VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Intervjuad av reumatikerförbundet

God morgon på er!

Hoppas ni haft en bra vecka hittills. Min vecka har gått väldigt fort. Igår hade jag flera tider att passa. BVC besök, blodprovstagning på lasarettet för Tyler och intervju på eftermiddagen. Det var Reumatikerförbundet som kontaktade oss för ett par månader sedan för att intervjua oss angående Chloéys reumatism. Vi tackade ja direkt för vi vet hur mycket vi skulle velat läsa och höra om andra familjer när vi var mitt inne i de värsta perioderna av smärtor med Chloéy. Det hade varit guld värt då!

I alla fall började det med en intervju digitalt där både Anton och jag satt med. Sedan kom en fotograf hem till oss för att filma och ta kort. Intervjun skulle vara med i tidningen ”Reumatikervärlden” som ges ut 6 gånger per år. Vi kom med i det andra numret för i år och vi är väldigt nöjda med resultatet! Bilderna är fina och hon som har skrivit samt intervjuat oss var jätte duktig. Efter att intervjun kom ut via deras hemsida först blev vi kontaktade igen med förfrågan om vi ville vara med på Reumatikerförbundets digitala medlemsparty. Jag hade ingen aning om vad ett digitalt medlemsparty var men nu vet jag. Det är kort sagt ett ”party” som pågår i cirka en timme och varje party har ett eget tema. Gårdagens tema var ”familjeliv”, därav kom vår familj in i bilden för de ville att vi skulle berätta ur vårt perspektiv som föräldrar om hur det är att ha ett barn med reumatism. Anton var inte med på intervjun igår när den sände live men jag var med (och Tyler som var i famnen haha).

Anton slutade jobbet samtidigt som partyt startade och därför blev det enbart jag som var med. Precis innan partyt började stressade jag omkring i lägenheten för att fixa i ordning Tyler som bestämde sig för att kräkas, bajsa och äta på samma gång. Det var inte nog med det för han var inte tillfreds alls trots att jag hade alla behov jag kunde komma på tillgodosedda. Han hade skrikit ganska mycket timmarna innan och han fortsatte in i det sista och därför var jag tvungen att vagga honom under hela sändningen. Resten av eftermiddagen efter intervjun samt kvällen var hemsk kan jag säga men nog om det..

Jag blev intervjuad live på medlemspartyt av Rickard Sjöberg och frågorna ställdes utifrån artikeln om oss i tidningen. Allt gick bra och jag är nöjd. Ni som inte var med och tittade kan titta på sändningen i efterhand om ni är medlemmar i Reumatikerförbundet (inklusive unga reumatiker). I annat fall kan ni läsa den ursprungliga intervjun vi hade i början på året som finns på deras hemsida att läsa för alla. Klicka på länken nedan så kommer ni direkt till vår berättelse:

https://reumatiker.se/en-kamp-for-diagnos-och-behandling/

Det känns så skönt att ha det värsta bakom oss med alla sjukhusbesök fram och tillbaka, Chloéys hemska perioder med smärtor, känslan av maktlöshet att inte kunna hjälpa henne och alla mediciner vi behövt ge henne som både hjälpt men som ibland inte gett någon effekt alls. Idag är vi verkligen som vilken familj som helst och Chloéy mår som vilken femåring som helst. Vår stora förhoppning är att hon växer ifrån sjukdomen men det återstår fortfarande att se. Tillsvidare måste hon fortsätta att få en spruta i benet varannan vecka och så länge det gör att hon är symtomfri är vi mer än nöjda.

Häromdagen fick jag hem tidningen som vi var med i. Trots att det är en tråkig sak att vara med om är det ändå kul att vara med i en tidning, särskilt när man är 5 år och älskar uppmärksamhet!

20210414_111625
20210414_111700
20210414_111714


Kommentera

E-postadressen publiceras inte.

För att få de senaste uppdateringarna