Kom ihåg mig

Tag Archive 'LKG'

Mata ett barn med gomspalt

 

Trots att Elliot är vårat 7:e barn så blev det helt plötsligt som att börja om på nytt.

Rädsla och oro var vad som stog i fokus…
Inte för att han var tvungen att flaskmatas för det har vi gjort förr.

Hur ska allt kunna bli som vanligt, ingen visste något det var precis som om man stod helt ensam i hela världen.
Ingen kunde ge ett bra svar eller en bra ”handledning på hur man gick till väga på bästa sätt, vilka hjälpmedel som fanns och vart man kunde köpa dessa, Kunde man amma eller inte o.s.v frågorna var så många.

Ganska snart efter att vi kommit hem googlade jag runt och insåg ganska snart att detta var vanligare än vi trott.
och att det inte alls behöver innebära så jättestora problem egentligen bara man gör det på sitt eget sätt ,
det som passa ens barn bäst.


Nöjd liten Elliot i sin gåstol som nu tar sig framåt :)

IDAG…Finns inga sådana tankar, även om det ibland känns tufft och man frågar sig VARFÖR!! och känner sig ibland skyldig att han ska få lida, men jag har även lärt mig det att det bara blir så här ibland och är så himla tacksam för att det inte är värre.
Jag har läst flertalet bloggar och hittat sidor  om familjer som fått LKG barn fullt ut alltså både i läpp, käk och gom, trots detta ändå fortsatt sin familjeplan och gett denne ett syskon.
Vilket jag tycker är HELT fantastiskt ♥ att kunna gå vidare och köra som ”planerat”
att våga gå emot strömmen vad folk än säger, har hört så många kommentarer som:
-Nu räcker det väl med barn, du har fött x friska barn??
Hur i (ursäkta) helvete kan man säga så??
Om du har 2 barn och det 1:a barnet får cancer vid 15 års ålder är inte det lika hemskt? det kan hända saker med barnen fast de är ”friska” vid födseln.
Nej hatar folk som tror de vet ”bättre” än alla andra

Nåja…
Maten går helt fantastiskt bra tack var Mandy Haberman får jag säga :)
Som har tagit fram Haberman Feeder eller Special Needs som den heter i sverige från Medela.
Han äter vanlig mat (något tidigare än de andra, men dels för att det är nya råd från BVC och han vill verkligen, en annan orsak är för att vi blivit ordinerade att försöka så han är van vid olika saker inför operation om han inte äter t.e.x ersättningen)
Jag gör den själv för att få ”rätt” konsistens som skall passa honom och inte fastna i näsan.
Nog för att det gör det ändå men blir inte samma ”stopp”.
Ett litet krux är att när han blir ”för” mätt, kommer maten upp alldeles för lätt,
”tack vara” spalten. Så då har vi trixat och fixat och kommit på att hans babysitter (Sweetpeace från Graco) är helt oumbärlig.

Nöjd mätt kille ♥

När han får te.x gröt eller mat sitter han i den utan ställningen i soffan och något tillbakalutad.
Efter gröten/maten  är det dags för ersättning och för att slippa ta upp och ”röra” runt gröten i magsingen för mycket får han sitta kvar och så lutar jag den ännu mera bakåt så han blir nästan liggande…
(inte det gosigaste eftersom han inte kan ligga i famnen) men vad gör man ”nöden har ingen lag”
Efteråt kan han sitta kvar och päsa utan att det behöver komma upp för mycket :)
En helt perfekt lösning för oss och ett tips till andra mammor och pappor med spaltbarn :)
Så några enkla metoder blir enkla lösningar på problemen…
Som  några kändisar säger 😉
”-Problem är till för att lösas”
Några vet säker vilka jag menar hihi om ni ser på TV, och jag är beredd att hålla med.

nu har vi ett annat ”litet” problem, snart är det dags för välling och jag har kollat runt efter alternativa flaskor.
Den flaskan vi har nu fungerar inte med välling då den har en ventil och välling är för trögt.
Så jag har hittat en flaska som heter Easyfeed och tillverkas i Norge och kan beställas genom www.dwenger.se
Ska kolla om det kan vara ett alternativ då flaskan är mjuk och går att trycka på och hålen gör man efter behovet själv.
Napparna verkar vara lite längre men forskar runt lite om detta och återkommer!

Så sammanfattningsvis så känner jag att jag är tacksam trots alla tårar, skuldkänslor och nervösa stunder att detta har hänt oss.
Det är mycket kvar, men mycket som vi har löst.
Jag är tacksam för mycket mera idag än förut och vet att det alltid finns de som har det värre.
Känner mig stark och kommer kämpa vidare, och ger inte upp i första taget.

Kramisar från mig till er alla ♥

 

Tags: , ,

Jag uppdaterar den här igen…
Eftersom jag tycker att alla barn är värda ett leende…
hoppas ni kan och vill vara med ♥


Jag har startad en insamlig i Operation Smile – Målet är att kunna samla ihop
en operation till 2 barn, en operation kostar ca: 2400:-
klicka in dig på min insammlings sida Operation SMILE och ge 50:- alltid en början för att ett barn ska kunna få ett leende – ett nytt liv! det skulle betyda mycket för mig.
Du kan också hjälpa mig att dela min sida på olika sociala sidor som FB Twitter mm :)
Finns även en gästbok.
Hoppas ni vill hjälpa mig till detta :)

Tack för att ni läste…

Kramis ♥

 

Tags: , ,

Inte ensam…

Den 16 december gick jag med i LKG sverige, en FB grupp.
Det var det bästa som kunde hända, nu var man inte ”ensam”  längre.
Det fanns några andra mammor och pappor som hade barn födda med samma som Elliot där…
lite fumligt kanske att ropa JIPII men så var det jag kände.
Det finns de som har det sååå himla mycket värre också, vilket gjorde att jag skämdes lite..varför gnäller jag? Det syns ju iaf inte på Elliot.
Iof kan han tal bli sämre och på så vis komma att utmärka sig, men ni fattar.

Att kunna dela sina upplevelser fråga någon som redan gått igenom en hel del det är guld värt för mig…

Gruppen är främst avsedd för den som är född med LKG men familje-, släktmedlemmar är också välkomna att gå med..Jag tog chansen och de accepterade :)

Jag har också ”träffat” på bloggare som antingen är födda med LKG eller också har de barn.
Jag har gjort en egen länklista för att uppmärksamma dem lite extra :)
Listan heter ”Livet med LKG” där kommer jag förmodligen att fylla på när jag hittar en blogg.
Hoppas ni kikar in till dem och läser, det handlar ju inte bara om LKG så klart :)

Kram♥

Tags: , ,

Jag vet ju att Elliot måste opereras, att det liksom inte finns någon återvändo.
Att man inte kan välja bort…
Det är två månader kvar nu tills vi skall åka till Sahlgrenska för återbesök,
då får vi veta om det blir av eller om vi skall vänta.
En evighet som ändå bar susar förbi…
En evighet för att få veta NÄR!

En röst säger till mig att jag VILL NU, så det blir gjort.

Den andra säger NEJ NEJ NEJ vill inte…
min lilla plutt, att söva ett sådant litet barn hujedamig det gör så ont i mig.
Vet att det måste göras.
Har jag de senaste två veckorna sett så mkt värre LKG att jag skäms för att tycka att det är något att gnälla över.
För på Elliot syns det ju inte, som det gör om man har alla tre L K G…
Att bli uttittad och nästintill dumförklarad.
Att det finns så korkade människor som inte vet bättre, är för mig obegripligt.

Men sen spelar det ingen roll om de bryter armen eller har några andra problem så är det ju ändå ens barn och man är alltid orolig.
Jag har iaf sett hur FANTASTISKT duktiga läkarna har varit med dessa barn/ungdommar att jag blir stum.
Att jag inte borde vara engslig alls.
Blir så glad att se dem hur bra det blivit, men lite deprimerad över att de kanske ändå inte känner sig som alla andra :(
Dagens ursäkta JÄVLA utseendefixering gör ju inte saken bättre.

Finns en sida som heter www.narkoswebben.se


Här kan både barn och vuxna läsa och titta på bilder/video om hur det går till runt en operation
mycket sevärd sida som jag nu har spanat in för att KANSKE lugna mig lite.
Ska även sätta mig ner med de stora barnen när det närmar sig,
så de vet vad som kommer att hända med lillebror när det är dags.
Det är ju inte alltid så lätt att förklara.
Många långa kramar ♥

Tags: , , ,

annonser