Det var ett tag sedan jag uppdaterade kring Chloéy och hennes reumatism, därför känner jag att det är dags att vi delar med oss 
Vi tycker om att berätta om vår och Chloéys ”resa” och det är även ett väldigt bra sätt att dokumentera hennes sjukdom genom att blogga. Utöver bloggen dokumenterar vi i ett litet anteckningsblock. Däri har vi anteckningar från den allra första början och hennes absolut första symtom. Det känns konstigt och lite overkligt att läsa de anteckningarna för under många olika perioder och faser var vi helt ovetandes om att hon var sjuk och hur sjukdomen skulle hanteras. Mest var det svårt att se Chloéy ha ont utan att kunna hjälpa henne.
För lite mer än en vecka sedan var Anton med Chloéy hos hennes läkare för en halvårskontroll. Hennes prover såg bra ut och lederna likaså. På de senaste besöken har allting sett väldigt bra ut och vi är lättade över att Chloéy inte påverkas särskilt mycket av barnreumatismen nu. När det var som kallast utomhus i vinter (cirka 10 minusgrader) klagade hon på värk i benen men det har faktiskt försvunnit nu när det är plusgrader igen. Vi har inga särskilda instruktioner från Chloéys läkare mer än att vi ska fortsätta som vanligt med medicineringen för det är fortfarande inte aktuellt att trappa ner med medicinen vilket vi inte känner just nu heller. Anton frågade dock när hon kan behöva öka dosen hon får via sprutorna. Läkaren svarade att det inte är försen hon väger 40 kg och nu väger hon hälften av det så det är ju ett bra tag kvar. Chansen finns fortfarande att hon växer ifrån sin reumatism och vi får se om det blir aktuellt att diskutera mer kring mängden medicin i framtiden.
I morse följde jag med Chloéy på hennes ögonundersökning. Rutinmässigt ska hon gå på denna typen av undersökning var tredje månad men under vissa perioder har köerna varit så långa till mottagningen att de inte har gett oss en kallelse i tid. Ibland har det gått ett halvår mellan besöken. Men som tur är har Chloéy väldigt bra syn och förutom att de undersöker hur bra hon ser mäter de trycket i ögonen samt kollar om hon har någon inflammation inuti ögonen. Det är nämligen så att reumatiker har risk att få inflammationer i ögonen utöver lederna och därför måste man genomföra denna typen av undersökning regelbundet. Chloéy har turligt nog inte haft inflammation i sina ögon någon gång och så hoppas vi det förblir.
Chloéy är en väldigt pigg och framåt 5 åring. Hon har aldrig lagt sig ner och gett upp trots värk eller andra motgångar. Hon är en kämpe och den envisaste människan jag känner. Ibland funderar jag på hur hon har orkat stå ut med alla smärtor, sprutor, blodprovstagningar och annan skit som hör till, men i efterhand är det samtidigt inte så konstigt för att hon har personlighetsdrag som gör det mycket enklare att gå vidare utan att stanna upp för länge. Älskade lilla gumman vad du har fått stå ut med mycket. Idag är detta din och vår vardag men vi är inte särskilt berörda av sjukdomen någon av oss. Det liksom bara är som det är och vi blickar framåt allihopa. För mig är det självklart att ge henne sprutor varannan lördag. Ibland gör det ont, ibland inte. Även under den tiden när hon hade en annan typ av medicin som gjorde betydligt mer ont att få var det något som vi var tvungna att göra för att hjälpa henne. Vi hade dock inte fortsatt på samma spår om vi inte hade sett en förbättring tillslut. Nu kan jag inte önska en bättre vardag för Chloéy med den sjukdomen hon har. Det är både jag och Anton väldigt tacksamma för ❤
Eftersom Chloéys medicinering Humira fungerar så bra och hennes värk i lederna är kontrollerade till 90% träffar vi enbart läkaren en gång i halvåret. Senaste träffen var igår. Det var den sedvanliga rutinkontrollen när läkaren känner och klämmer på Chloéys leder för att kontrollera eventuella svullnader, stela leder samt rörligheten i dem. Allt såg bra ut som vid vårt senaste besök som gjordes innan Covid19 bröt ut. Den gången var både jag och Anton på plats men det får enbart medverka en vuxen vid alla läkarbesök nu.
Inför besöket igår tog Chloéy blodprov i förra veckan för att vi ska hålla koll på hennes värden i kroppen och för att upptäcka inflammationer inuti. Dessa visade heller inget negativt denna gången vilket vi inte trodde det skulle heller men man vet aldrig. Under det senaste halvåret har Chloéy mått väldigt bra. Hon har sällan klagat på värk men när hon väl gör det är det alltid benen hon klagar på. Ofta när vi promenerar eller när hon går i trappor eller om hon är väldigt trött, då är hon alltid extra känslig. Senaste tiden har hon klagat lite mer men läkaren är inte orolig över något.
Nästa besök på sjukhuset ska vi göra i februari 2021 ungefär. Jag är säker på att vi kommer diskutera huruvida vi ska fortsätta med medicineringen eller inte. Innan sommaren detta året (2020) pratade vi om att testa utan sprutorna om allt går fint framöver. Men vi kommer i sådana fall prova det när årstiderna slår om till varmare grader och därför passar våren samt sommaren väldigt bra! Vi får se vad som händer. Reumatism är en knepig sjukdom som kan ändra riktning när man minst anar det. Trots att man kanske har samma mediciner som har fungerat jättebra under en lång tid kan det komma perioder när ingenting hjälper eller när man måste komplettera med rehabilitering eller andra mediciner. Det finns många barn som har det värre än vår Chloéy, barn vars mediciner inte fungerar och jag är så tacksam för att Chloéys mediciner faktiskt gör det! Hon hade inte varit samma person idag om vi inte hade kommit såhär långt som vi har gjort.
Vi fortsätter hålla tummarna att det fortsätter gå framåt för Chloéy och att hon blir symtomfri längre fram utan att behöva ta sprutor varannan vecka. Lycka till alla ni alla som kämpar där ute ❤
Igår hände det som vi väntat på hela sommaren – Chloéy cyklade utan stödhjul. Det hände på morgonen påväg till förskolan. Först var tanken att hon skulle sparka på sin sparkcykel men då sa hon ifrån och berättade att jag alltid säger nej när hon vill cykla utan stödhjul. Jag tänkte efter när hon senast cyklade och erkände att det var för längesedan och lät henne cykla. Senast jag gick bredvid kunde jag släppa enstaka stunder samtidigt som jag gick eller sprang tätt bredvid. Igår när jag tog ett stadigt grepp om handtaget som sitter bak på hennes cykel kände jag hur bra balans hon hade. När första raksträckan kom provade jag att släppa och vips cyklade hon!
James var lite framför mig och Chloéy och hörde hur jag hejade på henne. Jag berättade för Chloéy att jag inte höll någonting och att hon var super duktig. Sedan ropade jag på James och sa att han skulle titta. Jag var nästan hysteriskt glad och grät glädjetårar samtidigt som jag sprang efter henne haha! Sen stannade plötsligt Chloéy sin cykel och vinglade till men jag hann fånga upp henne. Dock blev hon riktigt sur över att hon trodde hon skulle trilla men jag gav henne en bamsekram och överöste henne med komplimanger.
Jag tror inte Chloéy kunde uttrycka sin glädje över vad hon hade åstadkommit. Resten av turen mot förskolan höll hon minen och vägrade prata om vad hon hade lyckats med. Det släppte mer när jag kom och hämtade på eftermiddagen. Sedan dess har hon velat cykla så fort hon får tillfälle så det har vi gjort! Jag är fortfarande så lycklig och stolt över henne och idag firade vi med lite tårta efter maten!
Förutom att Chloéy skulle lära sig cykla under sommaren är James mål att lära sig skriva sitt namn. Han är på god väg och kan skriva bokstäverna A, M och E men J och S är svårt tycker han. Plötsligt händer det och då kommer han kunna skriva sitt namn på alla fina teckningar han kommer hem med varje dag ❤
Idag fyller vår stora flicka 5 år!
Vi steg upp tidigt i morse för att sjunga. Hon ville höra den engelska versionen ”happy birthday” och så fick det bli. Vi sjöng och gav henne några presenter. Från mig, Anton och James fick Chloéy en sparkcykel, håltagning i öronen samt massa småplock med pennor, block och annat som hon tycker om att pyssla med
Det var inget kalas idag men det kom några gäster ändå. I helgen ska vi både ha släktkalas och barnkalas i två omgångar och då kommer hon firas ännu mer. Vi gjorde en liten tårta till idag men i helgen blir det en annan tårta som Chloéy får vara med och planera!
På förmiddagen hade Anton bokat en tid för håltagningen kl.11.00. Chloéy visade inga tecken på nervositet men jag tror hon var lite nervös innan. Jag höll henne i handen när kvinnan på salongen tryckte av. Hon varnade oss för att många barn blir ledsna och endast tar hål i ett av öronen och behöver en paus. Men vi anade att Chloéy skulle klara det. Dels för att hon så gärna har velat gör det i över ett halvår (helt utan uppmaning från oss). Sedan är hon van vid att ta sprutor eftersom hon har barnreumatism och det gör nog också skillnad. Chloéy satt helt tyst som om ingenting hade hänt och hoppade direkt av stolen när båda hålen var på plats. Sedan dess har hon inte klagat någonting. Jag minns när jag tog hål i mina öron. Jag var tvungen att fylla 7 år. Jag tyckte det gjorde mer ont än vad Chloéy verkade känna av idag. Hur som helst är det gjort och hon är supernöjd!
Vi har varit lediga hela dagen men imorgon ska barnen till förskolan igen och Anton samt jag ska jobba. Men snart är det helg igen och då blir det fullt upp! Ha det bra tills nästa gång, vi hörs ❤
Idag var vi på återbesök hos Chloèys läkare. Senast vi sågs var innan julen 2019 och då såg det mesta likadant ut som det gör idag med Chloèy.
På varje besök börjar de alltid med att väga och mäta henne. Hon växer som hon ska och är snart 110 cm lång. Efter detta pratar vi med hennes läkare om hur senaste månaderna har varit. Chloèy har sällan ont och vi märker att hon klagar när hon går i trappor. Men hon är inte lika ansträngd när hon springer och leker med James eller kompisar på skolan. Pedagogerna har inte sagt något på länge. Innan vintern 2019 berättade de att Chloèy inte orkade hänga med kompisarna utomhus men nu går det galant.
Chloéys medicin heter Humira. När hon började med den blev hon väldigt ”speedad” under nästkommande timmar. Detta berättade vi för läkaren i höstas men nu har det inte varit något som återkommer. Det har avtagit. Läkaren kände inte igen biverkningen men alla barn kan reagera olika, därför är det bra att berätta alla detaljer.
Varje gång vi är på besök frågar vi när det kan bli på tal att sluta med medicinen. Denna gången bestämde läkaren att vi ska fortsätta som vi gör tills nästa vår. Chloèy behöver vara helt symtomfri och det är relativt nyligen som hon bytte från Enbrel till Humira.
Efter vår pratstund med läkaren fick Chloèy ett stick i fingret för att de ska kunna kolla hennes blodvärden. Nästa besök planeras till hösten 2020 och som vanligt hör Anton och jag av oss om vi har några funderingar eller om det är något särskilt med Chloéy.
Allt som berör Chloèys reumatism stör oss inte lika mycket längre. Vi är vana vid rutinerna, att ge henne sprutor, att hon är extra känslig i magen och allt annat som hör till sjukdomen. Även Chloèy har blivit mer trygg när vi ger henne sprutorna. Läkarbesöken har alltid gått bra, hon är otålig emellanåt som vilket barn som helst blir. Hon är super duktig och vi kanske är för vana för att verkligen uppmärksamma hur bra hon hanterar sjukdomen men numera får C alltid en delikatboll när vi är på sjukhuset. Hon har själv gjort det till en rutin och vi säger inte nej för vi ser det som hennes belöning.
Ibland får jag mail från föräldrar som har barn med samma diagnos som Chloèy. Barnen är ofta nyligen diagnotiserade eller har föräldrarna precis upptäckt sjukdomen själva. Jag får många frågor och funderingar och jag svarar mer än gärna till er alla. Här är några vanliga frågor:
-Hur upptäckte ni att Chloèy har reumatism?
Vi märkte att Chloèy var ovanligt stel i några av hennes leder i fingrarna. Sedan var hon väldigt seg på mornarna och kunde inte gå utan att halta. Detta var när Chloèy var ca 2 år gammal. Till en början trodde vi att hon var morgontrött men mamma Julia märkte att det inte var helt normalt. Med tiden blev Chloèy mer och mer ledsen i samband med de stela lederna i fingrarna och hon grät varje morgon när hon vaknade. Då tog vi snabbt kontakt med BVC och där började vi med de första läkarbesöken..
-Hur lång tid tog det för er att få medicinen ni har idag från att hon fick diagnosen?
Chloèy var 2,5 år gammal när vi först sökte vård i december 2017. Efter det tog det ett halvår innan vi fick börja ge henne första medicinen Metotrexat. I samband med starten av den medicineringen fick Chloéy sin diagnos, detta var i juli 2018. 4 juli fick hon första sprutan Metotrexat.
-Vilket läkemedel tycker ni är bäst och varför?
Humira är det läkemedlet som har fungerat bäst på Chloèy. Hon började som sagt med Metojectpen (Metotrexat) som inte gav effekt (dem finns även i tablettform för lite äldre barn). Efter detta kombinerade vi Enbrel och Metojectpen men på grund av magont som biverkning samt att Enbrel gjorde väldigt ont att ta fick vi byta till Humira! Vi ger definitivt tumme upp för biologiskt läkemedel som både Humira och Enbrel är. Det innebär att medicinen innehåller ämnen som liknar kroppens egna vilket är mer naturligt än exempelvis Metotrexat som innehåller en liten dos cellgifter. Dock börjar nästan alla eventuella reumatiker med Metotrexat. Den är väldigt smidig att ge/ta och den lilla mängden cellgifter är inte farligt för kroppen i längden.
-Hur mår Chloèy idag?
Jag återupprepar mig nu eftersom jag skrev svaret längre upp i inlägget. Chloèy mår väldigt bra idag. Visar knappt några symtom och vi ser inga tydliga biverkningar. Magonten hon fick av hennes före detta mediciner är borta vilket är otroligt skönt men hon är ändå lite känslig. Det märks särskilt när hon blir arg och ledsen. Då får hon ont i magen för att hon stressar upp mycket. Humira är väldigt enkel att ge och den svider inte lika mycket som Enbrel gjorde. Vi är väldigt nöjda och Chloèy kan inte må bättre idag utefter förutsättningarna 💕
