Påfyllning

Stora och små änglar.

Nyckelringar med ängel.

Först till kvarn 😅

Vi har även fyllt vår gran med produkter från Keep Fighting. De som kommer hem till oss och fikar får välja en produkt från vår gran. Vi skänker summan för produkten till DSAS. Det gör vi istället för att skicka vykort i år.

Sen fotot togs har jag även hängt upp några änglar från dagens leverans 😃

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Snabba bilar, sömn och jag måste…

Sömnen är inte längre vår fiende men det är trögt att få Milo att somna på kvällarna. Han har blivit av med sin dagsovning och använder istället natten till att skrapa ihop sin sömn på. Tummen upp för det. Märkligt nog orkar han ändå hålla igång på kvällen. Måste övertalas till lugn. Ikväll gick han motvilligt till sängen efter att han fyllt den med inte mindre än åtta snabba bilar. Vem kan sova med åtta snabba bilar i sängen!? Nu ligger han i vår säng med huvudet på min axel och jag älskar det! Hans lugna andetag är balsam för själen. På min andra sida spinner en kelig katt.

Han är unik, vår älskade lilla kille. Hos mormor och morfar häromdagen tyckte Andreas att han skulle städa innan vi gick hem. ”nej pappa jag måste titta TV”.

Jag måste säger Milo lika många gånger som Alfons säger jag ska bara….

En annan Måste-favorit är ”man måste leka pappa” 😂

Han har hela mitt hjärta och för honom gör jag allt!

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Underbara Ni

Redan över 1500kr har ni köpt för!! Nya förfrågningar kommer in hela tiden.

Se inlägget nedan för inspiration och vad som finns kvar. Jag uppdaterar om ngt tar slut.

Vi har även fler produkter bl.a. bildekaler och hoodies. Kolla vår Webshop eller maila mig för bilder/info Camilla.majunie@gmail.com

För dig som inte vill ha något men väldigt gärna ge något kan man givetvis sätta in en summa via swish eller bankgiro.

En gåva som gör skillnad. Bättre än ingenting!

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova, Säljes | Leave a comment

En julklapp som gör skillnad. Bättre än ingenting.

För mina barn är det försent men för andra finns det hopp. Dravets syndrom är en lömsk sjukdom som påverkar hela familjen. De epileptiska kramperna kommer oförberett och är ofta livshotande. Livet går inte alls att planera. Familjer isoleras och syskon kommer i skuggan.

Genom att köpa en mössa, ett armband, en fjäril eller något annat bidrar du till Dravets syndrom förening. Alla vi som jobbar med föreningen i någon form gör det ideellt. Vår ordförande Jennie har själv förlorat ett barn i Dravets men orkar och vill ändå engagera sig så pass att hon leder föreningen.

En perfekt julklapp till pedagoger, resurser, barnbarn och farmor. Eller istället för en blomma när du går bort. Passande för vuxen likväl som till barn.

Kontakta mig på Camilla.majunie@gmail.com om du önskar något. Porto tillkommer. Först till kvarn :-)

Två kvar…

Gröna nyckelbanden slut

Nyckelring m fjäril på bollen endast en kvar.

Nyckelring med DSAS logga på bollen flera kvar.

Nyckelring på bordet står det Penny fonden på, flera kvar.

Penny var den första flickan i Sverige som dog i Dravets. Man konstaterade sudep och då startades Penny fonden, forskning av sudep (sudden unexpected death in epilepsi). Inkomster för den här nyckelringen går dit.

Mössa 99k

Storlek 54 är det få svarta kvar. Storlek 50 finns bara vita

Tygkasse 119kr

Betalning görs enklast med swish men bankgiro finns också och kontanter fungerar om ni kommer till mig och hämtar.

Produkter från DSAS swishas dit. För fjärilen är det ett specifikt konto eftersom den görs för forskning.

Produkter från keep Fighting swishar dit och märks med DSAS så för Marie över. Det är mest för statistik, så Marie ser vad hon drar in.

Känns det rörigt med olika swish kan ni skicka totalsumman till mig så fördelar jag det korrekt.

Swishnummer lämnas ut per mail i samband med information om portokostnad.

Vem hjälper ni?

Julian, vår snart 7åring. Han krampar varje gång han sover, både på natten och dagsömnen men ändå vaknar han med ett leende. Som alla Dravetsbarn älskar han närhet, sätter sig nära och lägger sin hand mot ens kind och säger myyyysa. När något inte går som tänkt är det otur.

Jossan vår 4åring som förutom daglig medicin har ketogen kost som behandling. Hon har kramper som är så svårstoppde att de nästan alltid innebär att hon måste sövas, senast igår. Hon är ett mirakel med sitt åldersadekvata språk trots de tuffa kramperna som borde påverka hennes utveckling. En älskvärd liten tös som har en alldeles speciell plats i mitt hjärta.

Disa vår 6åring som kämpar på i förskoleklass med hjälpande resurs vid sin sida. Även hon ett litet mirakel med sin utveckling. Stark i motorik och språk trots mängder med anfall i alla dess former. Hon var Sagas bästa vän och berättar ibland att hon hälsat på Saga. Jag är övertygad om att de har kontakt och hon är min länk till mina döttrar. Hennes kramar lindrar min saknad som ingen annan.

Tage vår älskvärda påg. Så mycket kärlek och godhet i hans ögon. Han har flera mediciner och går på ketogen kost sen han var liten bebis. Det har gjort att familjen oftast slipper sjukhusinläggning och sövning men han är inte anfallsfri. Det blir man inte vid Dravets syndrom. Inte med dagens mediciner. Tage älskar gräsklippare och motordrivna fordon/verktyg men utemiljön, glädje och extas ger anfall. Hur hårt är det inte att inte ens få vara riktigt lycklig utan konsekvenser!?

Linn, född bara några dagar före mina flickor. Hon har testat en mängd medicinkombinationer och ketogen kost. Trots det är hon en av de som mig veterligen har flest kramper varje dygn men som alla Dravetsbarn är hon en krigare för livet och vaknar leende. Linn saknar nästan helt talspråk men gör sig till viss del förståd genom kroppsspråk och tecken. Hon ääääälskar såpbubblor och säger då ”igen”. Linnsan är en av de första med Dravets som jag träffade.

Loke träffade jag första gången när han var ca 2år. Då var han så lik mina döttrar i samma ålder. Pigga ögon och nyfiken på livet. Dravets har drabbat honom hårt. Anfallen är så många att benen knappt bär honom. Medicinkombinationer testas i olika mängd men utan önskvärt resultat. Hans kämpande mamma är ensamstående och FK nekade assistans. Det finns ingen rättvisa.

Leo älskar att bada på Beckis vilket även var Sagas favoritplats. Leo är sensibel, hans mjuka hand känns precis som mina döttrar när han lägger sin hand på min arm. Han är snabb och snitsigt på att lägga pussel och trots bristande talspråk försöker han göra sig förstådd. Kramperna är många och tuffa men familjen kan hantera de hemma numera men vi vet alla att de kan vända. Det lömska med Dravets är att det är föränderligt.

Posted in Dravets Syndrom, Dravets Syndrome Awereness Day 23 juni, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova, Säljes | Leave a comment

Shackmatt

Jag var inte så sugen på att rulla boll ikväll…

Milo: Mamma ont i magen? (bekymrad och undrande)

Jag: Nä

Milo: Mamma ont i huvudet? (fortfarande undrande)

Jag: Nej jag har inte ont i huvudet

Milo: E det bra mamma?

Jag: Ja, det är bra. Nu rullar vi boll…

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment