Nu närmar det sig med stormsteg. En ”vanlig” helg kvar innan vi tar oss ann helgen innan operationen. Det känns så overkligt att vi för bara några veckor sedan förväntade oss att närmaste onsdag skulle innebära operation. Idag hade jag inte varit redo. Frågar mig, blir vi någonsin redo för det här? Imorgon åker vi till Göteborg för inskrivning och röntgen. Har inte hundra koll på vad som står på schemat. Klockan 10.00 ska vi vara där vilket innebär att ställa klockan tidigt (ganska i synk med Amélies morgonrutiner).
Jag ser mer och mer bilder i mitt huvud. Hur Amélie kommer se ut nerbäddad och i bandage på intensiven (civa). Hur hon kommer svullna upp. Hur såret kommer vara stort och kanske lite otäckt innan det förvandlas till ett vanligt ärr. Sova. Vara smärtpåverkad. Vara ledsen. Hur hon, som annars är så väldans aktiv och konstant glad, kommer ligga stilla och orörlig. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det blir kortvarigt och att hon hittar tillbaka till sitt vanliga jag när vi kommer hem. Kanske är hon något starkare eller tuffare och ser lite annorlunda ut, men fortfarande våran lilla Amélie med allt vad det innebär.
Hon vänder sig ofta från rygg till mage numer. Magläget är dock inte alltid populärt och huvudet är fortfarande något tungt. Ett par gånger har hon slagit i pannan i golvet och gråter då av smärta. Har inte kunnat låta bli att krama henne lite extra, torka hennes tårar och liksom fasa för vad som komma skall. Det där är inte i närheten tänker jag. Blir lugn av alla resurser och den smärtlindring som kommer finnas på sjukhuset. Kan sen inte låta bli att fundera på hur samma situation kommer sluta när vi är Hemma igen. Det lär med andra ord vara en hel del saker att bearbeta även på hemmaplan. Tänker att det är viktigt att förbereda sig även på det. Att vara öppen för olika vägar, även om det är det här med att inte ha någon kontroll som är en av de jobbiga delarna. Att inte veta. Förvånansvärt lugnt bland alla känslor ändå, såhär med två små veckor kvar.
Vi hörs efter inskrivningen.
Kommentera (2)Amélies operation har blivit flyttad. Inskrivning och röntgen ligger kvar samma datum men operationen har, pga. för lite resurser på narkosen, blivit uppskjuten två veckor. Det blir alltså två rundor till Göteborg och ytterligare två veckor innan vi tagit oss igenom till den andra sidan. Med tanke på min oro kring viktökning och amning känns det såhär i efterhand bra. Å andra sidan hade Amélie ökat rejält på den extra kontrollen och när vi fick hem den första kallelsen och ett definitivt datum så började jag känna mig redo. Efter samtalet från Sahlgrenska bröt jag mer eller mindre ihop. Om än bara för några minuter så visar det hur skört det är när det ruckas på de få saker som är definitiva. Det är väldigt lite som vi har kontroll över och som vi faktiskt kan påverka. Det är väl där min största oro ligger, att inte veta och inte ha kontroll. För som tidigare sagt har jag sedan länge accepterat läget och funderar inte så mycket på själva ingreppet utan istället på tiden efter. Att det blir operation och allt vad den innebär är redan avhandlat och upplevelser och ansvar som berör det hamnar på teamet och kirurgen. Det känns som en hållbar inställning.
Jag håller nu alla mina tummar och tår för att operationen kommer bli av just den 7/6. Att inga akuta operationer eller fler resursbrister drabbar oss. Att vi får behålla så många av de definitiva hållpunkterna som möjligt. Ett djupt andetag och så börjar vi om resan från den dagen när kallelsen först kom.
KommenteraJag tänkte att det kanske kunde vara på sin plats med en uppdatering ang. den här viktgrejen inför operationen samt lite tankar kring amningsstrul, viktuppgång och pumpning.
En operation innebär inte bara känslomässiga toppar och dalar. Praktiska detaljer så som boende, amning och omvårdnad kräver en del fix och tricks. Framförallt känns det, som jag tidigare nämnt, som att vi får ett känslomässigt försprång om allt det praktiska är genomgånget och ordnat.
Vi kämpar fortfarande på för att bemästra övertröttheten och nyfikenhetens påverkan på ätandet. Att äta med mamman på stående fot och i vaggande position verkar ha gett resultat och Amélie väger nu 5560gram. Alltså närmare sex kilo än fem. Efter ett samtal till Sahlgrenska har jag korrigerat gränsen för sövning till minimum fem kilo och tillagt att en invididuell bedömning av narkosläkaren görs på plats. I dagsläget har vi dessutom tre veckor kvar och endast 440 gram att jobba fram för att nå, den numer inte så viktiga gränsen, sex kilo. Vilket team!
Jag har dessutom fått ett nässpray med oxytorcin utskrivet, dels för att avvärja problem skapade av hungrig men otålig bebis men också för att underlätta pumpande. Kanske kan sprayet även vara till användning om stress och oro ökar sin närvaro i min kropp. Och pumpande kommer bli nödvändigt då operationen kommer pausa matandet och kanske även kräva viss flaskmatning. Det är helt klart dags att börja öva. Men flaskmatander får vänta på sig, i dagsläget känns det inte angeläget att börja locka med alternativ matning.
Däremot övar vi på bärande. Både rent ergonomiskt för föräldrarna men också för att vänja Amélie. Bärsele ska visst vara bra att ha efter operationen då närhet kan vara lite extra viktigt. Vår bärsjal är förnärvarande inte helt poppis (kanske för instängd i period av nyfikenhet) och en Ergobaby sele har fått göra entré bland hemmets pinaler. Än så länge godkänd, om än mindre stunder, och säkert även bra att ha vid den begynnande vagnstrejken. Jag hoppas så att din nyfikenhet inte får sig en törn av svullna ögon och kompresser efter operationen. Samtidigt ser jag så mycket fram emot att se dig upptäcka värden vidare och hoppas att du en dag kommer känna någon typ av stolthet över ditt ärr.
Räknade förövrigt helgerna och insåg att vi bara har två kvar innan den sista helgen som blir avstampet för resan till Göteborg och genomförandet av operationen. Får lite mera ont i magen för varje dag men är fortfarande, kanske oroväckande, lugn inför vad som komma skall. Talade med en mamma som gått igenom samma sak och har helt försökt anamma hennes fokus på det där ärret. När vi väl är på andra sidan så är det just bara det, ett ärr. Varje delmål på vägen är en anhalt för att ta oss dit, inget annat är värt att fokusera allt för hårt på. Vi börjar bli redo nu och den korta väntan börjar kanske omvandlas till en trygghet. Snart är detta över.
Andra inlägg på samma tema:
Beskedet
Amélie har kraniosynostos
Första besöket på Sahlgrenska och avdelning 27
Trigonocefali
Kallelse till operation
Kallelsen har kommit. Den 23/5 bär det på nytt av till Göteborg och Sahlgrenska. Denna gången står inskrivning, röntgen, operation och eftervård på schemat. Nu är det på riktigt och väldigt väldigt snart dags. En månad senare ska vi tillbaka på återbesök och kontroll. Håll alla tummar och tår för att allting går bra. När vi är tillbaka är vi på den sk. andra sidan.
Så, hur känns det?
– Skönt men helt fruktansvärt.
Jag sitter i soffan när jag får veta. Håller Amélie i famnen och känner genast hur pulsen ökar och hjärtat dunkar hårdare. Tänker ”Ja!” ändrar mig och tänker ”Nej!”. Någonstans är allting oundvikligt och vi måste ta oss igenom det här. Andra barn opereras på löpande band och i många av dessa fall går både operation och återhämtning galant. Därmed är det fantastiskt skönt att ha fått en tid så nära inpå Amélies 4 månadersdag, så snart som möjligt. Någon annanstans önskar jag att allting blivit helt fel och att slutningen av suturen i hennes panna inte existerar, att undersökningarna visat fel eller att allting bara är ett misstag. För det känns helt fruktansvärt hemskt såklart och jag vet att detta kommer vara något av det tuffaste jag upplevt hittills i livet. Att bara titta på och stå bredvid. Att stå bredvid ett hjälplöst litet barn. Att försöka finnas för och trösta min finaste Amélie. Det är omöjligt att föreställa sig hur det kommer bli och det skrämmer mig. Om jag kunde önska mig något så är det ett facit. Hur det kommer gå, hur hon kommer reagera och hur resultatet kommer bli. Men som bekant finns det bara facit för inrutade, självklara och redan enkla saker. Det här är något helt annat.
Tänker hur detta kommer att blir lite som att återgå till den dagen då hon föddes. Hur tiden kommer stå helt stilla och att det bara kommer vara här och nu. Alltså sådär som det var under själva förlossningen och de allra allra första dagarna i hennes liv. Timmar existerar inte, dagar finns inte och verkliga livet där utanför flyter förbi helt stilla och ovetande. Där inne kommer det vara stormigt och vi kommer sträva efter att ta oss igenom den starka vinden och bemästra ostadiga ben på hal is. Förra gången strävade vi emot att se hennes första andetag och lära oss hennes behov. Nu strävar vi efter att se henne återhämta sig, att komma tillbaka från smärta och att återigen le. Det är så himla konstigt att hemska saker är så nära de allra vackraste. Finner någon slags mening i det.
Fortsätter att njuta av varje dag i det nya livet men tänker mycket både på praktiska och känslomässiga detaljer. Det börjar bli dags att gå igenom operationshistorierna igen, boka boende och skriva ner allting som behöver packas och ordnas inför vår hemkomst. Ordning och kunskap är makt tänker jag – och bestämmer mig för att tydliga målbilder och mycket förberedelser är bra livlinor. Onödigt att undvika det oundvikliga in i de sista. Därmed är det dags att släppa all skräck och fokusera på att hitta styrka i det hela. Och kanske tillåta sig att gråta lite. För ni ska vi kämpa allt vi kan för dig fina Amélie. Du är vår starkaste livlina.
Andra inlägg på samma tema:
Beskedet
Amélie har kraniosynostos
Första besöket på Sahlgrenska och avdelning 27
Trigonocefali
När Amélie föddes upptäcktes att hon har en avvikande huvudform vilket konstaterades vara trigonocefali, sk. trekantsskalle. Pga. att den frontala sömmen (metopica suturen) i pannan har slutits i förtid får skallen en trekantigform och en ås eller upphöjning bildas längst den slutna sömmen i pannan. För tidiga slutningar av skallens sömmar kallas kraniosynostos och Amélie har metopica synostos. Istället för att sömmen sluts någon gång under det första levnadsåret slöts sömmen istället redan under hennes tid i min mage, under foster tiden.
Jag ska inte mata på allt för mycket fakta utan låter länkarna stå för nödvändig information. Istället tänkte jag visa ett par bilder på Amélies huvudform. Strax efter att hon föddes och något senare. Hon förändras, i likhet med andra bebisar, för varje dag som går och allt eftersom att hennes huvud växer tycker jag att åsen minskar, eller hamnar lite i skymundan bakom hennes andra ansiktsdrag och uttryck. Samtidigt är det väldigt uppenbart att Amélies huvud fortfarande har en avvikande form. Hon har en väldigt nätt panna och därmed tillsynes ett ganska litet huvud. Andra bebisars skallar är, i mina ögon, något alldeles enorma.
Bakom alla andra, något viktigare tankar, finns det en viss spänning inför tiden efter operationen. Hur blir resultatet? Kommer vi känna igen dig? Samtidigt blandas det med en viss oro kring fortsatt avvikande form, samhällets normer och påverkan under hennes uppväxt. Tänker vidare att det inte spelar någon som helst roll och lämnar de senare tankarna där.
Åter till saken. Trigonocefali, så här kan det se ut;
Åsen i pannan under Amélies första månad i livet, här efter ett av hennes första bad.
Hittade en utmärkt och skuggig bild som framhäver åsen vid två månaders ålder, här i full färd med två månadersfotografering som anordnades i obäddat sovrum.
Från sidan under ett viktigt samtal.
Under en paus i fotograferingen – här syns den typiska trekantsformen.
Och här en sista bild runt tre månader, alldeles utslagen efter ett stort mål mat.
Andra inlägg på samma tema:
Beskedet
Amélie har kraniosynostos
Första besöket på Sahlgrenska och avdelning 27