VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Intervjuad av reumatikerförbundet

God morgon på er!

Hoppas ni haft en bra vecka hittills. Min vecka har gått väldigt fort. Igår hade jag flera tider att passa. BVC besök, blodprovstagning på lasarettet för Tyler och intervju på eftermiddagen. Det var Reumatikerförbundet som kontaktade oss för ett par månader sedan för att intervjua oss angående Chloéys reumatism. Vi tackade ja direkt för vi vet hur mycket vi skulle velat läsa och höra om andra familjer när vi var mitt inne i de värsta perioderna av smärtor med Chloéy. Det hade varit guld värt då!

I alla fall började det med en intervju digitalt där både Anton och jag satt med. Sedan kom en fotograf hem till oss för att filma och ta kort. Intervjun skulle vara med i tidningen ”Reumatikervärlden” som ges ut 6 gånger per år. Vi kom med i det andra numret för i år och vi är väldigt nöjda med resultatet! Bilderna är fina och hon som har skrivit samt intervjuat oss var jätte duktig. Efter att intervjun kom ut via deras hemsida först blev vi kontaktade igen med förfrågan om vi ville vara med på Reumatikerförbundets digitala medlemsparty. Jag hade ingen aning om vad ett digitalt medlemsparty var men nu vet jag. Det är kort sagt ett ”party” som pågår i cirka en timme och varje party har ett eget tema. Gårdagens tema var ”familjeliv”, därav kom vår familj in i bilden för de ville att vi skulle berätta ur vårt perspektiv som föräldrar om hur det är att ha ett barn med reumatism. Anton var inte med på intervjun igår när den sände live men jag var med (och Tyler som var i famnen haha).

Anton slutade jobbet samtidigt som partyt startade och därför blev det enbart jag som var med. Precis innan partyt började stressade jag omkring i lägenheten för att fixa i ordning Tyler som bestämde sig för att kräkas, bajsa och äta på samma gång. Det var inte nog med det för han var inte tillfreds alls trots att jag hade alla behov jag kunde komma på tillgodosedda. Han hade skrikit ganska mycket timmarna innan och han fortsatte in i det sista och därför var jag tvungen att vagga honom under hela sändningen. Resten av eftermiddagen efter intervjun samt kvällen var hemsk kan jag säga men nog om det..

Jag blev intervjuad live på medlemspartyt av Rickard Sjöberg och frågorna ställdes utifrån artikeln om oss i tidningen. Allt gick bra och jag är nöjd. Ni som inte var med och tittade kan titta på sändningen i efterhand om ni är medlemmar i Reumatikerförbundet (inklusive unga reumatiker). I annat fall kan ni läsa den ursprungliga intervjun vi hade i början på året som finns på deras hemsida att läsa för alla. Klicka på länken nedan så kommer ni direkt till vår berättelse:

https://reumatiker.se/en-kamp-for-diagnos-och-behandling/

Det känns så skönt att ha det värsta bakom oss med alla sjukhusbesök fram och tillbaka, Chloéys hemska perioder med smärtor, känslan av maktlöshet att inte kunna hjälpa henne och alla mediciner vi behövt ge henne som både hjälpt men som ibland inte gett någon effekt alls. Idag är vi verkligen som vilken familj som helst och Chloéy mår som vilken femåring som helst. Vår stora förhoppning är att hon växer ifrån sjukdomen men det återstår fortfarande att se. Tillsvidare måste hon fortsätta att få en spruta i benet varannan vecka och så länge det gör att hon är symtomfri är vi mer än nöjda.

Häromdagen fick jag hem tidningen som vi var med i. Trots att det är en tråkig sak att vara med om är det ändå kul att vara med i en tidning, särskilt när man är 5 år och älskar uppmärksamhet!

20210414_111625
20210414_111700
20210414_111714

Kommentera


Rutinkontroll hos läkaren med Chloéy

Det var ett tag sedan jag uppdaterade kring Chloéy och hennes reumatism, därför känner jag att det är dags att vi delar med oss :) Vi tycker om att berätta om vår och Chloéys ”resa” och det är även ett väldigt bra sätt att dokumentera hennes sjukdom genom att blogga. Utöver bloggen dokumenterar vi i ett litet anteckningsblock. Däri har vi anteckningar från den allra första början och hennes absolut första symtom. Det känns konstigt och lite overkligt att läsa de anteckningarna för under många olika perioder och faser var vi helt ovetandes om att hon var sjuk och hur sjukdomen skulle hanteras. Mest var det svårt att se Chloéy ha ont utan att kunna hjälpa henne.

För lite mer än en vecka sedan var Anton med Chloéy hos hennes läkare för en halvårskontroll. Hennes prover såg bra ut och lederna likaså. På de senaste besöken har allting sett väldigt bra ut och vi är lättade över att Chloéy inte påverkas särskilt mycket av barnreumatismen nu. När det var som kallast utomhus i vinter (cirka 10 minusgrader) klagade hon på värk i benen men det har faktiskt försvunnit nu när det är plusgrader igen. Vi har inga särskilda instruktioner från Chloéys läkare mer än att vi ska fortsätta som vanligt med medicineringen för det är fortfarande inte aktuellt att trappa ner med medicinen vilket vi inte känner just nu heller. Anton frågade dock när hon kan behöva öka dosen hon får via sprutorna. Läkaren svarade att det inte är försen hon väger 40 kg och nu väger hon hälften av det så det är ju ett bra tag kvar. Chansen finns fortfarande att hon växer ifrån sin reumatism och vi får se om det blir aktuellt att diskutera mer kring mängden medicin i framtiden.

I morse följde jag med Chloéy på hennes ögonundersökning. Rutinmässigt ska hon gå på denna typen av undersökning var tredje månad men under vissa perioder har köerna varit så långa till mottagningen att de inte har gett oss en kallelse i tid. Ibland har det gått ett halvår mellan besöken. Men som tur är har Chloéy väldigt bra syn och förutom att de undersöker hur bra hon ser mäter de trycket i ögonen samt kollar om hon har någon inflammation inuti ögonen. Det är nämligen så att reumatiker har risk att få inflammationer i ögonen utöver lederna och därför måste man genomföra denna typen av undersökning regelbundet. Chloéy har turligt nog inte haft inflammation i sina ögon någon gång och så hoppas vi det förblir.

Chloéy är en väldigt pigg och framåt 5 åring. Hon har aldrig lagt sig ner och gett upp trots värk eller andra motgångar. Hon är en kämpe och den envisaste människan jag känner. Ibland funderar jag på hur hon har orkat stå ut med alla smärtor, sprutor, blodprovstagningar och annan skit som hör till, men i efterhand är det samtidigt inte så konstigt för att hon har personlighetsdrag som gör det mycket enklare att gå vidare utan att stanna upp för länge. Älskade lilla gumman vad du har fått stå ut med mycket. Idag är detta din och vår vardag men vi är inte särskilt berörda av sjukdomen någon av oss. Det liksom bara är som det är och vi blickar framåt allihopa. För mig är det självklart att ge henne sprutor varannan lördag. Ibland gör det ont, ibland inte. Även under den tiden när hon hade en annan typ av medicin som gjorde betydligt mer ont att få var det något som vi var tvungna att göra för att hjälpa henne. Vi hade dock inte fortsatt på samma spår om vi inte hade sett en förbättring tillslut. Nu kan jag inte önska en bättre vardag för Chloéy med den sjukdomen hon har. Det är både jag och Anton väldigt tacksamma för ❤

20190909_121151 20191030_150856 IMG_0600 IMG_0623

IMG_0628

Kommentera

Läkarbesök en gång i halvåret

Eftersom Chloéys medicinering Humira fungerar så bra och hennes värk i lederna är kontrollerade till 90% träffar vi enbart läkaren en gång i halvåret. Senaste träffen var igår. Det var den sedvanliga rutinkontrollen när läkaren känner och klämmer på Chloéys leder för att kontrollera eventuella svullnader, stela leder samt rörligheten i dem. Allt såg bra ut som vid vårt senaste besök som gjordes innan Covid19 bröt ut. Den gången var både jag och Anton på plats men det får enbart medverka en vuxen vid alla läkarbesök nu.

Inför besöket igår tog Chloéy blodprov i förra veckan för att vi ska hålla koll på hennes värden i kroppen och för att upptäcka inflammationer inuti. Dessa visade heller inget negativt denna gången vilket vi inte trodde det skulle heller men man vet aldrig. Under det senaste halvåret har Chloéy mått väldigt bra. Hon har sällan klagat på värk men när hon väl gör det är det alltid benen hon klagar på. Ofta när vi promenerar eller när hon går i trappor eller om hon är väldigt trött, då är hon alltid extra känslig. Senaste tiden har hon klagat lite mer men läkaren är inte orolig över något.

Nästa besök på sjukhuset ska vi göra i februari 2021 ungefär. Jag är säker på att vi kommer diskutera huruvida vi ska fortsätta med medicineringen eller inte. Innan sommaren detta året (2020) pratade vi om att testa utan sprutorna om allt går fint framöver. Men vi kommer i sådana fall prova det när årstiderna slår om till varmare grader och därför passar våren samt sommaren väldigt bra! Vi får se vad som händer. Reumatism är en knepig sjukdom som kan ändra riktning när man minst anar det. Trots att man kanske har samma mediciner som har fungerat jättebra under en lång tid kan det komma perioder när ingenting hjälper eller när man måste komplettera med rehabilitering eller andra mediciner. Det finns många barn som har det värre än vår Chloéy, barn vars mediciner inte fungerar och jag är så tacksam för att Chloéys mediciner faktiskt gör det! Hon hade inte varit samma person idag om vi inte hade kommit såhär långt som vi har gjort.

Vi fortsätter hålla tummarna att det fortsätter gå framåt för Chloéy och att hon blir symtomfri längre fram utan att behöva ta sprutor varannan vecka. Lycka till alla ni alla som kämpar där ute ❤

C C2

Kommentera

Chloéys reumatism idag – 4,5 år gammal

Idag var vi på återbesök hos Chloèys läkare. Senast vi sågs var innan julen 2019 och då såg det mesta likadant ut som det gör idag med Chloèy.

DSC01674

På varje besök börjar de alltid med att väga och mäta henne. Hon växer som hon ska och är snart 110 cm lång. Efter detta pratar vi med hennes läkare om hur senaste månaderna har varit. Chloèy har sällan ont och vi märker att hon klagar när hon går i trappor. Men hon är inte lika ansträngd när hon springer och leker med James eller kompisar på skolan. Pedagogerna har inte sagt något på länge. Innan vintern 2019 berättade de att Chloèy inte orkade hänga med kompisarna utomhus men nu går det galant.

Chloéys medicin heter Humira. När hon började med den blev hon väldigt ”speedad” under nästkommande timmar. Detta berättade vi för läkaren i höstas men nu har det inte varit något som återkommer. Det har avtagit. Läkaren kände inte igen biverkningen men alla barn kan reagera olika, därför är det bra att berätta alla detaljer.

Varje gång vi är på besök frågar vi när det kan bli på tal att sluta med medicinen. Denna gången bestämde läkaren att vi ska fortsätta som vi gör tills nästa vår. Chloèy behöver vara helt symtomfri och det är relativt nyligen som hon bytte från Enbrel till Humira.

Efter vår pratstund med läkaren fick Chloèy ett stick i fingret för att de ska kunna kolla hennes blodvärden. Nästa besök planeras till hösten 2020 och som vanligt hör Anton och jag av oss om vi har några funderingar eller om det är något särskilt med Chloéy.

Allt som berör Chloèys reumatism stör oss inte lika mycket längre. Vi är vana vid rutinerna, att ge henne sprutor, att hon är extra känslig i magen och allt annat som hör till sjukdomen. Även Chloèy har blivit mer trygg när vi ger henne sprutorna. Läkarbesöken har alltid gått bra, hon är otålig emellanåt som vilket barn som helst blir. Hon är super duktig och vi kanske är för vana för att verkligen uppmärksamma hur bra hon hanterar sjukdomen men numera får C alltid en delikatboll när vi är på sjukhuset. Hon har själv gjort det till en rutin och vi säger inte nej för vi ser det som hennes belöning.

DSC01668

Ibland får jag mail från föräldrar som har barn med samma diagnos som Chloèy. Barnen är ofta nyligen diagnotiserade eller har föräldrarna precis upptäckt sjukdomen själva. Jag får många frågor och funderingar och jag svarar mer än gärna till er alla. Här är några vanliga frågor:

-Hur upptäckte ni att Chloèy har reumatism?

Vi märkte att Chloèy var ovanligt stel i några av hennes leder i fingrarna. Sedan var hon väldigt seg på mornarna och kunde inte gå utan att halta. Detta var när Chloèy var ca 2 år gammal. Till en början trodde vi att hon var morgontrött men mamma Julia märkte att det inte var helt normalt. Med tiden blev Chloèy mer och mer ledsen i samband med de stela lederna i fingrarna och hon grät varje morgon när hon vaknade. Då tog vi snabbt kontakt med BVC och där började vi med de första läkarbesöken.. 

-Hur lång tid tog det för er att få medicinen ni har idag från att hon fick diagnosen?

Chloèy var 2,5 år gammal när vi först sökte vård i december 2017. Efter det tog det ett halvår innan vi fick börja ge henne första medicinen Metotrexat. I samband med starten av den medicineringen fick Chloéy sin diagnos, detta var i juli 2018. 4 juli fick hon första sprutan Metotrexat.

-Vilket läkemedel tycker ni är bäst och varför?

Humira är det läkemedlet som har fungerat bäst på Chloèy. Hon började som sagt med Metojectpen (Metotrexat) som inte gav effekt (dem finns även i tablettform för lite äldre barn). Efter detta kombinerade vi Enbrel och Metojectpen men på grund av magont som biverkning samt att Enbrel gjorde väldigt ont att ta fick vi byta till Humira! Vi ger definitivt tumme upp för biologiskt läkemedel som både Humira och Enbrel är. Det innebär att medicinen innehåller ämnen som liknar kroppens egna vilket är mer naturligt än exempelvis Metotrexat som innehåller en liten dos cellgifter. Dock börjar nästan alla eventuella reumatiker med Metotrexat. Den är väldigt smidig att ge/ta och den lilla mängden cellgifter är inte farligt för kroppen i längden. 

-Hur mår Chloèy idag?

Jag återupprepar mig nu eftersom jag skrev svaret längre upp i inlägget. Chloèy mår väldigt bra idag. Visar knappt några symtom och vi ser inga tydliga biverkningar. Magonten hon fick av hennes före detta mediciner är borta vilket är otroligt skönt men hon är ändå lite känslig. Det märks särskilt när hon blir arg och ledsen. Då får hon ont i magen för att hon stressar upp mycket. Humira är väldigt enkel att ge och den svider inte lika mycket som Enbrel gjorde. Vi är väldigt nöjda och Chloèy kan inte må bättre idag utefter förutsättningarna 💕

DSC01664DSC01672DSC01671

Kommentera

Varmvattenbassäng och Chloéys nya medicin

Idag var tredje gången jag och Chloéy badade i varmvattenbassäng! Jag bad om att få göra detta av Chloéys reumatism-läkare som inte sa emot mig. Det är mycket enklare att få igenom sådant som var så svårt till en början – så skönt! Chloéy gillar att bada i det varma vattnet och vi har fått en lista med övningar hon kan göra men de tråkar ut henne väldigt fort. Det viktiga är inte att göra övningarna säger dem, det är bara bra att hon är i vattnet och förhoppningen är att hennes värk ska avta efter ett tag.

20191030_150856 20191030_150938

Det är ju så att Chloéy har värk i benen till och från. Den har inte riktigt försvunnit eller avtagit så som värken i händerna har vilken vi inte märkt av på väldigt länge. Hon är inte stel i benen vad vi kan se eller som hennes läkare känner när hon är på undersökningar. Men värk har hon och det säger hon nästan varje dag. Efter förskolan är hon ofta helt slut och orkar inte göra någonting. Vi ser på henne att hon är betydligt tröttare än andra barn i samma ålder och det tar längre tid för Chloéy att återhämta sig. Om hennes reumatism kommer finnas med henne under hela hennes liv vet jag att hon kommer lära sig att hantera sjukdomen. Hon kommer veta när hon ska vila och när hon kan vara mer aktiv. I den ålder hon är idag funkar det inte att säga åt henne att sitta still. Men hon har sedan ett tag tillbaka förstått att hon inte orkar lika mycket som hennes förskolekamrater. Hon springer inte efter när de andra tävlar för hon vet att hon inte kommer hinna ifatt dem. Hon känner sig säkert frustrerad men jag hoppas att hon inte tar det för hårt!

Den nya medicinen som vi har gett henne tre gånger hittills vill jag också berätta om. Den är också ett biologiskt läkemedel som Enbrel (den vi gav henne tidigare). Hon fick även Metotrexat förut, alltså två sprutor sammanlagt men eftersom denna gav henne magont som jag berättat om tidigare så valde vi att sluta ge henne Metotrexat. Det resulterade i att vi även bytte ut Enbrel till en annan sort som heter Humira. Denna sprutan ger vi Chloéy en gång varannan vecka. Det är en lägre dos jämfört med innan och den svidande känslan är inte lika omfattande. Den är en win-win medicin än så länge. Utan Metotrexaten händer inte så mycket i dagsläget. Dess funktion mot hennes ledvärk var inte särskilt verkande utifrån den effekten vi hoppades på och eftersom den gav fler biverkningar än tvärtom var den inte värd att fortsätta ge. Dock ger den ett skydd mot immunförsvaret som kan vara bra när man får biologiskt läkemedel och detta skyddet går Chloéy miste om när hon inte kan ta den medicinen. Jag tror ändå att vi har valt det bästa för just Chloéy och det är huvudsaken!

20191011_162708 20191011_162752

För övrigt fungerar Chloéys vård som den gör för alla andra antar jag. Den är otydlig ibland, missar förekommer hit och dit och många samtal blir det för att allt ska bli rätt. Men sådan är svensk vård idag och det gäller faktiskt att man är uppmärksam i vården som ges. Allt ifrån läkares agerande till medicinering och andra medel vi har rätt till.

Om ni har några frågor om Chloéys sjukdom får ni gärna höra av er, det finns en video om den nya medicinen på vår youtube-kanal (klicka på länken nedanför). Där kan ni se när vi ger henne den nya sprutan och få lite mer info. Ha det bäst, kramis<3

Humira – youtube

20191011_162839

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna