Idag var vi på återbesök hos Chloèys läkare. Senast vi sågs var innan julen 2019 och då såg det mesta likadant ut som det gör idag med Chloèy.
På varje besök börjar de alltid med att väga och mäta henne. Hon växer som hon ska och är snart 110 cm lång. Efter detta pratar vi med hennes läkare om hur senaste månaderna har varit. Chloèy har sällan ont och vi märker att hon klagar när hon går i trappor. Men hon är inte lika ansträngd när hon springer och leker med James eller kompisar på skolan. Pedagogerna har inte sagt något på länge. Innan vintern 2019 berättade de att Chloèy inte orkade hänga med kompisarna utomhus men nu går det galant.
Chloéys medicin heter Humira. När hon började med den blev hon väldigt ”speedad” under nästkommande timmar. Detta berättade vi för läkaren i höstas men nu har det inte varit något som återkommer. Det har avtagit. Läkaren kände inte igen biverkningen men alla barn kan reagera olika, därför är det bra att berätta alla detaljer.
Varje gång vi är på besök frågar vi när det kan bli på tal att sluta med medicinen. Denna gången bestämde läkaren att vi ska fortsätta som vi gör tills nästa vår. Chloèy behöver vara helt symtomfri och det är relativt nyligen som hon bytte från Enbrel till Humira.
Efter vår pratstund med läkaren fick Chloèy ett stick i fingret för att de ska kunna kolla hennes blodvärden. Nästa besök planeras till hösten 2020 och som vanligt hör Anton och jag av oss om vi har några funderingar eller om det är något särskilt med Chloéy.
Allt som berör Chloèys reumatism stör oss inte lika mycket längre. Vi är vana vid rutinerna, att ge henne sprutor, att hon är extra känslig i magen och allt annat som hör till sjukdomen. Även Chloèy har blivit mer trygg när vi ger henne sprutorna. Läkarbesöken har alltid gått bra, hon är otålig emellanåt som vilket barn som helst blir. Hon är super duktig och vi kanske är för vana för att verkligen uppmärksamma hur bra hon hanterar sjukdomen men numera får C alltid en delikatboll när vi är på sjukhuset. Hon har själv gjort det till en rutin och vi säger inte nej för vi ser det som hennes belöning.
Ibland får jag mail från föräldrar som har barn med samma diagnos som Chloèy. Barnen är ofta nyligen diagnotiserade eller har föräldrarna precis upptäckt sjukdomen själva. Jag får många frågor och funderingar och jag svarar mer än gärna till er alla. Här är några vanliga frågor:
-Hur upptäckte ni att Chloèy har reumatism?
Vi märkte att Chloèy var ovanligt stel i några av hennes leder i fingrarna. Sedan var hon väldigt seg på mornarna och kunde inte gå utan att halta. Detta var när Chloèy var ca 2 år gammal. Till en början trodde vi att hon var morgontrött men mamma Julia märkte att det inte var helt normalt. Med tiden blev Chloèy mer och mer ledsen i samband med de stela lederna i fingrarna och hon grät varje morgon när hon vaknade. Då tog vi snabbt kontakt med BVC och där började vi med de första läkarbesöken..
-Hur lång tid tog det för er att få medicinen ni har idag från att hon fick diagnosen?
Chloèy var 2,5 år gammal när vi först sökte vård i december 2017. Efter det tog det ett halvår innan vi fick börja ge henne första medicinen Metotrexat. I samband med starten av den medicineringen fick Chloéy sin diagnos, detta var i juli 2018. 4 juli fick hon första sprutan Metotrexat.
-Vilket läkemedel tycker ni är bäst och varför?
Humira är det läkemedlet som har fungerat bäst på Chloèy. Hon började som sagt med Metojectpen (Metotrexat) som inte gav effekt (dem finns även i tablettform för lite äldre barn). Efter detta kombinerade vi Enbrel och Metojectpen men på grund av magont som biverkning samt att Enbrel gjorde väldigt ont att ta fick vi byta till Humira! Vi ger definitivt tumme upp för biologiskt läkemedel som både Humira och Enbrel är. Det innebär att medicinen innehåller ämnen som liknar kroppens egna vilket är mer naturligt än exempelvis Metotrexat som innehåller en liten dos cellgifter. Dock börjar nästan alla eventuella reumatiker med Metotrexat. Den är väldigt smidig att ge/ta och den lilla mängden cellgifter är inte farligt för kroppen i längden.
-Hur mår Chloèy idag?
Jag återupprepar mig nu eftersom jag skrev svaret längre upp i inlägget. Chloèy mår väldigt bra idag. Visar knappt några symtom och vi ser inga tydliga biverkningar. Magonten hon fick av hennes före detta mediciner är borta vilket är otroligt skönt men hon är ändå lite känslig. Det märks särskilt när hon blir arg och ledsen. Då får hon ont i magen för att hon stressar upp mycket. Humira är väldigt enkel att ge och den svider inte lika mycket som Enbrel gjorde. Vi är väldigt nöjda och Chloèy kan inte må bättre idag utefter förutsättningarna ?
Kommentera