Häng med på allt från hemmaliv, mode, skönhet och resor i både storstäder, stränder eller på landet.

OROLIG FÖR MIN SYSTERSON

LKG

Systers älskade Rasmus föddes med LKG, läpp och gomspalt och nästan två månader för tidigt. Han opererades när han var 6 månader för första gången och allt gick bra. Han är en otrolig fin och smart liten kille. Han är nu lite drygt 2 år och en riktig charmör. Han är tidig för sin ålder och pratar väldigt rent trots läppspalten. Idag syns knappt ett spår av operationen.

MISSBILDNING MELLAN MAT- OCH LUFTSTRUPEN

Rasmus har alltid varit lite rosslig och haft svårt att äta. Min syster och hennes man har kämpat med läkare för att komma tillrätta med problemet men har bara blivit hemskickade med olika astmamediciner, hostmediciner och kruppmedicin. Tillslut fick min syster nog och satte ned foten. Hon ville byta läkare och få riktig hjälp mot vad man då trodde var astma. Tillslut fick de en remiss till Umeå och resan blev en annan än alla trott från början. Rasmus har en missbildning mellan luft och matröret och måste opereras. Den har han troligtvis haft sedan han föddes.

Ni kan tänka er deras oro. Min är stor men deras är ofantligt stor.

Rasmus

En liten text som kommer från syrrans blogg, http://blogg.alltforforaldrar.se/familjekaos/

Ungefär för ca ett år sedan under ca 3månaders tid så hade Rasmus problem med att äta. Så fort han åt så fick han upp slem. Det enda vi blev hemskickad med var hostmedicin. Tillslut sa jag att vi åker inte hem förens vi får hjälp och då fick vi tillskottsdrycker och stanna på sjukhuset en natt. Den natten så fick han svåra andningsproblem så en läkare tillkallades och vi sen fick vi åka till Ö-viks sjukhus eftersom barnavdelningen i Sollefteå var stängt. Matproblemen försvann men andningen var svår så vi fick singulär och astma spray såsom aromir och kortison som vi skulle ta varje dag. Rasmus blev bättre och kunde efter jul börja dagis som planerat. Men efter det att han hade opererat hårda gommen så kom matproblemen tillbaka och då blev vi bara hemskickade med Betapred. Rasmus blev lite bättre med det, men när vi slutade med Betapreden så kom problemen tillbaka. Jag bad då att få en annan läkare. Den nya läkaren tyckte att Rasmus var trång i näsan så han blev skickad till öra- näsa-, hals i Umeå. Efter första besöket så ville de gå in med en kamera och titta.

Efter den undersökningen blev Rasmus väldigt slö. De såg inget så de beslöt att göra en röntgen. Efter röntgen så hittade de en ”knöl” men de visste inte om det var en tumör, cysta eller en missbildning. Efter den röntgen skickades han till barnavdelningen i Umeå och fick då kortison. Han hade fått en infektion efter första undersökningen och de tog bort all astma medicin. Sedan blev det bråttom och mitt i natten skickades han med flyg till Uppsala på intensiven. Senare nästa dag fick vi åka helikopter till Astrid Lindrings Barnsjukhus i Stockholm. Han fick vara på viva ett dygn och sen hamnade han på Q85 på en cancer avdelning. Efter många undersökningar och en MR-röntgen så visade det tillslut att det verkar vara en missbildning i anslutningen till matstrupen och att han behöver opereras för att bli bra. Han hade även fått en infektion från kameran de förde ner i halsen vid undersökningen i Umeå, men då den hade börjat gå tillbaka så behöver han inte äta antibiotika länge. Vi blev hemskickade och nu väntar vi på en ny MR-röntgen för att kunna avgöra när operationen ska kunna äga rum.

De tråkiga i det hela är att Rasmus blev felbehandlad med astma i ett helt år. Att det var en missbildning istället för astma som han troligen har haft sen han föddes. Man kan ju undra varför de inte kollar efter flera missbildningar när de har LKG. Då Rasmus alltid varit rosslig och haft konstiga läten och andnings problem borde de ha skickat oss till en astmaspecialist för att utreda det. Förhoppningsvis hade denne i sin tur set att det inte var astma och skickat oss vidare direkt istället för att gissa sig fram.

I början på februari väntar nästa MR röntgen som ska avgöra när operationen blir av. Nu vill vi alla bara att vår lilla goa glada Rasmus ska få göra sin operation snart. Han har fått vänta på MR röntgen i 6 veckor. Det som från början var akut. Sedan kanske han vår vänta i en månad för operation. Det här handlar om ett litet barn på lite drygt 2 år som numera bara kan dricka speciella drycker innan operationen. Men bara han blir riktigt frisk det är det viktigaste. En svår operation som väntar, men Rasmus är en stark kille och självklart ska operationen gå bra.

Moster älskar dig finaste Rasmus 

/Love C

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *