VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Chloéys reumatism idag – 4,5 år gammal

Idag var vi på återbesök hos Chloèys läkare. Senast vi sågs var innan julen 2019 och då såg det mesta likadant ut som det gör idag med Chloèy.

DSC01674

På varje besök börjar de alltid med att väga och mäta henne. Hon växer som hon ska och är snart 110 cm lång. Efter detta pratar vi med hennes läkare om hur senaste månaderna har varit. Chloèy har sällan ont och vi märker att hon klagar när hon går i trappor. Men hon är inte lika ansträngd när hon springer och leker med James eller kompisar på skolan. Pedagogerna har inte sagt något på länge. Innan vintern 2019 berättade de att Chloèy inte orkade hänga med kompisarna utomhus men nu går det galant.

Chloéys medicin heter Humira. När hon började med den blev hon väldigt ”speedad” under nästkommande timmar. Detta berättade vi för läkaren i höstas men nu har det inte varit något som återkommer. Det har avtagit. Läkaren kände inte igen biverkningen men alla barn kan reagera olika, därför är det bra att berätta alla detaljer.

Varje gång vi är på besök frågar vi när det kan bli på tal att sluta med medicinen. Denna gången bestämde läkaren att vi ska fortsätta som vi gör tills nästa vår. Chloèy behöver vara helt symtomfri och det är relativt nyligen som hon bytte från Enbrel till Humira.

Efter vår pratstund med läkaren fick Chloèy ett stick i fingret för att de ska kunna kolla hennes blodvärden. Nästa besök planeras till hösten 2020 och som vanligt hör Anton och jag av oss om vi har några funderingar eller om det är något särskilt med Chloéy.

Allt som berör Chloèys reumatism stör oss inte lika mycket längre. Vi är vana vid rutinerna, att ge henne sprutor, att hon är extra känslig i magen och allt annat som hör till sjukdomen. Även Chloèy har blivit mer trygg när vi ger henne sprutorna. Läkarbesöken har alltid gått bra, hon är otålig emellanåt som vilket barn som helst blir. Hon är super duktig och vi kanske är för vana för att verkligen uppmärksamma hur bra hon hanterar sjukdomen men numera får C alltid en delikatboll när vi är på sjukhuset. Hon har själv gjort det till en rutin och vi säger inte nej för vi ser det som hennes belöning.

DSC01668

Ibland får jag mail från föräldrar som har barn med samma diagnos som Chloèy. Barnen är ofta nyligen diagnotiserade eller har föräldrarna precis upptäckt sjukdomen själva. Jag får många frågor och funderingar och jag svarar mer än gärna till er alla. Här är några vanliga frågor:

-Hur upptäckte ni att Chloèy har reumatism?

Vi märkte att Chloèy var ovanligt stel i några av hennes leder i fingrarna. Sedan var hon väldigt seg på mornarna och kunde inte gå utan att halta. Detta var när Chloèy var ca 2 år gammal. Till en början trodde vi att hon var morgontrött men mamma Julia märkte att det inte var helt normalt. Med tiden blev Chloèy mer och mer ledsen i samband med de stela lederna i fingrarna och hon grät varje morgon när hon vaknade. Då tog vi snabbt kontakt med BVC och där började vi med de första läkarbesöken.. 

-Hur lång tid tog det för er att få medicinen ni har idag från att hon fick diagnosen?

Chloèy var 2,5 år gammal när vi först sökte vård i december 2017. Efter det tog det ett halvår innan vi fick börja ge henne första medicinen Metotrexat. I samband med starten av den medicineringen fick Chloéy sin diagnos, detta var i juli 2018. 4 juli fick hon första sprutan Metotrexat.

-Vilket läkemedel tycker ni är bäst och varför?

Humira är det läkemedlet som har fungerat bäst på Chloèy. Hon började som sagt med Metojectpen (Metotrexat) som inte gav effekt (dem finns även i tablettform för lite äldre barn). Efter detta kombinerade vi Enbrel och Metojectpen men på grund av magont som biverkning samt att Enbrel gjorde väldigt ont att ta fick vi byta till Humira! Vi ger definitivt tumme upp för biologiskt läkemedel som både Humira och Enbrel är. Det innebär att medicinen innehåller ämnen som liknar kroppens egna vilket är mer naturligt än exempelvis Metotrexat som innehåller en liten dos cellgifter. Dock börjar nästan alla eventuella reumatiker med Metotrexat. Den är väldigt smidig att ge/ta och den lilla mängden cellgifter är inte farligt för kroppen i längden. 

-Hur mår Chloèy idag?

Jag återupprepar mig nu eftersom jag skrev svaret längre upp i inlägget. Chloèy mår väldigt bra idag. Visar knappt några symtom och vi ser inga tydliga biverkningar. Magonten hon fick av hennes före detta mediciner är borta vilket är otroligt skönt men hon är ändå lite känslig. Det märks särskilt när hon blir arg och ledsen. Då får hon ont i magen för att hon stressar upp mycket. Humira är väldigt enkel att ge och den svider inte lika mycket som Enbrel gjorde. Vi är väldigt nöjda och Chloèy kan inte må bättre idag utefter förutsättningarna ?

DSC01664DSC01672DSC01671

Kommentera

Behandlingsplan / Barnsjukhuset Lund

Om du istället vill se Youtube klippet så klickar du HÄR!

Alarmet ringde 06.00 imorse och här hemma är det tidigt att gå upp klockan sex. Antons och mina föreläsningar börjar i regel klockan tio på förmiddagarna vilket är extremt skönt för vi slipper stressa med barnen till förskolan om de bestämmer sig för att sova längre någon dag. Jag väckte Chloéy 10 minuter innan vi skulle gå till bussen så vi tog med oss lite frukost. Tåget gick från centrum 07.20 och vi var framme vid nio-tiden i Lund. Det var en bra plan i efterhand att ha tillgodo en hel timma för att hitta till sjukhuset och därefter barnsjukhuset. Jag använde inte google-maps utan min förmåga att prata med andra människor haha.

20180920080021

Väl på sjukhuset gick allting väldigt bra. Chloéy var lite otålig några gånger men hon var ganska trött så det är inget konstigt. Läkaren vi träffade var toppenbra, lugn och sansad och svarade på alla mina frågor som Anton och jag skrev ihop igår kväll (efter att mamma gjorde en påminnelse om det).

1. Utgår ni ifrån att Chloéy har barnreumatism?
Ja och nej. Reumatism är en uteslutningsdiagnos som kräver tid och många olika tester för att säkerställa diagnosen men de utgår ändå ifrån barnreumatism för att allt tyder på just det i Chloéys fall.

2. Hur stor är sannolikheten att Chloéy växer ifrån detta?
Omöjligt att svara på, det kan ske men det kan också hänga kvar resten av livet. Vi utgår ifrån detta här och nu och så får vi se vad som händer.

3. Är det någonting vi kan tänka på hemma?
Inget mer än att leva så normalt som möjligt.

4. Har du några tips till förskolan hon går på?
Nej, Chloéy ska aktivera sig som vanligt och vi ska inte begränsa henne på något vis för det har visat sig att det inte har gett några positiva effekter så det är helt onödigt. Låt henne leka och vara med som vanligt. 

5. Behöver vi träffa en sjukgymnast för att hjälpa Chloéy med övningar för att få igång hennes rörlighet?
Hon behöver inga övningar för tillfället men det kan vara bra att träffa en sjukgymnast som lär känna Chloéy och som vet hur hennes kropp fungerar. 

6. Vad händer härnäst?
”Jag” (läkaren) kommer ringa och prata med läkaren i Växjö för överläggning av en annan sorts behandling så efter att Chloéy avslutar sin kortisonbehandling för denna gången ska vi utgå ifrån att inte behöva ge henne det igen för då ska vi ha en behandling att påbörja som förhoppningsvis hjälper. 

7. Vad är de alternativa behandlingarna?
Det som är aktuellt nu är biologisk medicin. Det finns olika sorter att ge men det är som med metotrexatet, det ges i sprutor och i sådana fall kommer Chloéy få två olika sprutor: metotrexat och en annan sort för det är kombinationen av två olika läkemedel som ger effekt. Mer info får ni av läkaren i Växjö. Det som kunde varit ett alternativ men som inte är det i dagsläget är att ge kortisonsprutor i de värkande lederna men eftersom Chloéy har ont i så många leder så är det inte ett bra alternativ. 

20180920100954

Förutom att jag och läkaren diskuterade länge så kände och klämde han på Chloéys leder och bjöd även in en annan specialist för bedömning så att de var överens. Prover och annat får tas i Växjö men det viktiga här var att läkaren i Lund skulle få en uppfattning om Chloéys symtom från början till slut och att han i liten mån fick känna svullnad, minskad rörlighet och stela leder på olika ställen trots att Chloéy går på kortison som såklart gjorde det svårare för honom att undersöka henne eftersom de flesta symtomen inte syns eller känns. Jag är nöjd över besöket och det var värt resan dit och hem. Förhoppningsvis har de gjort en bra plan inom två veckor så att vi kan fortsätta med en bättre behandlingsform för Chloéy.

Jag bokade tågbiljetter hem när vi hade tagit bussen till Lunds central och då fick Chloéy välja om vi skulle äta pizza eller köpa något på ICA. Hon valde ICA för hon var väldigt sugen på mackor haha. Hon fick även köpa godis för att hon hade varit duktig, det hade jag lovat henne sedan en dag tillbaka.

20180920121121 20180920122934

Imorgon är det dags för spruta nummer 11 (11:e veckan) men det är också dags för helg! Jag har två tårtor att baka tills på lördag som Antons syskon har höga förväntningar på, jag känner ingen press än så länge haha men det kommer vid dekorationstillfället – ALLTID.

Hoppas ni haft en bra vecka hittills, ha en bra fredag imorgon hörni, KRAM

Kommentera

Remiss till Lund

ÄNTLIGEN har Chloéy fått en remiss till Lund! Utan att vi behövde ringa och stressa eller påminna om det någon gång så fick hon en tid redan på torsdag denna veckan då hon är prioriterad i kön. Hennes läkare på barnmottagningen i Växjö ringde själv till Lund efter han hade skickat remiss förra veckan och igår ringde en kvinna från barnsjukhuset i Lund och förklarade att de hade fått en avbokad tid. Med snabba ryck bokade Anton tågbiljetter till mig och Chloéy så vi åker tidigt imorgon bitti. Anton kan inte följa med för han har ett obligatoriskt seminarium i skolan och jag hade vanlig föreläsning som jag definitivt hoppar över för Chloéys skull.

Det som vi hoppas och tror att läkarna i Lund kan göra är att bestämma en ny sorts medicinering för vi står lite stilla i nuläget med sprutorna som inte hjälper och kortisontabletter som hon inte bör ta för många av. Jag hoppas dock att de ändrar innehållet i sprutorna och inte tar bort de helt för det som kan vara ett alternativ är att spruta kortison i lederna som Chloéy har ont i. Det är mer som en operation fastän det kanske inte räknas som det men hon behöver sövas vid varje tillfälle och det är lite olika hur ofta man behöver ta de sprutorna.

Chloéy ville inte åka till Lund när jag pratade med henne om det i morse men hon kommer nog tycka att det är lite spännande att åka tåg och vara i en ny stad så det släpper nog. Jag vet inte hur länge vi ska vara där mer än några timmar under dagen (vi har tid kl.10.00) så jag antar att vi kommer äta lunch på sjukhuset i restaurangen och boka tåg hem när vi är helt färdiga.

Det har gått mer än 1 år sedan Chloéys symtom började och då vet vi inte om hon har haft ont ännu tidigare men vi började se det förra sommaren och jag tycker att vi har hanterat det så bra vi har kunnat för när vi väl upptäckte det så tog vi tag i det direkt med BVC till att börja med och sedan fick Chloéy ganska snabbt en remiss till barnmottagningen i Växjö och nu har hon fått remiss till Lund efter att ha provat medicineringen med metotrexat-sprutorna som inte verkar fungera alls.

Vi hoppas de kan ge oss fler svar på våra frågor imorgon och att de ändrar medicineringen så snart det är möjligt, vi återkopplar när vi vet mer, Kram<3

Kommentera (8)

Smärtsamma veckor

Jag har pratat med Chloéys läkare två gånger denna veckan. En gång i tisdags och en gång idag fredag. Jag var desperat under måndagen att få råd om hur vi skulle hantera Chloéys smärtor som har blivit värre men fick prata med honom dagen därpå. Vi kom överens om att starta en liten kortisonkur igen. Kortison är inte bra för kroppen under lång tid så det är bara en akut lösning då hon har haft så ont men vi får ge henne 1,5 tablett denna veckan ut, sedan ska vi trappa ner igen under två veckors tid för att stämma av med läkaren igen. Chloéy har inte haft såhär ont tidigare och därför gör det oss särskilt oroliga men även hjälplösa som inte kan få bort smärtan. Vi har gett ipren, alvedon samt lagt värmekudden på de värsta ställena. Hon har lyckats somna om efter det men innan hon har gjort det så har jag sett panik och gråt. Hon kommer in varje natt/morgon, kryper alltid ner bredvid mig som lugnar henne och sen får hon sova ut på morgonen. Det tar en stund för henne att komma igång innan förskolan men det blir ofta bättre efter att hon har varit vaken en stund. Kortisonen har redan börjat ge lite effekt men som sist hon testade kortison så är hon lite hyperaktiv och extremt energisk. Vi hoppas inte det blir för mycket för henne.

7:e sprutan gav jag i eftermiddags och efter samtalet med läkaren imorse konstaterades det att det tar 10-12 veckor för effekten att synas. Jag ifrågasatte hans kommentar om att det skulle ta 6-8 veckor och han medgav att det var lite väl få veckor… Han hade hoppats på någon effekt efter alla dessa veckor men hoppas räcker inte. Nu kommer Chloéy få kortison i två veckor till, sedan ringer läkaren upp igen och vi forsätter ta sprutorna. Om det inte blir någon effekt så kommer vi ganska säkert få åka till Lund och låta de göra en ordentlig utredning på Chloéy där så det känns säkert.

Ni kanske vet om att vi har gjort några videos med temat ”barnreumatism” på YouTube och det har precis kommit upp en ny video, en mer ärlig film om hur Chloéy har haft det och har det. Jag pratar en del men vi visar även hur det kan se ut tidigt på morgonen när Chloéy kommer in gråtandes och då vill jag redan i förväg säga att vi absolut inte filmar henne på detta viset vanligvis utan detta är viktigt för att kunna visa för både läkare och er hur barnreumatism påverkar små barn. Klicka på länken nedanför om ni vill se och höra mer detaljerat. Kram så länge!

Smärtsamma veckor

Kommentera (4)

Felstickning

Vi har flyttat fram Chloéys ”sprutdag” till fredagar så i fredags fick hon sin 5:e dos Metotrexat (det har alltså gått fem veckor sedan första dosen på sjukhuset). Denna gången gick det inte helt rätt kom Anton och jag fram till när jag frågade honom hur det hade gått. Innan jag åkte iväg under fredagen så gick vi igenom hur han skulle göra och han var självsäker och sa ingenting om att jag skulle medverka den gången. Jag har tagit alla andra sprutor och Anton har sett på nästan varje gång så egentligen är det inget konstigt eller avancerat. Inget farligt hände men sprutan kom inte tillräckligt långt in i låret där vi sticker så det mesta av dosen hamnade utanför. Vi hoppas inte att det påverkar Chloéy och hennes smärtor på dagarna mer än vanligt för vi väntar fortfarande på att medicinen ska ge någon effekt vilket den inte har ännu. Jag börjar bli fundersam över om det kommer ge någon effekt alls men eftersom hennes läkare sa att det kan ta 6-8 veckor så måste vi hålla ut, ja Chloéy får hålla ut och vi titta på…. Vissa dagar har hon det jobbigare och vill inte gå pga värk i benen. Ibland kan det vara svårt att skilja på om hon bara är trött eller om hon har ont men ofta när hon har ont så gråter hon och det syns tydligt för mig åtminstone för man lär sig att läsa av henne. Fingrarna klagar hon på när vi råkar stöta emot dem på fel ställen och då skäller hon lite på oss för att vi inte får röra men det som gör ont i benen verkar jobbigast.

På måndag ska barnen börja skolan igen och för mig är det viktigt att Chloéys pedagoger får tillräckligt med kunskap och information om hennes sjukdom. Innan sommaren hade vi inte fått lika mycket information som nu och medicineringen hade inte påbörjats så de måste anpassa sig lite efter Chloéys behov så vi ska ge dem en av broschyrerna vi fick som är till för personal som tar hand om barn med reumatism. Det är simpla förklaringar som varför Chloéy eventuellt inte orkar vara lika aktiv som de andra barnen och att hon kan behöva åka vagn när de ska gå på utflykter osv. Vi har en del att prata om och det viktigaste är att Chloéy känner sig trygg som ska lära känna nya pedagoger och nya kompisar. James kommer nästan ha det som vanligt så någon inskolning behöver han knappast men jag finns tillgänglig om det behövs såklart. VI börjar långsamt med att lämna ett par timmar och sedan får de stanna till efter lunch så att de får leka av sig ordentligt. Jag hoppas nästan på att de hinner bli sjuka en gång innan min och Antons skola sätter fart ordentligt så att jag eller Anton inte ska VABBA direkt.

Hoppas ni har haft en bra helg, vi hörs snart igen, kram 🙂

IMG_0619 IMG_0623

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna