Ibland upplåter jag min plats till att lyfta intervjuer. Inte så ofta men med läkaren Mef Nilbert, en annan läkare i i Thailand, George Schottl med en allvarlig form av lungsäckscancer bland annat. Idag vill jag sätta ljus på pankreascancer, bukspottkörtelcancer.
Det är en av de allvarligaste diagnoserna som kort sagt alltid har en dödlig utgång. Jenny, som jag ofta pratade om och som hade sonen P i Lennox ålder dog av den och det är därför, för hennes skull jag vill berätta om Pankreascancer, den enda sjukdom där dödligheten ökar och om inget genombrott görs nu kommer fler dö av den cancerformen än i bröstcancer.
Jenny.
Av de 1217 personer som fick diagnosen 2016 bedöms bara 6% ha en chans att leva om 10 år. En väldigt dyster siffra. I stort handlar det om att behandlingsmetoderna har förbättrats, men ej tillräckligt radikalt förändrats och forskningsanslagen har varit låga. Men det inte bara siffror och statistik. Det är vänner, familj, kollegor. Det är barn som P.
Den 15 november är det Världspankreasdagen där fler än 70 organisationer spridda i 30 länder samverkar i en manifestation och jag har intervjuat Carl M Hamilton, ordförande i cancerföreningen Palema, en ideell patientförening som är religiöst och partipolitiskt obunden. Carl är själv drabbad av denna diagnos.
Carl, varför ges så lite anslag till forskning då det är en så allvarlig cancerform?
– Andra cancerformer har haft patientföreningar som har lobbat framgångsrikt för behovet under lång tid! Det var först för ca 20 år sen som pankreascancerdrabbade startade de första patientföreningarna i tex USA och England och tryckt på för bättre forskning på området!
Vad hoppas man på ska ske genom Världspankreasdagen?
– Det är nu 5:e gången som pankreascancer uppmärksammas worldwide genom en Världspankreascancerdag som infaller i mitten av november. Målet är att informera allmänheten och beslutsfattare om att trenden måste vändas då antalet personer som dör av pankreascancer ökar i världen.
Räknat till hur vanlig pankreascancer är så kommer den på 11:e plats, men den har just klättrat till 3:dje plats om man räknar antalet personer som dör/år i en cancersjukdom. Och inom 10 år beräknas den ha intagit 2:dra plats om inga radikala förbättringar för att behandla den har utvecklats.
Vad ser du som den största utmaningen rent generellt?
– Idag satsas allt mer på forskning och stort fokus läggs på ”metoder för tidig upptäckt”. Lyckas forskare påvisa att bukspottkörteln drabbats av cancer innan symtom visat sig ökar möjligheterna att bota med kirurgiska metoder. Ett genombrott att med hjälp av kemiska metoder (cytostatika) och immunterapi behandla drabbade framgångsrikt är också en stor utmaning.
Också vården måste bli bättre på att agera på personer som söker hjälp för diffusa magproblem!
Hur ser den typiska pankreaspatienten ut som söker sig till er?
– Oftast hör anhöriga/närstående av sig med frågor om var man kan få bästa vård mm. De har fått höra om nya metoder och undrar om och var en drabbad kan få hjälp med dessa i Sverige eller utomlands. PALEMA uttalar sig inte i medicinska frågor men ibland kan vi lotsa till personer som kan svara. Både direkt drabbade och anhöriga har stora behov av att få höra hur andra drabbade gör för att klara vardagen. Många gånger är den direkt drabbade för svag för att själv ta kontakt!
Vad gör Palema konkret?
– Vi är nya på banan, hade vårt första medlemsmöte 2015. Vi erbjuder stöd- och kontaktgrupper, ännu så länge i Stockholmsområdet och vill utveckla denna service. Vi samverkar nära med vården och deltar i olika utvecklingsgrupper för att tex ge patientperspektiv.
Vi är i färd med att bilda fler regionala avdelningar och finns idag utöver i Storstockholm även i Skåne och i Göteborg. Vi har också varit framgångsrika i att få utrymme i massmedia för att påtala behoven på debattsidor, i TV4 och i Sveriges Radio.
Upplever du att patienter med denna diagnos är i större utsträckning i behov av stöd än andra drabbade?
– Att drabbas av en cancerdiagnos är en chock i sig själv oavsett cancertyp. Att få beskedet att man har pankreascancer är ju väldigt tufft för både den drabbade och anhöriga/närstående då de vet att det inte finns så stor chans att bli botad. För bara 20 år sedan var det = döden inom tre månader, men idag ökar hoppet om att det ska kunna ordna sig. Vi är inte där ännu men det anas en ökande optimism idag.
Hur skulle ett drömscenario se ut för dig inom 10 år?
– Att trenden vänt från ökande antal som avlider pga pankreascancer till att vi kan jämföras med de framgångsrika behandlingarna av tex bröst- och prostatacancer. Detta uppnås genom att forskningen lett till att sjukvården kan använda bra och kostnadseffektiva metoder för ”tidig upptäckt”, att det även finns effektiva behandlingsmetoder utöver kirurgi tex med hjälp av cytostatika och immunterapi. Det är också ett drömscenario att sjukvården slutar att tänka i att köer måste finnas, till att diagnos och behandling ska kunna göras under en period på 1 – 3 veckor.
Tycker du att den här typen av patient ska ha en ”gräddfil” in i vårdsystemet då de är hårt ansatta?
– Det måste ske en prioritering! En akut sjuk person i tex blindtarmsinflammation behandlas prioriterat. En person som är drabbad av pankreascancer och som är operabel ska inte behöva vänta i många veckor för att få plats på ett operationsbord för att det där ska upptäckas att cancern är icke operabel pga metastasspridning (=obotbar!)! Det är en riktig förlora-förlorasituation för den drabbade och för vården! Idag sker ingen prioritering på många håll i Sverige vare sig när det gäller tillgång till diagnostiska metoder och till operationsplats. Det handlar således inte om ”gräddfil” utan om vad som är mest effektivt ur vårdsynpunkt!
Carl M Hamilton
Hur upplever du att du som patient har blivit bemött med just denna diagnos?
– Personligen har jag blivit bemött på ett bra och kompetent sätt av den personal som jag mött inom sjukvården. Det är endast undantagsvis som jag har tänkt att ”den personen är inte lämplig för detta”! Däremot tvingar ”systemet svensk sjukvård” fram beteenden som är helt felaktiga. Tex kände jag mig som varandes på ett löpande band i en industri för tillverkning av ”skruvar och muttrar” när jag låg på sjukhuset efter min operation. Sjukhusets rutiner har lånar ju förebilder allt mer för hur de ska organiseras från den tillverkande mekaniska industrin och ej från serviceverksamhet!
Vad fick dig att engagera dig i Palema?
– När jag låg på sjukhuset efter det att jag genomgått operationen så frågade en läkare om jag var intresserad av att medverka vid ett möte. Syftet med mötet var att få igång en patientförening. Även om jag var svag och trött så deltog jag med min fru på mötet. Jag var ju ett specialfall då jag några veckor efter operationen fick beskedet att de inte hade kunnat se några cancerceller i mina operationsrester, dvs de hade ställt fel diagnos! Skulle jag gråta och vara arg eller försöka göra det bästa av situationen och använda mina nyfunna erfarenheter på bästa sätt? Jag valde det senare alternativet! Vi var en liten grupp drabbade som startade PALEMA, som även omfattar cancerdrabbade i lever/galla, magsäck och i matstrupe. Idag är jag den ende kvar i styelsen från den allra första tiden tyvärr då fler har gått bort!
Ser du någon ökning eller minskning i antal sjuka som söker sig till er?
– Vi når framgångar och växer i medlemsantal. Vi är över 450 medlemmar idag vilket betraktas om en god prestation inte minst med tanke på att vi alla jobbar helt ideellt. Det märkliga eller symtomatiska för vår verksamhet och som kanske är ett svar på nästa fråga, är att vi inte får ett öre från staten i bidrag pga att vi inte fyller vissa formella krav som en nystartad förening inom cancerområdet omöjligt kan uppfylla!
Varför är det så tyst om denna typ av cancerform?
– Jag uppfattar dock att vi har lyckats med att få pankreascancer att uppmärksammas genom många debattartiklar och andra inslag i massmedia. Vi har lyckats med att nå ut till både allmänheten och till politiker om att det är oanständigt och helt häpnadsväckande att man i Sverige tillåter personer som fått diagnosen pankreascancer vänta på sin operation i ibland mer än 8 veckor när man vet att det är lika med att skicka personen till en förtidig och säker död!
Stort tack Carl och all lycka till framåt med det informativa arbetet.
Palema bjuder in till två seminarium den 15 november, ett i Lund och ett i Stockholm. All information hittar du på hemsidan här. Föranmälan krävs.
Kommentera (1)
RSS-flöde