Godmorgon på er☀
Hoppas ni haft en bra vecka! Vår har varit fortsatt intensiv. Jag jobbar samtidigt som jag skrivit C-uppsats och är hemma sent vissa dagar. Jag hinner inte lämna eller hämta barnen mer än en dag i veckan men Anton gör såklart det istället. Periodvis har det varit tvärtom när enbart jag hämtade och lämnade så för min del är det skönt med omväxling även fast jag saknar att särskilt hämta James och Chloéy.
Jag skrev om hur Chloéy har mått senaste tiden och tänkte fortsätta uppdatera om det. Än har smärtorna inte försvunnit men jag var i kontakt med hennes vårdcentral igen samt barnmottagningen där hennes reumatism-läkare arbetar. Vi hade tur att sköterskan fick tag i honom för han skulle egentligen inte vara där i fredags. Instruktionerna vi fick var att Chloéy ska sluta med Metotrexat och pulvret mot förstoppning. Detta tills läkaren har pratat med Lund om vidare instruktioner. Dock är det svårt för oss att vara lugna ändå för Chloéy har samma smärtor oavsett vad vi gör och jag är osäker på om vi kommer behöva åka in till barnakuten. Igår sent på kvällen hade jag ett eget melt-down när jag fick ett smått utbrott på det hela. Chloéy fick sina kramper i magen, skrek och var ledsen som alla andra gånger. Vi som föräldrar som hör henne skrika så varje dag, särskilt om nätterna, är helt trötta i huvudet faktiskt. Det är riktigt påfrestande och även fast det är väldigt synd om Chloéy så är det extremt jobbigt för mig och Anton. Lyckligtvis har James fått sova normalt för han har inte vaknat när hon skriker på nätterna så han är nog den enda i vår familj som är ”normal” i nuläget.
En oro finns kring att C inte ska få Metotrexat under en tid. Ni kanske inte minns vilken medicin detta är, det är alltså en av hennes sprutor hon tar varje vecka. Denna är även den sprutan som går bäst att ge henne för den gör inte så ont men så fort hon har långa uppehåll resulterar det i ömma leder. Hon kommer alltså bli försvagad i hela kroppen för att vi måste ta reda på om det verkligen är denna sortens medicin som påverkar hennes mage. Är det inte det ena så är det det andra… Men hennes mediciner ska ses över i vilket fall för de är inte mer än 60-70 procentiga när det kommer till effekten mot hennes vardagliga smärtor. Hon har, som jag skrivit tidigare i veckan haft ont i sina ben under en längre period så vi måste ändra dos eller byta till en annan sort av biologiskt läkemedel. (Idag heter hennes biologiska spruta Enbrel, denna tar hon utöver Metotrexat).
Jag hoppas vi får en hyfsat lugn lördag. Lyxigt nog sov hon hela natten och det behövde hon! Vi får se om vi hamnar på barnakuten eller jourläkarcentralen under helgen men vi hoppas inte på det❤
Kommentera