Om du istället vill se Youtube klippet så klickar du HÄR!
Alarmet ringde 06.00 imorse och här hemma är det tidigt att gå upp klockan sex. Antons och mina föreläsningar börjar i regel klockan tio på förmiddagarna vilket är extremt skönt för vi slipper stressa med barnen till förskolan om de bestämmer sig för att sova längre någon dag. Jag väckte Chloéy 10 minuter innan vi skulle gå till bussen så vi tog med oss lite frukost. Tåget gick från centrum 07.20 och vi var framme vid nio-tiden i Lund. Det var en bra plan i efterhand att ha tillgodo en hel timma för att hitta till sjukhuset och därefter barnsjukhuset. Jag använde inte google-maps utan min förmåga att prata med andra människor haha.
Väl på sjukhuset gick allting väldigt bra. Chloéy var lite otålig några gånger men hon var ganska trött så det är inget konstigt. Läkaren vi träffade var toppenbra, lugn och sansad och svarade på alla mina frågor som Anton och jag skrev ihop igår kväll (efter att mamma gjorde en påminnelse om det).
1. Utgår ni ifrån att Chloéy har barnreumatism?
Ja och nej. Reumatism är en uteslutningsdiagnos som kräver tid och många olika tester för att säkerställa diagnosen men de utgår ändå ifrån barnreumatism för att allt tyder på just det i Chloéys fall.
2. Hur stor är sannolikheten att Chloéy växer ifrån detta?
Omöjligt att svara på, det kan ske men det kan också hänga kvar resten av livet. Vi utgår ifrån detta här och nu och så får vi se vad som händer.
3. Är det någonting vi kan tänka på hemma?
Inget mer än att leva så normalt som möjligt.
4. Har du några tips till förskolan hon går på?
Nej, Chloéy ska aktivera sig som vanligt och vi ska inte begränsa henne på något vis för det har visat sig att det inte har gett några positiva effekter så det är helt onödigt. Låt henne leka och vara med som vanligt.
5. Behöver vi träffa en sjukgymnast för att hjälpa Chloéy med övningar för att få igång hennes rörlighet?
Hon behöver inga övningar för tillfället men det kan vara bra att träffa en sjukgymnast som lär känna Chloéy och som vet hur hennes kropp fungerar.
6. Vad händer härnäst?
”Jag” (läkaren) kommer ringa och prata med läkaren i Växjö för överläggning av en annan sorts behandling så efter att Chloéy avslutar sin kortisonbehandling för denna gången ska vi utgå ifrån att inte behöva ge henne det igen för då ska vi ha en behandling att påbörja som förhoppningsvis hjälper.
7. Vad är de alternativa behandlingarna?
Det som är aktuellt nu är biologisk medicin. Det finns olika sorter att ge men det är som med metotrexatet, det ges i sprutor och i sådana fall kommer Chloéy få två olika sprutor: metotrexat och en annan sort för det är kombinationen av två olika läkemedel som ger effekt. Mer info får ni av läkaren i Växjö. Det som kunde varit ett alternativ men som inte är det i dagsläget är att ge kortisonsprutor i de värkande lederna men eftersom Chloéy har ont i så många leder så är det inte ett bra alternativ.
Förutom att jag och läkaren diskuterade länge så kände och klämde han på Chloéys leder och bjöd även in en annan specialist för bedömning så att de var överens. Prover och annat får tas i Växjö men det viktiga här var att läkaren i Lund skulle få en uppfattning om Chloéys symtom från början till slut och att han i liten mån fick känna svullnad, minskad rörlighet och stela leder på olika ställen trots att Chloéy går på kortison som såklart gjorde det svårare för honom att undersöka henne eftersom de flesta symtomen inte syns eller känns. Jag är nöjd över besöket och det var värt resan dit och hem. Förhoppningsvis har de gjort en bra plan inom två veckor så att vi kan fortsätta med en bättre behandlingsform för Chloéy.
Jag bokade tågbiljetter hem när vi hade tagit bussen till Lunds central och då fick Chloéy välja om vi skulle äta pizza eller köpa något på ICA. Hon valde ICA för hon var väldigt sugen på mackor haha. Hon fick även köpa godis för att hon hade varit duktig, det hade jag lovat henne sedan en dag tillbaka.
Imorgon är det dags för spruta nummer 11 (11:e veckan) men det är också dags för helg! Jag har två tårtor att baka tills på lördag som Antons syskon har höga förväntningar på, jag känner ingen press än så länge haha men det kommer vid dekorationstillfället – ALLTID.
Hoppas ni haft en bra vecka hittills, ha en bra fredag imorgon hörni, KRAM❤
Kommentera