Jag har pratat med Chloéys läkare två gånger denna veckan. En gång i tisdags och en gång idag fredag. Jag var desperat under måndagen att få råd om hur vi skulle hantera Chloéys smärtor som har blivit värre men fick prata med honom dagen därpå. Vi kom överens om att starta en liten kortisonkur igen. Kortison är inte bra för kroppen under lång tid så det är bara en akut lösning då hon har haft så ont men vi får ge henne 1,5 tablett denna veckan ut, sedan ska vi trappa ner igen under två veckors tid för att stämma av med läkaren igen. Chloéy har inte haft såhär ont tidigare och därför gör det oss särskilt oroliga men även hjälplösa som inte kan få bort smärtan. Vi har gett ipren, alvedon samt lagt värmekudden på de värsta ställena. Hon har lyckats somna om efter det men innan hon har gjort det så har jag sett panik och gråt. Hon kommer in varje natt/morgon, kryper alltid ner bredvid mig som lugnar henne och sen får hon sova ut på morgonen. Det tar en stund för henne att komma igång innan förskolan men det blir ofta bättre efter att hon har varit vaken en stund. Kortisonen har redan börjat ge lite effekt men som sist hon testade kortison så är hon lite hyperaktiv och extremt energisk. Vi hoppas inte det blir för mycket för henne.
7:e sprutan gav jag i eftermiddags och efter samtalet med läkaren imorse konstaterades det att det tar 10-12 veckor för effekten att synas. Jag ifrågasatte hans kommentar om att det skulle ta 6-8 veckor och han medgav att det var lite väl få veckor… Han hade hoppats på någon effekt efter alla dessa veckor men hoppas räcker inte. Nu kommer Chloéy få kortison i två veckor till, sedan ringer läkaren upp igen och vi forsätter ta sprutorna. Om det inte blir någon effekt så kommer vi ganska säkert få åka till Lund och låta de göra en ordentlig utredning på Chloéy där så det känns säkert.
Ni kanske vet om att vi har gjort några videos med temat ”barnreumatism” på YouTube och det har precis kommit upp en ny video, en mer ärlig film om hur Chloéy har haft det och har det. Jag pratar en del men vi visar även hur det kan se ut tidigt på morgonen när Chloéy kommer in gråtandes och då vill jag redan i förväg säga att vi absolut inte filmar henne på detta viset vanligvis utan detta är viktigt för att kunna visa för både läkare och er hur barnreumatism påverkar små barn. Klicka på länken nedanför om ni vill se och höra mer detaljerat. Kram så länge!
Smärtsamma veckor
Stor styrkekram till er <3
<3
Lilla Chloéy! ☹️ Det smärtar mig att se henne så ledsen som i klippet på Youtube! Håller tummarna att hon slipper smärtan och att behandlingen funkar!
Det smärtar oss också men främst henne såklart
Vi hoppas hoppas hoppas❤