Etikettarkiv: Tumhypoplasi

Handkirurger och kardiologer – dags för en uppdatering!

Nu var det länge sedan det kom någon uppdatering här så det är väl hög tid nu!

Sedan jag skrev här sist har en hel sommar passerat…Eliot firade sin första födelsedag vilket såklart var speciellt på flera sätt.

Vi åkte tillbaka till Lund under några dagar i början av sommaren, faktiskt nästan exakt ett år efter att vi åkte dit för att välkomna Eliot till världen. Men den här gången åkte vi för att vi ville och för att vi hann förälska oss i staden under veckorna vi spenderade där förra sommaren.

Jag ville dokumentera lite åt Eliot från sjukhusområdet för att kunna visa honom hur det såg ut där hans liv började och vi gjorde mysiga utflykter runt Lund.

Vi åkte bl.a till Skanör och åt på den lilla matboden som vi besökte under tiden han opererades men den här gången hela familjen tillsammans.

Återresan till Lund kändes väldigt bra, även om det väckte en myriad av känslor när vi gick runt i sjukhusområdet, men det känns som att det var något tungt som släppte lite grann.

Vi hade sen en lugn och mysig sommar med lite småutflykter. Sommarlovet avslutades med en vecka i London med äventyr och utflykter.

Jag har även börjat jobba igen så nu är Eliot hemma med sin pappa, planen och förhoppningen är att Eliot ska börja på förskolan i januari.

IMG_20170823_191752_253

Men vi kommer ju aldrig bli ”klara” med sjukvården, hjärtkontroller kommer han få göra livet ut även om de kommer bli glesare om hjärtat sköter sig.

Vi var hos kardiologen idag för koll, sist var för lite mer än ett halvår sedan. Hjärtat sköter sig fint, han har ett litet läckage vid ena hjärtklaffen men det har varit lika litet/stort i princip hela tiden så det är inget vi behöver oroa oss för nu. Så nu behöver vi inte komma tillbaka förrän om nästan ett år, om vi inte märker att han skulle verka påverkad.

Under sommaren har vi träffat en arbetsterapeut ett par gånger för att prova ut små stöd åt Eliots högra tumme. Han föddes ju även med en tumhypoplasi på höger hand vilket i hans fall innebär att tummen är lite mindre och inte har alla leder som vanligtvis finns.

I torsdags träffade vi ett helt gäng handkirurger, de brukar ha gruppmottagning för att diskutera lite knepigare fall. Vi blev ”erbjudna” två alternativ: ta bort tummen och göra pekfingret till en tumme eller vänta ett par år och operera tummen och försöka flytta leder så den får stabilitet. Skulle vi välja att ta bort tummen ville de operera ganska snart, alternativ två skulle ske runt fyra års ålder.

Eftersom han har lite rörelse i tumroten och använder tummen så bra han kan när han greppar så har vi hela tiden känt att vi vill försöka behålla tummen, tar de bort den går det ju aldrig att ångra sig och jag vill inte göra livet svårare än nödvändigt för Eliot i framtiden.

Men det är svårt att som förälder behöva besluta om såna saker! Jag hoppas att vi har valt det som kommer kännas bäst för Eliot.

Vi väntar på en kallelse för att få svar på den omfattande genetiska analysen som gjorts för att se om Eliots små egenheter beror på något ärftligt. Egentligen skulle vi fått svar i måndags den här veckan men den ansvariga läkaren var sjukriven tyvärr. Ska bli skönt att få svaret och förhoppningsvis slippa fler saker att gå och oroa sig över.

Eliot är idag världens gladaste, kramigaste och busigaste lilla killen. Han vågar inte riktigt släppa taget helt och gå själv men det händer nog när som helst nu!

Det här var ju inget vidare…

Var lite för länge sedan jag uppdaterade här!

Skulle ju dessutom skriva om hur vi upplevde att besöka Paris och New York med småbarn…ska ta tag i det snart!

Ibland känns det som livet flyger förbi, på måndag blir Eliot 10 månader redan. Igår var vi hos Bvc för 10-månaders kontrollen och det gick bara bra.

Han behöver träna lite på ”pincett-greppet” med vänster hand. Höger hand har han svårt med eftersom hans tumme på den handen inte har full funktionalitet, men han greppar saker väldigt bra ändå.

Om ca tre veckor ska vi till handkirurgen igen för röntgen och förmodligen ett beslut om hur tummen ska åtgärdas. Jag önskar verkligen att han ska få behålla sin tumme och att de inte bestämmer sig för att ta bort den och göra pekfingret till tumme.

Mest är jag orolig för hur det kommer bli för honom när han blir äldre…barn kan vara riktigt elaka mot de som inte är som ”alla andra”. Men vi får göra allt vi kan för att ge honom trygghet, självförtroende och svar på tal.

Han är ju en liten superhjälte som tagit sig igenom mer än de flesta gör under en hel livstid ❤.

På måndag är det också tre månader kvar tills jag börjar jobba igen…har verkligen blandade känslor inför det. Ska bli roligt att få umgås med vuxna igen och gå på toa i fred men kommer bli jobbigt att vara ifrån barnen så länge om dagarna.

Och just det…nu är lillebror 70,5 cm lång och väger 9620g, det tar sig!

IMG_20170421_193952