VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Vi ska testa att ta bort Chloéys medicin till våren!

Denna veckan startade vi med ett läkarbesök måndag morgon! Chloéy var inte jätte taggad och det brukar hon inte vara när vi ska gå dit. Inte för att det gör ont eller så men hon tycker det är tråkigt och hon vill absolut inte missa skolan. Vi kom dit och väl där gick det snabbt. Läkaren börjar alltid med att ställa frågor till Chloéy (och mig) och sedan känner han på alla hennes leder i benen och händerna, även nacken och huvudet. Denna gången var det inte några svullnader eller stela leder. Något som är väldigt positivt är att läkaren tycker vi ska testa att ta bort Chloéys medicin till våren och se hur hennes kropp hanterar det. Han tycker det ser så pass bra ut att hon har stora chanser att klara sig utan medicinen. Jag hoppas såklart att det kan bli så men jag är tveksam till om hennes kropp kommer klara det. Vi är ändå väldigt positiva till att han sa detta och att det finns stora chanser till att hon kommer klara sig utan medicin i framtiden.

I förra veckan hade Chloéy ett annat problem. Hennes mage kaosade totalt och hon hade så pass ont att jag fick hämta henne från skolan i onsdags vilket aldrig har hänt förut. Vi gav henne sprutan förra söndagen och sedan dess hade hon magont som trappades upp tills hon inte kunde hantera smärtorna längre och blev sängliggandes. Att Chloéy har ont i magen är inget konstigt för det är en biverkning från sprutorna men hon ska inte ha så ont att hon inte kan äta, stå eller gå. Vanligtvis brukar hon ha ont i magen på kvällarna till och från. Efter att ha pratat med läkaren i måndags kunde vi snabbt räkna ut att hon har mest ont veckan efter hon har fått sin spruta och därför ska vi nu ge henne magmedicin varannan vecka för att hjälpa magen. Det är medicin mot magkatarr och det är magkatarr som är själva biverkningen från sprutorna. Anton och jag gav Chloéy hennes medicin förra veckan när hon fick sådär ont och det blev bättre efter ett par dagar tack och lov. Till en början visste vi inte vad det var, hon kunde likagärna fått magsjuka för hon var illamående, kunde inte äta och var lite varm. Sedan var det inte längesedan som Chloéy hade rotaviruset och låg inlagd på sjukhus. Vi trodde det kunde ha med det att göra också men som tur var kunde det läka ut hemma med den vanliga medicinen hon tar vid behov.

I helgen var Chloéy iväg på äventyr i Stockholm med min lillebror. Hon fick chans att gå på galapremiär på ”Nelly Rapp” som är hennes favorit film. Hon var jätte nöjd med allting och har berättat alla detaljer för mig efteråt. Från att hon mötte min mamma på centralstationen till att hon gick på premiären på söndagen och åkte hem sent på kvällen. Det är en ”once in a lifetime” -händelse som kanske inte kommer hända igen. Jag menar, jag har aldrig varit på en galapremiär och jag är 29 haha! Det hade varit coolt att gå på en riktig premiär en gång i livet och se kändisar såklart! Men det var riktigt kul att Chloéy fick uppleva det och bli bortskämd av sin mormor i Stockholm!

Hoppas ni har en fin vecka, massa kramar!

sth3sth sth1 sth2

Hemma i Växjö hade vi besök av James bästa kompis familj och deras hund. Tyler som annars är skygg när det kommer till katt och hund blev bästa kompis med Daisy som hon heter. Han var så gullig mot henne och hade så kul!

tyty tyty12

Kommentera

Status på Chloéy och reumatismen

Livet går undan och allt som har med Chloéys sjukdom att göra är en del av hennes samt vår vardag nu. Det mesta flyter på men vissa gånger kan vi komma på oss själva med att ha glömt ge henne sprutan på söndagen. Vi brukar oftast komma ihåg på kvällen men i sällsynta fall ger vi henne sprutan dagen efter. Även dagen innan om vi ska åka bort. Det gör sällan ont numera. Och det går otroligt smidigt. Hon vill fortfarande använda bedövningsplåster så det får hon. Och de sitter på i flera timmar för bästa effekt. Förra helgen fick hon sprutan senast. Hon sitter ofta på toalettlocket och har benet lutat mot en pall för att slappna av i låret där vi sticker henne. Den senaste gången var Tyler med oss i badrummet och han var SUPER nyfiken. Jag visade honom vad vi skulle göra. Att sprutan var ”ajaj” och att Chloéy skulle få den. Han förstår vad ”ajaj” innebär och pekade bekymrat på Chloéy som jag sedan stack. Chloéy spelade med lite och låtsades ha ont för att Tyler skulle förstå bättre. Sedan vips så var det klart! Chloéy fick ett plåster och Tyler skulle såklart ha ett han också. Han hade faktiskt ett sår på sitt knä efter att ha trillat dagen innan. Han pekade på såret och sa ”ajaj”. Sedan gick han nöjd från toaletten med plåster på knät. Chloéy gick ut utan att vara det minsta berörd av situationen.

Det var andra tider när Chloéy var yngre. Smärtorna hon hade dagligen och sprutorna som gjorde så himla ont att ta. Hon har kommit långt med barnreumatismen. Men jag fasar för att det inte bara kommer vara ”barnreumatism”. Hennes kropp visar inte på några tecken om att hon har växt ifrån sin sjukdom. Snarare tvärtom så har hon haft mer ont under det senaste halvåret. Ganska nyligen och under två olika tillfällen hade Chloéy ordentliga smärtor i benen. En gång innan resan till Thailand och en gång efteråt. Det fanns inga samband mellan gångerna men min slutsats efter den andra incidenten var att smärtorna berodde på sjukdomen. Det är inte alltid lätt att särskilja vad som är vad. Barn kan ha ont att olika anledningar. Och vid första tillfället kom Chloéy in till mig mitt i natten och hade väldigt ont i benen. Det klassiska är att barnen har växtvärk på nätterna. Dock har Chloéy inte haft problem med växtvärk men det går omöjligtvis att veta där och då i stunden. Den natten somnade hon om efter att ha fått tröst och värmekudden. Jag funderade inte mer på det försen det hände igen, någon vecka efter vi kom hem från vår resa.

Denna gången hade vi hunnit flytta och för att komma till mig och Anton på nattetid/tidig morgon måste man ta sig upp en trappa. Jag vaknade av att Chloéy grät bredvid min sängkant. Jag frågade var som var fel och hon berättade att hon inte kunde gå ordentligt och att det gjorde ont i benen. Jag kopplade direkt samman detta med vad som hände förra gången och tänkte att det inte kan vara växtvärk. Det var tidig morgon men inte dags att stiga upp ännu. Jag hjälpte Chloéy ner och värmde värmekudden i mikron och lyckades få henne att somna om. När det sedan var dags att vakna och ta sig till skolan hade hon fortsatt svårt att gå. Lederna var stela. Hon gick som Bambi på hal is. Kunde inte kontrollera benen. Detta fick mig att tänka tillbaka ännu längre i tiden när hon var några år gammal och precis samma sak hände men då stod jag framför en mini-version av min dotter. När hon var så liten var det första gången jag såg Chloéy halta på benet en morgon när jag fattade att något inte stämde. Deja vu…

Efter att hon inte kunde gå ordentligt denna morgonen fick Chloéy stanna hemma från skolan tills värken och stelheten hade släppt. Det är första gången sedan hon började ta Humira-sprutan som detta hände. Chloéy har aldrig behövt stanna hemma på grund av smärtor nämligen. Hon kan ha lite värk ibland men inte så pass mycket att hon inte kan gå. Sedan vill Chloéy väldigt gärna gå till skolan så hon kämpar på med värken när hon kanske egentligen borde ta det lugnt, och jag tror att hon inte alltid säger till mig och Anton av den anledningen. Inte långt efter att detta inträffade var det dags för hennes rutinbesök hos läkaren. Anton följde med Chloéy och efteråt fick jag veta att läkaren tyckte hon var lite svullen på benen som han alltid känner och klämmer på. Vi skulle hålla koll på det själva och ringa direkt om hon får sådär ont igen. Än så länge har det inte inträffat fler gånger men det kommer ju också från ingenstans känns det som. Man kan inte ens få någon föraning när hon kommer få mer ont eller inte. Chloéy håller ut och fortsätter vara en kämpe när det gör mer ont. Jag tänker att det kunde ha varit mycket värre än såhär. Det finns faktiskt en medicin som hjälper henne. Den botar inte sjukdomen i sig men den tar bort symtomen.

Finfina du ❤

20230429_181220

Kommentera

Intervjuad av reumatikerförbundet

God morgon på er!

Hoppas ni haft en bra vecka hittills. Min vecka har gått väldigt fort. Igår hade jag flera tider att passa. BVC besök, blodprovstagning på lasarettet för Tyler och intervju på eftermiddagen. Det var Reumatikerförbundet som kontaktade oss för ett par månader sedan för att intervjua oss angående Chloéys reumatism. Vi tackade ja direkt för vi vet hur mycket vi skulle velat läsa och höra om andra familjer när vi var mitt inne i de värsta perioderna av smärtor med Chloéy. Det hade varit guld värt då!

I alla fall började det med en intervju digitalt där både Anton och jag satt med. Sedan kom en fotograf hem till oss för att filma och ta kort. Intervjun skulle vara med i tidningen ”Reumatikervärlden” som ges ut 6 gånger per år. Vi kom med i det andra numret för i år och vi är väldigt nöjda med resultatet! Bilderna är fina och hon som har skrivit samt intervjuat oss var jätte duktig. Efter att intervjun kom ut via deras hemsida först blev vi kontaktade igen med förfrågan om vi ville vara med på Reumatikerförbundets digitala medlemsparty. Jag hade ingen aning om vad ett digitalt medlemsparty var men nu vet jag. Det är kort sagt ett ”party” som pågår i cirka en timme och varje party har ett eget tema. Gårdagens tema var ”familjeliv”, därav kom vår familj in i bilden för de ville att vi skulle berätta ur vårt perspektiv som föräldrar om hur det är att ha ett barn med reumatism. Anton var inte med på intervjun igår när den sände live men jag var med (och Tyler som var i famnen haha).

Anton slutade jobbet samtidigt som partyt startade och därför blev det enbart jag som var med. Precis innan partyt började stressade jag omkring i lägenheten för att fixa i ordning Tyler som bestämde sig för att kräkas, bajsa och äta på samma gång. Det var inte nog med det för han var inte tillfreds alls trots att jag hade alla behov jag kunde komma på tillgodosedda. Han hade skrikit ganska mycket timmarna innan och han fortsatte in i det sista och därför var jag tvungen att vagga honom under hela sändningen. Resten av eftermiddagen efter intervjun samt kvällen var hemsk kan jag säga men nog om det..

Jag blev intervjuad live på medlemspartyt av Rickard Sjöberg och frågorna ställdes utifrån artikeln om oss i tidningen. Allt gick bra och jag är nöjd. Ni som inte var med och tittade kan titta på sändningen i efterhand om ni är medlemmar i Reumatikerförbundet (inklusive unga reumatiker). I annat fall kan ni läsa den ursprungliga intervjun vi hade i början på året som finns på deras hemsida att läsa för alla. Klicka på länken nedan så kommer ni direkt till vår berättelse:

https://reumatiker.se/en-kamp-for-diagnos-och-behandling/

Det känns så skönt att ha det värsta bakom oss med alla sjukhusbesök fram och tillbaka, Chloéys hemska perioder med smärtor, känslan av maktlöshet att inte kunna hjälpa henne och alla mediciner vi behövt ge henne som både hjälpt men som ibland inte gett någon effekt alls. Idag är vi verkligen som vilken familj som helst och Chloéy mår som vilken femåring som helst. Vår stora förhoppning är att hon växer ifrån sjukdomen men det återstår fortfarande att se. Tillsvidare måste hon fortsätta att få en spruta i benet varannan vecka och så länge det gör att hon är symtomfri är vi mer än nöjda.

Häromdagen fick jag hem tidningen som vi var med i. Trots att det är en tråkig sak att vara med om är det ändå kul att vara med i en tidning, särskilt när man är 5 år och älskar uppmärksamhet!

20210414_111625
20210414_111700
20210414_111714

Kommentera


Rutinkontroll hos läkaren med Chloéy

Det var ett tag sedan jag uppdaterade kring Chloéy och hennes reumatism, därför känner jag att det är dags att vi delar med oss 🙂 Vi tycker om att berätta om vår och Chloéys ”resa” och det är även ett väldigt bra sätt att dokumentera hennes sjukdom genom att blogga. Utöver bloggen dokumenterar vi i ett litet anteckningsblock. Däri har vi anteckningar från den allra första början och hennes absolut första symtom. Det känns konstigt och lite overkligt att läsa de anteckningarna för under många olika perioder och faser var vi helt ovetandes om att hon var sjuk och hur sjukdomen skulle hanteras. Mest var det svårt att se Chloéy ha ont utan att kunna hjälpa henne.

För lite mer än en vecka sedan var Anton med Chloéy hos hennes läkare för en halvårskontroll. Hennes prover såg bra ut och lederna likaså. På de senaste besöken har allting sett väldigt bra ut och vi är lättade över att Chloéy inte påverkas särskilt mycket av barnreumatismen nu. När det var som kallast utomhus i vinter (cirka 10 minusgrader) klagade hon på värk i benen men det har faktiskt försvunnit nu när det är plusgrader igen. Vi har inga särskilda instruktioner från Chloéys läkare mer än att vi ska fortsätta som vanligt med medicineringen för det är fortfarande inte aktuellt att trappa ner med medicinen vilket vi inte känner just nu heller. Anton frågade dock när hon kan behöva öka dosen hon får via sprutorna. Läkaren svarade att det inte är försen hon väger 40 kg och nu väger hon hälften av det så det är ju ett bra tag kvar. Chansen finns fortfarande att hon växer ifrån sin reumatism och vi får se om det blir aktuellt att diskutera mer kring mängden medicin i framtiden.

I morse följde jag med Chloéy på hennes ögonundersökning. Rutinmässigt ska hon gå på denna typen av undersökning var tredje månad men under vissa perioder har köerna varit så långa till mottagningen att de inte har gett oss en kallelse i tid. Ibland har det gått ett halvår mellan besöken. Men som tur är har Chloéy väldigt bra syn och förutom att de undersöker hur bra hon ser mäter de trycket i ögonen samt kollar om hon har någon inflammation inuti ögonen. Det är nämligen så att reumatiker har risk att få inflammationer i ögonen utöver lederna och därför måste man genomföra denna typen av undersökning regelbundet. Chloéy har turligt nog inte haft inflammation i sina ögon någon gång och så hoppas vi det förblir.

Chloéy är en väldigt pigg och framåt 5 åring. Hon har aldrig lagt sig ner och gett upp trots värk eller andra motgångar. Hon är en kämpe och den envisaste människan jag känner. Ibland funderar jag på hur hon har orkat stå ut med alla smärtor, sprutor, blodprovstagningar och annan skit som hör till, men i efterhand är det samtidigt inte så konstigt för att hon har personlighetsdrag som gör det mycket enklare att gå vidare utan att stanna upp för länge. Älskade lilla gumman vad du har fått stå ut med mycket. Idag är detta din och vår vardag men vi är inte särskilt berörda av sjukdomen någon av oss. Det liksom bara är som det är och vi blickar framåt allihopa. För mig är det självklart att ge henne sprutor varannan lördag. Ibland gör det ont, ibland inte. Även under den tiden när hon hade en annan typ av medicin som gjorde betydligt mer ont att få var det något som vi var tvungna att göra för att hjälpa henne. Vi hade dock inte fortsatt på samma spår om vi inte hade sett en förbättring tillslut. Nu kan jag inte önska en bättre vardag för Chloéy med den sjukdomen hon har. Det är både jag och Anton väldigt tacksamma för ❤

20190909_121151 20191030_150856 IMG_0600 IMG_0623

IMG_0628

Kommentera

Läkarbesök en gång i halvåret

Eftersom Chloéys medicinering Humira fungerar så bra och hennes värk i lederna är kontrollerade till 90% träffar vi enbart läkaren en gång i halvåret. Senaste träffen var igår. Det var den sedvanliga rutinkontrollen när läkaren känner och klämmer på Chloéys leder för att kontrollera eventuella svullnader, stela leder samt rörligheten i dem. Allt såg bra ut som vid vårt senaste besök som gjordes innan Covid19 bröt ut. Den gången var både jag och Anton på plats men det får enbart medverka en vuxen vid alla läkarbesök nu.

Inför besöket igår tog Chloéy blodprov i förra veckan för att vi ska hålla koll på hennes värden i kroppen och för att upptäcka inflammationer inuti. Dessa visade heller inget negativt denna gången vilket vi inte trodde det skulle heller men man vet aldrig. Under det senaste halvåret har Chloéy mått väldigt bra. Hon har sällan klagat på värk men när hon väl gör det är det alltid benen hon klagar på. Ofta när vi promenerar eller när hon går i trappor eller om hon är väldigt trött, då är hon alltid extra känslig. Senaste tiden har hon klagat lite mer men läkaren är inte orolig över något.

Nästa besök på sjukhuset ska vi göra i februari 2021 ungefär. Jag är säker på att vi kommer diskutera huruvida vi ska fortsätta med medicineringen eller inte. Innan sommaren detta året (2020) pratade vi om att testa utan sprutorna om allt går fint framöver. Men vi kommer i sådana fall prova det när årstiderna slår om till varmare grader och därför passar våren samt sommaren väldigt bra! Vi får se vad som händer. Reumatism är en knepig sjukdom som kan ändra riktning när man minst anar det. Trots att man kanske har samma mediciner som har fungerat jättebra under en lång tid kan det komma perioder när ingenting hjälper eller när man måste komplettera med rehabilitering eller andra mediciner. Det finns många barn som har det värre än vår Chloéy, barn vars mediciner inte fungerar och jag är så tacksam för att Chloéys mediciner faktiskt gör det! Hon hade inte varit samma person idag om vi inte hade kommit såhär långt som vi har gjort.

Vi fortsätter hålla tummarna att det fortsätter gå framåt för Chloéy och att hon blir symtomfri längre fram utan att behöva ta sprutor varannan vecka. Lycka till alla ni alla som kämpar där ute ❤

C C2

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna