Välkommen till mammaochpappablogg! I vår familj är det mamma Julia, pappa Anton samt våra två hjärtegryn Chloéy 3 år och James 2 år. Vår vardag är hektisk och vi delar ofta med oss av erfarenheter kring familjelivet utan filter! Just nu är det mycket fokus på Chloéys sjukdom reumatism som vi nyligen börjat behandla och skriva om vilket känns extra viktigt då vi inte har hittat så mycket information om den sjukdomen eller erfarenheter av just små barn med allt från medicinering till symtom. Vi försöker alltid se lösningar och så småningom kommer Chloéy vara på topp igen. Alla är välkomna hit, hoppas ni tycker om bloggen och allt vad den innehåller :) KONTAKT OCH SAMARBETEN: julia_sandberg94@hotmail.com YOUTUBE: mammaochpappavlogg

Annons

Sanningen

Hej alla goa fina följare❤

Det var LÄNGESEDAN jag la ner min tid på bloggen ordentligt och vissa av er har varit oroliga medans andra har undrat hur det faktiskt är med oss. Jag har inget rakt svar på den frågan men jag tänker berätta så kort jag kan men hela sanningen kommer nog inte fram just idag…

Det har inte varit bra, verkligen inte. För att specificera det så mår James toppen, Chloéy har påbörjat sin nya behandling med biologiskt läkemedel och får två sprutor i veckan. Den nya sprutan är så osmidig den kan vara så varken hon eller vi gillar att få eller ge den. I övrigt mår hon bra och jag tycker nog att hon är lite bättre så det är positivt! Anton och jag har mått skit av flera anledningar. Många av dem är fortfarande oklara och andra har vi tagit oss igenom en liten bit. Vi har tagit det svåraste beslutet hittills i våra liv och hur vi än hade gjort så hade det funnits för och nackdelar och just därför var det så svårt. Jag drabbades mer av just det beslutet men Anton mår sämre av en annan anledning. Ja ni hör att det inte har varit bra. Livet har verkligen kommit emellan och det har gått för långt för det har påverkat barnen och hela vår lilla familj ett tag.

Det som är bra för oss är att vi trivs i skolan. Jag älskar min inriktning arbetsrätt och Anton trivs bra på civilekonomprogrammet. En annan sak som är helt underbar är att jag har fått två syskon på pappas sida. Underbara, pyttesmå tvillingpojkar som jag redan älskar fastän jag inte har träffat dem. Den sista positiva saken just nu är att jag har varit i Frankrike helt själv, utan barn och utan Anton för att bryta mönstret hemma och för att hälsa på bästa kompisen Nisse som snart har bott där i fyra månader. Jag har haft det så bra och resan har läkt så mycket inom mig, jag kunde inte valt någon bättre lösning än det.

Jag vill även berätta att jag funderar på att sluta blogga. Inte för att jag inte tycker om det men för att jag måste prioritera och fokusera på det som jag tycker är allra roligast. Först familjen men jag tycker hemskt mycket om att göra vloggs och videos på youtube så det kan hända att jag pratar där istället för att skriva här, vad tycker ni om det? Kanalen heter fortfarande ”mammaochpappavlogg” och där kommer jag lägga upp en fin vlogg från min härliga resa snart!

Vi ses❤

20181109_161209

Annons

Rabattkod Premium baby

I samarbete med Premium baby

När vi letade spjälsäng till Chloéy för lite mer än 3 år sedan när hon låg i magen så tyckte jag att alla modeller var väldigt tråkiga och raka. Det fanns inget att välja på egentligen så vi köpte en rak och tråkig men i svart färg istället för att göra något annorlunda haha. Om vi hade vetat om att Premium baby fanns så kanske det hade varit ett alternativ men just då var de inte aktiva i Sverige. De säljer nämligen barnmöbler och produkter i lite bättre kvalité om man jämför med de billigaste och vanligaste sorterna. Det som utmärker dem mest är designen och särskilt på sängarna som är jätte fina! Premium baby är ett Italienskt varumärke och väldigt nytt i Sverige som sagt men mycket populära!

Förutom sängar så har de matstolar, skötbord, byrås, vagnar och mycket mer som ni enkelt hittar på deras hemsida. Det är 90 dagars öppet köp på allt och 1 års garanti så det finns tid att titta, känna och klämma innan man bestämmer sig. Jag har fått en rabattkod från dem som ger er 10% på ett köp så jag hoppas ni som har små barn är intresserade av koden eller ni som har bebisar i omgivningen och kanske vill köpa en speciell gåva som man vanligtvis inte hittar i Sverige. Koden är JULIA och ni skriver in den när ni valt era produkter och ska genomföra köpet. Ni kan få se vad jag menar med de fina modellerna på spjälsängar med dessa bilder:

Premium Baby 5

Celine baby

Georgia oblo%27

Meggie

Dessa är bara några i deras sortiment men gå gärna in på deras hemsida i följande länk:
https://premiumbaby.se/

Hoppas ni hittar något roligt, KRAM❤

Annons

Febrig James och samtal med Chloéys läkare

Idag hade varken Anton eller jag några föreläsningar så vi pluggade hemma. Ibland är det skönt men idag var det lite jobbigt att sitta tysta mitt emot varandra i soffan och fokusera på sitt eget. Tur vi inte pluggar hemma varje dag haha! Mommo skulle ha kommit i eftermiddags men hon ringde mig vid lunch och var sjuk. En timme efter det ringde James förskolelärare och berättade att han hade feber… Jag kände på mig att något inte stod rätt till i morse men jag tog det åt sidan för att han inte hade feber just då. Han var däremot väldigt tjurig och lite trött så det var ingen förvåning från mitt håll. Anton hämtade hem James och jag handlade några få saker till mommo som bad mig snällt men efter det hämtade jag även hem Chloéy som inte haft några sjuksymtom alls. Vi har varit förkylda allihopa men ingen har behövt ligga hemma flera dagar i sträck förutom  eventuellt James som blev sämre idag då. Hoppas det går över i helgen<3

Chloéys läkare ringde förut också och nu går det snabbt fram!!! Nästa vecka ska Chloéy ta blodprover som hon gör en gång i månaden, veckan därefter bokade vi in en tid för att träffa läkaren och innan vi ska träffa honom så ska hon även på röntgen för att röntga lungorna. De ska säkerställa att Chloéy inte har tuberkulos som kan blossa upp i samband med medicinen hon kommer få och det läkaren pratade om var biologiskt läkemedel som vi fick höra om i Lund. Starten av den nya behandlingen ska börja om två veckor ungefär och jag är väldigt nöjd över att Chloéy prioriteras och att det går fort för vården att ordna hennes behandling. Jag är även väldigt tacksam över vårdsystemet lika mycket som jag kan säga att jag är missnöjd men för att uppskatta det så tänker jag på vad det skulle ha kostat oss med all medicin och alla besök på olika avdelningar och det jag har kommit fram till är att vi inte skulle haft råd med hennes behandling. Tack Sverige för att vår välfärd är såhär hjälpsam!

Ikväll är jag hemma själv med barnen för jag skickade iväg Anton att plugga varsomhelst förutom hemma. Han fick inte mycket gjort innan och jag vet själv att ett miljöbyte kan göra susen så nu är han hos sina föräldrar. Vi ska ta det lugnt och kolla film och mysa, med det önskar vi er en mysig fredag KRAM!

20180928_172949 20180928_173018

Annons

20 års kalas

Igår firade vi Antons syskon på släktkalas för att de fyller 20 år idag! Det var många gäster och hög ljudnivå så klockan tickade snabbt fram till tio på kvällen och vi åkte hem en stund efter det. Innan dess åt vi en jätte god kyckling gryta som Antons mamma gjort, efterrätt och snacks. Barnen var sååå trötta när vi skulle hem och somnade direkt när de kom till sängs. Den yngsta i Antons släkt är hans syssling som endast är 2 månader gammal. Jag var nog den enda som ”snodde” honom för lite mys men jag tog mest initiativ för att mamman satt och åt och han var missnöjd men jag var redan färdig. Han blev lugn när vi gick en liten runda i huset och jag var nöjd som fick hålla sötnosen.

För min del var det inte bara att dyka upp på kalaset för jag hade i uppdrag tagit på mig att göra deras födelsedagstårtor. Matilda visste hur hon ville ha det men Simon sa bara att hans skulle vara grön. Jag bakade hela fredagskvällen samt halva dagen under lördagen igår och pysslade en hel del med dekorationen och tillslut satt den!

20180922174815 20180922203244 20180922203118 20180922203053

Ena tårtan var vaniljbotten och den andra choklad. Chokladtårtan var väldigt maffig så min favorit var den gröna som hade den bästa kombon av fyllningar också! Matilda och Simon är nöjda och det gör mig nöjd (Simon älskar att spela golf, därav temat).

Idag ska vi ta det lugnt, barnens farmor är här och leker så vi ska snart gå ut en runda. Jag försöker bli kvitt min igentäppta näsa som gör mitt högra öga blankt och blött så lite frisk luft kanske gör nytta! Hoppas ni har haft en bra helg, kram❤❤❤

20180922203903

Annons

Behandlingsplan / Barnsjukhuset Lund

Om du istället vill se Youtube klippet så klickar du HÄR!

Alarmet ringde 06.00 imorse och här hemma är det tidigt att gå upp klockan sex. Antons och mina föreläsningar börjar i regel klockan tio på förmiddagarna vilket är extremt skönt för vi slipper stressa med barnen till förskolan om de bestämmer sig för att sova längre någon dag. Jag väckte Chloéy 10 minuter innan vi skulle gå till bussen så vi tog med oss lite frukost. Tåget gick från centrum 07.20 och vi var framme vid nio-tiden i Lund. Det var en bra plan i efterhand att ha tillgodo en hel timma för att hitta till sjukhuset och därefter barnsjukhuset. Jag använde inte google-maps utan min förmåga att prata med andra människor haha.

20180920080021

Väl på sjukhuset gick allting väldigt bra. Chloéy var lite otålig några gånger men hon var ganska trött så det är inget konstigt. Läkaren vi träffade var toppenbra, lugn och sansad och svarade på alla mina frågor som Anton och jag skrev ihop igår kväll (efter att mamma gjorde en påminnelse om det).

1. Utgår ni ifrån att Chloéy har barnreumatism?
Ja och nej. Reumatism är en uteslutningsdiagnos som kräver tid och många olika tester för att säkerställa diagnosen men de utgår ändå ifrån barnreumatism för att allt tyder på just det i Chloéys fall.

2. Hur stor är sannolikheten att Chloéy växer ifrån detta?
Omöjligt att svara på, det kan ske men det kan också hänga kvar resten av livet. Vi utgår ifrån detta här och nu och så får vi se vad som händer.

3. Är det någonting vi kan tänka på hemma?
Inget mer än att leva så normalt som möjligt.

4. Har du några tips till förskolan hon går på?
Nej, Chloéy ska aktivera sig som vanligt och vi ska inte begränsa henne på något vis för det har visat sig att det inte har gett några positiva effekter så det är helt onödigt. Låt henne leka och vara med som vanligt. 

5. Behöver vi träffa en sjukgymnast för att hjälpa Chloéy med övningar för att få igång hennes rörlighet?
Hon behöver inga övningar för tillfället men det kan vara bra att träffa en sjukgymnast som lär känna Chloéy och som vet hur hennes kropp fungerar. 

6. Vad händer härnäst?
”Jag” (läkaren) kommer ringa och prata med läkaren i Växjö för överläggning av en annan sorts behandling så efter att Chloéy avslutar sin kortisonbehandling för denna gången ska vi utgå ifrån att inte behöva ge henne det igen för då ska vi ha en behandling att påbörja som förhoppningsvis hjälper. 

7. Vad är de alternativa behandlingarna?
Det som är aktuellt nu är biologisk medicin. Det finns olika sorter att ge men det är som med metotrexatet, det ges i sprutor och i sådana fall kommer Chloéy få två olika sprutor: metotrexat och en annan sort för det är kombinationen av två olika läkemedel som ger effekt. Mer info får ni av läkaren i Växjö. Det som kunde varit ett alternativ men som inte är det i dagsläget är att ge kortisonsprutor i de värkande lederna men eftersom Chloéy har ont i så många leder så är det inte ett bra alternativ. 

20180920100954

Förutom att jag och läkaren diskuterade länge så kände och klämde han på Chloéys leder och bjöd även in en annan specialist för bedömning så att de var överens. Prover och annat får tas i Växjö men det viktiga här var att läkaren i Lund skulle få en uppfattning om Chloéys symtom från början till slut och att han i liten mån fick känna svullnad, minskad rörlighet och stela leder på olika ställen trots att Chloéy går på kortison som såklart gjorde det svårare för honom att undersöka henne eftersom de flesta symtomen inte syns eller känns. Jag är nöjd över besöket och det var värt resan dit och hem. Förhoppningsvis har de gjort en bra plan inom två veckor så att vi kan fortsätta med en bättre behandlingsform för Chloéy.

Jag bokade tågbiljetter hem när vi hade tagit bussen till Lunds central och då fick Chloéy välja om vi skulle äta pizza eller köpa något på ICA. Hon valde ICA för hon var väldigt sugen på mackor haha. Hon fick även köpa godis för att hon hade varit duktig, det hade jag lovat henne sedan en dag tillbaka.

20180920121121 20180920122934

Imorgon är det dags för spruta nummer 11 (11:e veckan) men det är också dags för helg! Jag har två tårtor att baka tills på lördag som Antons syskon har höga förväntningar på, jag känner ingen press än så länge haha men det kommer vid dekorationstillfället – ALLTID.

Hoppas ni haft en bra vecka hittills, ha en bra fredag imorgon hörni, KRAM

annons