Epilepsi?

Epilepsi kan yttra sig på många olika sätt beroende av vilken typ av epilepsi man har. Linus får enkla partiella anfall*  i pannloben. Det innebär att det blir en överaktivitet mellan nervcellerna i bara en liten del av hjärnan och hittills har det aldrig spridit sig till hela hjärnan. Bilden av vad som händer när han får ett anfall har klarnat efter hand. Vi har observerat och filmat. Kanske finns det fortfarande symtom som Linus upplever men inte kan sätta ord på, som vi inte ser. Den tanken kan kännas jobbig.

Linus får 1-2 anfall per dag och det kommer efter sömn. Jag tror att Linus på något sätt får en förkänning av något slag för han lägger sig oftast platt på golvet innan. Jag ser att han liksom är lite spänd och orolig. Kanske ingen annan ser. Men en förälder har en fantastisk förmåga att urskilja nyanser av förändring hos sitt barn. Jag läser vad större barn och vuxna som kan sätta ord på känslan, har sagt om hur de upplever auran/förkänningen. Det verkar vara väldigt individuellt. Kanske är Linus yr? Jag hade kunnat ge mycket för att få veta vad han känner! Jag vill kunna prata med honom om allt det här. Som förälder vill man stötta, hjälpa, fixa… Samtidigt är barn fantastiska. De lever här och nu, Linus kan kanske inte jämföra med hur han mådde för några månader sedan. Det kanske inte är några konstigheter för honom! Han har ju hittat sin copingstrategi, han lägger sig ner. Älskade gosdjurskatten fint placerad under huvudet. Kanske med en bil i handen så han kan köra lite samtidigt.

Anfallen består sedan av tre symtom. Innan vi började medicinera var det ofta alla tre, men nu är anfallen mindre och jag ser kanske bara en eller två av dem samtidigt:

• Muskelryckningar med några sekunders mellanrum i armarna (ibland även kropp/ben).
• Forcerat prat om samma sak i en loop; bil eller musik är favoritämnen. Jag hör inte så mycket mer än de orden. Han känns förvirrad. Svårt att avgöra eftersom han bara är 2 år.
• Någon form av upprepad rörelse. Det kan vara plock med fingrarna eller gnugga näsan.

Genom hela anfallet är blicken liksom lite dimmig. Och det är som att för 1/10 sekund dras en rullgardin ner innanför, blicken är tom. Så kort tid att det är svårt att urskilja. Men jag och min man ser det.

Ibland slår det mig: vilket stort ansvar vi föräldrar har! Det är ju bara vi som kan observera Linus, se symtomen, tolka vad som är vad och rapportera till sjukvården. Våra ord ligger till grund för behandlingen. Det kan kännas pressande. Tänk om jag missar små anfall? Tänk om jag tolkar saker fel och hans dos höjs i onödan? Fast är det något jag börjar känna mig mer och mer övertygad om, är det att jag ska:

Lyssna på magkänslan. Lita på mina bedömningar och observationer. För ingen annan kan Linus så bra som jag.

Vi har nu försökt justera medicineringen i nio veckor och han är inte anfallsfri än. Vissa dagar känns det motigt, men jag vet att detta kan ta tid…ibland flera månader – men de flesta når anfallsfrihet. Vi gör vad vi kan för att ge Linus lugn, lagom med roligheter och tillräckligt med sömn. Och massa kärlek!

Här kan du läsa epilepsi, symtom och behandling.

*den diagnosen stämde inte, Linus har myoklona anfall