Tisdag-fredag förra veckan var tråkiga för Linus var så otroligt uppvarvad och totalt ofokuserad (troligtvis medicinbiverkning). Man blir trött och ledsen. Vi hade Linus hemma torsdag-fredag för att försöka skapa lugn och bryta. I lördags sänkte vi Topimax och Linus är lite lugnare redan. Det hade gått bra på förskolan idag!” Lugnare, men inte lugn”. Dessutom har förskolan bestämt att försöka få in en extra personal från vikariepoolen, i väntan på besked om resurs.
Idag var Linus hos sin läkare. Vi ska prova att sätta ut Topimax helt nästa vecka för att utvärdera hur Linus blir. Känns så bra! Jag tror den gjort honom både speedad och gett sämre sömn. Läkaren kommer att ringa mig i veckan när koncentrationsprovet av Levetiracetam är klart, då ser vi om vi kan öka den ytterligare. Det hade ju varit väldigt skönt om det räckte med ett läkemedel! Läkaren bekräftade att både impulsivitet och inlärning/minne ofta påverkas hos barn med epilepsi (något vi sett hos Linus). Vi får se vad det kommer innebära längre fram.
De dagliga anfallen är mindre och han rycker inte alls längre. Förhoppningsvis blir han sig själv när Topimax sätts ut. Språket utvecklas mycket just nu (favoritord idag: ”Kära nån!”). Han har sovit till 6.30 två dagar i rad. Det går åt rätt håll!!
November: Epilepsy awareness month
Hej,
Spännande att läsa din blogg. Har en underbar liten tvåårig kille med svårbehandlad epilepsi sedan ett halvår tillbaka. Han väcks ur sömen och får anfall. Vi har också testat topimax (topimarat) och Levaci (keppra). Är nu på en som heter Trileptal tillsammans med iktorivil men ännu ej nått anfallsfrihet. Känner verkligen igen mig i ”blicken” och alla biverkningar som du skriver om. Kanske vore intressant att byta erfarenheter?
Det vill jag gärna. Mailar dig!