Lättnadens kaos

Idag är kroppen fylld av alla nyanser av känslor. Mina förstföddas 8 årsdag. Kalas i himlen. Saknad på jorden. Vi är i Avesta precis som förra året. Sovit i Pousettes nya, fina, rymliga hus 💜 Det är skönt att vara här, slippa vara hemma. Trygga och omfamnade av kärlek. Disas huvud i mitt armveck. Hon mår inte bra och oron far i min kropp. Samtidigt hör jag Unni och Milos lek och skratt. Eira är skjutsad till tandläkaren av Andreas. Vi är som en stor familj som stöttar upp varandra när ngn faller. Fångar upp, är starka tillsamman. Det är fint. Framtiden har kommit med positiva besked och just precis nu, trots dagen, känner jag mig stark. Jag ska försöka hålla det så!

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Mallis

Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om Mallis. Om kärleken som omfamnar oss alla så fort vi är tillsammas. En endaste stor familj blir vi. En snorig näsa blir torkad, en seg köttbit blir skuren, heja rop från poolkanten utropas till den som gör ngt roligt/modigt/häftigt. Inte alltid rätt vuxen men alltid någon vuxen som agerar. Vilken semester de fick, barnen!! Och vi vuxna… Vilka drinkar vi fick 😁 😁

Milo pratar så varmt om hela familjen Pousettes. Både innan och efter resa. Niclas är viktig. Precis som Saga tyckte. När Milo säger Niclas är det med den där rösten han bara har när det är en förebild han pratar om. Det märks att Milo identifierar sig med män. Sandra pratar han också mycket om. Det är ju Unnis mamma!! Då är det självklart att hon är väldigt mycket värd. 😍 På resan var också assistent Erika med. Milo har träffat henne förut och gillat men den här veckan blev han hennes ”Ajrika” som han busade med. 💜

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Personlig assistent, Saga & Nova | Leave a comment

Touche…

Milo, sluta spring framför mina fötter.

Mamma, DU går bakom mig!

🙄

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Öppet brev till försäkringskassan

Tvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under februari och mars, de som ni nu betalat ut efter att förvaltningsrätten uppmanade er att ompröva erat avslag från 2016. Ni tror inte på oss. Ni tror att vi (assistansbolaget) försöker lura er på pengar för 18 dagar. Ni tror att vi i vår sorg och förvirring missade att lägga redovisningen på en gul låda efter att Saga dog. Alternativt att vi inte övervakade Saga dygnet runt hela tiden utan bara fakturerar ändå. Säg att vi glömde lägga kuvertet på lådan efter 18 april. Säg att vi i vår sorg råkade slänga kuvertet istället för att posta det till att er… Skulle det vara konstigt? Kan man inte ha överseende med det? Kliva ur den där fyrkantiga ramen. Sluta vara en maskin utan hjärna och istället vara en människa med hjärta? Bara bevilja? Gjorde det ont att ha fel? Att förvaltningsrätten gick på vår linje? Måste ni hävda er in i det sista och girigt försöka behålla de sista slantarna vi någonsin kommer begära av er?

Det är tungt att få post till sin döda dotter. Ni fortsätter skicka och ni glömmer att skriva dödsbo.

Hon är bara ett namn för er.

För mig var hon allt.

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | 1 Comment

Höga berg och djupa dalar

Livet är inte plant. Ska inte heller vara det men jag tycker det är så extremt åt alla håll för oss. Det är påfrestande. Jag vill bara ha lugnt. Inge drama, inge oväntat, inge kaos… Bara lagom av allt. En stabil plattform där jag mår bra. Trygg inkomst, trygg vardag, bra sömn och trivsel på jobbet och privat. Någon dag blir det säkert så men det är tungt med alla tvära kast livet bjuder på. Svårt för kroppen att våga slappna av och vara glad även när möjlighet ges.

Något kul. I måndags var Milo på fjärilshuset och älskade det. Mormor och Dofarn var också med. Han var så lycklig över fiskar, fjärilar och sköldpaddor. Tjöt av glädje. Riktigt lyckad utflykt.

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment