ÄNTLIGEN har Chloéy fått en remiss till Lund! Utan att vi behövde ringa och stressa eller påminna om det någon gång så fick hon en tid redan på torsdag denna veckan då hon är prioriterad i kön. Hennes läkare på barnmottagningen i Växjö ringde själv till Lund efter han hade skickat remiss förra veckan och igår ringde en kvinna från barnsjukhuset i Lund och förklarade att de hade fått en avbokad tid. Med snabba ryck bokade Anton tågbiljetter till mig och Chloéy så vi åker tidigt imorgon bitti. Anton kan inte följa med för han har ett obligatoriskt seminarium i skolan och jag hade vanlig föreläsning som jag definitivt hoppar över för Chloéys skull.
Det som vi hoppas och tror att läkarna i Lund kan göra är att bestämma en ny sorts medicinering för vi står lite stilla i nuläget med sprutorna som inte hjälper och kortisontabletter som hon inte bör ta för många av. Jag hoppas dock att de ändrar innehållet i sprutorna och inte tar bort de helt för det som kan vara ett alternativ är att spruta kortison i lederna som Chloéy har ont i. Det är mer som en operation fastän det kanske inte räknas som det men hon behöver sövas vid varje tillfälle och det är lite olika hur ofta man behöver ta de sprutorna.
Chloéy ville inte åka till Lund när jag pratade med henne om det i morse men hon kommer nog tycka att det är lite spännande att åka tåg och vara i en ny stad så det släpper nog. Jag vet inte hur länge vi ska vara där mer än några timmar under dagen (vi har tid kl.10.00) så jag antar att vi kommer äta lunch på sjukhuset i restaurangen och boka tåg hem när vi är helt färdiga.
Det har gått mer än 1 år sedan Chloéys symtom började och då vet vi inte om hon har haft ont ännu tidigare men vi började se det förra sommaren och jag tycker att vi har hanterat det så bra vi har kunnat för när vi väl upptäckte det så tog vi tag i det direkt med BVC till att börja med och sedan fick Chloéy ganska snabbt en remiss till barnmottagningen i Växjö och nu har hon fått remiss till Lund efter att ha provat medicineringen med metotrexat-sprutorna som inte verkar fungera alls.
Vi hoppas de kan ge oss fler svar på våra frågor imorgon och att de ändrar medicineringen så snart det är möjligt, vi återkopplar när vi vet mer, Kram<3
Självklart har ni hanterat det så bra ni har kunnat! ❤
❤❤❤
Underbart söt er lilla dotter är,inget roligt med värk å inget hjälper .Hoppas ni får den hjälp som behövs inget roligt att laborera olika alternativ. ?
Tack<3
Ja det känns som vi kommer närmre och närmre en bra lösning och tyvärr tar det tid
med diagnoser som denna eftersom det inte finns tester att ta som konstaterar sjukdomen.
Även behandlingarna måste testas under några månader innan de kan uteslutas men vi ser positivt på det hela <3
Ser de någon koppling till att hon är för tidigt född?
Hej! Det var min första fundering när vi först kontaktade läkare men ingen av de vi har träffat har sagt att det har med saken att göra men ärligt talat så har jag inte tagit in det till 100% för en liten del av mig tror det…
<3
Har du själv läst nått att det är vanligare hos prematurer? Vet inte om du minns har ju själv en prematur. Har inte märkt nått hos henne specifikt. Men hos alla de vi har kontakt med som låg inne samtidigt som vi på neo är det ”något” med. Allt från hörselnedsättning till allvarligare saker. Och då är vår flicka född 7 veckor för tidigt och alla de andra är födda senare typ en månad för tidigt och så.
Nej jag har inte läst något om det och det är säkert inte någon koppling till det. Däremot så har ju prematurfödda en större risk pga deras tidiga födsel. Det kan ju komma alla möjliga sjukdomar men tänk inte på det om allt är bra i dagsläget. Vem som helst kan ju bli sjuk ?❤