Läkarkontakt igen och igen

• Inlägg av: Mammaochpappablogg
• Datum: 12 september, 2018
• Kategori: Barnreumatism, Chloéy

Det är tredje gången på kort tid som vi har ringt till Chloéys läkare för att desperat rådfråga honom om hur vi ska hjälpa Chloéy med hennes smärtor. I söndags slutade den tre veckors långa kuren med kortison och effekten avtog sakta men säkert sista veckan mot slutet då hon bara fick 0,5 tablett om dagen. Så fort hon avslutade kuren så kom hennes värsta symtom tillbaka och nu är det hennes höger hand som orsakar mest smärta. Den har gjort extremt ont och hon har inte kunnat sova ordentligt försen inatt. Hon gråter mycket och är väldigt känslig under många av de timmarna som hon spenderar hemma, på skolan fungerar det bättre men hon har ont där också. Jag tror att hon är väldigt distraherad av allt som händer på förskolan och att hon inte fokuserar på det onda lika mycket men effekten av hennes aktiva bus och lek under dagen visar sig på kvällen.

Det vi kan göra när hon har ont är att erbjuda värmekudde, en varm/ljummen handduk och Ipren. Inget hjälper särskilt mycket och därför har vi känt oss väldigt desperata och hjälplösa. Chloéy har några ”toppar” som ser ut att göra ordentligt ont och det smärtar mig mest. Hon får panik och då kan vi inte göra mer än att trösta och kramas. Vi har många frågor och vi vill bara att hon ska få rätt medicin så vi försöker ligga på barnmottagningen men vi ringer inte mer än nödvändigt heller. När vi känner att vi inte kan kontrollera situationen så ringer vi för att be om fler lösningar tills dess att de kan undersöka henne grundligt i Lund och när jag pratade med läkaren idag så ska han försöka skynda på mötet i Lund genom att ringa dit. Remissen är redan skickad nämligen men han verkar inte veta exakt hur han ska gå vidare heller då det borde ha blivit effekt av Metotrexat sprutorna som vi ger Chloéy varje fredag. Vi ska även få träffa läkaren i fråga tillsammans med en arbetsterapeut och förhoppningsvis en sjukgymnast. Vi vill försöka med allt som går att försöka för såhär kan Chloéy inte ha det.

En stor fråga som jag har är hur stora krav vi kan ställa på förskolan? Egentligen tror inte jag att Chloéy mår bra av att springa runt för mycket och vara ute så många timmar för hon påverkas enormt när hon slutar röra på sig. Hon kan alltså inte röra sig för mycket eller för lite men inte ens Anton och jag vet hur mycket hon klarar av och vad som är för lite för vi kan ju omöjligt veta hur aktiv hon är på förskolan men vi vet att hon ofta hänger med när det vankas aktiviteter och att hon sällan säger nej. Resurser för att anpassa Chloéys dagar efter hennes behov finns inte för den perfekta anpassningen vore att Chloéy kan gå in och vila lite när hon behöver det och inte sitta ute på en kall bänk på höst/vinter tid (på sommaren går det bra att vila ute).

Läkaren och jag kom iallafall överens om att vi ska ge Chloéy kortison igen tillsvidare. 1,5 tablett under några dagar och 1 tablett därefter tills läkaren säger något annat och tills han har fått tag i Lund. De flesta av oss vet att kortison inte är bra i längden men hon ska inte ha det flera år i sträck. Det är en temporär lösning till vi hittar ett annat läkemedel som fungerar och vi säger inte nej till att lindra hennes smärtor. Jag frågade dock om det kan vara farligt för henne p.g.a hennes unga ålder men det ska det inte vara.

Vi hoppas det löser sig och det snart!