Ja jag tänkte uppdatera lite om Elliot. Egentligen har inte så himla mycket hänt mer än att vi äntligen kommit in på Umeås väntelista.
Det blev lite knas med ett folkbokförings papper men nu är det till rätta. En ev operation är nu,planerad runt januari om de bara tycker att hans haka har vuxit tillräckligt men det tror jag.
Jag har faktiskt förlikat mig med att en operation skall ske tack vare en underbar vän som jag dock inte träffat IRL men det känns så skönt att han någon att prata med som gjort den här redan tusen ggr värre.
Elliot är en sprallig liten kille nu som har svårt att sitta still, vet vad han vill och har ett riktigt jävlaranamma 😉 tänk vad fort det har gått och det som kändes som om tiden stod still de första månaderna och att han skulle bli storebror var en omöjlig tanke för ett år sedan…
Ja nu tycker jag att det är dags att lyfta detta och hjälp gärna oss LKG föräldrar att dela länkarna till andra….
I Sverige föds ungefär 200 barn med någon form av LKG varje år. LKG är därmed en av de allra vanligaste deformiteterna. Och så vitt man vet har LKG förekommit sen urminnes tider, men ändå vet knappt någon något om det eller hur det ska tacklas, knappt läkarna ibland vilket är synd och skam.
Eftervården är
När man får ett barn med någon form av LKG och kanske något annan form av missbildning tex PRS (Pierre Robin Syndrom) så vänds hela livet upp och ner speciellt om man inget vet om innan.ganska dålig tycker jag själv och man vet inte vart man skall vända sig om man har problem.
Då kan andra föräldrar som kommit en bit på väg stötta de som nyss fått, men tyvärr vill en del LKG teamen inte lämna ut info om vart man kan hitta andra föräldrar.
Tycker att det borde finnas på varje BB/MVC/BVC Öppnaförskolor mm mm en bok eller pärm med info och att vårdpersonal är mer pålästa och kan stötta bättre.
Här följer några länkar till grupper på FB som är guld värda.
Föräldrar till barn med LKG, Läpp-käk-gomspalt
Alla vi som har underbara spaltisar
LKG Sverige
Sedan har vi föreningar:
Tyvärr är den här i norr inaktiv.
Ni får gärna dela i era bloggar och på FB om ni har så så många får möjlighet att
ta del av informationen.
Kommentera
Oj vad tiden går…
Redan tisdag…
I fredags fyllde underbara lilla Elliot ett. Tänkte att för ett år sedan låg vi på neo och kämpade.
Vi frågade till och med oss hur vi skulle få hem vårat lilla knyte när det var dags att få åka hem.
Om vi nu skulle få åka hem…
Å det fick vi ju 🙂 mer om den tiden finns att läsa under Elliots Resa
Å vilket kalas det blev 🙂
På kvällen tog vi en filmkväll 🙂
Å såg på Piraterna…
Smaskade på partypaket som Henrik och Monica fixat.
Tror allt det räcker till helgen med hihi.
Kramis
Kommentera (1)
En underbar liten Elliot som blev ett år idag. Tänk vad det har gått fort och vad mycket som har hänt.
Jag trodde aldrig i min vildaste fantasi att allt skulle gå så bra som det gjorde. Att vi är här som vi är idag och Elliot är som vilken ettåring som helst…förutom sin lilla spalt.
Älskar dig och Grattis underbara Elliot.
Kramen.
Blev hela 11 månader idag.
Lillfisen min…
Kommentera
