Livet går undan och allt som har med Chloéys sjukdom att göra är en del av hennes samt vår vardag nu. Det mesta flyter på men vissa gånger kan vi komma på oss själva med att ha glömt ge henne sprutan på söndagen. Vi brukar oftast komma ihåg på kvällen men i sällsynta fall ger vi henne sprutan dagen efter. Även dagen innan om vi ska åka bort. Det gör sällan ont numera. Och det går otroligt smidigt. Hon vill fortfarande använda bedövningsplåster så det får hon. Och de sitter på i flera timmar för bästa effekt. Förra helgen fick hon sprutan senast. Hon sitter ofta på toalettlocket och har benet lutat mot en pall för att slappna av i låret där vi sticker henne. Den senaste gången var Tyler med oss i badrummet och han var SUPER nyfiken. Jag visade honom vad vi skulle göra. Att sprutan var ”ajaj” och att Chloéy skulle få den. Han förstår vad ”ajaj” innebär och pekade bekymrat på Chloéy som jag sedan stack. Chloéy spelade med lite och låtsades ha ont för att Tyler skulle förstå bättre. Sedan vips så var det klart! Chloéy fick ett plåster och Tyler skulle såklart ha ett han också. Han hade faktiskt ett sår på sitt knä efter att ha trillat dagen innan. Han pekade på såret och sa ”ajaj”. Sedan gick han nöjd från toaletten med plåster på knät. Chloéy gick ut utan att vara det minsta berörd av situationen.
Det var andra tider när Chloéy var yngre. Smärtorna hon hade dagligen och sprutorna som gjorde så himla ont att ta. Hon har kommit långt med barnreumatismen. Men jag fasar för att det inte bara kommer vara ”barnreumatism”. Hennes kropp visar inte på några tecken om att hon har växt ifrån sin sjukdom. Snarare tvärtom så har hon haft mer ont under det senaste halvåret. Ganska nyligen och under två olika tillfällen hade Chloéy ordentliga smärtor i benen. En gång innan resan till Thailand och en gång efteråt. Det fanns inga samband mellan gångerna men min slutsats efter den andra incidenten var att smärtorna berodde på sjukdomen. Det är inte alltid lätt att särskilja vad som är vad. Barn kan ha ont att olika anledningar. Och vid första tillfället kom Chloéy in till mig mitt i natten och hade väldigt ont i benen. Det klassiska är att barnen har växtvärk på nätterna. Dock har Chloéy inte haft problem med växtvärk men det går omöjligtvis att veta där och då i stunden. Den natten somnade hon om efter att ha fått tröst och värmekudden. Jag funderade inte mer på det försen det hände igen, någon vecka efter vi kom hem från vår resa.
Denna gången hade vi hunnit flytta och för att komma till mig och Anton på nattetid/tidig morgon måste man ta sig upp en trappa. Jag vaknade av att Chloéy grät bredvid min sängkant. Jag frågade var som var fel och hon berättade att hon inte kunde gå ordentligt och att det gjorde ont i benen. Jag kopplade direkt samman detta med vad som hände förra gången och tänkte att det inte kan vara växtvärk. Det var tidig morgon men inte dags att stiga upp ännu. Jag hjälpte Chloéy ner och värmde värmekudden i mikron och lyckades få henne att somna om. När det sedan var dags att vakna och ta sig till skolan hade hon fortsatt svårt att gå. Lederna var stela. Hon gick som Bambi på hal is. Kunde inte kontrollera benen. Detta fick mig att tänka tillbaka ännu längre i tiden när hon var några år gammal och precis samma sak hände men då stod jag framför en mini-version av min dotter. När hon var så liten var det första gången jag såg Chloéy halta på benet en morgon när jag fattade att något inte stämde. Deja vu…
Efter att hon inte kunde gå ordentligt denna morgonen fick Chloéy stanna hemma från skolan tills värken och stelheten hade släppt. Det är första gången sedan hon började ta Humira-sprutan som detta hände. Chloéy har aldrig behövt stanna hemma på grund av smärtor nämligen. Hon kan ha lite värk ibland men inte så pass mycket att hon inte kan gå. Sedan vill Chloéy väldigt gärna gå till skolan så hon kämpar på med värken när hon kanske egentligen borde ta det lugnt, och jag tror att hon inte alltid säger till mig och Anton av den anledningen. Inte långt efter att detta inträffade var det dags för hennes rutinbesök hos läkaren. Anton följde med Chloéy och efteråt fick jag veta att läkaren tyckte hon var lite svullen på benen som han alltid känner och klämmer på. Vi skulle hålla koll på det själva och ringa direkt om hon får sådär ont igen. Än så länge har det inte inträffat fler gånger men det kommer ju också från ingenstans känns det som. Man kan inte ens få någon föraning när hon kommer få mer ont eller inte. Chloéy håller ut och fortsätter vara en kämpe när det gör mer ont. Jag tänker att det kunde ha varit mycket värre än såhär. Det finns faktiskt en medicin som hjälper henne. Den botar inte sjukdomen i sig men den tar bort symtomen.
Finfina du ❤
Kommentera