Det är redan 2:a advent och jag känner varken julstress eller julstämning. Ändå började vi pynta tidigare än vanligt i år. I mitten av november om jag minns rätt. Första glaset med julmust tog jag tidigare än det och jag sitter med ett glas bredvid mig nu samt adventsljusen tända. Just denna helgen har varit speciell, dels för att vi haft besök av min lillebror Wille från Stockholm. Den har också varit seg för att James blev sjuk igår lördag med magsjuka. Vi har fått hålla oss inne väldigt mycket men idag på eftermiddagen gav vi oss ut på en promenad, även James som är mycket piggare. Han kommer få vara hemma imorgon med Anton och piggna till ännu mer innan vi släpper iväg honom. Vi håller fortfarande tummarna över att ingen annan ska insjukna. Men trots att James har mått väldigt dåligt från och till har vi andra haft roligt emellanåt och umgåtts mycket. Chloéy fick automatiskt gå ner i varv hon också och hon har varit hur lugn som helst. Igår var jag hemma själv flera timmar med alla tre barnen och när Tyler stod i vägen när jag skulle hjälpa James som kräkts ropade jag direkt på henne som kom och sysselsatte Tyler. Hon har liksom inte tvekat en sekund på att hjälpa till en dag som igår. Det var inte alls självklart att hon skulle ställa upp på det sättet för bara ett halvår sedan. Ni skulle bara ana hur mycket Chloéy har förändrats senaste tiden…
Anton och jag pratade om detta igår, om hur mycket våra barn har vuxit och förändrats. Hur stolta vi är över dem. Att det känns som att dem är precis där vi vill ha dem just nu i den åldern dem är i. Vi ser resultat på vårt sätt att uppfostra och det har lyst igenom extra starkt under de närmsta två månaderna. Att det skulle bli såhär från att ha varit precis tvärtemot kunde vi inte se när vi var mitt inne i det allra värsta kaoset. Jag har inte skrivit så mycket om våra värsta utmaningar och svårigheter med vårt föräldraskap. Jag har åtminstone inte gått in på det i detalj. Jag tror inte jag kommer göra det heller men för att berätta lite kortfattat så är det som så att vi haft särskilt svårt i vår uppfostran med Chloéy. Hon har krävt väldigt mycket från oss som vi inte har vetat hur vi ska hantera eller ge det hon faktiskt behöver. Det gick så långt att vi kontaktade BVC och i sin tur familjehälsan. Vi träffade en barnpsykolog, även Chloéy var där en gång. Sedan skrev vi upp oss på en föräldrautbildning (detta var innan sommaren 2022). Utbildningen skulle börja nu i höst men under första omgången passade det inte att gå. Den är på väldigt dumma tider och vi hade mycket annat som pågick i höstas. När nästa tillfälle erbjöds hade vi märkt en sådan drastisk förändring att vi inte kände något behov av att gå längre så vi tackade nej. Så från att ha varit riktigt desperata till att tacka nej skedde under en 6 månaders period ungefär. Vi var verkligen desperata. Inga tips och trix från nära och kära hjälpte. Vi tror mycket av det beror på att ingen riktigt förstod hur vi faktiskt tampades med hennes utbrott här hemma. Det var fysiska utbrott, flera gånger om dagen. Med skrik, smällar i dörrar och andra möbler, sparkar, fula ord och mycket mer.
Anton och jag gick bokstavligt talat sönder för hur vi än försökte så fick vi motsatt effekt och det kändes som att det hela tiden blev värre och värre och värre. Semestern var svår men det blev bättre sakta men säkert. Sedan skolan började i augusti har hon blivit en helt annan människa. Hennes behov är tillfredsställda på ett helt annat sätt och hon är sig själv igen. Vi ger kärlek och får tillbaka kärlek. Förut gav vi väldigt lite för att det var svårt i och med att vi bråkade och tjafsade varje vaken minut och vi lyckades inte bryta mönstret. Nu kommer hon självmant till oss och vill vara nära, kan berätta med ord att hon vill vara med oss eller säga att hon älskar oss. Chloéy sa aldrig att hon älskade någon förut. Det satt så himla långt inom henne. Hon var så innerligt frustrerad och arg, säkerligen oförstådd av oss vuxna som inte lyckades förstå och tillgodose hennes behov. Men på något sätt lyckades vi ändå och nu är vår lilla glada, spralliga och förståndiga Chloéy tillbaka. Hon har humor igen och förstår när vi skojar med henne, hon leker med James och Tyler på ett mycket vänligare samt lekfullare sätt, hon över huvud taget leker med Tyler och visar kärlek gentemot honom vilket har tagit sisådär över ett år. Ni kanske funderar över om hennes beteende kom efter att jag blev gravid med Tyler och han kom till världen men så är det faktiskt inte. Detta är något vi har kämpat med under flera års tid och under vissa perioder har det varit särskilt ansträngt såsom den senaste som var innan sommaren. Det kunde pågå allt ifrån några veckor till ett par månader i sträck.
Vi vet att Chloéy är känslig för förändringar och när det sker en liten förändring hemma eller i skolan exempelvis så märker vi det tydligt. Vi gör allt för att mildra detta och pratar mycket om när det ska hända något nytt. Det är klart att Tylers födelse blev en stor grej och den har absolut påverkat hennes senaste 1,5 år men innan dess var det andra saker som påverkade henne på samma sätt. Även när vi lyckats ta bort något som fått negativ inverkan på henne har beteendet fastnat vid någonting annat istället. Det är så hon har lyckats visa att ”felet” inte ligger i sakerna som sker runtomkring henne. Hade Tyler inte kommit hade hon agerat utåt på grund av någonting annat. Just nu är den största skillnaden jämfört med då hur hon hanterar sina känslor. Hur hon beter sig när hon får ett nej. Hur hon släpper saker väldigt fort och inte går och tänker på något hon inte fick under en veckas tid. Sedan lyser hon upp på ett helt annat sätt när vi ser på henne. Hon är genuint lycklig och lugn inombords till skillnad från då när hon verkade tappa livslusten mer och mer. Hon till och med skrek rakt ut att hon ville dö. Det var riktigt smärtsamt att höra. Och just det var faktiskt droppen när jag ringde och sökte hjälp för då kände jag att jag inte kunde göra något mer för jag hade redan gjort allt jag kunde komma på. Maktlösheten som man känner då och då som förälder skav verkligen inuti mig. Till och med James påverkades av Chloéys raseri och han pratade mycket med mig om det, fast på sitt sätt. Det började med att han sa att han inte tycker om att vara med henne. Att han inte älskar henne längre. Han började rita teckningar utan Chloéy på bilderna. Han led i tysthet också på något sätt men det är inte konstigt för att klimatet hemma var riktigt illa. Anton och jag var urusla föräldrar till och från. Jag mådde skitdåligt. Hade ångest varje kväll som alltid slutade med ett storbråk mellan Chloéy och mig eller Chloéy och Anton eller mig och Anton. Jag ångrade alltid hur jag hanterade situationen. Mitt tålamod var så lågt att när någon bara nuddade vid mig under fel tidpunkt så reagerade jag starkt tillbaka. Jag klarade inte av att sitta nära Chloéy lika lite som hon ville sitta nära mig. Det är helt sjukt egentligen för hon är mitt barn. Men så illa var det. Det finns så många fler exempel att berätta och trots att jag nämnde att jag skulle gå in på detta kortfattat så har jag berättat en hel del. Om ni minns mina inlägg om klagomål från grannarna vi fick hela förra sommaren så har dessa klagomål direkt koppling till det jag har skrivit om. Ni kan tänka er hur jobbigt det blev att både tänka på grannarna och familjen samtidigt mitt i all kaos. Idag är vi inte vän med någon av grannarna längre…
Jag är obeskrivligt stolt över hur fin vår dotter är och jag älskar henne SÅ ❤
Denna veckan är en stor vecka för alla tre barnen. James har börjat förskoleklass, Chloéy ettan och Tyler förskolan. James har skött sig jätte bra och jag tror han känner sig trygg för att han varit på gården och inuti skolan förut när vi har hämtat och lämnat Chloéy. När Chloéy började på Bäckaslöv kände hon inte någon så hon hade det något tuffare. I morse lämnade jag dem för första gången båda två och det kändes konstigt att släppa iväg James till skolan. Han har kommit hem nöjd och glad hittills och jag tolkar det som att han har det bra. Den största förändringen för Chloéy är att hon har fått en egen plats vid ett bord. I förskoleklass har de inte bord och stolar som lektionssalarna. Hon har även fått sitt första schema vilket känns absolut surrealistiskt.
Tyler hade sin första dag på förskolan idag. Anton tar de första dagarna med honom och man börjar alltid med en timme. Imorgon är det två timmar, en timme utomhus och en timme inomhus. Från och med nästa vecka kommer jag vara föräldraledig på halvtid för att kunna hämta Tyler från inskolningen tidigt. Enligt inskolningsschemat slutar de senast 13.30 och jag tycker det känns okej såhär i början. För alla funkar det dock inte att ha en inskolning under en period som sträcker sig på lite mer än 2 veckor och då får man ju anpassa tiderna efter det. Jag tjurar mest över att man behöver lämna intyg på sin sysselsättning. Jag tycker det är SÅ onödigt. Alla har sina olika anledningar till att lämna på förskolan och jag tycker inte kommunen ska lägga sig i det. Anton fick höra från en av pedagogerna idag att när man studerar som Anton kommer göra, får man bara lämna max 8 timmar. Vad är det för regel?! Kan vi inte bara få bestämma det som passar oss och vår familj bäst?
Schemat vi har skickat in börjar gälla i början av september, då kommer James och Chloéy gå på fritids också vilket är ovanligt för att vara dem. Tiderna vi har bestämt är anpassade efter mitt schema också så att jag ska kunna hämta samt lämna när det behövs och därför gör det mig upprörd när det finns en gräns på 8 timmar för studerande. Det finns inget skriftligt bevis på detta ännu så vi ignorerar det för tillfället så får vi se vad som händer. Jag är vemodigt inställd till alla dessa förändringarna. Det blir rutiner på riktigt för allihopa och vi kommer ses väldigt lite jämfört med vad vi har gjort förut under flera års tid egentligen. Allting har en början och ett slut, jag antar att detta är början på vårt nya familjeliv med nya rutiner.
I helgen kommer vi vara i Stockholm för att vara med på en familjefest på min pappas sida. Nästan hela släkten bor i Växjö men festen kommer vara i Stockholm så allihopa får ta sig dit. Vi ska sova hos min lillasyster där barnen har sin kusin Nicolás att leka med, James längtar galet mycket att få träffa dem! Vi längtar också förstås! Ikväll kommer vi packa och förbereda. Igår satte vi dit Tylers nya bilstol eftersom han har vuxit ur sitt babyskydd. Han hade det i över ett år! Många byter bilstol mycket tidigare men jag tycker det är onödigt när de inte vuxit ur sitt gamla. Vi hoppas han trivs i stolen på bilresan dit och hem.
Ha en fin torsdag, Kram!
Chloéy har fyllt hela 7 år idag och det har vi firat med kalas. Morgonen började självklart med finsång, paketer samt frukost på sängen. Sedan städade vi hela dagen och förberedde inför att kalasgästerna skulle komma. Alla dessa förberedelser inför alla kalas alltså.. och så tänker man att det kommer gå smidigt och att det inte ska ta särskilt lång tid. Ändå står jag nyduschad när första gästen är på plats. Men min mormor är alltid tidig också vill jag tillägga 😅. Egentligen borde man storstäda efter alla gått hem men det gör väl nästan ingen?! Alla går och städar inför att gäster ska komma och efteråt är det såklart smutsigt igen. Men känslan att ha ett rent hem är skön trots att det inte varar länge. För oss varar en storstädning aldrig länge haha.
Vi grillade ikväll och bjöd på fika efteråt. Chloéy har öppnat många fina presenter och för första gången har hon varit tacksam över saker runt omkring, inte bara presenter. Vi har haft svårt att få Chloéy att uppskatta saker som hon får och trots att hon inte fick allt hon hade skrivit upp på sin önskelista tyckte hon verkligen om sina presenter. Hon nämnde att hon inte var helt nöjd för att det var en önskning som hon ville ha men inte fick. Sånt är livet och jag tror absolut det är viktigt att inte ge barn allt som står på önskelistan. Då skapas istället en förväntan om att alltid få allt man önskar sig. Idag tackade Chloéy inte enbart gästerna för presenterna, hon tackade dem även för att de kom. Det gör mig faktiskt stolt.
Imorgon har vi bjudit in till hennes barnkalas och temat är pyjamasparty. Hon har bjudit in tjejer från gamla och nya skolan och jag tror det kommer bli jätte mysigt. Anton, James och Tyler kommer inte vara hemma så det blir tjejkväll. Jag ska laga hamburgare till dem och sedan är tanken att hinna med en film och äta snacks.
Idag har jag gått på semester för första gången i mitt liv. Det är sant. Jag har aldrig varit ledig och tagit ut semester såhär. Det har alltid varit något annat som till exempel sommarstudier, föräldraledighet eller jobb under alla somrar. Och nu var det dags för mig att vara ledig utan att göra någonting. Vi ska ta det väldigt lugnt och ta en dag i taget. Se hur vädret blir och åka och bada när det passar, slappa hemma och spela spel om det regnar.
Hoppas ni haft en bra fredag. Kram tills nästa gång ❤️
Idag var det en väldigt fin dag! Kallt men soligt och blå himmel. Jag följde med Chloéy på hennes första simlektion på förmiddagen och jag njöt varje minut. Det var så roligt att vara med och titta på. Jag var så stolt. Jag mindes även tillbaka på mina egna simlektioner. När vi bubblade vatten med munnen och näsan, gled med hjälp av brädorna och tillslut simmade en hel längd på egen hand. Jag minns att pappa satt på bänken och fanns nära tillhands när jag behövde det. Vid ett tillfälle kommer jag av någon anledning ihåg att han torkade bort snor från min näsa som jag var ovetandes om efter att jag hade kommit upp ur vattnet haha. Konstigt minne egentligen… Men så roligt att min egna dotter ska lära sig samma saker nu!
Efter simningen lämnade jag av Chloéy hemma och körde mot en bokad tid på en skönhetssalong jag besöker kontinuerligt. Jag brukar vaxa mig där samt unna mig massage när det finns pengar över. För det mesta går jag dit för att göra bikinivaxning och jag går till samma behandlare varje gång. Hon och jag har kommit nära och vi känner praktiskt taget varandra. Vi har båda familjer och vi tycker lika om väldigt mycket och därför har vi hamnat i härliga diskussioner och samtal medans jag får en vaxning haha. Jag är van vid att bli vaxad där nere att det inte gör ont längre. Och det är bästa känslan när besöket är över och håret är borta under flera veckor! Om ni inte har testat att göra en bikinivaxning borde ni testa! Inte bara en gång utan flera gånger. Första gångerna kommer förmodligen göra mer ont men den smärtan går över. För min del är det en skön smärta nu istället. Nog om det haha!
Resten av dagen har jag och barnen spenderat med min mormor. Tanken var att gå till en lekplats men så blev det inte för James är fortfarande väldigt hostig. Han har varit det i en vecka nu men hostan vill inte ge med sig. Istället köpte vi godis och tog det lugnt hemma. Lite senare framåt kvällen beställde vi pizza. När mormor hade gått satte jag mig med de stora barnen i soffan efter att Tyler slocknade i sin säng. Vi kollade på Madicken och ett par avsnitt om djur. Jag skulle sammanfatta dagen som en väldigt bra dag, utan några större konflikter eller komplikationer. Det känns alltid skönt att avsluta med en positiv känsla i magen. Jag ska fortsätta min kväll med att vara ensam hemma (med sovande barn) och göra precis det jag känner för. Trevlig kväll på er och godnatt ❤
God morgon på er!
Hoppas ni haft en bra vecka hittills. Min vecka har gått väldigt fort. Igår hade jag flera tider att passa. BVC besök, blodprovstagning på lasarettet för Tyler och intervju på eftermiddagen. Det var Reumatikerförbundet som kontaktade oss för ett par månader sedan för att intervjua oss angående Chloéys reumatism. Vi tackade ja direkt för vi vet hur mycket vi skulle velat läsa och höra om andra familjer när vi var mitt inne i de värsta perioderna av smärtor med Chloéy. Det hade varit guld värt då!
I alla fall började det med en intervju digitalt där både Anton och jag satt med. Sedan kom en fotograf hem till oss för att filma och ta kort. Intervjun skulle vara med i tidningen ”Reumatikervärlden” som ges ut 6 gånger per år. Vi kom med i det andra numret för i år och vi är väldigt nöjda med resultatet! Bilderna är fina och hon som har skrivit samt intervjuat oss var jätte duktig. Efter att intervjun kom ut via deras hemsida först blev vi kontaktade igen med förfrågan om vi ville vara med på Reumatikerförbundets digitala medlemsparty. Jag hade ingen aning om vad ett digitalt medlemsparty var men nu vet jag. Det är kort sagt ett ”party” som pågår i cirka en timme och varje party har ett eget tema. Gårdagens tema var ”familjeliv”, därav kom vår familj in i bilden för de ville att vi skulle berätta ur vårt perspektiv som föräldrar om hur det är att ha ett barn med reumatism. Anton var inte med på intervjun igår när den sände live men jag var med (och Tyler som var i famnen haha).
Anton slutade jobbet samtidigt som partyt startade och därför blev det enbart jag som var med. Precis innan partyt började stressade jag omkring i lägenheten för att fixa i ordning Tyler som bestämde sig för att kräkas, bajsa och äta på samma gång. Det var inte nog med det för han var inte tillfreds alls trots att jag hade alla behov jag kunde komma på tillgodosedda. Han hade skrikit ganska mycket timmarna innan och han fortsatte in i det sista och därför var jag tvungen att vagga honom under hela sändningen. Resten av eftermiddagen efter intervjun samt kvällen var hemsk kan jag säga men nog om det..
Jag blev intervjuad live på medlemspartyt av Rickard Sjöberg och frågorna ställdes utifrån artikeln om oss i tidningen. Allt gick bra och jag är nöjd. Ni som inte var med och tittade kan titta på sändningen i efterhand om ni är medlemmar i Reumatikerförbundet (inklusive unga reumatiker). I annat fall kan ni läsa den ursprungliga intervjun vi hade i början på året som finns på deras hemsida att läsa för alla. Klicka på länken nedan så kommer ni direkt till vår berättelse:
https://reumatiker.se/en-kamp-for-diagnos-och-behandling/
Det känns så skönt att ha det värsta bakom oss med alla sjukhusbesök fram och tillbaka, Chloéys hemska perioder med smärtor, känslan av maktlöshet att inte kunna hjälpa henne och alla mediciner vi behövt ge henne som både hjälpt men som ibland inte gett någon effekt alls. Idag är vi verkligen som vilken familj som helst och Chloéy mår som vilken femåring som helst. Vår stora förhoppning är att hon växer ifrån sjukdomen men det återstår fortfarande att se. Tillsvidare måste hon fortsätta att få en spruta i benet varannan vecka och så länge det gör att hon är symtomfri är vi mer än nöjda.
Häromdagen fick jag hem tidningen som vi var med i. Trots att det är en tråkig sak att vara med om är det ändå kul att vara med i en tidning, särskilt när man är 5 år och älskar uppmärksamhet!
