Foto: Malin Bondeson. Kollega Johnny och Poppe
Jacka byxa Jofama
Dagis idag. Pussa lilla munnen. Dra ner mössan tusen gånger över de små öronen och se till att overallen är ordentligt uppdragen i halsen. Jag kommer för alltid tycka det är knäppt att vi i västvärlden måste jobba båda och lämna barnet på en instutition, hur bra den är må vara, i många timmar. Ett barn ska vara med sin flock men nu ser ju livet inte ut så.
Stureplan är ett märklig plats. Jag tämker på det när jag ser bilden. Som en stor ankdam där man landar, burrar upp sina fjädrar och putsar sig. Kvackar runt lite. Blir putsad av andra. Lyfter och flyger för att återvända igen. Jag har aldrig varit speciellt förjust i Stureplan. Inte ens när jag kunde och var singel och barnfri. Det är inte riktigt min grej att beställa in skumpa i hinkar och höja näven i takt till Eric Prytz ”Call on me”. Jag känner mig så felplacerad på något sätt. Och sedan klarar jag inte av när det blir för högt så man inte kan prata. Jag blir som en riktig surkärring då. Ska gå och prata med dj:n och be honom sänka och det funkar ju inte riktigt på ett danställe.
Tacka vet jag soffan eller någon skön bar långt ifrån ankdammen. Det finns så många som är mycket bättre än jag på att skaka rumpa hela natten.
Block och penna, kamera och champagne.
Min hosta är tillbaka. Jag orkar inte ens tänka på vad det kan stå för. Mailar Dr Bengan. Får en ny pencillinkur. Försöker att inte tänka för mycket men det är lättare sagt än gjort.
Tack Lotta och din fina dotter. Lennox blev superglad för målarboken och jag för allt godis!
I helgen går vi på vimmel. Premiär för ”Arthur och Maltazar” Lennox får gå med mig och Threst. Söndag, julmarknad i Stureby och dagiskalas. För er andra lockar jag med sajten Barn i stan. Där kan du under helgen gå på julmarknad i mysiga Vinterviken och lyssna på sagostund med Stina Wirsén. Klicka här för att läsa mer.
Vill du ha ännu mer julmys så lottar jag ut en biljett till sajten loppis juliga eftermiddag på junibacken 14 december.. Julbord, julsånger och överlämnade av insamlade pengar till World Child Foundation. Biljetten gäller för 1 vuxen+2 barn. Jag kommer förmodligen att vara där. För att läsa om eventet klicka här
Lägg en kommentar senast morgon em.
Kommentera (45)
Foto: Micael Engström
Jag är hemma med Lennox idag. Han är fortfarande inte helt frisk. Inga febertoppar men snorig och känns lite varm på mornarna. Dessutom är jag hmmm, lite trött efter vimlet på Sturecompagniet som firade 25 år igår. Bindefeld hade som vanligt lyckats med konstycket att bjuda in en salig blanding artister, storbystade blondiner som likt klonade kopior poserade villigt framför kameran, författare, programledare och en och annan vanlig dödlig.
Det bjöds på skumpa och snittar och efter att jag kände att vimlet var gjort så stannade jag faktisk en stund längre än jag brukar. Det känns idag. Tur att Lennox sov länge. Nu sitter vi här nere på kontoret framför datorerna. Han spelar spel och jag bloggar. Det är tusen saker som borde göras, dammsuga, plocka in rena kläder, planera för middag, bädda rent men just nu orkar jag bara sitta rakt upp och ner på en stol. I morgon tror jag att Lennox kan gå till dagis beoende på om snuvan har gett sig eller ej
Grattis mamma på födelsedagen idag!!!!
Kommentera (17)
Jag har ju lovat er att ha lite intervjuer med personer vi gillar. Ibland med någon kändis, om ni vill och ibland med någon som har cancer relevant i sitt liv. Just nu söker jag efter någon onkolog på SÖS som är villig att låta sig grillas. Idag träffar vi George Schottl från tv-serien ”Himlen kan vänta”. En stor och stark och strålande stjärna som jag fått förmånen att träffa två gånger. Dels vid tv-galan ”Kristallens” kväll och dels på lungcancerdagen för några veckor sedan.
George drabbades av den obotliga cancern Malignt Mesotheliom där medellivslängden är 8 månader kort efter att han kom hem från bröllopsresan med sin Sara.
Tack George för jag fick din tid!
Kan du beskriva den känslan som kom över i dig i samma stund du fick din diagnos?
Att jag inte fick luft, att världen blev oerhört liten samt en osannolik mental smärta, att behöva förklara för Sara att hon gift sig med skadat gods, att behöva berätta för min far och syster att jag inte kommer att leva året ut. Den smärtan att skada andra genom att berätta vad som kommer att hända var ofattbar!
Beskriv ditt liv före och efter ditt besked?
Innan jag blev sjuk och levde ett normalt liv så var jag mitt upp i min lyckligaste period, Jag var nygift, vi letade efter en fyrlängad gård att köpa, vi pratade namn på barnen vi skulle skaffa, preventivmedlen var avskaffade och jag hade byggt upp ett restaurangföretag från 0 kr i omsättning till ca 30 miljoner i omsättning, allt detta på 4 år…..Jag var lycklig……. Jag skulle sluta jobba heltid och vara hemma med barnen och hundarna, tanken var att jag skulle återuppta mitt smide i Järn bara syssla med mitt svartsmide som en hobby.
Nu som ”sjukling” så är mitt liv fokuserat på att skapa ett nytt liv, ett liv som handlar om att kravla mig tillbaka till ett konstruktivt och produktivt liv tillsammans med min underbara Sara, just nu så har jag fokuserat totalt på att hjälpa olika människor med att ge råd och tips som jag samlat på mig under min sjukdomsresa. Jag är aktiv i Lungcancerförbundet Stödet, I december 2009 börjar jag som krönikör på Cancerfonden tillsammans med andra människor som jag beundrar . Jag bloggar aktivt på min blogg ”George med liemannen bakom Axeln” Jag deltar faktiskt i ett uppföljningsprogram till ”Himlen kan Vänta” tillsammans med det ”gamla gänget” trots att vi nu är två medlemmar färre
Vad för dig att hoppas på ett längre liv än ditt prognostiserade?
Min medicin har totalt stoppat tillväxten, jag vet att det finns minst en patient som har gått på medicinen ett år längre än vad jag har! Likaså så ”läser” man läkarnas reaktioner och responser. Har det väl fungerat så skall jag inte oroa mig i framtiden. Känslan är väl förmedlad hos de läkare som övervakar studien
Vad är svårast för din Sara under denna resa?
Att balansera positivt tänkande och uppmuntran till George, gentemot att själv lyssna samt tro på detta själv också. Idag är jag väldigt stolt över att jag lyckades!
Finns det någon stund under dygnet när du inte tänker på vad som hänt dig?
O Ja, det händer ofta, men tanken dyker upp hela tiden, medvetenheten om att det finns en fiende i min kropp som har avsikten att ta livet av mig skall man inte blunda för! Sedan min diagnos är tanken på min sjukdom och hur jag skall förhindra sjukdomens förlopp en del av min tankeverksamhet
Hur tycker du att vården har bemött dig?
Det är helt beroende på var jag blivit behandlad, du vet lite om vilka fel som begåtts i min behandling, jag har varit EXTREMT noga att inte nämna något om dessa katastrofala fel i exempelvis ”Himlen kan Vänta” för att inte svärta ner den livsbejakande tonen som finns i ”Himlen Kan Vänta.”
En av verksamhetscheferna på UMAS sade till mig så sent som förra veckan att om detta hade drabbat en patient i USA hade jag haft 15 advokater springande efter mig som velat haft mig som klient. Det som är synd är att man kunde ha räddat mig från massor av smärta och risker om man inte tagit fel på röntgen redan 2003 då man upptäckte modertumören för första gången. Men man avskrev det som ett operationsärr. Man kunde ju inte tro att jag hade en ny cancerform vid min ålder
Men viktigast av allt, jag är stolt över svensk sjukvård ändå, vi HAR en bra sjukvård, men inte hela tiden och överallt. Vi skall vara stolta över vårt sjukhussystem och vårt sätt att hantera patienter.
Är det något du saknar i form av patientbemötande?
Det är inte bara patienten som blir sjuk, det är hela familjen som blir sjuk, likaså så är vården uppbyggd på att man inte alltid har kontakt med en och samma läkare. Så oerhört viktigt det är att ha SAMMA läkare, max två. Det första halvåret jag var sjuk hade jag tolv läkare, jag hade INGEN aning om vem som var min läkare och det begick MASSOR av fel, texten i en journal tolkas olika, det finns liksom ingen konsensus läkarna emellan. Men den nya satsningen på 5 st Cancercentra i Sverige är skitbra, de har många tankar om att VERKLIGEN sätta patienten i centrum. Många av de mest hängivna och dedikerade läkarna vi har i Sverige är engagerade i detta projekt
Kan du beskriva din svartaste stund?
När jag startade min bärbara dator någon dag efter min diagnos och läste om min cancertyp och förstod hur kort tid jag hade kvar att leva. Jösses vad det sög ut min kampvilja, jag har aldrig frusit så mycket av sorg över min egen förestående död som då, så fel den dagen visade sig ha!
Hur har ditt förhållningssätt till människor förändrats? Har det förändrats?
Jag är inte lika förlåtande gällande de viktiga sakerna, jag är mer oartig och mindre diplomatisk när det är ämnen som exempelvis mänskliga rättigheter.
Vad gör dig mest rädd?Att jag inte skall kunna hålla mitt löfte till Sara, att kämpa så hårt och lägga ner så mycket kraft på att inte tillåta mig ge upp för att sedan förlora…det finns bara inte att tillåta, jag går inte med på att skapa sorg hos andra
När är du som lyckligast?
När jag hör goda saker, när jag får höra om folk som blir friska, när folk blir lyckliga. Jag verkligen gråter av lycka när jag får höra att människor som jag har kontakt med säger, nu är min behandling klar, nu är jag friskförklarad, nu står mina tumörer stilla! Så oerhört glad jag blir då!
Är det något du ångrade med din medverkan i programmet ”Himlen kan vänta”?
Av själva medverkandet ångrar jag ingenting, men däremot när Himlen vann Kristallen för bästa dokumentär ångrar jag att jag inte orkade ta mikrofonen och säga det jag ville. Att jag vill tacka alla de som arbetar i det fördolda, läkarstuderande, forskarassistenter, sekreterare, laboratorie assistenter, de som gör grovjobbet på golvet och som aldrig får ett tack, de ville jag tacka inför hela Svenska folket.– det är det enda jag ångrar. Hela serien har hjälpt så många människor, sjuka såsom friska, hela tonen som producenten Lisen Lindahl och programledaren Anne Lundberg förmedlade skapade en känsla av hopp och framtidstro! Jag är oerhört stolt över att få ha varit en del av den delen som Himlen – serien var
Har du eller Sara några tips till anhöriga?
Jösses, massor……. Internet består av gammalt material som inte är aktuellt, gamla resultat och gammal statistik.
Blir du sjuk, ta hand om allt administrativ först, fixa testamente och all trygghet du kan till din familj, därefter kan du fokusera på att bli frisk! Kolla din diagnos eller behandling hos någon annan läkare, precis som du kollar priser om de köper en bil eller skall bygga om badrummet så tar du ju in offert från mer än en leverantör, likadant med läkare, det är din kropp, kolla med flera läkare
Bygg upp kampviljan, Det är viktigt
Hur tacklar du alla råd man får som cancerpatient?
Faktiskt så tar jag in dem i skallen om de inte är alltför korkade (koka te på aska gjord av kaninpissad björkrot med violblad) och låter dem ligga där i en sorts minnesbank. Det finns massor av tips och gamla ”husmors-råd” som faktiskt har en reell effekt. Vi har bara glömt bort varför…På ”the dark ages” försvann det massor av läkekunskap som faktiskt återuppfinns nu i modern tid igen. Man skall lära sig av historien, historien är den bästa läraren vi har…
Jag känner mig ofta ensam trots att jag är bland vänner, är det något du
känner igen?
Mina vänner finns där ändå, när vi träffas finns det inget jobbigt eller påklistrat som känns fel. Vi har varit vänner sedan barnsben och håller fortfarande ihop vilket är ovanligt med tanke på hur många killar vi är i gänget. Men att mina kroppsliga skador gör mig ensam är jobbigt, jag hade en bra stark tuff kropp innan jag blev sjuk. Den kroppen jag har nu med alla skador, smärtor och svullnader efter min behandling är min värsta fiende! Jag vill tillbaka till att vara starkare än alla andra….detta saknar jag enormt, otroligt mycket….
Tänker du ofta på döden eller är din kaxighet bara påklistrad?
Det är självklart att jag tänker på döden, konstigt vore det annars. Men kaxigheten är äkta, allt blir mer äkta under en sådan resa. Men att spela en roll när man har döden flåsande i nacken är inte realistiskt för min del. Visst har jag tvivel ibland, hela min resa gränsar ju till osannolika odds….
Hur låter du bli att tolka in kroppens signaler som spridning så fort du
känner dig sjuk?
Det gör jag inte. All ångest och oro finns där, speciellt vid min 12 veckors röntgen för att kolla om tumörerna står stilla. Nätterna innan röntgensvaret sover jag inte och jag är riktigt, otroligt lättretad och irriterad, självklart är det ett tecken på dödsångest.
Har vi Världens främsta cancervård?
Jag hörde så sent som förra veckan att Sverige står för normalt 4 av 10 av inläggen om forskningsrapporter. Antalet publikationer från Sverige inom området har sjunkit till 3 av 10 Jag tror att forskningssidan och den absoluta spetsonkologin samt cancerkirurgin är långt över toppklass. Men vården har andra problem, revirbråk, att politiker existerar som drar ner på vårdbudgeten. Att vården inte drabbas av konsekvenser i alla led i kedjan, ofta är politiker och Sjukhusledning skyddad trots att de är just de som ger de dåliga orderna. Det är som så vanligt att det är folket på golvet som drabbas.
Har du förändrat din kost radikalt?
Inte ett smack, Under själva cellgiftsbehandlingen så saknade jag att jag inte kunde äta tomater och sallad, men det kom ju tillbaka efter behandlingens slut
Hur är din relation till Gud före och efter beskedet?
Lite mer kritisk nu än innan, inte gentemot gud men däremot mot kyrkans ansträngningar för att hjälpa sjuka och lidande. Det finns så många som anstränger sig i form av organisationer eller individer, du är en av de individerna som faktiskt hjälper folk i nöd! Men jag ser inte kyrkan som gör det du gör! Varför kan inte en världsomspännande organisations som Katolska Kyrkan göra mer för patienter och lidande än exempelvis vad du gör?
Känner du dig orättvist behandlad som drabbats av detta?
Orättvist behandlad, absolut inte, att jag haft otur med att få cancer, och att få just en sådan cancertyp som denna är ju inte kul, men någon orättvisa finner min logik inte.
När är det som svårast?
När jag går ner på knä, när jag tappar kontrollen på grund av en motgång. De gånger när något hotar mitt löfte till min älskade Sara. Men de gånger jag själv tappar fotfästet finns Sara där och reser på mig igen. Hon är min Pelare! Rent fysiskt hatar jag att spy, kräkningar är något som är MER än jobbigt.
Tji vad jag bedrog mig. Lennox blir sämre. Han bara sover och sover. När klockan är 20 har han 40,5 graders feber trots ipren. Den lilla kroppen är brännhet och hans hjärta slår dubbla små kaninslag. Jag ringer sjukvårdsupplysningen och med både den fasta telefonen och min mobil tryckta mot båda öronen inser jag att det 29 personer före mig i kön.
Vi åker in till detta förhatliga Södersjukhuset ännu en gång. Förra tidsagen var jag på vuxenakuten med Threst. Nu bär det av till barnakuten. Lennox dåsar till där i mörkret i barnstolen och jag vill inte att han ska somna. Threst kör.
”Mamma, jag vill inte att de ska skära som med pappa!” säger Lennox.
Vi blir snabbt förvisade till ett eget rum. Där fäller vi ner britsen och försöker sova. Det kommer att ta många timmar har vi fått veta. Bara en läkare på plats. Den andra på förlossningen. Så Threst åker hem. Hans sår ömmar och han får inte riktigt plats i den smala sängen. Lennox och jag drar den där gula maskinstickade landstingsfilten över oss. Han somnar snabbt. Jag kan inte. Jag fipplar med mobilen, raderar gamla meddelanden där i mörkret och stirrar på syrgastuberna. Jag har mycket svårt att slappna av. Jag förknippar SÖS med alltför mycket smärta och sorg även om Lennox är född några våningar upp.
Jag tänker på om det är någon som dött i det här rummet. Eller något litet barn som fått någon hemsk diagnos. Tänk om väggar kunde tala? Inatt känns det nästan så och trots att jag byter ställning finner jag ingen ro. Läkaren kommer in vid 02. Jag har precis somnat och har lite saliv vid mungipan. Lennox är alldeles rödmosig . Hon klämmer, lyssnar på lungor, känner efter svullna lymfkörtlar och irriiterade trumhinnor. Lennox är tung och slapp i mitt knä och jag översköljs av en sådan enorm kärlek att jag nästan får svårt att andas några sekunder. Alla värden är fina. Hans CRP helt normalt.
Vi åker hem. Dricker mjölk. Lägger oss och somnar alla tre snabbt och trots allt känner jag en stor tacksamhet att jag får dela min sons vardag ännu.
Kommentera (55)
Jag är hemma från jobbet. Vabb. Vård av sjukt barn. Det märkliga är att ungen nu inte är det minsta sjuk. Inte ett dugg. Pigg och glad, busar och leker och får vardagsrummet att se ut som …tja, Gazaremsan. I morse var han trött och ynklig. Ville inte äta. Kändes varm. Självklart stannar man hemma då. Skulle faktisk aldrig falla mig in att proppa honom full med ipren och sedan stoppa in honom på dagis och hoppas att det håller.
Så nu sitter vi här. Jag kan ju knappasr ringa dagis och säga att han kommer. Känns inte ok fast jag vet han han är helt som vanligt. Vi får gå ut och cykla eller ta en promenad i skogen. Ikväll skulle jag vimla på premiären av ”Luftslottet som sprängdes” men det får kollegan Sofia göra.
Jaf fick mitt favoritgodis skickat till mig av en bloggläsare men lyckats radera bilden jag tog. Tror hon kanske hetter Jessica? Tusen tack iallafall. De tog slut på några minuter. Nu. Bygga koja……Pust.
Kommentera (21)
RSS-flöde