John är för det mesta jättelätt att ha med sig, men det är där det inte finns barn. Igår firade vi julafton hemma hos Johns farmor och farfar. Där var även Johns två farbröder med respektive, och den yngre farbrodern har tre barn varav den minsta har varit enormt skrämmande för John. Men igår så hände ett mirakel, tror jag, för John var hur lugn som helst och vi kunde släppa ner honom på golvet, så han fick leka med de andra barnen! Inte en enda gång på snart två år har vi kunnat sitta i soffan och bara prata, utan att behöva ha en över-ledsen John i knät. Så vilken härlig julafton vi fick i år!
I dag skall alla släktingar komma till oss. Vi har förberett allt sedan början av december, och sista veckan har vi haft ett schema för varje liten sak som skall göras (jag gillar scheman) och idag är det i stort sett bara att göra i ordning maten, och oss själva då såklart, vilket kan bli den svåraste biten ;D Vi har tur att vi är en mycket lättsam släkt, så om inte allt är färdigt innan gästerna kommer, är det ingen katastrof.
Allt känns betydligt lättare idag och nu blickar vi framåt igen. Vi har börjat läsa om Johns tumör och hur de gör för att operera den. De vet fortfarande inte exakt vilken typ av tumör det är, men vi kollar på de tumörer som verkar stämma in. Det är först nu efteråt som jag märker vilken zoombie jag har varit i höst. Herregud! Fullständigt avstängd för allt runtomkring. Men nu äntligen ser jag framåt och börjar ladda inför operationen. Tackar min läkare för medicinen som gör mig till en människa igen! På bara två dagar kände jag hur allting vände och jag kunde se att det fanns en omvärld runt mig, och jag kunde vara vaken en hel dag och orkade leka med John.
Nu laddar vi inför dagens fest, som vi hoppas skall blir en tradition framöver. God fortsättning alla läsare!
Kommentera
Som att det inte vore nog med att John föddes med hydrocefalus, är opererad två gånger för det, sövd så många gånger att vi tappat räkningen och har en hjärntumör, så kanske hans intellekt inte hänger med. Jag vill bara skrika rakt ut. Varför ska han drabbas av allt? Vet ni hur många som får den typen av hjärntumör han har? Jo 0,5% per år ( ett genomsnittsantal mellan åren 1990-2001) och då är vuxna inräknade. Alltså sex individer per år får denna typen och en tredjedel är barn under 15 år! Två barn per år och John är en av dessa.
Det var kuratorn som frågade hur vi skulle känna om det var så att John inte hängde med intellektuellt, för det brukar vara så att när barn är så sena i grovmotoriken som John är så är det inte ovanligt att även hjärnan är påverkad. Jag kände hur jag blev varm och kall om vartannat och hörde pulsen susandes i öronen. Herregud, inte det också, snälla! Visst har både jag och min man funderat i de banorna, men det är jättesvårt att veta eftersom John är vårt första, och troligtvis enda barn. Vi har ingenting att jämföra med. Samtidigt tycker vi att han ligger före i vissa saker, som att rita och äta med kniv, gaffel och sked själv, men talet är för länge sedan borta. Ibland kan det komma ett ord, som när jag råkade slå i hans lilla huvud i bildörren- AJ! sa han då klart och tydligt. Då visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta- vad glad man kan bli för ett AJ 🙂 Det är svårt att få in teckenspråket i vardagen när vi inte har använt det på länge. Vi försöker teckna när vi sjunger, för att John skall få lite teckenstöd.
Jag läste lite mer om tumören idag på nätet och där stod det att tumören kan ge hörselpåverkan. Det stod inte vad det var för påverkan, men om hörseln på John är påverkad på NÅGOT sätt, kanske det kan förklara varför han slutat prata. Han hör kanske konstigt, för HÖR det gör han. Han är fortfarande ljudöverkänslig nåt så fasligt.
Nu tar vi verkligen en dag i taget. Jag kommer att göra uppehåll i mina heltidsstudier, för jag orkar bara inte med att plugga just nu när världen är lite upp och ner.
Nu sover han återigen med anki vid sin sida och nenne över huvudet. Han förstår inte allt ståhej runt omkring, vilket är en väldans tur! Vår lilla hjälte! <3
Kommentera (3)För ett år sedan gick mormor Maj bort, hon var min mans mormor, men jag tyckte mycket om henne redan första gången vi träffades. Hon kändes som en extra mormor för mig. I år var det min mormor som gick bort. Hon låg inne på sjukhus tre dagar innan hon slutligen fick avsluta sitt långa liv, tre dagar innan julafton. Mormor Dagny fick bara morfin de dagarna, vilket var precis som vi anhöriga ville. Som jag tidigare skrivit har mormor varit dålig till och från de senaste åren, så att få avsluta sina dagar smärtfri var det absolut viktigaste för henne. Kommer att minnas min mormor som den äkta sagotanten med roliga och ibland väldigt egna ideér (speciellt de senaste åren). Men hon var vår alldeles egna Alice Tegnér som spelade och sjöng och läste sagor för oss barn.
Mina tankar går till morfar, som kommer att bli så ensam. De levde ju ihop i drygt 65 år och efter en så lång tid måste det kännas enormt tomt efter den som man levt med så länge!
Vi ses i Nangijala lilla mormor!
KommenteraSå kom då äntligen beskedet på MR-undersökningen! Hjärntumören har inte växt , så därför blir operationen inte förrän efter nyår. Det verkar i nuläget som operationen blir i februari. Jag brukar inte bli otålig inför beslut, men nu har vi väntat hela hösten med olika besked fram och tillbaka, så nu känns det faktiskt jobbigt att operationen inte blir förrän februari. Vi vill kunna gå vidare med våra liv och vi vill se en piggare kille framför allt. Att operationen är riskfylld är vi väl medvetna om, men om läkarna har beslutat att det skall göras, så finns det ingenting att vänta på. Tumören sitter mitt i hjärnan mittemellan ögonen. Bilden visar vart tallkottkörteln sitter
En tumör i tallkottkörteln. Obs! Detta är ingen bild av John, utan en bild jag hittade på nätet som tydligt visar en tumör på tallkottkörteln.
Kommentera
Jag blir både arg och ledsen när jag hör andra föräldrar säga att deras barn är så framåt bara därför att de är ute mycket bland folk. John, som är en mycket blyg och tillbakadragen kille framförallt bland barn, har en sån läggning som kanske inte alla barn har idag. För många år sedan skulle barn var just lugna och tysta, ”ses men inte höras” hette det då. Idag verkar det nästan ha blivit tvärtom, syns inte ditt barn eller hörs det inte, så är det något fel, säkert har inte föräldrarna varit ute bland andra barnfamiljer tillräckligt mycket. Jag vet att jag inte ska bry mig om såna kommentarer, men man vill ju inte göra fel som förälder. Samtidigt börjar jag fundera, visst sjutton har vi varit ute bland folk. Herregud vad mycket människor John har träffat. Hela första året var vi på öppna förskolan så gott som en gång i veckan, sen har han varit på sjukhuset otaliga gånger och träffat både vuxna och barn där och sen har vi haft habiliteringen där han också träffar vuxna och barn. Utöver detta har vi kompisar som vi träffar och nästan alla av dem har barn.
Senast i fredags fick vi höra det här. John tyr sig väldigt mycket till vuxna, men samtidigt blir intresset för andra barn större och större. Vi är inte oroliga för att han inte är som andra barn, vi låter honom utvecklas i sin egen takt. Det här är en sak som inte kan tvingas fram. Jag var själv jätteblyg när jag var liten och känner igen vissa saker hos John. Han vill tex inte vara i centrum av en aktivitet. Han vill vara för sig själv och studera andra, om ni förstår vad jag menar. På habiliteringen presenteras alla barn med en sång och John gillar inte att alla tittar på honom och sjunger om honom, då ställer han sig mot mig och borrar in sitt lilla ansikte i min axel, och där står han tills sången är över. Det är en reaktion som jag känner igen hos mig själv.
Första gången som John aktivt lekte med ett annat barn var med Ella, på kräftskivan i augusti. Hon är två år äldre och tycker ibland att John är barnslig, han vill inte leka samma lekar som hon. Ibland tycker hon att John skriker för mycket, och får då ont i öronen. Ella, jag lovar dig att vi ska försöka få bort de där skriken snart.
Kommentera (2)