Denna veckan är en stor vecka för alla tre barnen. James har börjat förskoleklass, Chloéy ettan och Tyler förskolan. James har skött sig jätte bra och jag tror han känner sig trygg för att han varit på gården och inuti skolan förut när vi har hämtat och lämnat Chloéy. När Chloéy började på Bäckaslöv kände hon inte någon så hon hade det något tuffare. I morse lämnade jag dem för första gången båda två och det kändes konstigt att släppa iväg James till skolan. Han har kommit hem nöjd och glad hittills och jag tolkar det som att han har det bra. Den största förändringen för Chloéy är att hon har fått en egen plats vid ett bord. I förskoleklass har de inte bord och stolar som lektionssalarna. Hon har även fått sitt första schema vilket känns absolut surrealistiskt.
Tyler hade sin första dag på förskolan idag. Anton tar de första dagarna med honom och man börjar alltid med en timme. Imorgon är det två timmar, en timme utomhus och en timme inomhus. Från och med nästa vecka kommer jag vara föräldraledig på halvtid för att kunna hämta Tyler från inskolningen tidigt. Enligt inskolningsschemat slutar de senast 13.30 och jag tycker det känns okej såhär i början. För alla funkar det dock inte att ha en inskolning under en period som sträcker sig på lite mer än 2 veckor och då får man ju anpassa tiderna efter det. Jag tjurar mest över att man behöver lämna intyg på sin sysselsättning. Jag tycker det är SÅ onödigt. Alla har sina olika anledningar till att lämna på förskolan och jag tycker inte kommunen ska lägga sig i det. Anton fick höra från en av pedagogerna idag att när man studerar som Anton kommer göra, får man bara lämna max 8 timmar. Vad är det för regel?! Kan vi inte bara få bestämma det som passar oss och vår familj bäst?
Schemat vi har skickat in börjar gälla i början av september, då kommer James och Chloéy gå på fritids också vilket är ovanligt för att vara dem. Tiderna vi har bestämt är anpassade efter mitt schema också så att jag ska kunna hämta samt lämna när det behövs och därför gör det mig upprörd när det finns en gräns på 8 timmar för studerande. Det finns inget skriftligt bevis på detta ännu så vi ignorerar det för tillfället så får vi se vad som händer. Jag är vemodigt inställd till alla dessa förändringarna. Det blir rutiner på riktigt för allihopa och vi kommer ses väldigt lite jämfört med vad vi har gjort förut under flera års tid egentligen. Allting har en början och ett slut, jag antar att detta är början på vårt nya familjeliv med nya rutiner.
I helgen kommer vi vara i Stockholm för att vara med på en familjefest på min pappas sida. Nästan hela släkten bor i Växjö men festen kommer vara i Stockholm så allihopa får ta sig dit. Vi ska sova hos min lillasyster där barnen har sin kusin Nicolás att leka med, James längtar galet mycket att få träffa dem! Vi längtar också förstås! Ikväll kommer vi packa och förbereda. Igår satte vi dit Tylers nya bilstol eftersom han har vuxit ur sitt babyskydd. Han hade det i över ett år! Många byter bilstol mycket tidigare men jag tycker det är onödigt när de inte vuxit ur sitt gamla. Vi hoppas han trivs i stolen på bilresan dit och hem.
Ha en fin torsdag, Kram!
Chloéy har fyllt hela 7 år idag och det har vi firat med kalas. Morgonen började självklart med finsång, paketer samt frukost på sängen. Sedan städade vi hela dagen och förberedde inför att kalasgästerna skulle komma. Alla dessa förberedelser inför alla kalas alltså.. och så tänker man att det kommer gå smidigt och att det inte ska ta särskilt lång tid. Ändå står jag nyduschad när första gästen är på plats. Men min mormor är alltid tidig också vill jag tillägga 😅. Egentligen borde man storstäda efter alla gått hem men det gör väl nästan ingen?! Alla går och städar inför att gäster ska komma och efteråt är det såklart smutsigt igen. Men känslan att ha ett rent hem är skön trots att det inte varar länge. För oss varar en storstädning aldrig länge haha.
Vi grillade ikväll och bjöd på fika efteråt. Chloéy har öppnat många fina presenter och för första gången har hon varit tacksam över saker runt omkring, inte bara presenter. Vi har haft svårt att få Chloéy att uppskatta saker som hon får och trots att hon inte fick allt hon hade skrivit upp på sin önskelista tyckte hon verkligen om sina presenter. Hon nämnde att hon inte var helt nöjd för att det var en önskning som hon ville ha men inte fick. Sånt är livet och jag tror absolut det är viktigt att inte ge barn allt som står på önskelistan. Då skapas istället en förväntan om att alltid få allt man önskar sig. Idag tackade Chloéy inte enbart gästerna för presenterna, hon tackade dem även för att de kom. Det gör mig faktiskt stolt.
Imorgon har vi bjudit in till hennes barnkalas och temat är pyjamasparty. Hon har bjudit in tjejer från gamla och nya skolan och jag tror det kommer bli jätte mysigt. Anton, James och Tyler kommer inte vara hemma så det blir tjejkväll. Jag ska laga hamburgare till dem och sedan är tanken att hinna med en film och äta snacks.
Idag har jag gått på semester för första gången i mitt liv. Det är sant. Jag har aldrig varit ledig och tagit ut semester såhär. Det har alltid varit något annat som till exempel sommarstudier, föräldraledighet eller jobb under alla somrar. Och nu var det dags för mig att vara ledig utan att göra någonting. Vi ska ta det väldigt lugnt och ta en dag i taget. Se hur vädret blir och åka och bada när det passar, slappa hemma och spela spel om det regnar.
Hoppas ni haft en bra fredag. Kram tills nästa gång ❤️
Idag var det en väldigt fin dag! Kallt men soligt och blå himmel. Jag följde med Chloéy på hennes första simlektion på förmiddagen och jag njöt varje minut. Det var så roligt att vara med och titta på. Jag var så stolt. Jag mindes även tillbaka på mina egna simlektioner. När vi bubblade vatten med munnen och näsan, gled med hjälp av brädorna och tillslut simmade en hel längd på egen hand. Jag minns att pappa satt på bänken och fanns nära tillhands när jag behövde det. Vid ett tillfälle kommer jag av någon anledning ihåg att han torkade bort snor från min näsa som jag var ovetandes om efter att jag hade kommit upp ur vattnet haha. Konstigt minne egentligen… Men så roligt att min egna dotter ska lära sig samma saker nu!
Efter simningen lämnade jag av Chloéy hemma och körde mot en bokad tid på en skönhetssalong jag besöker kontinuerligt. Jag brukar vaxa mig där samt unna mig massage när det finns pengar över. För det mesta går jag dit för att göra bikinivaxning och jag går till samma behandlare varje gång. Hon och jag har kommit nära och vi känner praktiskt taget varandra. Vi har båda familjer och vi tycker lika om väldigt mycket och därför har vi hamnat i härliga diskussioner och samtal medans jag får en vaxning haha. Jag är van vid att bli vaxad där nere att det inte gör ont längre. Och det är bästa känslan när besöket är över och håret är borta under flera veckor! Om ni inte har testat att göra en bikinivaxning borde ni testa! Inte bara en gång utan flera gånger. Första gångerna kommer förmodligen göra mer ont men den smärtan går över. För min del är det en skön smärta nu istället. Nog om det haha!
Resten av dagen har jag och barnen spenderat med min mormor. Tanken var att gå till en lekplats men så blev det inte för James är fortfarande väldigt hostig. Han har varit det i en vecka nu men hostan vill inte ge med sig. Istället köpte vi godis och tog det lugnt hemma. Lite senare framåt kvällen beställde vi pizza. När mormor hade gått satte jag mig med de stora barnen i soffan efter att Tyler slocknade i sin säng. Vi kollade på Madicken och ett par avsnitt om djur. Jag skulle sammanfatta dagen som en väldigt bra dag, utan några större konflikter eller komplikationer. Det känns alltid skönt att avsluta med en positiv känsla i magen. Jag ska fortsätta min kväll med att vara ensam hemma (med sovande barn) och göra precis det jag känner för. Trevlig kväll på er och godnatt ❤
God morgon på er!
Hoppas ni haft en bra vecka hittills. Min vecka har gått väldigt fort. Igår hade jag flera tider att passa. BVC besök, blodprovstagning på lasarettet för Tyler och intervju på eftermiddagen. Det var Reumatikerförbundet som kontaktade oss för ett par månader sedan för att intervjua oss angående Chloéys reumatism. Vi tackade ja direkt för vi vet hur mycket vi skulle velat läsa och höra om andra familjer när vi var mitt inne i de värsta perioderna av smärtor med Chloéy. Det hade varit guld värt då!
I alla fall började det med en intervju digitalt där både Anton och jag satt med. Sedan kom en fotograf hem till oss för att filma och ta kort. Intervjun skulle vara med i tidningen ”Reumatikervärlden” som ges ut 6 gånger per år. Vi kom med i det andra numret för i år och vi är väldigt nöjda med resultatet! Bilderna är fina och hon som har skrivit samt intervjuat oss var jätte duktig. Efter att intervjun kom ut via deras hemsida först blev vi kontaktade igen med förfrågan om vi ville vara med på Reumatikerförbundets digitala medlemsparty. Jag hade ingen aning om vad ett digitalt medlemsparty var men nu vet jag. Det är kort sagt ett ”party” som pågår i cirka en timme och varje party har ett eget tema. Gårdagens tema var ”familjeliv”, därav kom vår familj in i bilden för de ville att vi skulle berätta ur vårt perspektiv som föräldrar om hur det är att ha ett barn med reumatism. Anton var inte med på intervjun igår när den sände live men jag var med (och Tyler som var i famnen haha).
Anton slutade jobbet samtidigt som partyt startade och därför blev det enbart jag som var med. Precis innan partyt började stressade jag omkring i lägenheten för att fixa i ordning Tyler som bestämde sig för att kräkas, bajsa och äta på samma gång. Det var inte nog med det för han var inte tillfreds alls trots att jag hade alla behov jag kunde komma på tillgodosedda. Han hade skrikit ganska mycket timmarna innan och han fortsatte in i det sista och därför var jag tvungen att vagga honom under hela sändningen. Resten av eftermiddagen efter intervjun samt kvällen var hemsk kan jag säga men nog om det..
Jag blev intervjuad live på medlemspartyt av Rickard Sjöberg och frågorna ställdes utifrån artikeln om oss i tidningen. Allt gick bra och jag är nöjd. Ni som inte var med och tittade kan titta på sändningen i efterhand om ni är medlemmar i Reumatikerförbundet (inklusive unga reumatiker). I annat fall kan ni läsa den ursprungliga intervjun vi hade i början på året som finns på deras hemsida att läsa för alla. Klicka på länken nedan så kommer ni direkt till vår berättelse:
https://reumatiker.se/en-kamp-for-diagnos-och-behandling/
Det känns så skönt att ha det värsta bakom oss med alla sjukhusbesök fram och tillbaka, Chloéys hemska perioder med smärtor, känslan av maktlöshet att inte kunna hjälpa henne och alla mediciner vi behövt ge henne som både hjälpt men som ibland inte gett någon effekt alls. Idag är vi verkligen som vilken familj som helst och Chloéy mår som vilken femåring som helst. Vår stora förhoppning är att hon växer ifrån sjukdomen men det återstår fortfarande att se. Tillsvidare måste hon fortsätta att få en spruta i benet varannan vecka och så länge det gör att hon är symtomfri är vi mer än nöjda.
Häromdagen fick jag hem tidningen som vi var med i. Trots att det är en tråkig sak att vara med om är det ändå kul att vara med i en tidning, särskilt när man är 5 år och älskar uppmärksamhet!
Det var ett tag sedan jag uppdaterade kring Chloéy och hennes reumatism, därför känner jag att det är dags att vi delar med oss 
Vi tycker om att berätta om vår och Chloéys ”resa” och det är även ett väldigt bra sätt att dokumentera hennes sjukdom genom att blogga. Utöver bloggen dokumenterar vi i ett litet anteckningsblock. Däri har vi anteckningar från den allra första början och hennes absolut första symtom. Det känns konstigt och lite overkligt att läsa de anteckningarna för under många olika perioder och faser var vi helt ovetandes om att hon var sjuk och hur sjukdomen skulle hanteras. Mest var det svårt att se Chloéy ha ont utan att kunna hjälpa henne.
För lite mer än en vecka sedan var Anton med Chloéy hos hennes läkare för en halvårskontroll. Hennes prover såg bra ut och lederna likaså. På de senaste besöken har allting sett väldigt bra ut och vi är lättade över att Chloéy inte påverkas särskilt mycket av barnreumatismen nu. När det var som kallast utomhus i vinter (cirka 10 minusgrader) klagade hon på värk i benen men det har faktiskt försvunnit nu när det är plusgrader igen. Vi har inga särskilda instruktioner från Chloéys läkare mer än att vi ska fortsätta som vanligt med medicineringen för det är fortfarande inte aktuellt att trappa ner med medicinen vilket vi inte känner just nu heller. Anton frågade dock när hon kan behöva öka dosen hon får via sprutorna. Läkaren svarade att det inte är försen hon väger 40 kg och nu väger hon hälften av det så det är ju ett bra tag kvar. Chansen finns fortfarande att hon växer ifrån sin reumatism och vi får se om det blir aktuellt att diskutera mer kring mängden medicin i framtiden.
I morse följde jag med Chloéy på hennes ögonundersökning. Rutinmässigt ska hon gå på denna typen av undersökning var tredje månad men under vissa perioder har köerna varit så långa till mottagningen att de inte har gett oss en kallelse i tid. Ibland har det gått ett halvår mellan besöken. Men som tur är har Chloéy väldigt bra syn och förutom att de undersöker hur bra hon ser mäter de trycket i ögonen samt kollar om hon har någon inflammation inuti ögonen. Det är nämligen så att reumatiker har risk att få inflammationer i ögonen utöver lederna och därför måste man genomföra denna typen av undersökning regelbundet. Chloéy har turligt nog inte haft inflammation i sina ögon någon gång och så hoppas vi det förblir.
Chloéy är en väldigt pigg och framåt 5 åring. Hon har aldrig lagt sig ner och gett upp trots värk eller andra motgångar. Hon är en kämpe och den envisaste människan jag känner. Ibland funderar jag på hur hon har orkat stå ut med alla smärtor, sprutor, blodprovstagningar och annan skit som hör till, men i efterhand är det samtidigt inte så konstigt för att hon har personlighetsdrag som gör det mycket enklare att gå vidare utan att stanna upp för länge. Älskade lilla gumman vad du har fått stå ut med mycket. Idag är detta din och vår vardag men vi är inte särskilt berörda av sjukdomen någon av oss. Det liksom bara är som det är och vi blickar framåt allihopa. För mig är det självklart att ge henne sprutor varannan lördag. Ibland gör det ont, ibland inte. Även under den tiden när hon hade en annan typ av medicin som gjorde betydligt mer ont att få var det något som vi var tvungna att göra för att hjälpa henne. Vi hade dock inte fortsatt på samma spår om vi inte hade sett en förbättring tillslut. Nu kan jag inte önska en bättre vardag för Chloéy med den sjukdomen hon har. Det är både jag och Anton väldigt tacksamma för ❤
