Livet är inte plant. Ska inte heller vara det men jag tycker det är så extremt åt alla håll för oss. Det är påfrestande. Jag vill bara ha lugnt. Inge drama, inge oväntat, inge kaos… Bara lagom av allt. En stabil plattform där jag mår bra. Trygg inkomst, trygg vardag, bra sömn och trivsel på jobbet och privat. Någon dag blir det säkert så men det är tungt med alla tvära kast livet bjuder på. Svårt för kroppen att våga slappna av och vara glad även när möjlighet ges.
Något kul. I måndags var Milo på fjärilshuset och älskade det. Mormor och Dofarn var också med. Han var så lycklig över fiskar, fjärilar och sköldpaddor. Tjöt av glädje. Riktigt lyckad utflykt.
Ikväll har vi ätit middag hemma hos E & D. Vi fördes samman genom Dravets. E var Sagas jurist och som hon krigade för Sagas rättighet till ett fullgott liv!!
Hösten 2015 skickade jag iväg ett mail till assistans för dig. Jenny hade sökt för Linn och Marie använde dem för sin Bella. Trots det var jag tveksam. Rädd för att blotta oss och för vad som skulle krävas av oss vid en ansökan. Vi var redan så slutkörda. Jag trodde svar skulle dröja men en tjej med pigg och glad röst tog snabbt kontakt. Vi träffades kort inpå och på en gång var det som en kompis som satt där i vår soffa. Vissa människor klickar man rätt med direkt. Utan E hade vi inte orkat få ihop ngn ansökan om assistans och än mindre överklaga.
Vi har inte känt varandra speciellt länge och ändå är allt så självklart och lätt. Det är häftigt vad livet ger och någonstans i all sorg känner jag en ödmjuk tacksamhet till de människor Dravets syndrom fört in i mitt liv.
Den här gången bjöd livet på en sommarkväll med grillat och jordgubbar till efterrätt. Fyra vuxna med helt olika livsöden. En treåring som spelade fotboll med sig själv på gräsmattan och körde bilar i pollenkorn. Samt en fågel, Fjunis.
Ett lugn spred sig i min kropp på det där trygga sättet. De som få människor kan framkalla i mig. Den här dagen blev inte som den från allra första början var planerad men det blev en väldigt bra dag och kväll.
Tidigare idag hade vi det helt underbart hos Segerbergs. Milo lärde sig flytkraft och övade simning. Han som haft väldigt stor respekt för vatten var otroligt säker och lärde sig snabbt. Kul! Vi hade också med lite mumsig fruktsallad. Bästa i värmen ?
När vi åkte till Pousette i påskas köpte jag med kinderägg till barnen. Jag stod i affären. Hur många skulle jag köpa? Vi har ett barn (+ två) de har tre barn (+ ett). Min hjärna slog slint. Alla barnen är levande och med oss i samtalen men inte i rummet rent fysiskt.
Hemma finns ett barnrum, en barnsäng, en liten barnkropps andetag att lyssna till på natten. En bröstkorg att vaka över så att den åker upp och ned i lugna andetag. Utan uppehåll. Ett barn. Inte två. Inte tre. Ett. Jag har väldigt svårt att förena mig med den tanken. Under mitt hjärta, i min livmoder, har jag burit tre barn och ändå finns bara ett i min vardag. Hur kan livet vara så fruktansvärt orättvist?
Milo är min största skatt. Alla tre barn är lika älskade men Milos existens är helt avgörande till att mitt liv känns rikt och meningsfullt idag. Jag har ett fantastiskt nätverk, människor jag älskar, men ens barn… Inget kan mäta sig med ens barn. Den kärleken är starkare än allt annat.
I natt vaknade jag många gånger i ångestfyllda drömmar. Jag har krockat i hög hastighet i en bil som min barndomskompis körde, jag har fallit, slagit mig, druckit mig redlös, bråkat, dött och sprungit. Allt i en rörig blandning. Jag har vaknat med andan i halsen och önskat att jag inte behövt vakna alls. Jag avskyr dessa nätter. Jag hade behövt min sons varma kropp intill min men för hans skull är jag glad att han var hos sin moster. Jag och Andreas skulle inte varit bra föräldrar. Framförallt inte hemma. Vi hade suttit med tomma blickar och stirrat rakt ut. Blivit irriterade på varandra och på Milo. Jag är glad över självinsikten vi trots allt har och ett nätverk som har möjlighet att ge Milo den kärlek han förtjänar i krisiga perioder.
Vi jobbade igår. Nästa år tar jag semester 16-18 april. Kanske känns allt lättare nästa år när tiden gått lite till men jag tänker inte chansa. Jag gjorde inga misstag på jobbet, jag fick mycket gjort. Faktum är att jag kanske var mer effektiv än vanligt och jag fick absolut känna mig behövd. Det är bra, jag mår bra av att känna att jag har en viktig funktion men det är lite farligt med. De här dagarna behöver jag både reflektera och återhämta mig för att komma framåt istället för bakåt. Min yrsel har varit bättre men igår snurrade det till rejält fast jag satt ner. Hade jag gått i en trappa hade jag fallit. Kort sekund av frånvaro men som kan vara tillräckligt förödande. Jag var stressad. Kanske är det stress och en form av ptsd ändå.
Efter jobbet mötte jag upp Andreas i Slussen. Gondolen i väntan på svitincheckning till Birka. Så rätt att prioritera denna utgift just nu. Jag är stolt över oss. Det vi är, står för och att vi kämpar vidare. Tillsammans.
KommenteraKass vecka. Kass dag. Saknar Saga så fruktansvärt mycket. Trots det, eller just därför kanske, har vi fått mycket gjort hemma. Ordning på möbler och ting istället för känslor och tankar.
Nu är Milo hos mormor en stund. Vi var ingen bra mamma och pappa. Vi, mest jag, var mer hos våra döda döttrar än den levande sonen. Det är fel men mänskligt, antar jag.
Sagas dödsdag är värre än Novas. Hon blev äldre. Pratade så mycket. Var en liten människa på riktigt liksom. När Nova dog var vi dessutom så oerhört tacksamma över att Saga överlevde. Efter Sagas död fanns ingen tacksamhet. Bara en bitter tomhet och frustration över livet. Och saknad. En enorm saknad.
Igår lyckades vi iaf med något i vårt föräldrarskap. Vi är bra på mycket, inte minst tid och kärlek. Det mer basala brister vi mer i. Som det här med blöja. 3 år och 3 månader senare kunde Milo utropa ”jag gjorde det, jag klarade, jag är en stor kille!”. Han kissade på pottan. Medvetet. Bad att få sätta sig där och det kom mycket. Löftet var valfri leksak från leksaksaffären. Tur att Kista har öppet sent och att vi tog med stora plånboken… Han tog oss på orden så att säga vad det gäller valfri leksak. Jag försökte verkligen visa många andra saker, stora och små och han var imponerad men inget slog paw patrol bussen…
Blöjan imorse var helt torr men nattetid har han varit torr länge. Lite lurigt blev det under dagen. Att bajsa någon annanstans än i blöjan var han tydligen inte redo för så han höll sig med både kiss och bajs ? vi gav vika och lät honom bajsa i blöja. Kiss har kommit i pottan däremot ?Helt blöjfri är inte vår treåring men många kliv åt rätt håll.
Till flickorna gjorde jag fotoalbum varje år. Under Milos första är så låg Saga mycket på sjukhuset och jag med henne. Tiden hemma ville jag vara närvarande med barnen och energin saknades också för att vara kreativ och göra ett album. Milos andra år hann i princip bara börja innan Saga avled.
Milo har därför inte fått något album. Jag har har gjort små försök. Lagt alla bilder i mappar. Gått igenom och rensat bort men det smärtar. Från hans första år vill jag visa Sagas glädje och kärlek över honom. Allt det han aldrig kommer att minnas. Hur ska jag få fram det? Formulera det i bild och text? Helst utan att albumet blir en alldeles för tjock bok…
Jag öppnade upp mappen från första året nu i veckan. 247 bilder. Jag fixar inte att sålla ut. Fixar knappt att skapa boken. Det är svårt. Minnen och saknad. Jag försöker nöja mig med att alla bilder från första året samlas i en bok oavsett kronologisk ordning och fina bildtexter men jag vill ju ha det bra.
Jag hatar Dravets syndrom och allt som togs ifrån oss.
Jag saknar mitt liv.
