VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Saga

I natt drömde jag om Saga. Hon levde fast jag visste att hon var död eller skulle dö. Drömmar är svårtolkade. Så mycket är bara en känsla men hon var tydlig. Hon var mer än en känsla. Vi satt i en bil. Hon med sin gröna klänning med stjärnor på som hon var så fin i. Den hon bar på sista förskolefotot. Den hon bar sin sista levande dag. Den som sjukhuset frågade om de skulle slänga eftersom den var sönderklippt och full av kräk. Den är istället en kudde. Den finaste kudde vi äger.

I bilen satt hon i min dröm. Hon log. Var lugn. Bad mig sjunga. ”Mamma sjung vem du än blir
hur du än mår.” Sen vaknade jag och tårarna rann. Textraden låg kvar i mitt minne men jag hade inte en susning om vad det var för låt så jag googlade textraden i natt.

Vi sjöng ofta. Hon bestämde vad. Det här är inte en låt vi någonsin har sjungit men den är fin och numera påminner den mig om min Saga.

Som solen går upp långt bort i öst
och gör så att livet lever
Är känslan som stannat kvar
I mitt bröst
jag har allting- jag behöver

Med dig blev det här
en annan värld
och jag är så glad att du är här

Vad du än ser
vart du än går
finns du alltid kvar hos mig ändå
vem du än blir
hur du än mår
ska jag alltid lyckas
att förstå

När tiden går framåt
som den vill
och gör så att år försvinner
Så ger jag dig allt
och lite till
men det är mycket
jag inte hinner
vargarna väntar överallt
jag håller dig varm
när det blåser kallt

Vad du än ser
vart du än går
finns du alltid kvar hos mig ändå
vem du än blir
hur du än mår
ska jag alltid lyckas
att förstå

Du vet att det är en galen värld
men bättre än innan du va här

Vad du än ser
vart du än går
finns du alltid kvar hos mig ändå
vem du än blir
hur du än mår
ska jag alltid lyckas
att förstå

Text & Musik: N Strömstedt

Kommentera (2)

Annons

Sommarens upplevelser som bara fortsätter.

I helgen var det dags för Milos födelsedagspresent från Ajrika och hennes Andreas. En helg med massa snabba bilar på gelleråsen. I vanlig ordning var vi en stor konstalaton tillsammans med Pousette och dessutom hela min familj. Milo och Unni hejade järnet på Andreas, Milo stenkoll på vilken som var hans bil. När han träffade Andreas var han stum av beundran. För er som inte träffat Milo kan jag informera om att Milo ytterst sällan är stum 😂 Riktigt bra helg på alla sätt och Erika är en riktig pärla på att rodda med allt. Niclas, Stefan och Andreas fick testa två varv medåkning på söndagen innan hemfärd. Det var visst en riktigt härlig upplevelse 😊 Själv haft jag nog kräkts av åksjuka efter första kurvan…

Förutom allt helgen bjöd på hade de en överraskning. På ena sidan hjälmen stod det Superdisa och på andra sida Fightdravet och två stjärnor. Hur fint!? ❣️ Jag blev helt överväldigad. Som att de inte redan var helt fantastiska människor som lät oss få uppleva den här helgen. Dessutom detta. Då blev jag stum.

Vi sov på hotell mellan lördag och söndag och där fick jag plötsligt fira min födelsedag i förskott för på min födelsedag åker jag till Barcelona med Sandra 😍 😍 😍 Det har jag inte riktigt fattat än 😂😂 Hon och jag som alltid har absolut minst ett barn runt oss, oftast fler, och aldrig får avsluta det vi prata om… Nu kommer vi ha fyra underbara dagar för bara oss! Magiskt!!

För första gången fick jag ett personligt grattiskort ritat av Sussie 😍🤩

Jag trodde ju beach 2018 var över och väntade på att gömma mig i höstkkäder. Nu ska jag klämma i mig en bikini igen. Ett av barnen på skolan frågade idag om jag hade en bebis i magen, om det var därför min mage blivit så stor 🙈 men jag har ju bara haft en väldig god semester och sommar 😅 och började äta mediciner som man tenderar gå upp av men jag tror inte att jag kan skylla på dem. Jag gillar det goda livet helt enkelt och kommer njuta av det i Barcelona med ❣️Möjligen i en bikini som är lite trång… 🙄

Kommentera

Annons

Om mig och mina demoner. Om underbara Skåne. Om Dravets.

Sedan så långt jag kan minnas har jag alltid haft ett stort behov av egentid. Tid att ladda om, hitta harmoni och balans i kroppen. Jag får social baksmälla om det blir för intensivt. Ibland tar jag kväll tidigare för att få en stund ensam i sängen för att orka morgondagen. För att jag vill orka. Det bara inte går om kroppen drivs för långt. Det har alltid varit viktigt med återhämtning men det är först sen stressen på allvar klev in i mitt liv som kroppen tvärstrejkar när jag inte lyssnar på den. Dravets har gjort även min kropp sjuk fast jag krampar inte.

Jag blir oftast lyckligare för ett dygn hemma ensam än en natt på stan med drinkar och vänner. Jag inser hur tråkig jag låter. Undrar faktiskt om kroppen någonsin hinner vila ikapp all den stress den blivit utsatt för. Jag blir aldrig den jag var, det har jag accepterat nästan…. men jag återhämtar mig fortfarande. Det går framåt med lust och energi. Jag vill repa mig snabbare!!

När Dravets kom in i våra liv tvingades jag ändra på så mycket. Sjukhuset blev hemma och de sprang in och ut vårdpersonal hela tiden. Jag fick hitta andra sätt att tanka upp min energi, främst genom promenader i Haga parken med ljudbok. En flykt från den egna tunga verkligheten. Intressant ändå är att sen jag tränades genom sjukhusmiljön fungerar det också bättre att sova borta. Sommrarna på Sjöröd då vi var massa människor på liten yta, en toa och duschförbud pga vattenbrist…och jag älskade det. Jag föredrar fortfarande tillgång till dusch och toa i ett eget rum men det fungerar ändå bland rätt folk 😊 All förändring dravets gjort är inte dåligt.

Dravets är även den största orsaken till att våra road trips i Sverige är en naturlig del av sommarsemestern. Efter Annika och Hans åkte vi vidare till Berggrens i Höllviken och hade helt underbara dagar. Så där nära perfekt som det går. Eller mer än perfekt förresten. Kändes som vi var utomlands. Fin sandstrand, varmt i havet och bästa sällskapet. Träffa flera av de som är Sara och Olas vänner men som vi snott lite 🤫😉

Det var så roligt att träffa Tage och sen vi sågs sist hade han utvecklats mycket. Viljan att kommunicera, teckna, ljuda, peka, visa. Jag beundrar honom så mycket! Vi åkte också och hälsade på Pernilla och hennes Ester. Det var så kul att Ester och Milo fann varandra snabbt, lekte ihop. Pernilla så varm och mysig att vi hade kunnat prata i evigheter. Ändå växte en liten klump i brösten som under bilvägen hem bara blev större och sen forsade mina tårar i en ångestattack. Kontakten Milo och Ester fick borde varit relationen mellan honom och hans storasyster. Det är jobbigt när sådant här händer men jag tror också det är en viktig bearbetning för mig. Verkligheten är som den är ändå. Ester har mycket myoklonier och jag älskar att Milo inte på ngt vis lägger värdering i det. När de gick nedför den branta trappan höll Ester Milos hand så han inte skulle trilla. Hur fint är inte det? 💙 Milo kan inte få sina systrar tillbaka men att se barnen med dravets, lära känna dem, då kommer han så nära det bara går 💜

Jag är tacksam för att dravetsfamiljer orkar och vill träffa oss. Vi är deras mardröm och de skulle kunna se det som att vi påminner om faran eller skräms av att vi ser likheter i deras barn som Saga och Nova hade. Inget sådant visar någon. Bara stora famnen. Det betyder mycket för mig att få ha dravets kvar. Jag älskar barnen och familjerna av hela mitt hjärta.Extra mycket Älska till Berggrens som lät oss husera i deras härliga hus i flera nätter och trots de intensiva dagarna saknar jag dem redan!

Minnen för livet…

Om jag ska välja en dag att vårda i minnet så blir dagen då jag, Sara och storbarnen cyklade ner till stranden och var där hela dagen. Åt på strandhugg, drack gott, badade med kidsen och solade mycket. På kvällen gjorde vi tacos med alla barnen medan Andreas och Ola tog cyklarna och gjorde byn. Vi alla hade sådan fin och roliga dag. Inte alla tillsammans samtidigt men alla nöjda.

Också så glad över att jag fick vara med och se Tages glädje i havet vid ett par tillfälle. Jag förstår rädslan att ta honom med men jag älskar när man följer mottot Om man inte lever så lever man ändå inte ❣️

Kommentera

Annons

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara.

De har något alldeles speciellt, de här två.

Jag var äntligen redo att bygga vidare på min tatuering och få dit Saga på min arm. Fick också en liten midsommarpresent med jättegoda praliner!

Skissen. En fé och lite ”fairy dust” runt. Saga som flyger upp till Nova.

Julian 💙🦋

Vi firade Charlie lite i förskott eftersom vi skulle till landet på hans 1års dag.

Min goding!! När Milos förskolekompis fick en lillebror var Milo fascinerand av bilden men sa sen ”jag har Charlie”. Dravetsfamiljen. Så viktig för oss alla!

Idag 23 juni är det Dravets Awerness. Skänk gärna en slant. Varje krona gör skillnad. Många bäckar små.

💜🦋🦋💜

Kommentera

Annons

Öppet brev till försäkringskassan

Tvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under februari och mars, de som ni nu betalat ut efter att förvaltningsrätten uppmanade er att ompröva erat avslag från 2016. Ni tror inte på oss. Ni tror att vi (assistansbolaget) försöker lura er på pengar för 18 dagar. Ni tror att vi i vår sorg och förvirring missade att lägga redovisningen på en gul låda efter att Saga dog. Alternativt att vi inte övervakade Saga dygnet runt hela tiden utan bara fakturerar ändå. Säg att vi glömde lägga kuvertet på lådan efter 18 april. Säg att vi i vår sorg råkade slänga kuvertet istället för att posta det till att er… Skulle det vara konstigt? Kan man inte ha överseende med det? Kliva ur den där fyrkantiga ramen. Sluta vara en maskin utan hjärna och istället vara en människa med hjärta? Bara bevilja? Gjorde det ont att ha fel? Att förvaltningsrätten gick på vår linje? Måste ni hävda er in i det sista och girigt försöka behålla de sista slantarna vi någonsin kommer begära av er?

Det är tungt att få post till sin döda dotter. Ni fortsätter skicka och ni glömmer att skriva dödsbo.

Hon är bara ett namn för er.

För mig var hon allt.

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna