Igår hände det som vi väntat på hela sommaren – Chloéy cyklade utan stödhjul. Det hände på morgonen påväg till förskolan. Först var tanken att hon skulle sparka på sin sparkcykel men då sa hon ifrån och berättade att jag alltid säger nej när hon vill cykla utan stödhjul. Jag tänkte efter när hon senast cyklade och erkände att det var för längesedan och lät henne cykla. Senast jag gick bredvid kunde jag släppa enstaka stunder samtidigt som jag gick eller sprang tätt bredvid. Igår när jag tog ett stadigt grepp om handtaget som sitter bak på hennes cykel kände jag hur bra balans hon hade. När första raksträckan kom provade jag att släppa och vips cyklade hon!
James var lite framför mig och Chloéy och hörde hur jag hejade på henne. Jag berättade för Chloéy att jag inte höll någonting och att hon var super duktig. Sedan ropade jag på James och sa att han skulle titta. Jag var nästan hysteriskt glad och grät glädjetårar samtidigt som jag sprang efter henne haha! Sen stannade plötsligt Chloéy sin cykel och vinglade till men jag hann fånga upp henne. Dock blev hon riktigt sur över att hon trodde hon skulle trilla men jag gav henne en bamsekram och överöste henne med komplimanger.
Jag tror inte Chloéy kunde uttrycka sin glädje över vad hon hade åstadkommit. Resten av turen mot förskolan höll hon minen och vägrade prata om vad hon hade lyckats med. Det släppte mer när jag kom och hämtade på eftermiddagen. Sedan dess har hon velat cykla så fort hon får tillfälle så det har vi gjort! Jag är fortfarande så lycklig och stolt över henne och idag firade vi med lite tårta efter maten!
Förutom att Chloéy skulle lära sig cykla under sommaren är James mål att lära sig skriva sitt namn. Han är på god väg och kan skriva bokstäverna A, M och E men J och S är svårt tycker han. Plötsligt händer det och då kommer han kunna skriva sitt namn på alla fina teckningar han kommer hem med varje dag ❤
Idag fyller vår stora flicka 5 år!
Vi steg upp tidigt i morse för att sjunga. Hon ville höra den engelska versionen ”happy birthday” och så fick det bli. Vi sjöng och gav henne några presenter. Från mig, Anton och James fick Chloéy en sparkcykel, håltagning i öronen samt massa småplock med pennor, block och annat som hon tycker om att pyssla med 
Det var inget kalas idag men det kom några gäster ändå. I helgen ska vi både ha släktkalas och barnkalas i två omgångar och då kommer hon firas ännu mer. Vi gjorde en liten tårta till idag men i helgen blir det en annan tårta som Chloéy får vara med och planera!
På förmiddagen hade Anton bokat en tid för håltagningen kl.11.00. Chloéy visade inga tecken på nervositet men jag tror hon var lite nervös innan. Jag höll henne i handen när kvinnan på salongen tryckte av. Hon varnade oss för att många barn blir ledsna och endast tar hål i ett av öronen och behöver en paus. Men vi anade att Chloéy skulle klara det. Dels för att hon så gärna har velat gör det i över ett halvår (helt utan uppmaning från oss). Sedan är hon van vid att ta sprutor eftersom hon har barnreumatism och det gör nog också skillnad. Chloéy satt helt tyst som om ingenting hade hänt och hoppade direkt av stolen när båda hålen var på plats. Sedan dess har hon inte klagat någonting. Jag minns när jag tog hål i mina öron. Jag var tvungen att fylla 7 år. Jag tyckte det gjorde mer ont än vad Chloéy verkade känna av idag. Hur som helst är det gjort och hon är supernöjd!
Vi har varit lediga hela dagen men imorgon ska barnen till förskolan igen och Anton samt jag ska jobba. Men snart är det helg igen och då blir det fullt upp! Ha det bra tills nästa gång, vi hörs ❤
Idag var vi på återbesök hos Chloèys läkare. Senast vi sågs var innan julen 2019 och då såg det mesta likadant ut som det gör idag med Chloèy.
På varje besök börjar de alltid med att väga och mäta henne. Hon växer som hon ska och är snart 110 cm lång. Efter detta pratar vi med hennes läkare om hur senaste månaderna har varit. Chloèy har sällan ont och vi märker att hon klagar när hon går i trappor. Men hon är inte lika ansträngd när hon springer och leker med James eller kompisar på skolan. Pedagogerna har inte sagt något på länge. Innan vintern 2019 berättade de att Chloèy inte orkade hänga med kompisarna utomhus men nu går det galant.
Chloéys medicin heter Humira. När hon började med den blev hon väldigt ”speedad” under nästkommande timmar. Detta berättade vi för läkaren i höstas men nu har det inte varit något som återkommer. Det har avtagit. Läkaren kände inte igen biverkningen men alla barn kan reagera olika, därför är det bra att berätta alla detaljer.
Varje gång vi är på besök frågar vi när det kan bli på tal att sluta med medicinen. Denna gången bestämde läkaren att vi ska fortsätta som vi gör tills nästa vår. Chloèy behöver vara helt symtomfri och det är relativt nyligen som hon bytte från Enbrel till Humira.
Efter vår pratstund med läkaren fick Chloèy ett stick i fingret för att de ska kunna kolla hennes blodvärden. Nästa besök planeras till hösten 2020 och som vanligt hör Anton och jag av oss om vi har några funderingar eller om det är något särskilt med Chloéy.
Allt som berör Chloèys reumatism stör oss inte lika mycket längre. Vi är vana vid rutinerna, att ge henne sprutor, att hon är extra känslig i magen och allt annat som hör till sjukdomen. Även Chloèy har blivit mer trygg när vi ger henne sprutorna. Läkarbesöken har alltid gått bra, hon är otålig emellanåt som vilket barn som helst blir. Hon är super duktig och vi kanske är för vana för att verkligen uppmärksamma hur bra hon hanterar sjukdomen men numera får C alltid en delikatboll när vi är på sjukhuset. Hon har själv gjort det till en rutin och vi säger inte nej för vi ser det som hennes belöning.
Ibland får jag mail från föräldrar som har barn med samma diagnos som Chloèy. Barnen är ofta nyligen diagnotiserade eller har föräldrarna precis upptäckt sjukdomen själva. Jag får många frågor och funderingar och jag svarar mer än gärna till er alla. Här är några vanliga frågor:
-Hur upptäckte ni att Chloèy har reumatism?
Vi märkte att Chloèy var ovanligt stel i några av hennes leder i fingrarna. Sedan var hon väldigt seg på mornarna och kunde inte gå utan att halta. Detta var när Chloèy var ca 2 år gammal. Till en början trodde vi att hon var morgontrött men mamma Julia märkte att det inte var helt normalt. Med tiden blev Chloèy mer och mer ledsen i samband med de stela lederna i fingrarna och hon grät varje morgon när hon vaknade. Då tog vi snabbt kontakt med BVC och där började vi med de första läkarbesöken..
-Hur lång tid tog det för er att få medicinen ni har idag från att hon fick diagnosen?
Chloèy var 2,5 år gammal när vi först sökte vård i december 2017. Efter det tog det ett halvår innan vi fick börja ge henne första medicinen Metotrexat. I samband med starten av den medicineringen fick Chloéy sin diagnos, detta var i juli 2018. 4 juli fick hon första sprutan Metotrexat.
-Vilket läkemedel tycker ni är bäst och varför?
Humira är det läkemedlet som har fungerat bäst på Chloèy. Hon började som sagt med Metojectpen (Metotrexat) som inte gav effekt (dem finns även i tablettform för lite äldre barn). Efter detta kombinerade vi Enbrel och Metojectpen men på grund av magont som biverkning samt att Enbrel gjorde väldigt ont att ta fick vi byta till Humira! Vi ger definitivt tumme upp för biologiskt läkemedel som både Humira och Enbrel är. Det innebär att medicinen innehåller ämnen som liknar kroppens egna vilket är mer naturligt än exempelvis Metotrexat som innehåller en liten dos cellgifter. Dock börjar nästan alla eventuella reumatiker med Metotrexat. Den är väldigt smidig att ge/ta och den lilla mängden cellgifter är inte farligt för kroppen i längden.
-Hur mår Chloèy idag?
Jag återupprepar mig nu eftersom jag skrev svaret längre upp i inlägget. Chloèy mår väldigt bra idag. Visar knappt några symtom och vi ser inga tydliga biverkningar. Magonten hon fick av hennes före detta mediciner är borta vilket är otroligt skönt men hon är ändå lite känslig. Det märks särskilt när hon blir arg och ledsen. Då får hon ont i magen för att hon stressar upp mycket. Humira är väldigt enkel att ge och den svider inte lika mycket som Enbrel gjorde. Vi är väldigt nöjda och Chloèy kan inte må bättre idag utefter förutsättningarna 💕
Idag var tredje gången jag och Chloéy badade i varmvattenbassäng! Jag bad om att få göra detta av Chloéys reumatism-läkare som inte sa emot mig. Det är mycket enklare att få igenom sådant som var så svårt till en början – så skönt! Chloéy gillar att bada i det varma vattnet och vi har fått en lista med övningar hon kan göra men de tråkar ut henne väldigt fort. Det viktiga är inte att göra övningarna säger dem, det är bara bra att hon är i vattnet och förhoppningen är att hennes värk ska avta efter ett tag.
Det är ju så att Chloéy har värk i benen till och från. Den har inte riktigt försvunnit eller avtagit så som värken i händerna har vilken vi inte märkt av på väldigt länge. Hon är inte stel i benen vad vi kan se eller som hennes läkare känner när hon är på undersökningar. Men värk har hon och det säger hon nästan varje dag. Efter förskolan är hon ofta helt slut och orkar inte göra någonting. Vi ser på henne att hon är betydligt tröttare än andra barn i samma ålder och det tar längre tid för Chloéy att återhämta sig. Om hennes reumatism kommer finnas med henne under hela hennes liv vet jag att hon kommer lära sig att hantera sjukdomen. Hon kommer veta när hon ska vila och när hon kan vara mer aktiv. I den ålder hon är idag funkar det inte att säga åt henne att sitta still. Men hon har sedan ett tag tillbaka förstått att hon inte orkar lika mycket som hennes förskolekamrater. Hon springer inte efter när de andra tävlar för hon vet att hon inte kommer hinna ifatt dem. Hon känner sig säkert frustrerad men jag hoppas att hon inte tar det för hårt!
Den nya medicinen som vi har gett henne tre gånger hittills vill jag också berätta om. Den är också ett biologiskt läkemedel som Enbrel (den vi gav henne tidigare). Hon fick även Metotrexat förut, alltså två sprutor sammanlagt men eftersom denna gav henne magont som jag berättat om tidigare så valde vi att sluta ge henne Metotrexat. Det resulterade i att vi även bytte ut Enbrel till en annan sort som heter Humira. Denna sprutan ger vi Chloéy en gång varannan vecka. Det är en lägre dos jämfört med innan och den svidande känslan är inte lika omfattande. Den är en win-win medicin än så länge. Utan Metotrexaten händer inte så mycket i dagsläget. Dess funktion mot hennes ledvärk var inte särskilt verkande utifrån den effekten vi hoppades på och eftersom den gav fler biverkningar än tvärtom var den inte värd att fortsätta ge. Dock ger den ett skydd mot immunförsvaret som kan vara bra när man får biologiskt läkemedel och detta skyddet går Chloéy miste om när hon inte kan ta den medicinen. Jag tror ändå att vi har valt det bästa för just Chloéy och det är huvudsaken!
För övrigt fungerar Chloéys vård som den gör för alla andra antar jag. Den är otydlig ibland, missar förekommer hit och dit och många samtal blir det för att allt ska bli rätt. Men sådan är svensk vård idag och det gäller faktiskt att man är uppmärksam i vården som ges. Allt ifrån läkares agerande till medicinering och andra medel vi har rätt till.
Om ni har några frågor om Chloéys sjukdom får ni gärna höra av er, det finns en video om den nya medicinen på vår youtube-kanal (klicka på länken nedanför). Där kan ni se när vi ger henne den nya sprutan och få lite mer info. Ha det bäst, kramis<3
Godmorgon på er☀
Hoppas ni haft en bra vecka! Vår har varit fortsatt intensiv. Jag jobbar samtidigt som jag skrivit C-uppsats och är hemma sent vissa dagar. Jag hinner inte lämna eller hämta barnen mer än en dag i veckan men Anton gör såklart det istället. Periodvis har det varit tvärtom när enbart jag hämtade och lämnade så för min del är det skönt med omväxling även fast jag saknar att särskilt hämta James och Chloéy.
Jag skrev om hur Chloéy har mått senaste tiden och tänkte fortsätta uppdatera om det. Än har smärtorna inte försvunnit men jag var i kontakt med hennes vårdcentral igen samt barnmottagningen där hennes reumatism-läkare arbetar. Vi hade tur att sköterskan fick tag i honom för han skulle egentligen inte vara där i fredags. Instruktionerna vi fick var att Chloéy ska sluta med Metotrexat och pulvret mot förstoppning. Detta tills läkaren har pratat med Lund om vidare instruktioner. Dock är det svårt för oss att vara lugna ändå för Chloéy har samma smärtor oavsett vad vi gör och jag är osäker på om vi kommer behöva åka in till barnakuten. Igår sent på kvällen hade jag ett eget melt-down när jag fick ett smått utbrott på det hela. Chloéy fick sina kramper i magen, skrek och var ledsen som alla andra gånger. Vi som föräldrar som hör henne skrika så varje dag, särskilt om nätterna, är helt trötta i huvudet faktiskt. Det är riktigt påfrestande och även fast det är väldigt synd om Chloéy så är det extremt jobbigt för mig och Anton. Lyckligtvis har James fått sova normalt för han har inte vaknat när hon skriker på nätterna så han är nog den enda i vår familj som är ”normal” i nuläget.
En oro finns kring att C inte ska få Metotrexat under en tid. Ni kanske inte minns vilken medicin detta är, det är alltså en av hennes sprutor hon tar varje vecka. Denna är även den sprutan som går bäst att ge henne för den gör inte så ont men så fort hon har långa uppehåll resulterar det i ömma leder. Hon kommer alltså bli försvagad i hela kroppen för att vi måste ta reda på om det verkligen är denna sortens medicin som påverkar hennes mage. Är det inte det ena så är det det andra… Men hennes mediciner ska ses över i vilket fall för de är inte mer än 60-70 procentiga när det kommer till effekten mot hennes vardagliga smärtor. Hon har, som jag skrivit tidigare i veckan haft ont i sina ben under en längre period så vi måste ändra dos eller byta till en annan sort av biologiskt läkemedel. (Idag heter hennes biologiska spruta Enbrel, denna tar hon utöver Metotrexat).
Jag hoppas vi får en hyfsat lugn lördag. Lyxigt nog sov hon hela natten och det behövde hon! Vi får se om vi hamnar på barnakuten eller jourläkarcentralen under helgen men vi hoppas inte på det❤
