Äntligen kom våren, eller ja sommaren! Om en dryg månad är det semester. Bästa tiden – jag njuter och solen gör verkligen gott. Men en sak blir extra tydlig för mig under den här perioden då Facebook/Instagram fylls av resor, strandhäng, grillning och spännande utflykter: Vi är starkt begränsade.

-Nya miljöer och/eller mycket stimuli gör Linus stressad och uppvarvad. De tillfällena får väljas med omsorg och inte för ofta, för både han och vi är helt slut efter. Det är puls från start till mål och kräver 100 % närvaro av mig varenda sekund. Hela tiden ligga steget före, förbereda varje steg, se möjliga risker/faror och hela tiden tänka ut vad han kommer vilja göra och avleda innan tanken slagit honom för att avstyra meltdowns. Det är faktiskt svårt att beskriva, låter kanske som jag överdriver. Ni som är i samma båt, ni vet vad jag menar.

-Umgås med vänner görs bäst utomhus i skogen eller på lekplats där inga ”nej” finns (och då är ändå en av oss nära och fokuserad på Linus hela tiden). Åka hem till någon, njae…ok om de har barn i samma ålder så det finns leksaker och/eller inhägnad trädgård.

-Visst, stranden eller badhus går bra max två timmar. Drömmen: Att kunna sitta på sin handduk en kort stund och bara titta på när barnen leker med sanden eller i vattenbrynet. Gällande badhus har vi nu löst det så att en går upp i förväg och duschar sig själv först, för att sedan hämta Linus och hjälpa honom. Det går inte att kombinera.

-Grilla? Det gör vi när Linus somnat på kvällen. För var ska vi göra av grillen så inte Linus bränner sig på den? Vi har någon gång ställt den i ett hörn och byggt staket runt med solstolar, men det forcerades även det. Det blir helt enkelt inte avslappnat.

Listan kan göras lång. Varför biter vi inte bara ihop och lever som vanligt ändå? För att Linus inte mår bra av det – han betalar ett högt pris om det blir för mycket en dag. Samtidigt är det faktiskt för jobbigt att hantera för oss i längden. Det dränerar energin, som vi behöver till så mycket annat.  Vi väljer vilka aktiviteter som verkligen är viktiga att göra som familj, resten får vara. Det är självklart att vi gör alla anpassningar som krävs för att Linus ska må bra och Malmö har många fantastiska lekplatser. Vi bor i rätt stad. Men jag måste säga, av allt som autismen innebär för familjen är denna begränsning en av de saker som jag har svårast att acceptera. Jag hade velat göra så mycket mer olika saker, tillsammans. Att något i vardagen bara kunde vara lite enkelt och smidigt.

Linus har haft två epilepsianfall om dagen de senaste veckorna och i måndags fick vi svar på varför. Koncentrationen av hans ena medicin hade sjunkit rejält. Nu höjer vi dosen i två steg. Utvärdering i mitten av juni. Jag har fortfarande hoppet kvar gällande Ergenyl. Jag tror den kommer att ha effekt om vi bara når rätt koncentration.

Idag fick Linus sin första cykel! Total insiktslös om faror (släppte styret t.ex. med jämna mellanrum) och alldeles för snabb…det kommer bli bra motion i sommar! Det gick kanonbra och han ville bara att jag skulle släppa pinnen hela tiden. Älskar orden ”Jag kan själv”, för det är nytt här. Jag är så stolt. Plötsligt utbrister han helt lyrisk: ”Mamma, det här är så roligt!”. Det värmer hela mitt hjärtat. Bästa rena lyckan!!

Även om inte MII startat (Mångsidiga Intensiva Insatser), så har vi ”tjuvstartat” kan man säga. Vi har träffat specialpedagog för att börja introducera bildstöd och veckoschema. Vi var skeptiska först, vad skulle vi ha bilder till när Linus förstår vad vi säger? Men sedan förstod vi att han behöver se vad som ska hända pga. nedsatt föreställningsförmåga, tidsuppfattning och kanske minne. Han behöver se schemat för att förstå tiden, veckan, dagen. Om han vet vad som ska hända, kanske han blir lugnare och ännu tryggare. Vi ska även laminera bilder på olika maträtter och lekplatser vi brukar besöka. Jag har börjat pyssla med materialet lite, introducerat ”hemma” och ”förskola”, men inte mycket mer. Måste ta tag i det…någon dag.

Under hela februari har vi registrerat tre olika beteenden som vi tycker är problematiska på beteendescheman – med beskrivning av varje gång det händer. Nu har ca 25 sidor lämnats in till psykologen som ska analysera, leta mönster och göra en bemötandeplan. Det är SÅ skönt att det är klart!

Vi ska börja med ”Barnets stund”. Det är en stund varje dag då Linus ska få leka ensam med en förälder, få odelad uppmärksamhet under total kravlöshet. Det är förbjudet att försöka lära honom något, fråga vad han vill, fråga ”vad är det för färg” osv. Bara följa med i det han gör, ge massor med beröm och ha roligt tillsammans. Det är väl egentligen redan så jag försöker vara med honom, men nu ska vi tänka på att ge honom det med oss båda varje dag. Det blir fint.

Epilepsin är inte alls bra just nu efter Frisumsänkningen. I princip varje morgon när vi precis vaknat ligger han bredvid mig, tittar på Stadens hjältar medan de kommer kraftiga ryck i hela kroppen med jämna mellanrum under några minuter. Han är totalt lugn och oberörd, men jag får en klump i magen. Jag vet att det inte är farligt, men det känns ändå. Varenda ryck. Måste diskutera detta med läkaren i veckan och se om EEG-svaret är klart. Snart två år av medicininställning och vi är på ruta ett. Man undrar ju varför!

Mitt  i allt som ger mig en klump i magen och som stressar, gör Linus att jag skrattar varje dag. Han är så otroligt charmig! Förra helgen satt grannens katt ute på staketet och tittade in. Linus var mycket fascinerad. När Linus såg att jag tog fram kameran sa han till katten: ”Säg omelett!!”. Underbara Linus!

I måndags var vi hos Linus neurolog.  Eftersom han har anfall i princip dagligen igen, ska vi nu höja Ergenylen samtidigt som vi ska testa att sänka Frisiumet. Det känns bra att nu få se om det är den senaste Frisium-höjningen som påverkat honom så negativt  de senaste två månaderna. Åh som jag hoppas!

Jag passade på att visa utslagen som han har lite här och där över hela kroppen sedan två månader tillbaka. Vårdcentralen satte ju diagnosen svamp och jag har smörjt prickar dagligen x2 se dess. Det har varit otroligt frustrerande att se hur det bara ökat utan att veta varför. Sjuksköterskan drog in en barnläkare från korridoren som snabbt konstaterade ”Det där är inte svamp”. Bra…men suck! Stackars Linus, så ont han haft när det var som värst och som det kliat. Felbehandlad i över två månader. Vi fick ett recept på en annan kräm och det ser redan mycket bättre ut. Idag ringde läkaren från vårdcentralen, odlingssvaret hade kommit: Ingen svamp.

De senaste tre dagarna har varit betydligt lugnare. Ikväll satt Linus i soffan och pussade oss, klappade oss med fjäderlätt hand och sa ”Du är min bästa kompis”. Underbara unge! Fast han är go även när han är arg ibland. När han i hettan får till den perfekta meningen: ”Du är den dummaste jag någonsin har sett!”, haha! Man kan ju inte bli annat än stolt ;D

Jag blev även stolt igår vid middagen. Jag hade kokat fullkornspasta enligt Habiliteringens råd. Linus tittade snabbt på tallriken och sa ”Den är BRUN” och sköt bort den. End of discussion. Nytt går bort, även ny färg på maten. Min enda tanke var ”YES! Han kan färgen brun!”. Färgerna har varit svåra att lära in, ibland blir det fel, ibland blir det rätt. Eller ser han kanske inte poängen i att briljera med vad han faktiskt kan. Jag har nog aldrig hört honom säga att något är brunt innan. Så efter det serverade jag glatt lite potatis istället.

Måste avsluta med att berätta om något som gjorde mig så otroligt glad idag! Efter mitt senaste inlägg ”Elefanten på Öresundsbron”, hörde konstnären Monica Lindhé av sig. Det visade sig att hon alltid arbetat just med barn och vuxna med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – vad är oddsen? Läs gärna hennes fina inlägg på hemsidan. Och idag…kom bilden jag skrivit om som ett fint tryck till mig med posten!! Det ska ramas in och sitta här hos oss som en påminnelse om att, som hon skrev – ”bron håller”. Jag älskar den!! Hon skickade även med så fina hoppfulla ord, skrev bland annat:

”Ge aldrig upp – mitt motto är att det alltid är för tidigt att göra det”

Nej, ge upp ska jag aldrig. Och mitt i sjukstugan jag driver här hemma (jag är ”last man standing”), känner jag mig så glad och stärkt. Verkligen stort tack!! Som detta värmde. Vilka fantastiska människor det finns.

I höstas såg jag en tavla som verkligen fångade mig, för den symboliserade så bra hur jag känner mig. Det är konstnären Monica Lindhé som gjort den. Tavlan föreställer den stabila Öresundsbron i ett lugnt fint vatten. På bron går en gigantisk elefant. Så felplacerad och alldeles för stor och tung. Helt plötsligt känns inte Öresundsbron lika stabil. Man undrar om den kommer hålla, spricka eller rasa. Det är jag som är Öresundsbron. Det lugna vackra vattnet får symbolisera hur bra jag har det på alla sätt. Och elefanten, den är absolut inte vår fantastiska härliga och roliga Linus, men den är allt det andra.

Elefanten står för autism, hyperaktivitet, impulsivitet och farliga beteenden,  oro för att inte hinna en dag – för olyckor, hög ljudvolym, allt som går sönder, känslostormar, att vara på helspänn ”redo” hela tiden och för storasyster som hamnar i kläm.

Elefanten står för svårbehandlad epilepsi (snart TVÅ år!), funderingar kring medicinbiverkningar, att inte uppleva kontroll, frustration över hudutslag utan namn eller orsak som sprider sig, ep-anfall kl 05, sömnbrist, besvikelsen att anfallen alltid kommer tillbaka och funderingar kring varför…

Elefanten står för att ansöka om vårdbidrag, att formulera överklagan till Försäkringskassan angående vårdbidrag, allt som jag borde/vill fixa angående introduktionen av bildstöd, böckerna jag bör läsa, registreringsschemat för olika beteenden som vi ska föra under hela februari och för att aldrig komma i tid till jobbet.

Elefanten står för att hela tiden göra allt ovan (med lågaffektivt bemötande) och samtidigt vara drivande och produktiv på jobbet. Bron är stabil men kommer det spela någon roll om elefanten är för tung? Det snurrar runt, vi fixar det. Men det sätter nu onekligen sina spår. Jag är så energilös men samtidigt glad. Jag känner mig uppgiven men samtidigt extremt motiverad. Jag känner en stress att passa tider samtidigt som en del av mig gett upp och faktiskt tillåter mig att tänka ”Whatever…”. Jag känner mig som en liten guldfisk som kippar vid ytan, men samtidigt som en lejonhona som krigar, aldrig tänker ge upp och som kommer göra ALLT för sina barn.

Jag tittar på mig själv och allt utifrån och inser att vi snart måste hitta vår väg för balans i livet. Annars kommer kanske bron att spricka – hur jäkla stark och bra den än är. Läste en insändare på SVT Opinion ikväll och insåg att vi är långt ifrån ensamma. Antar att det är en bra början, att se att bollen ligger på vår planhalva. Bara vi kan jobba för att hitta sätt att förstärka bron. Fick ett armband av en ny vän i en liknande situation med ett så fint (och sant!) budskap:

”Where there’s a will, there’s a way”