Igår hämtade jag ut de sista medicinerna till Chloéy. Sammanlagt är det fyra stycken: Metotrexat sprutor, bedövningsplåster, illamående tabletter i smältform samt folsyra mot illamående. Än så länge har vi fått massa instruktioner och nästa steg är att följa dessa tills Chloéy får sin spruta nästa onsdag för då börjar första riktiga medicineringen. En sjuksköterska kommer ge första dosen men gången efter det så kommer jag ge Chloéy sprutan och sedan får vi se hur det går därefter. Mamma är sjuksköterska och hon har erbjudit sig att fortsätta visa oss om det är några konstigheter men jag tror inte att det kommer vara det. Allt hänger nog på Chloéy och hur hon reagerar på sprutan som ska tas 1 gång i veckan på obestämd tid. Hon tycker det är spännande att gå på läkarbesök och träffa sjukvårdspersonal men efter att de har stuckit henne för att ta blodprover och annat så är det inte lika roligt. På hennes BVC besök förra veckan så tyckte sköterskan och läkaren att Chloéy var ovanligt stillsam när de undersökte henne och de förmodade det på grund av hennes återkommande besök på sjukhuset. Ja hon är väldigt duktig och det går att prata med henne så att hon förstår vilket underlättar tusen gånger mer än om hon hade varit 1 år yngre.
Trots all medicin och några läkarbesök så har vi inte fått en diagnos på Chloéys symtom vilket verkar underligt men tills att medicinen eventuellt hjälper henne så kommer de nog inte sätta diagnosen ”barnreumatism”. All information vi får och har fått handlar om reumatism och just barnreumatism var den första diagnosen vi själva anade när vi googlade fram hennes symtom för ett år sedan. Vi tror fortfarande att det är just den sjukdomen hon har och för vissa växer den bort men andra kan ha den livet ut så sprutorna kommer isåfall bli en livslång rutin. Reumatism är en inflammatorisk sjukdom som är svår att diagnostisera så vi förstår varför de inte gör antaganden. Inga av testerna som har tagits visar något men de kommer fortsätta att ta blodprover, genomföra ögonundersökningar och flera andra undersökningar för att följa Chloéys sjukdom så det känns tryggt. Nu kommer hon få behandlas på riktigt och vi hoppas att Chloéy blir sig själv så fort som möjligt igen<3
Kommentera