Category Archives: Världens vackraste Saga

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara. De har något alldeles speciellt, de här två. Jag var äntligen redo … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Dravets Syndrome Awereness Day 23 juni, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Öppet brev till försäkringskassan

Tvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | 1 Comment

Höga berg och djupa dalar

Livet är inte plant. Ska inte heller vara det men jag tycker det är så extremt åt alla håll för oss. Det är påfrestande. Jag vill bara ha lugnt. Inge drama, inge oväntat, inge kaos… Bara lagom av allt. En … Continue reading

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Livets krokiga vägar…

Ikväll har vi ätit middag hemma hos E & D. Vi fördes samman genom Dravets. E var Sagas jurist och som hon krigade för Sagas rättighet till ett fullgott liv!! Hösten 2015 skickade jag iväg ett mail till assistans för … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Saga. Nova. Milo.

När vi åkte till Pousette i påskas köpte jag med kinderägg till barnen. Jag stod i affären. Hur många skulle jag köpa? Vi har ett barn (+ två) de har tre barn (+ ett). Min hjärna slog slint. Alla barnen … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment