Ett helt halvt år. Hur är det möjligt att jag levt utan min älskade tös så länge? Jag minns hennes kramar som om jag fick dem igår, hennes huvud tätt-tätt mot mitt. Så intim, så mycket kärlek. Jag saknar henne så fruktansvärt mycket. Nu, 6 månader senare, så har aldrig mer gått in i mitt medvetande på ett helt annat sätt. Sorgen är evig, ändrar karaktär med tiden. Det gör inte mindre ont, bara annorlunda. Vi hade så mycket kvar att lära oss tillsammans. Så mycket roligt att göra. Vi var inte färdiga. Jag är arg på livet, på dravets syndrom som tog ifrån mig min flicka. Varför…alla varför..? Så meningslös tanke.
Älskade Saga. Helt otroligt hur en liten tjej kan plocka fram så mycket skratt och glädje från sin omgivning. Accepterades av alla för vem kan störa sig på någon som tindrar med ögonen, skrattar och älskar så villkorslöst. Jag har så många roliga minnen jag upplevt själv och fått berättat för mig av förskola och bonusfamilj. Jag vet att Saga hade världens bästa liv. Kort -men världens bästa. Totalt ovetande om det tuffa klimatet av hårda ord, krav och myndigheters påhitt. Jag är glad för det. Att ingen spräckte hennes bubbla av kärlek. Trots det dominerar den här dagen av sorg, besvikelse och ilska över livet. Jag försöker minnas allt det positiva men det är extra svårt idag.
Jag vilar i tron på att vi ses igen. Jag kommer att träffa mina flickor igen men det är oerhört tufft att leva med saknaden efter dem.
Glada minnen och ledsna minnen, oro för framtiden och förväntningar på upplevelser…i ett virr varr av detta befinner jag mig oftast. Har alltid gjort. Därför känner jag mig ibland som en hycklare när jag av alla människor sitter och pratar med elever om prestationsångest, självkänsla och stress över betyg/uppgifter som ligger långt fram i tiden. Det här var ju mina problem i skolan och jag jobbar fortfarande med det. I en annan form förstås men ändå samma kärna. Ett tvivel i en själv, på sig själv. Att man är bra när man får betyg, inte för den man är som person. Som att värdet på en som människa kan mätas med en bokstav. Hur absurt är inte det?
Vi behöver alla bli bättre på att berömma oss själva. Ibland bara för att vi går upp ur sängen. Ju mer vi kritiserar oss själva för att vi inte tränar/äter rätt/går upp på morgonen /städar etc desto sämre mår vi och desto sämre förebilder blir vi. Om Milo hör mig och Andreas genom sin uppväxt klaga på extra kilon över magen kommer han med stor sannolikhet titta på sig själv med samma kritiska ögonen. Det är det sista jag vill ge över till honom. Jag vill att han ska sporta för att han tycker det är kul eller mår bra av det, inte för att han känner sig sämre än andra om han bär runt på extra kroppshydda.
Livet är svårt. Vardagen är svår. Jag glider ofta in på negativa tankar och måste mana mig själv till att fokusera på det positiva och ljusa. Jag känner en oerhörd tacksamhet för vårt nätverk i form av både familj och vänner. Det har varit vår livboj.
Sen Saga dog för snart 6 månader sedan har vi blivit bjudna på tre resor med upplevelser. Sätrabrunn, Havsvidden, Göteborg. Lyxiga resor där vi verkligen blivit bortskämda och haft otroligt roligt. Samtliga på initiativ av dravetsvänner. Det här resorna har varit viktiga för oss. Vi har tvingats ihop bara vi och med vänner. Milo har haft barnvakt, han är annars vårt klister. Den som håller ihop oss. Det är mest då vi ses. Med Milo. Utan Milo hade vi gått isär. Sorgen hade drivit oss åt olika håll, det är vi båda övertygade om. Samtidigt räcker det inte med att ha ett barn ihop. Vi är världens bästa team, det märkte vi verkligen när vi hade två sjuka barn men tillslut blir man som två kollegor. Bästa vänner men inte ett par. Inte en kärleksrelation. Kanske förstod ni just detta ni som är dravetsfamiljen. Ni som vandrat vår väg men inte mött slutet, bara pressats in på snåriga vägar och prövats av livet på ett brutalt sätt men inte fallit…inte förlorat ett barn. Jag tror ni räddat oss eller iaf vår relation.
Efter förlusten av två barn har det blivit lättare att leva i nuet. Jag vet hur viktigt det är. Jag vill inte jobba heltid. Jag vill ha tid med Milo när han är liten. Jag prioriterar honom och det är bra men jag behöver prioritera mig själv och min och Andreas relation. Det är svårare men ni hjälper oss. Ni alla, familj och vänner. Förstås även vänner utanför dravetsgemenskapen. Jag vet att ni är många som bidragit i olika insamlingar av pengar, mat, tjänster och upplevelser. Det gör skillnad. Ni gör verkligen skillnad. Ni är bra!! Jag ska minnas alla goda gärningar och ge tillbaka i någon form när möjligheterna ligger hos mig.
All kärlek!
Energin är bortblåst men vi försöker busa, spexa och leka så mycket vi orkar. Milo fick rejäl febertopp lördag kväll/natt och igår hostade han fram till midnatt men tillslut somnade vi båda av ren utmattning tror jag. Höst och förskolebaciller, det hör till. Igår var han hemma från förskolan men idag fick han gå. En trött kille hämtades 15.00, han undrade var pappan var. Tjejerna var så mammiga. Milo har hela tiden varit båda men kanske har vi delat mer exakt på vår tid med honom. Just nu känns han till och med mer pappig än mammig, ovant för mig.
Men när pappan begraver sig i skolböcker eller är iväg på egna upptåg busar vi som vi gjorde när Saga levde, med girafföron på!! 😀
Fast när pappan kommer hem mycket tidigare än väntat blir vi båda glada…
Kommentera (1)Två barn.
Jag har förlorat två barn.
Kommer det någonsin att kännas verkligt? Gå in i huvudet, förståndet? Hur kan det vara möjligt? Stundtals känns det som att flickorna fortfarande är här. Andra gånger som om de bara funnits i min fantasi. Allt är så dimmigt. Sex år av mitt liv. Mycket har hänt samtidigt som allt har stått stilla. Det är svårt att förhålla sig till det. Jag vet inte riktigt hur jag ska hantera det. Det är så mycket lättare att råda andra än sig själv. Lättare att fokusera på andras liv. Det är min räddning, andra människor och deras livsöden.
Själv är jag vilse och full av saknad.
Kommentera (3)
De senaste dagarna har de varit mycket tårar. Gråter mig till sömns av saknad. Tung i hjärtat. Får upp hennes röst i huvudet i varje rum jag går in i och alla promenader i Väsby, hennes uttryck och ord. Meningarna som blev allt längre men inte grammatiskt korrekta men vi förstod henne, hon förstod oss. Oftast. Foffan, parken, daset, mamma läsa bok Saga, aja buff, åh tött, va hungi, äta mat, lallah poh, tiinis, sik, åka bil hamburgare, Saga bada, mamma snurrig och allt annat mitt lilla hjärta lärde sig att säga. Visste att tiden var lånad, visste att vår Saga var till låns men kan inte acceptera ändå. Saknar så oerhört mycket. Sörjer att inte ha två storasystrar till Milo här.
Milo fick plötsligt feber natten mellan fredag och lördag. Jag blev klarvaken direkt. Alla instinkter i kroppen, hans andning, rörelse och lukt. Jag var inte rädd, jag vet att han inte krampar, men min kropp visste inte. Min kropp sa åt mig att vara vaken så natten fredag till lördag var mina piggaste timmar på hela veckan. Han är feberfri igen. Milo får sådär rätt ofta, 24h feber och jättedålig. Sen över. Ibland känns det som att något/någon testar mig och mitt psyke onödigt mycket.
Imorgon är det jobb igen och det är skönt att få fokusera på annat och på andras livsöden än mitt eget. Gå in i en professionell roll. Det tar mycket energi från kroppen men är ändå förvånansvärt lätt och jag tycker det är väldigt befriande. Vardagar är nästan bättre än helger. Får för mycket tid till mina ensamma tankar på helgen. Det är tur att jag har bloggen så jag har någonstans att göra av allt som snurrar i huvudet.
Han har börjat gilla pussel. Om vi hade tänkt på att plocka fram det tidigare så hade han kanske gillat det tidigare med.
För ett år sen började Milo ställa sig mot möbler utan hjälp. Han älskade allt hans syster gjorde och ingen fick honom att skratta som hon. Saga krampade rejält kort efter bilden togs och var rätt illa ute med dålig andning. Vi räddade hennes liv så många gånger. Var så nära att förlora henne tidigare. Tacksam för den extra tid vi fick men också för att vi fortsatte våga leva, både att ha henne hos sin älskade Inglill och de andra på Cosmos och badet på Beckis. De gav kanske fler kramper och förkortade möjligen hennes liv något men som vi sagt så många gånger om man inte lever så lever man ändå inte och Saga levde verkligen 100%. Nova med. Och det älskade att leva, älskade att vara bland nära och kära, att leka, bada, hoppa studsmatta och gå med fötterna i vattenpölar. Vad vore livet för ett barn utan lek, bus och umgänge!? Jag tror inte på isolering, jag tror på att leva och skratta så mycket man bara kan. Livet är för kort för att ha tråkigt!
