Idag var tredje gången jag och Chloéy badade i varmvattenbassäng! Jag bad om att få göra detta av Chloéys reumatism-läkare som inte sa emot mig. Det är mycket enklare att få igenom sådant som var så svårt till en början – så skönt! Chloéy gillar att bada i det varma vattnet och vi har fått en lista med övningar hon kan göra men de tråkar ut henne väldigt fort. Det viktiga är inte att göra övningarna säger dem, det är bara bra att hon är i vattnet och förhoppningen är att hennes värk ska avta efter ett tag.
Det är ju så att Chloéy har värk i benen till och från. Den har inte riktigt försvunnit eller avtagit så som värken i händerna har vilken vi inte märkt av på väldigt länge. Hon är inte stel i benen vad vi kan se eller som hennes läkare känner när hon är på undersökningar. Men värk har hon och det säger hon nästan varje dag. Efter förskolan är hon ofta helt slut och orkar inte göra någonting. Vi ser på henne att hon är betydligt tröttare än andra barn i samma ålder och det tar längre tid för Chloéy att återhämta sig. Om hennes reumatism kommer finnas med henne under hela hennes liv vet jag att hon kommer lära sig att hantera sjukdomen. Hon kommer veta när hon ska vila och när hon kan vara mer aktiv. I den ålder hon är idag funkar det inte att säga åt henne att sitta still. Men hon har sedan ett tag tillbaka förstått att hon inte orkar lika mycket som hennes förskolekamrater. Hon springer inte efter när de andra tävlar för hon vet att hon inte kommer hinna ifatt dem. Hon känner sig säkert frustrerad men jag hoppas att hon inte tar det för hårt!
Den nya medicinen som vi har gett henne tre gånger hittills vill jag också berätta om. Den är också ett biologiskt läkemedel som Enbrel (den vi gav henne tidigare). Hon fick även Metotrexat förut, alltså två sprutor sammanlagt men eftersom denna gav henne magont som jag berättat om tidigare så valde vi att sluta ge henne Metotrexat. Det resulterade i att vi även bytte ut Enbrel till en annan sort som heter Humira. Denna sprutan ger vi Chloéy en gång varannan vecka. Det är en lägre dos jämfört med innan och den svidande känslan är inte lika omfattande. Den är en win-win medicin än så länge. Utan Metotrexaten händer inte så mycket i dagsläget. Dess funktion mot hennes ledvärk var inte särskilt verkande utifrån den effekten vi hoppades på och eftersom den gav fler biverkningar än tvärtom var den inte värd att fortsätta ge. Dock ger den ett skydd mot immunförsvaret som kan vara bra när man får biologiskt läkemedel och detta skyddet går Chloéy miste om när hon inte kan ta den medicinen. Jag tror ändå att vi har valt det bästa för just Chloéy och det är huvudsaken!
För övrigt fungerar Chloéys vård som den gör för alla andra antar jag. Den är otydlig ibland, missar förekommer hit och dit och många samtal blir det för att allt ska bli rätt. Men sådan är svensk vård idag och det gäller faktiskt att man är uppmärksam i vården som ges. Allt ifrån läkares agerande till medicinering och andra medel vi har rätt till.
Om ni har några frågor om Chloéys sjukdom får ni gärna höra av er, det finns en video om den nya medicinen på vår youtube-kanal (klicka på länken nedanför). Där kan ni se när vi ger henne den nya sprutan och få lite mer info. Ha det bäst, kramis<3
Godmorgon på er☀
Hoppas ni haft en bra vecka! Vår har varit fortsatt intensiv. Jag jobbar samtidigt som jag skrivit C-uppsats och är hemma sent vissa dagar. Jag hinner inte lämna eller hämta barnen mer än en dag i veckan men Anton gör såklart det istället. Periodvis har det varit tvärtom när enbart jag hämtade och lämnade så för min del är det skönt med omväxling även fast jag saknar att särskilt hämta James och Chloéy.
Jag skrev om hur Chloéy har mått senaste tiden och tänkte fortsätta uppdatera om det. Än har smärtorna inte försvunnit men jag var i kontakt med hennes vårdcentral igen samt barnmottagningen där hennes reumatism-läkare arbetar. Vi hade tur att sköterskan fick tag i honom för han skulle egentligen inte vara där i fredags. Instruktionerna vi fick var att Chloéy ska sluta med Metotrexat och pulvret mot förstoppning. Detta tills läkaren har pratat med Lund om vidare instruktioner. Dock är det svårt för oss att vara lugna ändå för Chloéy har samma smärtor oavsett vad vi gör och jag är osäker på om vi kommer behöva åka in till barnakuten. Igår sent på kvällen hade jag ett eget melt-down när jag fick ett smått utbrott på det hela. Chloéy fick sina kramper i magen, skrek och var ledsen som alla andra gånger. Vi som föräldrar som hör henne skrika så varje dag, särskilt om nätterna, är helt trötta i huvudet faktiskt. Det är riktigt påfrestande och även fast det är väldigt synd om Chloéy så är det extremt jobbigt för mig och Anton. Lyckligtvis har James fått sova normalt för han har inte vaknat när hon skriker på nätterna så han är nog den enda i vår familj som är ”normal” i nuläget.
En oro finns kring att C inte ska få Metotrexat under en tid. Ni kanske inte minns vilken medicin detta är, det är alltså en av hennes sprutor hon tar varje vecka. Denna är även den sprutan som går bäst att ge henne för den gör inte så ont men så fort hon har långa uppehåll resulterar det i ömma leder. Hon kommer alltså bli försvagad i hela kroppen för att vi måste ta reda på om det verkligen är denna sortens medicin som påverkar hennes mage. Är det inte det ena så är det det andra… Men hennes mediciner ska ses över i vilket fall för de är inte mer än 60-70 procentiga när det kommer till effekten mot hennes vardagliga smärtor. Hon har, som jag skrivit tidigare i veckan haft ont i sina ben under en längre period så vi måste ändra dos eller byta till en annan sort av biologiskt läkemedel. (Idag heter hennes biologiska spruta Enbrel, denna tar hon utöver Metotrexat).
Jag hoppas vi får en hyfsat lugn lördag. Lyxigt nog sov hon hela natten och det behövde hon! Vi får se om vi hamnar på barnakuten eller jourläkarcentralen under helgen men vi hoppas inte på det❤
Chloéy har inte mått så bra senaste veckorna. I omkring två månader har hon haft mer värk i benen, både i skolan, hemma och hos andra familjemedlemmar. Utöver det har hon även haft magont och det har blivit super tufft för lilla Chloéy. Hon har klagat på ont i magen under en längre period och vad vi vet samt vad hennes läkare har sagt så ska inte medicinen hon får påverka magen.
Inatt vaknade hon och stannade uppe med Anton några timmar innan jag fick assistera och söva henne. Samtidigt ringde Anton barnakuten som vi blivit tillsagda att göra natten innan dess av 1177. Chloéy var helt kallsvettig, vred sig och spände hela kroppen samtidigt som hon grät och gnydde. Eftersom Anton och jag har varit med om det flera nätter nu så blir vi som zombies. Vi försöker göra allt vi kan med värmekudde, små portioner yoggi, massage och annat. Hon är inte förstoppad och hon äter bra så vi har liksom ingen aning vad detta beror på men vi utesluter ingenting. Jag tror att det kan bero på hennes mediciner. De har trots allt gett henne biverkningar förut som läkarna sagt inte skulle bero på dem. Om det inte är pga det så skulle jag tro att hon har en envis bakterie. Vi hoppas inte det är något allvarligt iallafall!
Under tiden som Anton pratade med barnakuten inatt så somnade tillslut Chloéy och vi lät henne sova. Imorse fick vi ringa vårdcentralen istället och klockan 14.00 ska Anton ta med Chloéy dit och få henne undersökt. Vi kommer inte gå med på att de skickar hem henne så ont som hon har haft, inte utan vidare instruktioner eller remiss till någon specialist. Alvedon fungerar inte vilket det aldrig gör mot magont, vi ger henne även ett pulver som vi blandar ner i yoghurt som ska lugna magen men det ger heller ingen effekt.
Under gårdagens läkarbesök hos Chloéys reumatism-läkare tog de ett blodprov för att utesluta gluten men för övrigt är deras uppgift inte magont i sig (om det nu inte beror på medicinen) utan de ska göra upp en ny plan för hennes dosering och eventuellt justering till en annan sorts spruta. Som sagt har hon även haft mycket värk i benen men ingen i händerna eller fingrarna. Hon kan inte gå mer är korta sträckor innan hon ger upp och vill bli buren så detta ska utredas så snart som möjligt det också!
Vi håller tummarna och försöker hålla stämningen på topp trots
sömnbrist och många ledsna rop från Chloéy ❤
Pratar era småttingar om döden och himlen och allt där emellan? Det gör Chloéy. Hon började för ett halvår sedan kanske när Anton och jag berättade att en släkting gått bort. Jag menar, när barn är 3-4 år gamla så går det liksom inte hemlighetshålla dödsfall i släkten längre för de frågar vart släktingarna är. Chloéy är väldigt känslosam av sig. Hon kan inte titta på barnfilmer utan att gråta eller ens vissa barnserier. Många av dem är faktiskt väldigt rörande och hemska, tur att alla slutar bra iallafall!
Jag tror jag minns rätt om vi för första gången berättade om ”flughimmelen” för Chloéy när hon var 2,5 år. Det var nämligen en fluga som jag hade dödat (”smäckt” med finare ord). I taket vid vår kökslampa finns ett litet, litet hål som vi sa var porten in till himmelen (för flugor) och detta blev värsta grejen. Vi pratade om den flugan varje dag under några veckor. Nu har det blivit mer avancerat och jag ser på Chloéy att hon funderar så det knakar när vi försöker förklara om livet efter detta. Även om vi pratar om himlen så tror inte ens jag på att man kommer till himlen men för att göra döden till något bättre än bara ”död” så känns det bra att berätta om en bra plats man hamnar på.
Än så länge är det inga som står Chloéy jätte nära som har gått bort och jag hoppas det dröjer. Döden är hemsk hur som helst men alla måste ju uppleva den någon gång i livet. Några alldeles för tidigt och det är också något vi har pratat lite om, att man inte måste vara jätte gammal för att dö. Nä döden är inte roligt att prata om men jag tror det är bäst att prata om det än att hålla tyst för att barnen inte ska hamna i en svårare chock än den som normalt alla får…
Igår fyllde Chloéy äntligen fyra! Som hon har längtat efter sin födelsedag och allt som den skulle innehålla. Ålder är det enda hon har pratat om i månader och hon ser redan fram emot att fylla fem år. Jag minns precis hur tankarna gick i mitt huvud när jag var liten och ville bli äldre och äldre.. Det tog inte slut försen jag blev sisådär 20 eller något haha. Alla vuxna säger att man inte ska stressa med att bli äldre men det kvittar hur mycket de tjatar och vad jag säger till Chloéy nu för hon vill så gärna bli äldre och den viljan är stark.
Chloéy firades i söndags med kalas av de närmsta som kunde komma. Igår var hon och James på teatern ”Mamma Mu” med förskolan som hon gärna ville gå på trots att de var lediga. På eftermiddagen bestämde hon att vi skulle till Leos lekland så vi var där några timmar för att sedan åka hem och äta köttfärssås och spaghetti – Chloéys favoritmat. Hon är supernöjd, vi också<3
Jag skulle egentligen ha fyllt 21 innan Chloéy kom eftersom hon var väntad i september 2015. Hon kom 22 juli istället, 5 dagar innan jag hann fylla 21 år. Det var precis så vi kunde komma hem till min födelsedag som blev den lugnaste jag någonsin haft. När jag var yngre hade jag bestämt att jag skulle ha barn i tidig ålder. Varför vet jag inte men det var bara en känsla. En riktig stark sådan. Jag fantiserade om hur mina barn skulle se ut, hur jag skulle vara som mamma och Anton som pappa. Jag började köpa bebis-kläder flera månader innan vi ens bestämt att vi skulle börja försöka få barn men min starka modersinstinkt började ana form redan då, fast jag tror att den finns inuti själen hela tiden. Jag var helt besatt och jag pratade ofta med Anton om hur jag ville ha det.
Dagen kom när Anton sa att han ville börja försöka och jag visste inte om han menade allvar eller inte. Jag hade ju väntat så länge och var överlycklig men ändå lite osäker om han sa så för att jag skulle bli glad. Vi började iallafall försöka och jag slutade ta mina piller. Det blev inget på första försöket vilket gjorde mig väldigt besviken för jag var extremt nervös över att jag inte kunde bli gravid för man kan aldrig veta.. Men på andra försöket gick det! Jag var helt överlycklig samtidigt som jag var i chock. Det kunde väl inte vara på riktigt? Jo, och där började hela långa resan med att bilda familj och förverkliga drömmen jag alltid drömt.
Chloéy, vårt lilla mirakel, du överraskade mamma och pappa stort när du ville ut nästan två månader tidigare än normalt. Jag kommer alltid minnas första gången jag mötte din blick, det var ett fantastiskt ögonblick när jag fick se dina stora fina ögon titta på mig och jag visste att allt var helt rätt, du var fullt frisk och är lika perfekt idag som när vi fick se dig första gången. Livet är helt underbart med rätt inställning till det och jag hoppas du kommer få känna samma lycka för dina framtida barn som vi gör för dig och din bror idag. Love, mamma❤
