Torsdagen den 16 mars var det dags. Det var dagen innan min 30-års dag och tre dagar innan Amélies 2-månaders dag, en nödvändig resa som vi kanske hellre gjort för att fira. Vi ställde klockan på tidig morgon, hann äta frukost och klä oss innan Amélie väcktes för detsamma. Vi packade väskorna, promenerade bort till bilen och startade vår resa mot Göteborg och Sahlgrenska.
Eftersom att Sahlgrenska har ett riksuppdrag gällande operationer av kraniosynostos är det dit vi kommer åka för operation. Glädjande är att detta innebär att de gör 2 operationer av denna typ i veckan, alltså på rutin. Som förälder är det svårt att tänka att denna typ av operation kan vara rutin och anses vara ganska riskfri (förutom eventuella komplikationer såsom infektioner eller dylikt). Vad gäller avståndet och resorna så är det helt klart tur att vi bor i Malmö och inte t.ex. Kiruna, har egen bil och en liten dam som somnar i sin bilstol på stört. Torsdagen var en dag med mycket sömn.
Förutom lunch med Göteborgsboende vän ägnades dagen åt tre aktiviteter;
Träffa teamet
Vi träffade ett team bestående av kirurg, psykolog, sekreterare och en person som vi inte minns befattningen på. I teamet finns även en kraniosköterska som kunde inte närvara vid mötet. Besöket var bokat klockan 13:40 ”med anledning av remiss” och egentligen visst vi väl inte alls vad besöket skulle innebära. Amélie fick sitta i kirurgens knä och han tittade på hennes huvudform och informerade om operationen samt ungefärlig tid för utförande. Amélie började gny och gråta. Strax där på lämnade alla utom psykologen. Vi fick lite mer information och skulle blivit erbjudna att se bilder av opererade barn m.m. men vi hade redan ganska bra koll på det praktiska. Där och då kände jag mig, precis som nu, oväntat lugn. Amélie fick sin napp och slumrade gott en stund i sin vagn.
Amélie kommer vara 4-6 månader vid tidpunkten för operation och ett nytt ingrepp kommer utföras 6månader senare. Förmodligen får vi en tid innan midsommar för det första ingreppet. Den slutna sömmen bryts då upp och separeras med fjädrar. Vid detta tillfälle kommer vi stanna på avdelningen ca en vecka efter operationen. Amélie kommer ligga på CIVA (centrala intensivvårds avdelningen) första dygnet och sedan på avdelning 27. Hennes ögon kommer svullna och hon kommer därför ha blöta kompresser på ögonen. Vid det andra ingrepp plockas fjädrarna bort och vi stannar förmodligen på avdelningen endast över natt.
Vi talade lite om tidigare erfarenhet och hur vi samt barnen upplever operationen och tiden efter. Vi pratade om våra upplevelser och någonstans mellan lugn och oro fick jag hålla tyst och kväva en liten tår. Och det är verkligen just det där jag är rädd förr, hur jag som person kommer reagera. Att det brister när jag väl är där. Att min rädsla förvandlas till egoism och jag inte klarar stå såhär starkt och rakt när jag behövs som mest. Jag tänker att det någonstans är kirurgen med sitt team och Amélie med sin styrka och förmåga för återhämning som är de riktiga kämparna, det är de som kommer ha det tufft på riktigt. Jag undrar om jag kommer klara av att vara det stöd som Amélie behöver. Det värsta som kan hända är att hon känner sig ensam i oro och smärta. Sen vet jag väl egentligen att min tvivel är ganska obefogad, för visst är vi starkare än vad vi tror – när det väl gäller?
Fotografering
Efter det snabba besöket bar det vidare mot fotografering. Amélies huvud dokumenterades i olika vinklar. Rummet var varmt, Amélie glad, mamman höll positionerna och pappan underhöll. Detta var, efter lunchen, helt klart dagens höjdpunkt.
Besök på avdelning 27
Dagen avslutades med ett besök på avdelning 27. Sköterskorna satt i möte och vi fick en grundlig rundvisning av en nyanställd undersköterska. Vi fick en bra bild av avdelningen och även vården efter operationen. En trevlig plats med bra förutsättningar. Dessutom verkar tidigare patienter så otroligt nöjda och därför ser jag fram emot att vara på plats. Inte pga. operationen i sig utan baserat på det oundvikliga. Nu ska det här göras och det är bara att acceptera, det går inte undvika det oundvikliga.
Dagarna flyter förövrigt på som vanligt. Jag upptäcker livet som Mamma. Amélie upptäcker världen. Hon lyfter huvudet från marken, ger ifrån sig nya ljud, verkar ha lite mindre ont i magen, ler stora delar av dygnets timmar och sover 8-9 timmar per natt (peppar, peppar!). Än är operationen långt borta och vi lär vänta 1-2 månader innan vi får kallelse för inskrivning och operation. Som tidigare sagt; här och nu är så himla viktigt och vi är alldeles för bra på att glömma bort det i vanliga fall. Mer att läsa om kraniosynostos och metopicasynostos finns på Sahlgrenskas hemsida.
Andra inlägg på samma tema:
Beskedet
Amélie har kraniosynostos
..och kommer inom ett par månader genomgå en skalloperation. Det är såklart jobbigt, tufft samt ledsamt att tänka på att vår lilla tjej kommer sövas, öppnas upp, justeras och sedan sys ihop. Samtidigt känner jag stark tillförlit till läkarna och sköterskorna på avdelningen på Sahlgrenska i Göteborg. I stunden försöker jag att inte tänka så mycket på vad som komma skall och försöker istället njuta av här och nu; av att följa en liten människas första tid i livet.
Eftersom att jag till en början hade svårt att hitta information om både diagnosen och ingreppet samt fick extra styrka genom förståelse så har jag bestämt mig för att dokumentera hela processen. Både praktiskt men också känslomässigt. Just nu kan det vara intressant för familj och vänner, senare för andra i samma situation och där efter för Amélie när hon är stor nog att undra över det ärr som kommer finnas kvar efter ingreppet.
Vi börjar här, med berättelsen om beskedet.
Kommentera (2)Ibland blir det inte riktigt som det var tänkt. När jag var gravid och framförallt när Amélie skulle födas fanns ett helt gäng domedagstankar rullande bland hjärnans aktiviteter. Det räcker väl kanske om jag nämner oro kring minskade fosterrörelser, akuta kejsarsnitt, det otroliga i att någon av oss inte skulle klara av en förlossning och så vidare. Ganska otänkbara men väldigt skrämmande saker. Jag tror det är väldigt få människor som inte tänker tanken och lika många som behandlar dem genom förhoppningar, planer och längtan. Graviditeten gick bra, förlossningen var hanterbar och Amélie skrek sitt första skrik och åt sin första måltid utan några som helst problem. Stundtals undrade jag om det verkligen skulle vara såhär enkelt och självklart, men det är precis vad det var och precis vad det har varit hela tiden sedan dess. Varje dag innebär lika många nya upptäckter för den lilla människan som ständigt ny utveckling för föräldrarna.
Läkarkontrollen
Dagen efter att Amélie fötts var det dags för läkarkontroll. Allting såg bra ut sånär till en avvikande form på huvudet. Amélie föddes med en trekantig huvudform och har en sk. ås i pannan. Vi fick förklarat för oss att huvudet ibland trycks ihop vid födseln, vilket leder till att skallen lägger sig omlott och att detta vidgar sig de första dagarna. Om inte kan suturen som går från fontanellern till näsvingen har slutit sig för tidigt, redan under fostertiden. Vi fick en återbesökstid på NEO en vecka senare. Läkaren nämnde hur det i det senare fallet görs ”ett litet rutiningrepp” och att ”vi det därifrån”.
Återbesöket
Återbesöket gick väldigt fort. Instinktivt visste vi ju redan; åsen i pannen var kvar. Läkaren konstaterade samma sak utan någon närmare undersökning och besöket ägnades åt fotografering; bilderna skulle skickas till läkarna på sahlgrenska för bedömning kring diagnos och behandling. Självklart hade vi inte kunnat låta bli att googla och söka information på nätet. Det var med lite av en klump i halsen vi tog oss därifrån, utifrån våra söknignar verkade den där operationen inte alls särskilt liten eller enkel. Även om vi inte fått ett slutligt besked så visste vi väl egentligen redan – vår lilla tjej skulle opereras.
I väntrummet inför besöket träffade vi en familj med en liten flicka som överlevt trots födelse i vecka 28. Vi hörde om hjärnblödningar, operationer och sorgliga besked. Läkaren fick strax innan besöket ett akut ärende och vi fick sitta och vänta på vår tur. Den mellersta hissen i huset var ständigt upptagen för akut transport och i entrén kommer ett enormt ekipage med en mobil kuvös genom dörrarna. Där och då fick allting ändå någon form av perspektiv.
Jag läste på, gick med i facebookgrupper för föräldrar och barn i samma sits samt läste på kring operationsförloppet. Jag hade fortfarande en del förlossningshormoner i kroppen och fällde ett par tårar som rullade ner och landade på Amélies axlar. Sen bestämmer jag mig för att lämna de där domedagstankarna och fokuser på här och nu.
Beskedet
Ungefär en vecka senare får vi ett samtal från Lund. Teamet på sahlgrenska har kikat på bilderna och konstaterat diagnos; Trigonocefali. Metopica suturen är sluten. Remiss skickas till sahgrenska och ett par veckor senare får vi tid för ett första informationsbesök.
Vi var på plats igår så nu är det på riktigt. Mer om det i ett annat inlägg.
Men till det viktiga; domedagstankarna har inte kommit tillbaka och jag hoppas att jag klarar att behålla det precis så för ett tag.
Kommentera
