Om mig och mina demoner. Om underbara Skåne. Om Dravets.

Sedan så långt jag kan minnas har jag alltid haft ett stort behov av egentid. Tid att ladda om, hitta harmoni och balans i kroppen. Jag får social baksmälla om det blir för intensivt. Ibland tar jag kväll tidigare för att få en stund ensam i sängen för att orka morgondagen. För att jag vill orka. Det bara inte går om kroppen drivs för långt. Det har alltid varit viktigt med återhämtning men det är först sen stressen på allvar klev in i mitt liv som kroppen tvärstrejkar när jag inte lyssnar på den. Dravets har gjort även min kropp sjuk fast jag krampar inte.

Jag blir oftast lyckligare för ett dygn hemma ensam än en natt på stan med drinkar och vänner. Jag inser hur tråkig jag låter. Undrar faktiskt om kroppen någonsin hinner vila ikapp all den stress den blivit utsatt för. Jag blir aldrig den jag var, det har jag accepterat nästan…. men jag återhämtar mig fortfarande. Det går framåt med lust och energi. Jag vill repa mig snabbare!!

När Dravets kom in i våra liv tvingades jag ändra på så mycket. Sjukhuset blev hemma och de sprang in och ut vårdpersonal hela tiden. Jag fick hitta andra sätt att tanka upp min energi, främst genom promenader i Haga parken med ljudbok. En flykt från den egna tunga verkligheten. Intressant ändå är att sen jag tränades genom sjukhusmiljön fungerar det också bättre att sova borta. Sommrarna på Sjöröd då vi var massa människor på liten yta, en toa och duschförbud pga vattenbrist…och jag älskade det. Jag föredrar fortfarande tillgång till dusch och toa i ett eget rum men det fungerar ändå bland rätt folk 😊 All förändring dravets gjort är inte dåligt.

Dravets är även den största orsaken till att våra road trips i Sverige är en naturlig del av sommarsemestern. Efter Annika och Hans åkte vi vidare till Berggrens i Höllviken och hade helt underbara dagar. Så där nära perfekt som det går. Eller mer än perfekt förresten. Kändes som vi var utomlands. Fin sandstrand, varmt i havet och bästa sällskapet. Träffa flera av de som är Sara och Olas vänner men som vi snott lite 🤫😉

Det var så roligt att träffa Tage och sen vi sågs sist hade han utvecklats mycket. Viljan att kommunicera, teckna, ljuda, peka, visa. Jag beundrar honom så mycket! Vi åkte också och hälsade på Pernilla och hennes Ester. Det var så kul att Ester och Milo fann varandra snabbt, lekte ihop. Pernilla så varm och mysig att vi hade kunnat prata i evigheter. Ändå växte en liten klump i brösten som under bilvägen hem bara blev större och sen forsade mina tårar i en ångestattack. Kontakten Milo och Ester fick borde varit relationen mellan honom och hans storasyster. Det är jobbigt när sådant här händer men jag tror också det är en viktig bearbetning för mig. Verkligheten är som den är ändå. Ester har mycket myoklonier och jag älskar att Milo inte på ngt vis lägger värdering i det. När de gick nedför den branta trappan höll Ester Milos hand så han inte skulle trilla. Hur fint är inte det? 💙 Milo kan inte få sina systrar tillbaka men att se barnen med dravets, lära känna dem, då kommer han så nära det bara går 💜

Jag är tacksam för att dravetsfamiljer orkar och vill träffa oss. Vi är deras mardröm och de skulle kunna se det som att vi påminner om faran eller skräms av att vi ser likheter i deras barn som Saga och Nova hade. Inget sådant visar någon. Bara stora famnen. Det betyder mycket för mig att få ha dravets kvar. Jag älskar barnen och familjerna av hela mitt hjärta.Extra mycket Älska till Berggrens som lät oss husera i deras härliga hus i flera nätter och trots de intensiva dagarna saknar jag dem redan!

Minnen för livet…

Om jag ska välja en dag att vårda i minnet så blir dagen då jag, Sara och storbarnen cyklade ner till stranden och var där hela dagen. Åt på strandhugg, drack gott, badade med kidsen och solade mycket. På kvällen gjorde vi tacos med alla barnen medan Andreas och Ola tog cyklarna och gjorde byn. Vi alla hade sådan fin och roliga dag. Inte alla tillsammans samtidigt men alla nöjda.

Också så glad över att jag fick vara med och se Tages glädje i havet vid ett par tillfälle. Jag förstår rädslan att ta honom med men jag älskar när man följer mottot Om man inte lever så lever man ändå inte ❣️

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Livet händer

Skåne uppfyllde varenda liten förväntan och lite till. Sommaren försätter dessutom leverera. Vem hinner skriva blogginlägg då 🤔 Det kommer bilder vid ett senare tillfälle. Först denna dagsfärska :

Jag gillar enkelheten. Inge smink, inge fix, ingen klädtanke. Det var en svettigpromenad på tu man hand. Vattnet låg fint och vi tog en selfie. Inte hundra. Inte kolla att de blev bra. Syftet var inte perfektion. Sen gick vi vidare med fuktigt hud av värmen. Pratade om allt o inget och absolut inget stort. Det fina finns i det enkla och kanske är det vår största styrka. Dessutom har vi, när vi ibland faller och inte lyckas fånga varandra, ett gäng andra människor som står redo som ett skyddsnät. Vårt nätverk är något alldeles unikt. Tacksamhet är vad jag känner för det ❣️

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar | Leave a comment

Semester

Vi tog bilen söderut och blir bortskämda av våra gamla grannar Annika och Hans (Milos grannmor och grannfar).

Idag fick vi se Båstad. Det är en viss klasskillnad mot oss 😁 och jag fnissade åt människor som stolt gick i sina badrockar ner till havet.

Vi åkte också till Torekov för att se om de hade ngt vatten och om gräsmattorna var gröna 😜Ett sällskap fångade kräftor i hamnen i Torekov och tog sig an Milo. Visade hur man gör, lät honom fånga själv och hålla i en sjöstjärna. Han var så fascinerad och jag blir varm i hjärtat över människor som öppnar upp så!! Vi såg även massa båtar, snabba bilar och annat skoj.

En helt fantastisk dag som fylldes på med bad i bubbelkopp hemma hos Annika och Hans. Nu fixar Hans middag, Annika leker med Milo, Andreas ligger i hängmattan och jag i lounggruppen. Sa jag att vi blev bortskämda? 🙄😍

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Jag vet vem han brås på

Vi övar alfabetet och bokstäver.

J som i jobba, säger jag.

Först jobba sen handla, svarar Milo

😅

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar | Leave a comment

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara.

De har något alldeles speciellt, de här två.

Jag var äntligen redo att bygga vidare på min tatuering och få dit Saga på min arm. Fick också en liten midsommarpresent med jättegoda praliner!

Skissen. En fé och lite ”fairy dust” runt. Saga som flyger upp till Nova.

Julian 💙🦋

Vi firade Charlie lite i förskott eftersom vi skulle till landet på hans 1års dag.

Min goding!! När Milos förskolekompis fick en lillebror var Milo fascinerand av bilden men sa sen ”jag har Charlie”. Dravetsfamiljen. Så viktig för oss alla!

Idag 23 juni är det Dravets Awerness. Skänk gärna en slant. Varje krona gör skillnad. Många bäckar små.

💜🦋🦋💜

Posted in Dravets Syndrom, Dravets Syndrome Awereness Day 23 juni, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment