Klockan 04:00 den 23/5 ringde Amélies inbyggda mat- och sovklocka i takt med vår väckarklocka. Lite frukost/amning, packning och ombyte senare var vi inpackade i bilen och påväg till Göteborg och Sahlgrenska. Vi hann med ett mackstopp med amning, lek sista timman i bilen, parkering, blöjbyte och anmälan i fel reception innan vi ganska prick 10:00 öppnade dörren till avdelning 27 och möttes av en vänlig sköterska i korridoren. Jag hade ont i magen av någon märklig nervositet men kände mig ganska snart otroligt trygg och välkommen. Dagen var fullspäckad och omhändertagande. Möten avlöste varandra och praktiska instruktioner och information varvades med frågor och funderingar. Åt lunch på sjukhusrestaurangen och undrade om det var alldeles fel att se fram emot att komma tillbaka och bo på avdelningen. Önskar inget annat än att det vore annorlunda och att vår första långa sommar ihop precis skulle ha börjat. Men nu är det inte så. Sommaren kommer bli en känslomässig storm, kanske alldeles perfekt ändå men faktum kvarstår; den börjar med livets största operation. Under de omständigheterna så kan vi inte ha hamnat på en bättre plats, så känns det just nu och jag antar att det är en bra känsla.
Vi tar en snabb titt på inskrivningsdagens punkter, kanske i lite omvänd ordning men innehållsmässigt oberoende tid.
Träff med läkare på avdelningen
Vi började dagen med en läkarträff. Svarade på frågor, ställde frågor, kikade på kurvor och lyssnade på hjärta och lungor. Jag som i vanliga fall gärna stryker ”dumma”, ”löjliga” eller frågor med ”uppenbara” svar tvekade aldrig en sekund. Situationen i sig kanske gör alla frågor relevanta men stämningen och bemötandet på avdelningen inbjuder verkligen till en obeskrivlig nivå av trygghet. Jag hoppas att det kommer genomsyra hela operationsbesöket. Vi tittade även på lite före- och efterbilder, samtalade om när synostoen upptäcktes och informerades om planerna för dagen.
Träff med narkosläkare
Vi tog hissarna ner till operationsavdelningen och träffade narkosläkaren som kommer ta hand om Amélies sövning. Fick information om tillvägagångssätt (sövningsförsök med nål, annars mask), talade om ev. förkylningar och täppta näsor. Har fått veta att många tycker att detta momentet är det värsta men kan inte riktigt förstå utan att ha varit där. Kanske blir det annorlunda då men tiden efter att vi lämnar och när hon vaknar upp i allt kaos låter helt klart mer otäckt i mina öron. Gör mig beredd på ett eventuellt sammanbrott där och då. Det finns en ganska stor sannolikhet att jag fungerar ganska likt den där majoriteten.
Träff med kirurgen
Avdelningen ordnade ett oplanerat möte med kirurgen som kommer operera Amélie. Det är inte samma person som vi tidigare trodde och träffade vid vårt första möte. Kirurgen berättade en hel del om operationen, om resultatet och svarade på våra frågor. Enligt en studie kunde han självsäkert såga att resultatet blir bra och informerade om att 2/3 av pannans form återskapas och att hjärnans fortsatta och individuella utveckling också påverkar slutresultatet. Lämnar detaljerna om ingreppet utanför denna kanal men känner mig snarare lugn än skrämd av samtlig fakta. Han och hans team kommer göra sitt bästa möjliga jobb och det litar jag blint på. Fokuserar numer bara på operationens vara och lämnar utförande och detaljer till de ansvariga. Vårt jobb är inte att oroa oss för andras bidrag i det hela, vi ska fokusera på och finnas där när det är våran tur tänker jag för nu.
Röntgen
Ända från morgonen hade vi extra koll på Amélies sömnbehov och höll henne även vaken den sista biten i bilen. Vid första djupa sömn bokades en omedelbar röntgen in. Vi sprang omkring med en sovande Amélie i famnen och letade, tillsammans med en sköterska efter alternativ väg till röntgenavdelningen då hissen var trasig. Väl framme lade vi Amélie på plats. Jag fick bokstavligt en väst fäst på kroppen och samtliga i rummet skyndade ut och röntgenmaskinen sattes igång. Jag klappade Amélies panna för att få henne att återgå till djupare sömn. Lyckades, backar, och ser snart hur hon slår upp sina bruna på alldeles vid gavel. Håller andan. I flera minuter ligger hon nyfiket och tittar på apparaten som susar. Snart ökar bruset och britsen förs in. Fortfarande total stillhet och nyfikna ögon. Lagom tills att bruset återgår till sus börjar hon sparka och vrida på sig. Andas ut. Så himla bra det gick!
Fotografering
Precis som vid tidigare besök fick vi besöka fotografen och ta bilder i olika vinklar. Utöver vanliga foton togs även en 3D-bild. Det var något utmanande att få Amélie att sitta upprätt i den Bumbostolen som användes för att hon skulle kunna sitta själv utan stöd. Efter en stund sträckte hon lite på sig och fotografen brände av en tillräckligt bra bild. Ska begära ut bilderna när vi varit på återkontrollerna sen, de ska tillhöra den ”om operationen” bok som jag planerar att komponera så småningom. Men det är ett projekt för då, fokus på annat just nu.
Träff med sköterska på avdelningen
På vårt senaste besök var vi på en runttur på avdelningen och fick både inblick i lokalen och hur det är att bo på avdelningen. Dagens möte var fokuserat till frågor, information och funderingar.
Rent praktiskt kom vi fram till att vi återkommer till avdelningen dagen innan op, runt klockan 19. Dessförinnan ska vi ha gjort tre Descutan-tvättar med minst 2h mellanrum. Det mesta som kommer behövas under vårdtiden finns på avdelningen och viktigast för oss att fokusera på är leksaker och filtar som Amélie känner igen och som luktar hemma. Jag fotograferade några potentiella reskompisar (se nedan) och ska validera att det fortfarande är hennes favoriter. Jodå, favoritleksaker och favoritsysselsättningar svänger lika snabbt som humöret. Samlingen omfattar prylar för kvällsrutinen och leksaker som prasselar, bjällrar, spelar vaggvisa, piper, är mjuka, har tuggmotstånd och så eventuellt en joker som istället är absolut roligast att titta på – gammelmormors stickade räv!
Träff med psykolog
Besöket på avdelningen avslutades med en träff med psykologen. Vi hade väl kanske inte så mycket att prata om då vi fortfarande har en bit till operationen kvar. Jag ventilerade min oro över att inte känna så stor oro och istället vara för lugn och fokuserad. Att jag liksom inte bryter ihop kanske är en mer rak beskrivning. Fick egentligen ett väntat svar, men finner extra vikt i att det kommer från en psykolog; det är bara bra! Min plan är att fortsätta att hantera det på det där sättet, även om jag är öppen för att jag inte har någon som helst aning om hur just jag hanterar en sådan här situation eller att jag har någon anning om hur Amélie kommer må eller vilka behov hon faktiskt kommer att ha.
Besök på centrala intensivvårdsavdelningen (civa)
Vårt besök på Sahlgrenska avslutades med en snabb guidning på civa. Där finns små anhörigrum/pentryn i varje korridor, på rummen ligger två patienter och en förälder kommer ha möjlighet att sova i en provisorisk tältsäng bredvid Amélies plats. En sköterska finns alltid på rummet som var ganska stort men fyllt med väldiga apparater. Eftersom att det är här som vi kommer träffa Amélie när hon vaknat samt att det är detta moment som skrämmer mig mest så var det väldigt skönt att åtminstone kunna förbereda sig på miljön där vi kommer vistas. Redan vid tidpunkten för besöket var det svårt att ta in att Amélie kommer ligga i den stora sängen, full av slangar och med huvudbandage. Tänker att den tiden är begränsad och snart får sommarhattarna ta bandagets plats.
Lilla Amélie var på sitt bästa humör där vi promenerade i korridorerna på avdelning 27 och CIVA. Lyckligt ovetandes av vad som komma skall. De senaste dagarna har jag tänkt mycket praktiskt kring vad som behöver fixas och packas. Jag kramar såklart Amélie lite extra så fort tillfälle ges men försöker lägga tankar kring allt det där andra till sidan. Men en sak återkommer hela tiden – jag längtar något så fruktansvärt till hennes första leende efter op. Jag tror att det minnet kommer vara i klass med vår absolut första ögonkontakt, på förlossningsavdelningen i Lund. Fokus på här och nu är viktigt, men jag vill vara där och då redan nu.
Andra inlägg på samma tema:
Beskedet
Amélie har kraniosynostos
Första besöket på Sahlgrenska och avdelning 27
Trigonocefali
Kallelse till operation
Operationen – tankar och funderingar
Kommentera