Saga krampade natten till fredag. Hon låg och feberfrossade i en timme och sen kom krampen. En befrielse för oss alla tre. Bara ca 5min lång och sen somnade hon lungt. Det kändes som förr då febernätter var vanligt. Vet inte hur många kramper vi legat och ”väntat på” sen Dravet klev in i våra liv.
Saga var feberfri på fredagsmorgonen. Typisk reaktion på vaccin för Saga med plötslig febertopp, kramp och sen ingen feber.
En lika febertoppfrossa kom på fredagskvällen när vi var hos Olivebys. Vi försökte hinna hem och krampen kom i Väsby men i bilen. Även denna kort och fullt hanterbar iaf.
Vi tyckte att hon var mycket bättre i lördags och hoppades att detta var allt med vaccinering.
Söndag morgon vaknade Saga med feber igen. Sen dess har hon varit rejält risig och hostar även mycket. Natten sön-mån var det alldeles för mycket som påminde om Nova. Både jag och Saga mådde dåligt under natten men av olika anledningar. Under de korta stunder jag sov var jag tillbaka i februari på sjukhuset då Nova dog. Saga krampade inte och verkade inte vara pågång att göra det heller och det var nog just det. Så sjuk men utan kramp. Svag andning. Som med Nova som sen så snabbt lämnade oss. Låg och lyssnade på små svaga andetag som rosslade ibland. Smekte kall kind och försökte krama in kärlek, liv och värme. Jag behövde Saga mer än Saga behövde mig.
Igår var hon ngt piggare under dagen men idag är det sämre igen. Plötsligt över 39 och kramp.
Pratat med mottagningen och tio dagar efter vaccinering är normalt. Så länge vi får i henne någon näring och kramperna inte blir för många kan vi fortsätta hantera det själva hemma. Närmare helgen ska det ha blivit bättre!
Lilla hjärtat har mest sovit.
Jag har varit hos läkaren på MVC. Är idag i vecka 32 (31+1) och nu är tappen inte bara påverkad utan jag har börjat öppna mig. Decemberbebis tror läkaren på, vi kom av oss och glömde fråga om han tror på början eller slutet. Frågan är om han hade svaret eller om han ens kan veta. Han sa iaf att mitt första mål ska vara att gå längre än förra som var till vecka 33 (32+2).
Vi är inte förvånade men jag hoppades jag kände fel.
Kan förstås inte jämföra med tvillingarna men när man upptäckte att jag öppnat mig 2cm tog det sen 10 dagar innan de var födda.
Skrevs igår kväll men min telefon la av helt så så inget publicerades…
I måndags fick Saga sitt influensavaccin på neuroped. Tog även koncentrationstest på orfirilen. Saga var duktig. Hon gillade inte att gå in i rummet och se dörren stängas. Det kom tårar, vrål och bett men ändå la hon dig på britsen. Hon avskyr det men vet liksom att hon måste. Allt går över snabbt sen bara hon får gå därifrån.
Vaccin innebar alltid kramp förut. Nu finns det hopp att hon ska klara det. Redan i måndags fick hon en liten febertopp och blev väldigt trött men utan anfall. Den bör kicka igång i kroppen först efter 72h, det är imorgon. Samtidigt brukar inte våra dravethjältar följa det vanliga mönstret. Saga har idag varit superpigg och glad iaf, hoppas på en lika bra morgondag.
Vi har tillfälligt höjt en medicin för att motverka kramp. Håller tummarna att det hjälper.
I tisdags kollades Sagas ögon. En jättebra ögonläkare. Förstår inte hur hon fick ut ngt för Saga var inte så speciellt samarbetsvillig. Skelningen pendlar fortfarande mellan ögonen vilket är bra. Hon har tillräckligt bra syn för att inte behöva glasögon. Tillbaka i vår.
I torsdags var sjukgymnasten från AC hos oss. Hon är verkligen jättebra! Toppen! Har inget konkret att dela med mig av nu men hon är bra iaf 🙂
Idag var jag på mvc och träffade barnmorskan. Lillebror ligger neråt men har inte fixerat sig. Hjärtljud och allt bra. Mina sammandragningar fortsätter vara lite för intensiva för den vecka jag är i men vi hoppas att jag bara har en livmoder som vill öva ordentligt…
Läkartid på mvc har jag nästa vecka.
Imorgon är det psykologtid för mig. Vi har tätat upp kontakten igen för att det behövs. Det är jobbigt med alla tider och platser hela tiden men viktigt tror jag. En investering framåt.
Träffade min husläkare förra veckan. Jag kommer inte gå upp mer i tid. Stannar på halvtid fram till en månad innan Bf då jag kommer vara hemma.
På neuroped. En kort stunds lugn inne i rummet.
Belöning nummer 1. Hamburgare var belöning 2.
Tvärdäckade av vaccin men Krampfri!!!!
Lekrummet på ögon. Hon hade jättekul där även om det inte ser ut så… Lekrum är bra!
Pappabus vilar på Cosmos 🙂
Kommentera (2)Just nu är jag en ynklig version av mig själv och behöver kräkas ur mig dagen.
Den här veckan hade stora förutsättningar. Vi hade avlösarservice i helgen och jag har verkligen sovit. Massor. Andreas har också sovit bra. Vi gick båda in i veckan med energi.
Andreas har två tentor och massa plugg den här veckan så jag har räknat med att ha nätterna och merparten av tiden efter fsk. Att ha Saga själv är ofta väldigt mysigt. Hon är annorlunda när hon bara har en förälders uppmärksamhet. Säkert är även jag annorlunda.
Igår hämtade vi henne tidigare efter att hon haft ett 30 minuters aggressionsutbrott. Snyftade och var helt slut när vi hämtade. Inatt var hon stökig. Vaknade mycket. Vi låg ändå kvar i sängen till 05.30 vilket är helt ok!
Strax efter 7 ringde barnmorskan jag träffade igår. Det hade blivit en ledig tid hos läkaren idag vilken hon bokat in mig på. Jag hade annars en tid imorgon och blev därför orolig över att det var så viktigt att jag fick en tid 24h tidigare.
Vi lämnade på fsk tillsammans imorse. Saga bröt ihop totalt igen. Ville inte ur bilen. Ville inte vara på fsk. Ville inte vara i vagnen. Utanför vagnen. I knäet. Ville ingenting. Vi stannade tills hon slocknade i vagnen. Då hade både jag, Andreas och Ingalill sjungit buff och kliat. Vet inte vad som händer med henne just nu. Humöret pendlar från dans och skratt till vrål och bita möbler, sig själv och den som är närmast. Hon vilar mycket och behöver fylla på sin energi med små vilopauser. Utbrotten kommer helt random, lika ofta mitt i något roligt.
Vi lämnade förskolan med orden att vi kommer direkt om de skulle bedöma att hon mådde bättre av att vara hemma. Sa att jag hade läkartid 10.40 som vi helst vill gå på båda men så klart vara Saga viktigast.
Jag hade svårt att fokusera på jobbet men det var skönt att vara där. Allt är strukturerat. Jag vet vad jag har att göra även om tankarna dansar iväg lite för ofta.
Gick till läkaren och vi hann knappt börja när förskolan ringde, kramp. Andreas rusa dit och jag stannade och försökte fokusera på graviditeten och nästa barn
Anfallet var kort men hon var påverkad efteråt. Ovanligt mycket. Hon har fått vara hemma resten av dagen och jag gick bara upp till jobbet och stängde av efter läkarbesöket. Sen har jag varit med Saga. Inga fler kramptecken alls men humöret och tröttheten fortsätter pendla. Hos Tina fick hon ett till rejält utbrott då hon bara skrek och bet. Förstår inte, hon älskar att vara där och fick den fokus hon bad om.
Vi har varit vid graven med och det var min bästa stund idag. Jag och mormorn fixade vid graven och morfarn vandrande runt med Saga vilket gjorde henne nöjd. Vi var där en bra stund. Utan bråk. Graven blev höstfin. Man kan plocka och småfixa hur länge som helst men nu har vi iaf en fin grund inför frosten. Till helgen kommer lykta och ljus. Allhelgona är viktig för mig.
Nu har jag landat i soffan. Kroppen är stressad, tålamodet noll och humöret inte så bra och då menar jag mig, inte Saga. Hon är mest bara trött.
Läkarbesöket
Läkaren och jag pratar inte samma språk. Han är svensk men det ger ingen garanti. Vi tycks inte förstå varandra. Hade honom förra graviditeten med. Litar på honom rent medicinskt iaf, jag upplever honom väldigt kompetent.
Min livmoderstapp har tyvärr mjuknat lite. Det behöver inte bli förtidig förlossning men hade så klart varit bättre om den var opåverkad. Jag har haft sammandragningar sen i somras redan och de har tilltagit trots att jag verkligen lyssnar på kroppen. Blev osäker av att få höra om allt normalt värkarbete och övande livmoder som många upplever. Hur vet man om man ingår i ”normalt” eller inte? Jag jämför med en tvillinggrav och förutsättningarna är helt annorlunda, det förstår jag, men känslan väldigt lika. Trycket nedåt, hur sammandragningarna känns och den så ofta stenhårda magen.
Ny koll om en månad.
Fick en bra plan kring mina antidepressiva med.
När man känner sig trött, oviktig och låg ska man påminna sig om att det faktiskt nästan alltid är någon som tänker på en och bryr sig. Som när jag fick den här från Jamila för några veckor sen, ett kit som motverkar slut som artist syndrom <3
Jag och katterna har röjt endel hemma men vi har olika sätt att se på röja. Den ena blev lite manisk…
Saga sover ibland… Men helst dagtid.
Utelek igår.
Apan hänger på magen och känner sparkar.
… Att Saga inte säger till när hon är bajsnödig även om hon inte har blöja.
…Att Saga inte förstår att man inte ska rita gubbar på väggen och ser mycket förvånad ut när mamman ropar ”neeej inte på väggen”.
… Att Saga är en glad kvällsmänniska som gärna lägger sig sent och ändå vaknar nattetid men iaf ibland sover till 07 då.
Saga har ökat något med anfall men korta. Idag på fsk hade hon ett som slutade spontant efter 30sek. Mycket ovanligt. Sen kom det ett större på eftermiddagen men även det kort, slutade efter 2-3 minuter med medicin.
Igår hade hon en dålig dag. Arg och bråkig trots ovanligt bra natt. Trodde det skulle komma anfall men de kom idag istället. Vi vågade oss till brandstationen igår ändå. Saga var överallt och vild. Bet när man försökte hålla i henne. Glad att vi var två vuxna på ett barn men det blev ett kort besök. När vi var redo att gå kom Emelie m mormor o morfar.
Alltid m sina gummistövlar…
Lillebror växer som han ska sparkar på dagligen. Kissar nästan på mig ibland men njuter av ”kommunikationen”.
Jag har varit hos läkaren idag. Det blir 50% ett tag till och inget datum bokat för 75%. Jag är besviken. Jag trodde och hoppades att jag skulle vara redo att öka eller iaf veta när jag skulle öka tiden. De bra dagarna är bra. De dåliga… Inte så bra och jag behöver fortfarande mycket sömn. Beror förvisso mycket på Sagas vakna nätter men också sorgen. Den djupa tröttheten man inte riktigt kan sova sig pigg från. På jobbet mår jag oftast bäst men det blir på bekostnad av hur jag mår hemma sen. Min roll som mamma och fru är viktigare än socialsekreterare men jag längtar efter att orka vara 100% jag i alla sammanhang.
Nu soffmys…
