VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Sömnlösa och mycket vårdkontakter

Jag vill göra ett långt, gnälligt utlägg om hur lite vi sover nu och hur trötta mamman o pappan är men det är knappast roligt att läsa. Nöjer mig med att skriva att det är sämsta perioden sen Nova dog trots maximal sömnmedicin och oavsett vad vi gör dagtid. Slitsamt. Två veckor dåligt nu.

Idag har Saga kollat hörseln igen på Karolinska. Senaste fick vi avbryta. Denna gång var tiden anpassad så hon skulle vara trött och hon fick en stor dos lugnande innan. Dessutom en natt då hon var uppe och lekte 02-05 och inte samlat ihop mkt sömn under natten totalt. Vi åkte så vi skulle kunna söva henne i vagnen på plats. Istället blev det så här:

image

Inte nära sömn eller ens lugn. Alla momenten gick iaf att genomföra så pass att det blev något mätbart. Saga har utifrån svaren ingen hörselnedsättning. Det trodde vi inte heller men det var för att utesluta att inget sådant låg bakom hennes sena tal. Hon har även haft rätt många öroninflammationer. det är stressande för Saga med de här miljöerna. I det ljudisolerade rummet där hon ska reagera på ljud blir hon helt rabiat och hugger ilsket. Förstår inte varför de rummet är så känsligt.

Imorgon är det lungmottagningen på Astrid Lindgren. Ett viktigt besök vi väntat länge på. ”Tyvärr”  är Saga bättre i sina lungor just nu. Skulle vilja att de fick lyssna på dem i de rosslig läget. Imorgon har vi hjälp av mormor och morfar med så de kan gå iväg till lekterapin när jag och A pratar. Vi är ju rätt oroade över den här säsongen.

Sagas nya vrålåk hämtades idag. Hon älskar den. Fick ut sin mamma på promenad till och med 🙂

image

image

image

V. 24

I fredags var jag på idol och hejade på Josefine Myrberg tillsamman med Emelie, Tina och mamma 

image

image

image

Ingen fart på oss i lördags…

image

Kommentera (8)

Tidig morgon i vår stuga

”Saga älsa mommo”
”Saga älsa mofar”

På morgonen innan liten Saga fick gå ner till stora huset och sparka liv i dagen för sina morföräldrar 🙂

Det är tyst och skönt här på landet. Härligt hög luft som verkligen ger syre i lungorna. För en stund försvinner trycket i bröstet och sorgsna minnen. Lillebror i magen dansar runt. Vi blickar framåt!

image

Igår kväll. Inte ett spår efter feber och kramp. Superhjälte precis som alla dravetbarn.

Kommentera

Saga
Det är mycket vårdkontakter och endel har vi missat för att Saga inte orkat eller mått bra. Förstår henne för det har varit mycket och fortsätter. Hon är inte kry heller. Rossel i lungorna är det som oroar även om det inte är så mycket. Hon får inhalera ventolin som hjälp.
Besöket hos neurologen skrek hon sig igenom i princip. Vi har ökat diacomit med en halv kapsel och ska vaccinera mot influensa. När hon får sina små anfall, flera på rad, ska vi ge en full buccolam och se om det gör att det inte kommer något stort sen.
Vid hennes aggressionsutbrott ska vi ge alvedon utifall hon har ont och det är orsaken. Vi är tveksamma men värt ett försök.

Lillebror
I lördags kände Andreas första sparken så nu blev det mer verkligt för pappabus med. Det blir mer och mer aktivitet men stor skillnad mot två i magen. Jag mår som en gravid men har inte bråttom till januari.

Jag. Gnäll.
Mycket ångest för mig. Värst när jag sovit. Vågar knappt somna för jag vaknar med trycket över bröstet varje gång. Värst när jag sovit på dagen men efter nätter när Saga inte sovit behöver kroppen sömn på dagen. Vissa jobbdagar är jag också helt slut och däckar utan jag märker det och sen vaknar jag med ångest. Måste vara något i drömmarna som jag inte minns.
Idag är första dagen på länge som det suttit i en hel dag. Jag har behovsmedicin men vill inte gärna ta för lillebrors skull. Otroligt obehagligt med känslan av att inte få luft.

image

image

image

Kommentera (4)

Måndag.

Sagas mående har varit upp och ner sen i onsdags. Det är svårt att veta vad som är hennes bästa när hon pendlar så mellan toppform till total dipp. Känner en enorm trygghet till Cosmos och hela förskolan. Annars hade vi förmodligen haft henne hemma i en vecka och det hade inte varit Sagas bästa.

I onsdags när A lämnade på fsk fick hon ett litet tvåminuters anfall då hon dessutom var delvis kontaktbar. Det bröts av sig själv, hon ville inte ha medicin. Den här typen av anfall har vi i princip aldrig sett. Alla kräver medicin och hon brukar vara helt väck.
Förskolan var bekväm att ta henne trots anfallet. Under dagen var det inte samma fart på Saga som det brukar vara. Eftersom Saga har resurs kan hon ha sitt eget tempo och ingår inte i en stor barngrupp vilket begränsar intryck. Bra för henne. Extra stor eloge till Ingalill som inte jagar dit oss föräldrar när Saga är loj utan följer Sagas tempo. Hon har världens bästa förskola och pedagoger.
Tyvärr kom det ett till anfall kort innan hämtning, mer likt de vi är vana vid. Vi trodde det var en rejäl infektion på gång och att flera kramper väntade. Jag ställde in mina planer och förberedde mig för Astrid Lindgren. Det kom inga fler. Hon var hängig, inte sig själv men inte heller riktigt sjuk.

Något är det. Inga fler kramper men tröttare än vanligt. Rejäla utbrott men så plötsligt sprudlande glad och pigg. Förstår inte min lilla tös. I fredags var hon helt otröstlig. Förskolan ringde och de händer som sagt inte ofta. Pratade med Saga och hon bara snyftade, fick knappt fram orden. Tror vi alla trodde att det skulle komma anfall. Så klart var jag o A på andra sidan stan. Aldrig känt mig så långt bort. Vi hade tur att mormor var hemma och kunde hämta Saga och fredagstrafiken var snäll så även vi kom rätt fort. Hon älskar sitt dagis och är hon så ledsen behöver hon komma hem för då har hon det jobbigt på riktigt.

Autismcenter var vi på fredags. Egentligen finns det mycket att säga men jag är lite för trött. Det känns bra och verkar bra iaf. Vi hade habiliteringsplanering. Saga har nog mer autism i sig än vad jag har sett. Inte för att det gör ngn skillnad men alltid bra att veta hur vi bäst hjälper och stöttar henne i utvecklingen.

Lillebror mår bra. Vi är halvvägs nu och allt ser normalt ut på alla sätt. Lyssnade på hjärtljud idag hos bvc. Han har även börjat röra sig mer vilket gör det mer verkligt. Känner glädje och längtan men det får gärna gå lagom fort till januari… Jag behöver den här tiden, har ju precis ordentligt förstått att det här händer. <3
Saga har däremot inte alla förstått att hon ska bli storasyster 🙂

image

Trött i pappas knä på landet

image

För Nova 25 August

image

Älskade unge, finns i tanken många gånger varje dag och i hjärtat varje sekund.

image

Sällan still…

image

Sov på förskolan när vi kom förtidigt. Trött tjej… Men det var bra uppladdning innan lek med sysslingar i torsdags. Saga var lycklig med barn hos sig och jag var lycklig över att huset äntligen hade lite liv <3

Kommentera (2)

På landet

Jag och Saga ligger i vår stuga. Hon sover sött och jag med snart.
Pappan? Rekreation 😉

Saga har haft en toppenvecka. Glad, sovit bättre än vanligt och det mesta har fungerat. Inte försökt bita oss någon gång. Fem bra dygn i följd är ovanligt. Hoppas det fortsätter!

image

image

Bästa! 😀 Nathalie o Thomas köpte till lillebror.

Kommentera (3)

För att få de senaste uppdateringarna