Category Archives: Världens vackraste Saga

Sommarens upplevelser som bara fortsätter.

I helgen var det dags för Milos födelsedagspresent från Ajrika och hennes Andreas. En helg med massa snabba bilar på gelleråsen. I vanlig ordning var vi en stor konstalaton tillsammans med Pousette och dessutom hela min familj. Milo och Unni … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Om mig och mina demoner. Om underbara Skåne. Om Dravets.

Sedan så långt jag kan minnas har jag alltid haft ett stort behov av egentid. Tid att ladda om, hitta harmoni och balans i kroppen. Jag får social baksmälla om det blir för intensivt. Ibland tar jag kväll tidigare för … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara. De har något alldeles speciellt, de här två. Jag var äntligen redo … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Dravets Syndrome Awereness Day 23 juni, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Öppet brev till försäkringskassan

Tvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under … Continue reading

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Mammatankar, Personlig assistent, Världens vackraste Saga | 1 Comment

Höga berg och djupa dalar

Livet är inte plant. Ska inte heller vara det men jag tycker det är så extremt åt alla håll för oss. Det är påfrestande. Jag vill bara ha lugnt. Inge drama, inge oväntat, inge kaos… Bara lagom av allt. En … Continue reading

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment