Vi har flyttat fram Chloéys ”sprutdag” till fredagar så i fredags fick hon sin 5:e dos Metotrexat (det har alltså gått fem veckor sedan första dosen på sjukhuset). Denna gången gick det inte helt rätt kom Anton och jag fram till när jag frågade honom hur det hade gått. Innan jag åkte iväg under fredagen så gick vi igenom hur han skulle göra och han var självsäker och sa ingenting om att jag skulle medverka den gången. Jag har tagit alla andra sprutor och Anton har sett på nästan varje gång så egentligen är det inget konstigt eller avancerat. Inget farligt hände men sprutan kom inte tillräckligt långt in i låret där vi sticker så det mesta av dosen hamnade utanför. Vi hoppas inte att det påverkar Chloéy och hennes smärtor på dagarna mer än vanligt för vi väntar fortfarande på att medicinen ska ge någon effekt vilket den inte har ännu. Jag börjar bli fundersam över om det kommer ge någon effekt alls men eftersom hennes läkare sa att det kan ta 6-8 veckor så måste vi hålla ut, ja Chloéy får hålla ut och vi titta på…. Vissa dagar har hon det jobbigare och vill inte gå pga värk i benen. Ibland kan det vara svårt att skilja på om hon bara är trött eller om hon har ont men ofta när hon har ont så gråter hon och det syns tydligt för mig åtminstone för man lär sig att läsa av henne. Fingrarna klagar hon på när vi råkar stöta emot dem på fel ställen och då skäller hon lite på oss för att vi inte får röra men det som gör ont i benen verkar jobbigast.
På måndag ska barnen börja skolan igen och för mig är det viktigt att Chloéys pedagoger får tillräckligt med kunskap och information om hennes sjukdom. Innan sommaren hade vi inte fått lika mycket information som nu och medicineringen hade inte påbörjats så de måste anpassa sig lite efter Chloéys behov så vi ska ge dem en av broschyrerna vi fick som är till för personal som tar hand om barn med reumatism. Det är simpla förklaringar som varför Chloéy eventuellt inte orkar vara lika aktiv som de andra barnen och att hon kan behöva åka vagn när de ska gå på utflykter osv. Vi har en del att prata om och det viktigaste är att Chloéy känner sig trygg som ska lära känna nya pedagoger och nya kompisar. James kommer nästan ha det som vanligt så någon inskolning behöver han knappast men jag finns tillgänglig om det behövs såklart. VI börjar långsamt med att lämna ett par timmar och sedan får de stanna till efter lunch så att de får leka av sig ordentligt. Jag hoppas nästan på att de hinner bli sjuka en gång innan min och Antons skola sätter fart ordentligt så att jag eller Anton inte ska VABBA direkt.
Hoppas ni har haft en bra helg, vi hörs snart igen, kram 
Kommentera