VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Operationen: inskrivningsdagen

Klockan 04:00 den 23/5 ringde Amélies inbyggda mat- och sovklocka i takt med vår väckarklocka. Lite frukost/amning, packning och ombyte senare var vi inpackade i bilen och påväg till Göteborg och Sahlgrenska. Vi hann med ett mackstopp med amning, lek sista timman i bilen, parkering, blöjbyte och anmälan i fel reception innan vi ganska prick 10:00 öppnade dörren till avdelning 27 och möttes av en vänlig sköterska i korridoren. Jag hade ont i magen av någon märklig nervositet men kände mig ganska snart otroligt trygg och välkommen. Dagen var fullspäckad och omhändertagande. Möten avlöste varandra och praktiska instruktioner och information varvades med frågor och funderingar. Åt lunch på sjukhusrestaurangen och undrade om det var alldeles fel att se fram emot att komma tillbaka och bo på avdelningen. Önskar inget annat än att det vore annorlunda och att vår första långa sommar ihop precis skulle ha börjat. Men nu är det inte så. Sommaren kommer bli en känslomässig storm, kanske alldeles perfekt ändå men faktum kvarstår; den börjar med livets största operation. Under de omständigheterna så kan vi inte ha hamnat på en bättre plats, så känns det just nu och jag antar att det är en bra känsla.

Vi tar en snabb titt på inskrivningsdagens punkter, kanske i lite omvänd ordning men innehållsmässigt oberoende tid.

Träff med läkare på avdelningen
Vi började dagen med en läkarträff. Svarade på frågor, ställde frågor, kikade på kurvor och lyssnade på hjärta och lungor. Jag som i vanliga fall gärna stryker ”dumma”, ”löjliga” eller frågor med ”uppenbara” svar tvekade aldrig en sekund. Situationen i sig kanske gör alla frågor relevanta men stämningen och bemötandet på avdelningen inbjuder verkligen till en obeskrivlig nivå av trygghet. Jag hoppas att det kommer genomsyra hela operationsbesöket. Vi tittade även på lite före- och efterbilder, samtalade om när synostoen upptäcktes och informerades om planerna för dagen.

IMG_3930

Träff med narkosläkare
Vi tog hissarna ner till operationsavdelningen och träffade narkosläkaren som kommer ta hand om Amélies sövning. Fick information om tillvägagångssätt (sövningsförsök med nål, annars mask), talade om ev. förkylningar och täppta näsor. Har fått veta att många tycker att detta momentet är det värsta men kan inte riktigt förstå utan att ha varit där. Kanske blir det annorlunda då men tiden efter att vi lämnar och när hon vaknar upp i allt kaos låter helt klart mer otäckt i mina öron. Gör mig beredd på ett eventuellt sammanbrott där och då. Det finns en ganska stor sannolikhet att jag fungerar ganska likt den där majoriteten.

Träff med kirurgen
Avdelningen ordnade ett oplanerat möte med kirurgen som kommer operera Amélie. Det är inte samma person som vi tidigare trodde och träffade vid vårt första möte. Kirurgen berättade en hel del om operationen, om resultatet och svarade på våra frågor. Enligt en studie kunde han självsäkert såga att resultatet blir bra och informerade om att 2/3 av pannans form återskapas och att hjärnans fortsatta och individuella utveckling också påverkar slutresultatet. Lämnar detaljerna om ingreppet utanför denna kanal men känner mig snarare lugn än skrämd av samtlig fakta. Han och hans team kommer göra sitt bästa möjliga jobb och det litar jag blint på. Fokuserar numer bara på operationens vara och lämnar utförande och detaljer till de ansvariga. Vårt jobb är inte att oroa oss för andras bidrag i det hela, vi ska fokusera på och finnas där när det är våran tur tänker jag för nu.

Röntgen
Ända från morgonen hade vi extra koll på Amélies sömnbehov och höll henne även vaken den sista biten i bilen. Vid första djupa sömn bokades en omedelbar röntgen in. Vi sprang omkring med en sovande Amélie i famnen och letade, tillsammans med en sköterska efter alternativ väg till röntgenavdelningen då hissen var trasig. Väl framme lade vi Amélie på plats. Jag fick bokstavligt en väst fäst på kroppen och samtliga i rummet skyndade ut och röntgenmaskinen sattes igång. Jag klappade Amélies panna för att få henne att återgå till djupare sömn. Lyckades, backar, och ser snart hur hon slår upp sina bruna på alldeles vid gavel. Håller andan. I flera minuter ligger hon nyfiket och tittar på apparaten som susar. Snart ökar bruset och britsen förs in. Fortfarande total stillhet och nyfikna ögon. Lagom tills att bruset återgår till sus börjar hon sparka och vrida på sig. Andas ut. Så himla bra det gick!

Fotografering
Precis som vid tidigare besök fick vi besöka fotografen och ta bilder i olika vinklar. Utöver vanliga foton togs även en 3D-bild. Det var något utmanande att få Amélie att sitta upprätt i den Bumbostolen som användes för att hon skulle kunna sitta själv utan stöd. Efter en stund sträckte hon lite på sig och fotografen brände av en tillräckligt bra bild. Ska begära ut bilderna när vi varit på återkontrollerna sen, de ska tillhöra den ”om operationen” bok som jag planerar att komponera så småningom. Men det är ett projekt för då, fokus på annat just nu.

Träff med sköterska på avdelningen
På vårt senaste besök var vi på en runttur på avdelningen och fick både inblick i lokalen och hur det är att bo på avdelningen. Dagens möte var fokuserat till frågor, information och funderingar.

Hårvård och hudtvätt

Rent praktiskt kom vi fram till att vi återkommer till avdelningen dagen innan op, runt klockan 19. Dessförinnan ska vi ha gjort tre Descutan-tvättar med minst 2h mellanrum. Det mesta som kommer behövas under vårdtiden finns på avdelningen och viktigast för oss att fokusera på är leksaker och filtar som Amélie känner igen och som luktar hemma. Jag fotograferade några potentiella reskompisar (se nedan) och ska validera att det fortfarande är hennes favoriter. Jodå, favoritleksaker och favoritsysselsättningar svänger lika snabbt som humöret. Samlingen omfattar prylar för kvällsrutinen och leksaker som prasselar, bjällrar, spelar vaggvisa, piper, är mjuka, har tuggmotstånd och så eventuellt en joker som istället är absolut roligast att titta på – gammelmormors stickade räv!

Bild på packning inför operation

Träff med psykolog
Besöket på avdelningen avslutades med en träff med psykologen. Vi hade väl kanske inte så mycket att prata om då vi fortfarande har en bit till operationen kvar. Jag ventilerade min oro över att inte känna så stor oro och istället vara för lugn och fokuserad. Att jag liksom inte bryter ihop kanske är en mer rak beskrivning. Fick egentligen ett väntat svar, men finner extra vikt i att det kommer från en psykolog; det är bara bra! Min plan är att fortsätta att hantera det på det där sättet, även om jag är öppen för att jag inte har någon som helst aning om hur just jag hanterar en sådan här situation eller att jag har någon anning om hur Amélie kommer må eller vilka behov hon faktiskt kommer att ha.

Besök på centrala intensivvårdsavdelningen (civa)
Vårt besök på Sahlgrenska avslutades med en snabb guidning på civa. Där finns små anhörigrum/pentryn i varje korridor, på rummen ligger två patienter och en förälder kommer ha möjlighet att sova i en provisorisk tältsäng bredvid Amélies plats. En sköterska finns alltid på rummet som var ganska stort men fyllt med väldiga apparater. Eftersom att det är här som vi kommer träffa Amélie när hon vaknat samt att det är detta moment som skrämmer mig mest så var det väldigt skönt att åtminstone kunna förbereda sig på miljön där vi kommer vistas. Redan vid tidpunkten för besöket var det svårt att ta in att Amélie kommer ligga i den stora sängen, full av slangar och med huvudbandage. Tänker att den tiden är begränsad och snart får sommarhattarna ta bandagets plats.

01D34AA2-1262-4750-B9D5-C5F1AC32EDED

Lilla Amélie var på sitt bästa humör där vi promenerade i korridorerna på avdelning 27 och CIVA. Lyckligt ovetandes av vad som komma skall. De senaste dagarna har jag tänkt mycket praktiskt kring vad som behöver fixas och packas. Jag kramar såklart Amélie lite extra så fort tillfälle ges men försöker lägga tankar kring allt det där andra till sidan. Men en sak återkommer hela tiden – jag längtar något så fruktansvärt till hennes första leende efter op. Jag tror att det minnet kommer vara i klass med vår absolut första ögonkontakt, på förlossningsavdelningen i Lund. Fokus på här och nu är viktigt, men jag vill vara där och då redan nu.

Andra inlägg på samma tema:
Beskedet
Amélie har kraniosynostos
Första besöket på Sahlgrenska och avdelning 27
Trigonocefali
Kallelse till operation
Operationen – tankar och funderingar

Kommentera

Imorgon; inskrivning

sahlgrenska-avd-27Nu närmar det sig med stormsteg. En ”vanlig” helg kvar innan vi tar oss ann helgen innan operationen. Det känns så overkligt att vi för bara några veckor sedan förväntade oss att närmaste onsdag skulle innebära operation. Idag hade jag inte varit redo. Frågar mig, blir vi någonsin redo för det här? Imorgon åker vi till Göteborg för inskrivning och röntgen. Har inte hundra koll på vad som står på schemat. Klockan 10.00 ska vi vara där vilket innebär att ställa klockan tidigt (ganska i synk med Amélies morgonrutiner).

Jag ser mer och mer bilder i mitt huvud. Hur Amélie kommer se ut nerbäddad och i bandage på intensiven (civa). Hur hon kommer svullna upp. Hur såret kommer vara stort och kanske lite otäckt innan det förvandlas till ett vanligt ärr. Sova. Vara smärtpåverkad. Vara ledsen. Hur hon, som annars är så väldans aktiv och konstant glad, kommer ligga stilla och orörlig. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det blir kortvarigt och att hon hittar tillbaka till sitt vanliga jag när vi kommer hem. Kanske är hon något starkare eller tuffare och ser lite annorlunda ut, men fortfarande våran lilla Amélie med allt vad det innebär.

Babygym och bebis

Hon vänder sig ofta från rygg till mage numer. Magläget är dock inte alltid populärt och huvudet är fortfarande något tungt. Ett par gånger har hon slagit i pannan i golvet och gråter då av smärta. Har inte kunnat låta bli att krama henne lite extra, torka hennes tårar och liksom fasa för vad som komma skall. Det där är inte i närheten tänker jag. Blir lugn av alla resurser och den smärtlindring som kommer finnas på sjukhuset. Kan sen inte låta bli att fundera på hur samma situation kommer sluta när vi är Hemma igen. Det lär med andra ord vara en hel del saker att bearbeta även på hemmaplan. Tänker att det är viktigt att förbereda sig även på det. Att vara öppen för olika vägar, även om det är det här med att inte ha någon kontroll som är en av de jobbiga delarna. Att inte veta. Förvånansvärt lugnt bland alla känslor ändå, såhär med två små veckor kvar.

Vi hörs efter inskrivningen.

Kommentera (2)

Nytt datum för operation

Amélies operation har blivit flyttad. Inskrivning och röntgen ligger kvar samma datum men operationen har, pga. för lite resurser på narkosen, blivit uppskjuten två veckor. Det blir alltså två rundor till Göteborg och ytterligare två veckor innan vi tagit oss igenom till den andra sidan. Med tanke på min oro kring viktökning och amning känns det såhär i efterhand bra. Å andra sidan hade Amélie ökat rejält på den extra kontrollen och när vi fick hem den första kallelsen och ett definitivt datum så började jag känna mig redo. Efter samtalet från Sahlgrenska bröt jag mer eller mindre ihop. Om än bara för några minuter så visar det hur skört det är när det ruckas på de få saker som är definitiva. Det är väldigt lite som vi har kontroll över och som vi faktiskt kan påverka. Det är väl där min största oro ligger, att inte veta och inte ha kontroll. För som tidigare sagt har jag sedan länge accepterat läget och funderar inte så mycket på själva ingreppet utan istället på tiden efter. Att det blir operation och allt vad den innebär är redan avhandlat och upplevelser och ansvar som berör det hamnar på teamet och kirurgen. Det känns som en hållbar inställning.

Jag håller nu alla mina tummar och tår för att operationen kommer bli av just den 7/6. Att inga akuta operationer eller fler resursbrister drabbar oss. Att vi får behålla så många av de definitiva hållpunkterna som möjligt. Ett djupt andetag och så börjar vi om resan från den dagen när kallelsen först kom.

Kommentera

Operationen – tankar och förberedelser

Jag tänkte att det kanske kunde vara på sin plats med en uppdatering ang. den här viktgrejen inför operationen samt lite tankar kring amningsstrul, viktuppgång och pumpning.

En operation innebär inte bara känslomässiga toppar och dalar. Praktiska detaljer så som boende, amning och omvårdnad kräver en del fix och tricks. Framförallt känns det, som jag tidigare nämnt, som att vi får ett känslomässigt försprång om allt det praktiska är genomgånget och ordnat.

Babygym och bebis

Vi kämpar fortfarande på för att bemästra övertröttheten och nyfikenhetens påverkan på ätandet. Att äta med mamman på stående fot och i vaggande position verkar ha gett resultat och Amélie väger nu 5560gram. Alltså närmare sex kilo än fem. Efter ett samtal till Sahlgrenska har jag korrigerat gränsen för sövning till minimum fem kilo och tillagt att en invididuell bedömning av narkosläkaren görs på plats. I dagsläget har vi dessutom tre veckor kvar och endast 440 gram att jobba fram för att nå, den numer inte så viktiga gränsen, sex kilo. Vilket team!

Jag har dessutom fått ett nässpray med oxytorcin utskrivet, dels för att avvärja problem skapade av hungrig men otålig bebis men också för att underlätta pumpande. Kanske kan sprayet även vara till användning om stress och oro ökar sin närvaro i min kropp. Och pumpande kommer bli nödvändigt då operationen kommer pausa matandet och kanske även kräva viss flaskmatning. Det är helt klart dags att börja öva. Men flaskmatander får vänta på sig, i dagsläget känns det inte angeläget att börja locka med alternativ matning.

Bärsele

Däremot övar vi på bärande. Både rent ergonomiskt för föräldrarna men också för att vänja Amélie. Bärsele ska visst vara bra att ha efter operationen då närhet kan vara lite extra viktigt. Vår bärsjal är förnärvarande inte helt poppis (kanske för instängd i period av nyfikenhet) och en Ergobaby sele har fått göra entré bland hemmets pinaler. Än så länge godkänd, om än mindre stunder, och säkert även bra att ha vid den begynnande vagnstrejken. Jag hoppas så att din nyfikenhet inte får sig en törn av svullna ögon och kompresser efter operationen. Samtidigt ser jag så mycket fram emot att se dig upptäcka värden vidare och hoppas att du en dag kommer känna någon typ av stolthet över ditt ärr.

Räknade förövrigt helgerna och insåg att vi bara har två kvar innan den sista helgen som blir avstampet för resan till Göteborg och genomförandet av operationen. Får lite mera ont i magen för varje dag men är fortfarande, kanske oroväckande, lugn inför vad som komma skall. Talade med en mamma som gått igenom samma sak och har helt försökt anamma hennes fokus på det där ärret. När vi väl är på andra sidan så är det just bara det, ett ärr. Varje delmål på vägen är en anhalt för att ta oss dit, inget annat är värt att fokusera allt för hårt på. Vi börjar bli redo nu och den korta väntan börjar kanske omvandlas till en trygghet. Snart är detta över.

 

Andra inlägg på samma tema:
Beskedet
Amélie har kraniosynostos
Första besöket på Sahlgrenska och avdelning 27
Trigonocefali
Kallelse till operation

Kommentera (1)

    Följ