Kontakt med sjukvården

Medicin nr 5

22:06 11 juni, 2015Kontakt med sjukvårdenmonicabergenek Lämna en kommentar

Igår var vi hos läkaren och fick svaret från senaste EEG-undersökningen. På väg dit stannade vi på lekplatsen som ligger utanför barnhabiliteringen. Alltså, varför byggs inte fler lekplatser så här på bredden istället för på höjden?! Både med tanke på alla barn med ett fysiskt handikapp, alla små barn som snabbt kan få mer frihet att utforska själva och för barn som Linus, där balansen inte är helt 100 så han har en jagande mamma efter sig trots att han är över 3 år. Mer sånt!

EEG:t var tyvärr försämrat, starkare epileptisk aktivitet om jag förstod det rätt. Har faktiskt bett om att få alla tre EEG-svaren hemskickade, måste läsa och försöka förstå mer. Tydligen kan mediciner mot epilepsi ibland sluta fungera efter ett tag och det tror läkaren har hänt. Och det betyder tyvärr en rätt långdragen övergång till ny medicin (nr 5 vi testar), Ergenyl.

Men man vill inte fasa ut den gamla medicinen först utan nytt ”skydd” mot kramper, så under en övergångsperiod på minst 7-8 veckor kommer han ta TRE mediciner. Det knyter sig i magen, det tar emot som bara den. Det känns obehagligt på något sätt, olustigt…men nödvändigt. Jag läser motvilligt igenom listan på biverkningar för att vara ”beredd” och försöker påminna mig själv om att han förhoppningsvis inte får något av allt förfärligt på listan. Det är tur att vi går på semester om en vecka. Den här hökmamman vill ha koll nu.

Semestern börjar till midsommar, men skolavslutningen för Hannah var idag. Det var underbart att se hur ögonen glittrade i morse. Först var det samling i klassrummet; en sista sång för det här läsåret, nalle- och diplomutdelning, kramar och raketen. Jag såg på Hannah att hon tyckte det var extremt festligt och stort. Jag kunde inte sluta le och kände mig allmänt lättrörd. Haha, den här nya blödigheten kom med mammarollen (och sömnbristen?) : D Sen var det avslutning på skolgården och Hannah uppträdde med kören för hela skolan med Idas sommarvisa. Då log jag ännu större.

Linus har också haft sin avslutning på förskolan. Han tyckte picknicken var god men någon sånguppvisning ville han inte befatta sig med. Hade jag inte alls förväntat mig heller, vi gick och gungade istället. Lika fint det. Så jag avslutar istället med en bild på något extremt festligt enligt Linus, att prova förarsätet i bilen! Jag försökte skydda bilen mot alltför mycket knapptryck och drag. Det var svårt att slita sig kan jag berätta. Dagen efter startade inte bilen. Grannen fick putta igång den när Jocke skulle iväg… Oups! Men kul hade han ;D

Mission impossible, check!

15:24 21 maj, 2015Kontakt med sjukvårdenmonicabergenek Lämna en kommentar

Igår fick vi veta att vi idag skulle göra vad som kändes som ”mission impossible”: sömn-EEG med förberedelser för barn över 3 år. Innan har vi bara väckt Linus lite tidigare och haft tid 13.45. Nu var instruktionerna att hålla honom vaken till kl 00 och sedan väcka honom kl 04! Vi hade tid kl 7.45 – då skulle han alltså somna gott med elektrodmössa på huvudet alldeles själv. Men vet ni – det har gått jättebra!

Kvällen gick fint tack vare fritt surf på Youtube och Svt-play. Det plöjdes biltvättar, Musse pigg och avsnittet om bussar i SVT:s serie Staden om och om igen. Visst va det lite kämpigt och han blev tröttare och tröttare, men över all förväntan. Strax före kl 23 tittar Linus ut genom fönstret och bara konstaterar ”Det är mörkt, det är dags att sova mamma!”. Ja det fick det faktiskt vara. Kl 23.10 somnade han och jag höll tummarna att vårt ”fusk” inte skulle paja allt.

Kl 04 ringde klockan och det kändes absurt att väcka honom och låtsas som ingenting. Han följde snällt med ner till lite välling och bokläsning, därefter ännu med mer Youtube. Ögonen gick i kors ibland, jag fick ha koll på oss båda för nu fick vi verkligen inte somna! Någon frukost ville han inte ha, så den packade jag ner. Sen valde jag buss utan vagn som transportsätt, här skulle minsann ingen somna på vägen. Extremt spännande val enligt Linus som helst inte ville gå av bussen.

Vi satte oss på konstverket utanför akuten i solen, Linus åt frukost och tittade på bussar. Alltså bättre utsikt kan man inte få än vid Södervärn i Malmö i rusningstid 😀

Därefter tågade vi mot neurofysiologiska mottagningen och fick komma in direkt. En tight mössa sätts på huvudet och i den finns massa elektroder och varje har en sladd som mynnar till en dosa. Sedan petas gel in genom små hål för att elektroderna ska få bra kontakt. Några elektroder tejpas fast på rygg och pannan. Om Linus protesterade vilt? Nope! Han var sååå duktig. Satt och meckade med en mikrofon som spelade musik. Gillade inte när det började tejpas men gick med på det.

Sen kommer den kritiska punkten – när vi lägger oss i sängen och han inser att vi ska SOVA på det här märkliga stället med världens konstigaste mössa och massa sladdar. Han grät i ca 10 sekunder, snyftade ”jag är rädd mamma” två gånger…sen la han sig i min famn och vi kramades och vips så sov han. Alltså han är grym! Efter ca 20-30 minuter väcks han och det var han inte så förtjust. Men det la sig snabbt och när allt var klart fick han en liten bil, utbrast ”Wooow” och tackade artigt.

Sen tågade vi mot belöningen: Glass! Jag undrar vad all vårdpersonal tänkte som gick förbi. En pojke som gjort sig extremt värd en glass kl 8.40 eller oansvarig mamma som ger sitt lilla barn glass till frukost, haha! Sen kom dagens svåraste moment; att passera fontänen på sjukhusområdet. Att passera en fontän, pool eller hav utan att bada är för Linus ~~lite svårt~~ oacceptabelt. Våra förhandlingar strandade och vi lämnade scenen högljutt 😉

Vi gick upp på jobbet för att hämta datorn. Linus ville inte lämna min skrivbordsstol och jag lät honom hållas för vi det laget var det ganska skönt att sitta en stund. Nu är vi hemma efter ännu en festlig bussresa och Linus har sovit nästan tre timmar (och jag två!). Jag vaknade till ett mail från en av de personer som jag skulle haft möte med idag. Han skrev ”Du behöver aldrig be om ursäkt, familjen först! Ta hand om er!”. Det kändes så skönt. Vi har fixat natten och dagen, riktigt bra till och med. Tack älskade Linus för att du tar utmaningar som små äventyr!

Barnakuten – ”bara” virus

17:04 7 april, 2015Epilepsi i vardagen, Kontakt med sjukvårdenmonicabergenek Visa alla 2 kommentarer

Det blev en tuff natt och mitt tålamod och orken kändes som bortblåsta. Jag var vaken med Linus från 2.30-5.30 (feberfrossa, medicinvägran, långt sammanbrott och sömnlöshet) och sen ringde Jockes väckarklocka och väckte oss 6.30. Jag är så ofantligt trött nu efter några sådana nätter i rad.

Ringde 1177 för jag tycker det är konstigt med feberfrossa och så hög feber i flera dagar utan att ha några andra symptom. Ingen förkylning, ingen hosta, inget med magen. Sjuksköterskan tyckte att jag skulle åka till barnakuten med tanke på kombinationen med epilepsin som påverkas – att en barnläkare och inte distriktsläkare skulle undersöka honom. Så efter att hon bestämt sagt ”är vi överens” åkte vi in till barnakuten. Någon barnläkare såg jag inte skymten av, det blev en AT-läkare. Med facit i handen hade vårdcentralen säkert gjort samma sak på kortare tid.

Linus var rätt pigg först men blev sedan plötsligt helt håglös och ville bara sitta uppkrupen i mitt knä. Jag kände på honom att han fått hög feber igen och ringde på klockan. Sjuksköterskan tyckte inte han kändes så varm, men tog temp med en sådan termometer man drar över pannan. Den visade 37,9. Alltså det bara kan inte stämma, utbrast jag. Kunde min superkänsel gällande barnens temp verkligen svika så? Hon tog i armhålan istället. Den visade 39,8.

Resultat: Hög sänka (50) men inte förhöjda vita blodkroppar = kraftig virusinfektion som håller till någonstans. Halsen såg fin ut, öronen likaså och lungorna lät bra, så klart. Så nu är vi hemma och hoppas att det blir kväll snart!

Linus fick besök av två clowner och fick ett kort. Han rörde inte en min, sa inte ett knyst. Men så här i efterhand var det visst himla festligt!

Mönster som kommer och går

21:17 13 januari, 2015Epilepsi i vardagen, Kontakt med sjukvårdenmonicabergenek Lämna en kommentar

Linus avdelning har blivit beviljad en resurs! Hon börjar den 1 mars. Så otroligt skönt, en lättnad. Vi har även fått besked om att Linus i slutet av mars ska flytta upp till en avdelning för 3-4-åringar. Jag inser att det är dags och säkert bra för honom. Men det känns oroligt att byta, mycket tankar virvlar runt. Pedagogerna på hans avdelning har varit så otroligt bra. Det har varit guld värt att de varit lugna och verkligen hanterat situationen så bra, när det känts minst sagt svajigt hos oss. Man bygger upp ett förtroende efterhand och nu ska vi börja om. Och Linus ska börja om. Han som inte ens gillar att byta vintermössa. Men som tur är kommer resurspersonen tre veckor innan och hinner lära känna honom. Sen följer hon ju med till den nya avdelningen.

Linus läkare ringde i går. Resultatet blev höjd kvällsdos i går, höjd morgondos på fredag, nytt koncentrationsprov i slutet av januari och läkarbesök i början av februari. Nu håller vi andan. Linus brukar reagera med uppvarvning vid doshöjningar…

Det är konstigt. Flera gånger har jag upplevt att epilepsin liksom är olika symptom i mönster som kommer och går. Och kommer tillbaka. I somras hade Linus en period då han vaknade för tidigt vid exakt samma tid varje dag, ca 5.30. Förstod ganska snabbt att det var förkänning eller anfall som väckte honom. Ibland hann vi ner, ibland var han redan i ett när jag kom in till honom. Och de senaste dagarna har samma mönster kommit tillbaka.

När han prompt skulle upp 5.15 i helgen tänkte jag att här gäller det att sätta gränser. Så hysteriskt ledsen han blev. Det tog nog 10 minuter att lugna honom i vår säng. Nu förstår jag att det nog var epilepsin han kände av. Och att då lyfta honom eller hålla honom gör honom så ledsen, han får panik, jag vet ju det. Men jag kopplade inte då. Efter fyra morgnar ser jag mönstret. Han vaknar 5.30 och vill gå ner. Ber att bli buren i trappan, vilket han aldrig gör annars. Direkt nere kommer ett anfall. Låt oss hoppas att mönstret snabbt byts tillbaka – inga anfall före kl 06 tack…gääääsp!

För Linus och alla andra hjältar

09:42 22 december, 2014Epilepsi i vardagen, Kontakt med sjukvårdenmonicabergenek Lämna en kommentar

Nu har det varit tyst här ett tag. Har varit så trött på kvällarna, att lusten har inte riktigt funnits att skriva. Jag har hostat i flera veckor och varit tung i huvudet. Igår bröt förkylningen ut på riktigt, så nu vänder det säkert!

Linus har haft några veckor då anfallen nästan varit borta. De senaste dagarna är de tillbaka, fast ganska små. Enstaka ryckningar och fastnar i pratet. I morse även med en upprepad rörelse. De kommer ganska snabbt efter att han vaknat just nu. Man ser direkt när det börjar, för då tar han ut och kastar nappen. De slutar alltid med en gäsp och så ber han om nappen igen. Läkaren skrattade lite när jag berättade om gäspavsluten. De hade haft ett barn som rapade vid anfallsslut innan, ”nu har vi en gäspare”. Jag och Jocke konstaterade i morse: vilka märkliga situationer som blivit vår vardag.

Vi var hos läkaren i onsdags. Han vill inte ändra medicineringen just nu. Vågar inte höja pga. risk för ökade biverkningar (Linus är ju hyperaktiv redan) och vill inte sänka dosen eftersom det kan ta flera månader för hans kropp att vänja sig vid dosen och han nu äntligen är bättre. Innan såg jag på hans anfall som något som säkert snart skulle vara borta och hans hyperaktivitet som en biverkning som inom kort borde försvinna. Nu har jag börjat inse att det kanske inte blir så. Ingen vet hur länge det kommer vara så här. Försöker att inte gå och hoppas/vänta på en förändring utan lägga all fokus på att hantera det här och nu på bästa sätt. Vissa dagar går det bra, andra flyger tanken iväg på hur det kommer gå i skolan, vad som beror på vad osv. Vardagen är minsann inte en dans på rosor varje dag. Om man behöver mycket tålamod för en 2,5-åring i vanliga fall, behövs det dubbel dos här vissa dagar. Men jag tycker vi fixar det bra tillsammans, allt för vårt underbara charmtroll! Återkommer till Winnerbäcks låttext ibland: Livet är en dans på rosor, men det är en dans med svåra steg.

Igår åkte vi in till stan för att bara strosa runt och titta på all fin julbelysning. Malmö är verkligen fint runt jul! Saknades bara lite fin snö istället för det ständiga duggregnet. Barnen åkte karusellen på Gustav Adolfs torg och träffade tomten.

Eller ja, Hannah träffade tomten. Linus nöjde sig bestämt med att titta på denna skäggiga främling på håll 😀

På torget fanns fantastiskt fina renar, isbjörnar och pingviner uppbyggda av lampor. Jag trodde Linus skulle älska detta, men icke! För han fick syn på fontänen bakom och försökte sedan envist springa dit. Han ville bada, haha!

Nu är vi lediga till den 7 januari och det ska bli så skönt att ta en paus från vardagsrutinerna. Inga tider att passa. Kunna gå runt i pyjamas halva f.m. Jag hoppas vi alla kommer kunna ladda batterierna lite. Jag hoppas Linus kan hitta ett lugn.

Vi brukar alltid skicka ganska många julkort. I år bestämde vi oss för att skicka ett digitalt julkort och istället skänka pengarna till epilepsiforskningen. För den behövs. För att Linus och alla andra kämpande hjältar där ute!

Så nu har jag startat en egen insamling på Hjärnfonden. Om någon mer vill bidra: gå till Hjärnfonden, klicka på Ge en gåva och välj Egna insamlingar. Sök på ”För Linus och andra hjältar – stöd epilepsiforskningen”.

Hoppas ni alla får en riktigt GOD JUL!!