God morgon på er!
Hoppas ni haft en bra vecka hittills. Min vecka har gått väldigt fort. Igår hade jag flera tider att passa. BVC besök, blodprovstagning på lasarettet för Tyler och intervju på eftermiddagen. Det var Reumatikerförbundet som kontaktade oss för ett par månader sedan för att intervjua oss angående Chloéys reumatism. Vi tackade ja direkt för vi vet hur mycket vi skulle velat läsa och höra om andra familjer när vi var mitt inne i de värsta perioderna av smärtor med Chloéy. Det hade varit guld värt då!
I alla fall började det med en intervju digitalt där både Anton och jag satt med. Sedan kom en fotograf hem till oss för att filma och ta kort. Intervjun skulle vara med i tidningen ”Reumatikervärlden” som ges ut 6 gånger per år. Vi kom med i det andra numret för i år och vi är väldigt nöjda med resultatet! Bilderna är fina och hon som har skrivit samt intervjuat oss var jätte duktig. Efter att intervjun kom ut via deras hemsida först blev vi kontaktade igen med förfrågan om vi ville vara med på Reumatikerförbundets digitala medlemsparty. Jag hade ingen aning om vad ett digitalt medlemsparty var men nu vet jag. Det är kort sagt ett ”party” som pågår i cirka en timme och varje party har ett eget tema. Gårdagens tema var ”familjeliv”, därav kom vår familj in i bilden för de ville att vi skulle berätta ur vårt perspektiv som föräldrar om hur det är att ha ett barn med reumatism. Anton var inte med på intervjun igår när den sände live men jag var med (och Tyler som var i famnen haha).
Anton slutade jobbet samtidigt som partyt startade och därför blev det enbart jag som var med. Precis innan partyt började stressade jag omkring i lägenheten för att fixa i ordning Tyler som bestämde sig för att kräkas, bajsa och äta på samma gång. Det var inte nog med det för han var inte tillfreds alls trots att jag hade alla behov jag kunde komma på tillgodosedda. Han hade skrikit ganska mycket timmarna innan och han fortsatte in i det sista och därför var jag tvungen att vagga honom under hela sändningen. Resten av eftermiddagen efter intervjun samt kvällen var hemsk kan jag säga men nog om det..
Jag blev intervjuad live på medlemspartyt av Rickard Sjöberg och frågorna ställdes utifrån artikeln om oss i tidningen. Allt gick bra och jag är nöjd. Ni som inte var med och tittade kan titta på sändningen i efterhand om ni är medlemmar i Reumatikerförbundet (inklusive unga reumatiker). I annat fall kan ni läsa den ursprungliga intervjun vi hade i början på året som finns på deras hemsida att läsa för alla. Klicka på länken nedan så kommer ni direkt till vår berättelse:
https://reumatiker.se/en-kamp-for-diagnos-och-behandling/
Det känns så skönt att ha det värsta bakom oss med alla sjukhusbesök fram och tillbaka, Chloéys hemska perioder med smärtor, känslan av maktlöshet att inte kunna hjälpa henne och alla mediciner vi behövt ge henne som både hjälpt men som ibland inte gett någon effekt alls. Idag är vi verkligen som vilken familj som helst och Chloéy mår som vilken femåring som helst. Vår stora förhoppning är att hon växer ifrån sjukdomen men det återstår fortfarande att se. Tillsvidare måste hon fortsätta att få en spruta i benet varannan vecka och så länge det gör att hon är symtomfri är vi mer än nöjda.
Häromdagen fick jag hem tidningen som vi var med i. Trots att det är en tråkig sak att vara med om är det ändå kul att vara med i en tidning, särskilt när man är 5 år och älskar uppmärksamhet!
Det var ett tag sedan jag uppdaterade kring Chloéy och hennes reumatism, därför känner jag att det är dags att vi delar med oss 
Vi tycker om att berätta om vår och Chloéys ”resa” och det är även ett väldigt bra sätt att dokumentera hennes sjukdom genom att blogga. Utöver bloggen dokumenterar vi i ett litet anteckningsblock. Däri har vi anteckningar från den allra första början och hennes absolut första symtom. Det känns konstigt och lite overkligt att läsa de anteckningarna för under många olika perioder och faser var vi helt ovetandes om att hon var sjuk och hur sjukdomen skulle hanteras. Mest var det svårt att se Chloéy ha ont utan att kunna hjälpa henne.
För lite mer än en vecka sedan var Anton med Chloéy hos hennes läkare för en halvårskontroll. Hennes prover såg bra ut och lederna likaså. På de senaste besöken har allting sett väldigt bra ut och vi är lättade över att Chloéy inte påverkas särskilt mycket av barnreumatismen nu. När det var som kallast utomhus i vinter (cirka 10 minusgrader) klagade hon på värk i benen men det har faktiskt försvunnit nu när det är plusgrader igen. Vi har inga särskilda instruktioner från Chloéys läkare mer än att vi ska fortsätta som vanligt med medicineringen för det är fortfarande inte aktuellt att trappa ner med medicinen vilket vi inte känner just nu heller. Anton frågade dock när hon kan behöva öka dosen hon får via sprutorna. Läkaren svarade att det inte är försen hon väger 40 kg och nu väger hon hälften av det så det är ju ett bra tag kvar. Chansen finns fortfarande att hon växer ifrån sin reumatism och vi får se om det blir aktuellt att diskutera mer kring mängden medicin i framtiden.
I morse följde jag med Chloéy på hennes ögonundersökning. Rutinmässigt ska hon gå på denna typen av undersökning var tredje månad men under vissa perioder har köerna varit så långa till mottagningen att de inte har gett oss en kallelse i tid. Ibland har det gått ett halvår mellan besöken. Men som tur är har Chloéy väldigt bra syn och förutom att de undersöker hur bra hon ser mäter de trycket i ögonen samt kollar om hon har någon inflammation inuti ögonen. Det är nämligen så att reumatiker har risk att få inflammationer i ögonen utöver lederna och därför måste man genomföra denna typen av undersökning regelbundet. Chloéy har turligt nog inte haft inflammation i sina ögon någon gång och så hoppas vi det förblir.
Chloéy är en väldigt pigg och framåt 5 åring. Hon har aldrig lagt sig ner och gett upp trots värk eller andra motgångar. Hon är en kämpe och den envisaste människan jag känner. Ibland funderar jag på hur hon har orkat stå ut med alla smärtor, sprutor, blodprovstagningar och annan skit som hör till, men i efterhand är det samtidigt inte så konstigt för att hon har personlighetsdrag som gör det mycket enklare att gå vidare utan att stanna upp för länge. Älskade lilla gumman vad du har fått stå ut med mycket. Idag är detta din och vår vardag men vi är inte särskilt berörda av sjukdomen någon av oss. Det liksom bara är som det är och vi blickar framåt allihopa. För mig är det självklart att ge henne sprutor varannan lördag. Ibland gör det ont, ibland inte. Även under den tiden när hon hade en annan typ av medicin som gjorde betydligt mer ont att få var det något som vi var tvungna att göra för att hjälpa henne. Vi hade dock inte fortsatt på samma spår om vi inte hade sett en förbättring tillslut. Nu kan jag inte önska en bättre vardag för Chloéy med den sjukdomen hon har. Det är både jag och Anton väldigt tacksamma för ❤
Eftersom Chloéys medicinering Humira fungerar så bra och hennes värk i lederna är kontrollerade till 90% träffar vi enbart läkaren en gång i halvåret. Senaste träffen var igår. Det var den sedvanliga rutinkontrollen när läkaren känner och klämmer på Chloéys leder för att kontrollera eventuella svullnader, stela leder samt rörligheten i dem. Allt såg bra ut som vid vårt senaste besök som gjordes innan Covid19 bröt ut. Den gången var både jag och Anton på plats men det får enbart medverka en vuxen vid alla läkarbesök nu.
Inför besöket igår tog Chloéy blodprov i förra veckan för att vi ska hålla koll på hennes värden i kroppen och för att upptäcka inflammationer inuti. Dessa visade heller inget negativt denna gången vilket vi inte trodde det skulle heller men man vet aldrig. Under det senaste halvåret har Chloéy mått väldigt bra. Hon har sällan klagat på värk men när hon väl gör det är det alltid benen hon klagar på. Ofta när vi promenerar eller när hon går i trappor eller om hon är väldigt trött, då är hon alltid extra känslig. Senaste tiden har hon klagat lite mer men läkaren är inte orolig över något.
Nästa besök på sjukhuset ska vi göra i februari 2021 ungefär. Jag är säker på att vi kommer diskutera huruvida vi ska fortsätta med medicineringen eller inte. Innan sommaren detta året (2020) pratade vi om att testa utan sprutorna om allt går fint framöver. Men vi kommer i sådana fall prova det när årstiderna slår om till varmare grader och därför passar våren samt sommaren väldigt bra! Vi får se vad som händer. Reumatism är en knepig sjukdom som kan ändra riktning när man minst anar det. Trots att man kanske har samma mediciner som har fungerat jättebra under en lång tid kan det komma perioder när ingenting hjälper eller när man måste komplettera med rehabilitering eller andra mediciner. Det finns många barn som har det värre än vår Chloéy, barn vars mediciner inte fungerar och jag är så tacksam för att Chloéys mediciner faktiskt gör det! Hon hade inte varit samma person idag om vi inte hade kommit såhär långt som vi har gjort.
Vi fortsätter hålla tummarna att det fortsätter gå framåt för Chloéy och att hon blir symtomfri längre fram utan att behöva ta sprutor varannan vecka. Lycka till alla ni alla som kämpar där ute ❤
Igår hände det som vi väntat på hela sommaren – Chloéy cyklade utan stödhjul. Det hände på morgonen påväg till förskolan. Först var tanken att hon skulle sparka på sin sparkcykel men då sa hon ifrån och berättade att jag alltid säger nej när hon vill cykla utan stödhjul. Jag tänkte efter när hon senast cyklade och erkände att det var för längesedan och lät henne cykla. Senast jag gick bredvid kunde jag släppa enstaka stunder samtidigt som jag gick eller sprang tätt bredvid. Igår när jag tog ett stadigt grepp om handtaget som sitter bak på hennes cykel kände jag hur bra balans hon hade. När första raksträckan kom provade jag att släppa och vips cyklade hon!
James var lite framför mig och Chloéy och hörde hur jag hejade på henne. Jag berättade för Chloéy att jag inte höll någonting och att hon var super duktig. Sedan ropade jag på James och sa att han skulle titta. Jag var nästan hysteriskt glad och grät glädjetårar samtidigt som jag sprang efter henne haha! Sen stannade plötsligt Chloéy sin cykel och vinglade till men jag hann fånga upp henne. Dock blev hon riktigt sur över att hon trodde hon skulle trilla men jag gav henne en bamsekram och överöste henne med komplimanger.
Jag tror inte Chloéy kunde uttrycka sin glädje över vad hon hade åstadkommit. Resten av turen mot förskolan höll hon minen och vägrade prata om vad hon hade lyckats med. Det släppte mer när jag kom och hämtade på eftermiddagen. Sedan dess har hon velat cykla så fort hon får tillfälle så det har vi gjort! Jag är fortfarande så lycklig och stolt över henne och idag firade vi med lite tårta efter maten!
Förutom att Chloéy skulle lära sig cykla under sommaren är James mål att lära sig skriva sitt namn. Han är på god väg och kan skriva bokstäverna A, M och E men J och S är svårt tycker han. Plötsligt händer det och då kommer han kunna skriva sitt namn på alla fina teckningar han kommer hem med varje dag ❤
Idag fyller vår stora flicka 5 år!
Vi steg upp tidigt i morse för att sjunga. Hon ville höra den engelska versionen ”happy birthday” och så fick det bli. Vi sjöng och gav henne några presenter. Från mig, Anton och James fick Chloéy en sparkcykel, håltagning i öronen samt massa småplock med pennor, block och annat som hon tycker om att pyssla med
Det var inget kalas idag men det kom några gäster ändå. I helgen ska vi både ha släktkalas och barnkalas i två omgångar och då kommer hon firas ännu mer. Vi gjorde en liten tårta till idag men i helgen blir det en annan tårta som Chloéy får vara med och planera!
På förmiddagen hade Anton bokat en tid för håltagningen kl.11.00. Chloéy visade inga tecken på nervositet men jag tror hon var lite nervös innan. Jag höll henne i handen när kvinnan på salongen tryckte av. Hon varnade oss för att många barn blir ledsna och endast tar hål i ett av öronen och behöver en paus. Men vi anade att Chloéy skulle klara det. Dels för att hon så gärna har velat gör det i över ett halvår (helt utan uppmaning från oss). Sedan är hon van vid att ta sprutor eftersom hon har barnreumatism och det gör nog också skillnad. Chloéy satt helt tyst som om ingenting hade hänt och hoppade direkt av stolen när båda hålen var på plats. Sedan dess har hon inte klagat någonting. Jag minns när jag tog hål i mina öron. Jag var tvungen att fylla 7 år. Jag tyckte det gjorde mer ont än vad Chloéy verkade känna av idag. Hur som helst är det gjort och hon är supernöjd!
Vi har varit lediga hela dagen men imorgon ska barnen till förskolan igen och Anton samt jag ska jobba. Men snart är det helg igen och då blir det fullt upp! Ha det bra tills nästa gång, vi hörs ❤
