VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Reflektioner över dagarna som gått

Jag beskrev tidigare en trötthet man inte kan sova sig pigg från. Min kropp gjorde ett tappert försök i måndags. Vaknade 11.30, halvt panikslagen för att Milo hämtas 12. Mormor och morfar ställde upp som vanligt.

Sen kom Andreas hem och vi fick möjlighet att gå på bio bara han och jag. Tacksam för möjligheten. Vi har mycket att jobba på. Vi är inte vana att umgås längre. Vi har levt som särbo i samma hus, mer eller mindre, under flera år. Kommunicerat över text och ”jobbat skift” med barnen. Alltid barnen först vilket känns oerhört bra med tanke på hur lite tid vi fick med tvillingarna. Varje minut var en investering!

Man pratar om änglabarn och änglamammor men jag är inte en av dem. Det kan jag väl inte vara? Jag födde mina barn, såg de växa iaf några år, lärde de saker och såg de utvecklas till egna individer. Jag har tre barn. Jag är trebarnsmamma. Inte änglamamma.
Även om mina barn är änglar.

Tisdag var Michelle, Micke och Jossan här och gjorde lunch till oss. Så mysigt. Jossan…dravetsbarnen har en särskild plats i hjärtat. Familjerna har en särskild plats i hjärtat, för att vi finns för varandra när andra inte vågar eller orkar.
Död är läskigt, att träffa någon som förlorat ett barn… Jag kan förstå att det är svårt men jag tycker ändå man måste våga bemöta. Även om man själv inte är drabbad nu kan saker inträffa framöver. Försök tänka hur du själv skulle vilja att omgivningen bemötte, det är en bra vägledning.

Igår var Andreas dålig och låg mest i sängen. Jag promenerade med paret Egeneas, vi hämtade Milo och åt lunch på drop in. Jag tror Milo tyckte det var mysigt och kul. På kvällen hade Nettan ordnat biljetter till kära barn live för mig och Linda. Vi åt middag innan.
En dag med mycket prat och skratt men också samtal om flickorna och sjukdomen. Bra balans. Jag hade en bra dag. Efter eventet på maximteatern var det fortfarande ljust ute, så skönt. Resan hem kändes till och med snabb och smidig, jag som knappt åker kommunalt längre.
Under promenaden hem kom tårarna plötsligt. Då önskade jag att mörkret kunde gömma mig och mina tårar. Det var inget som utlöste, inget mer än att Saga inte väntade hemma. Det är så tomt. Vi är bara tre nu. Saga tog så mycket plats. Hon var liksom mer än en person. Hon var hela huset. Allt är så tyst nu.

Jättemånga har frågat om vi ska skaffa fler barn. Ganska många har tagit det förgivet. Efter Nova visste jag att jag ville ha ett barn till. Jag ville redan innan Nova dog, det ville inte Andreas men han ändrade sig snabbt efter att Nova avlidit. Delvis för min skull tror jag och delvis för att vi båda förstod att vi annars skulle bli barnlösa.
Lika säker som jag var efter Nova på att jag ville ha ett syskon, lika säker är jag nu på att jag inte vill ha fler barn.
Det är klart att vi kan ändra oss men det känns väldigt långt bort just nu. Högst osannolikt. Två av mina tre barn föddes med svår sjukdom. Jag är så tacksam för Milo, tar inget förgivet. Jag vill vårda det jag har hellre än att kasta mig in i något osäkert. Jag har även flera barn runt mig som jag kan lägga min tid och kärlek på.
Så extrakilon på mig är inte en bebis utan för mycket choklad och för lite motion. Jag kallar de sorgekilon. De kommer snabbt.

image

Idag är en dålig dag. Panikångest. Sorg. Ont i bröstet. Det här dagarna finns, de hör till. Lika bra att känslorna får komma ut nu medan jag fortfarande är sjukskriven och omgivningen tycker att det är normalt att vara i sorg.

image

Ännu ett av Cecilias vackra kort

Kommentera (1)

Annons

<3

Saga har åkt hem från ALB med mormor och morfar, fortsätter med antibiotika.

Jag och Andreas lämnade ALB vid 08 tror jag och tog oss till sjukhuset intill för att föda barn. 11.22 kom ”lillebror” 52cm lång och 3955gr knubbig. Älskar hans veck. Tryggt att han har hull men också glad att han inte tjocka på sig mera utan kom lite innan bf.

image

Kommentera (11)

Annons

Mest bilder

image

image

image

TUL bokat 15 januari

image

Sista bilden är presenter från Linda som bor i USA tillsammans med Ruben och deras dotter Anela. Jag, Andreas och Linda lärde känna varandra i gymnasiet. Jag minns inte längre när hon flyttade från Sverige men kanske 7-8år sen. Det är skillnad att bara ses ett par ggr om året men samtidigt gör socialamedier att avståndet krymper rejält. Jag har Stockholmsvänner jag inte träffar oftare. Riktigt vänskap finns alltid där och att det är hav och land mellan spelar ingen roll alls.
Fjärilen till vänster i bild gjorde oss alldeles mållösa. På hjärtat som hänger ner står det Nova <3 Så vacker!

Nu har både jag och Linda en liten pojke i magen vilket känns jättekul. Framförallt eftersom det finns planer på återflytt till Sverige inom en okej framtiden.

Kommentera

Annons

Ledigheten

Saga fortsätter vara ovanligt trött dag och natt men ingen sjukdomssymptom så vi skyller vidare på Dravet. Vi har fått ett par bra nätter inklusive sovmorgon vilket är fördelen med dvalan.
Den här natten var stökig och 06.15 var vi ändå påväg uppför trappan för att göra dag så vi får väl se om de sovande nätterna varit ett gästspel.
Myoklonier har iaf inte våra ovana ögon sett några och vi har börjat 2015 helt krampfritt hittills!

Imorse
Saga: Mamma
Jag: ja
Saga: Saga sjuk.

Hon sa inget mer. Under julledigheten har hon flera ggr pratat om sjuk och sjukhus att Saga behöver åka sjukhuset men kan inte förklara om hon har ont någonstans. Vet inte om hon riktigt förstår vad ont är. Är det sprak hon känner?

Saga verkar mer känslig för brutna rutiner och intryck. Svårt att förstå henne. Hon har sin gladaste period på länge med långa lekstunder och fantasi men samtidigt har varje dag konflikter. Rejäla konflikter. Det går fort från överlycklig till fullständigt rasande.
Allt är bättre hemma, inte bra men bättre. Samtidigt blir hon ostimulerad av för mycket hemmatid. Det är nog bra att fsk börjar på onsdag. Tryggt och rutiner så får vi se om hon klarar sin vanliga längd på dagar.
Igår fick hon ett utbrott som var som en panikångestattack. Hon verkade rädd och kröp så nära mig och hyperventilerade länge och sen övergick det till snyftningar som hon somnade till i min famn. Undrar vad som händer i henne. :-/

Nyårsafton var perfekt för oss alla. En familj med ett barn som stannade över natten, det var lagom mycket stimulans och intryck för Saga -och oss. :-)
Hon är väldigt trygg med Jessica och Malin och känner förmodligen av att de inte har några svårigheter alls att hantera henne. Då fungerar hon också bättre.
Både Saga och Malte var vakna rätt sent men glada och goa tills de somnade. Jag var vaken till över 12, otroligt 😀

Snott från Jessica, 12slaget på vår balkong:

image

Att klara 12-slaget som gravid var en otrolig vinst. Mycket viktigare än både jag och A förstått. Det var en stor lättnad och befrielse. Nu blir det 2015 bebis och vilken härlig babyboom de blir det här året!!!

Jag mår mycket bättre nu i v38 än jag gjorde v28. Visserligen är kroppen tyngre och sömnen sämre naturligt nog i slutet av graviditeten men mentalt känner jag mig starkare och det betyder mer. Foglossningen blev också bättre istället för sämre!!

Det känns som ngn stulit några veckor av mitt liv. Jag har firat jul och så men ändå varit väldigt isolerad. Först massa förbud för risk för förtidsbörd och sen förbjöd jag mig själv för att jag så gärna ville passera nyår. Det gav ju sån effekt. Kroppen lugnade sig när jag lugnade mig. All form av sammandragningar försvann så blir inte förvånad om jag nu går över tiden istället och blir igångsatt. Lillebror har det bra i magen och blir mer redo för världen utanför så det är bra.

Har promenerat lite efter nyår. Så underbart skönt!! Saknat att få röra på mig.

image

All snö är borta…

image

image

Firat morfars födelsedag.

Kommentera

Annons

Fin jul

Vi har en fin jul här i Väsby i väldigt lungt tempo. Det känns att det fattas en i år trots att vår lilla Nova-bus själv inte förstod något av julafton. Förstår att det känns mer för alla som förlorat någon som mer var del i själva högtiden för jag tyckte detta räckte.
Juletiketter som läses högt, god jul önskar Camilla, Andreas, Saga, tystnad. Påtagligt. Smärtsamt. Hon fattas oss!!!

image

23e var tuff för Saga. Inte ens besök av Marcus & Lotta gjorde skillnad. Istället blev alla glada känslor jobbigt för henne :-( Tappade hoppet för julafton en stund om inte ens trygg miljö och bekanta ansikten var lungt nog för vårt hjärta. Kändes snarare som vi var påväg mot en rejäl kramp. Trodde inte vi skulle kunna vara med över julklappsöppningen men det fick vi!!

image

image

Vi är ovana att se myoklonier men tycker inte vi sett några sen i tisdags. Kanske fick medicinhöjningen bukt på de någorlunda. Däremot sover hon massor. Som hon gör efter jobbiga anfall vilket får mig att misstänka sprak ändå. Hon är långsam. Allt hon gör går saktare än vanligt men äter, leker, pratar… Fast lite vingligare än vanligt i mellanåt.

Eftersom Saga var mer sig själv på julafton kändes det ok att lämna henne hos moster Tina en timme medan vi firade Rozis födelsedag vilket var jättemysigt. Mina fina vän som drar med mig på teater, smyckesparty, tjejmiddag och TV-inspelningar etc. Viktigast av allt är ändå samtalen. Kärlek!

image

Tina sa att Saga följde sin vanliga repertoar hos henne men man hann med för en gångs skull, långsam precis som hemma. Det är bra att få någon annans bedömning som känner henne väl. Lätt att bli hemmablind och både försköna och se det värre än vad det är.

Mitt i allt negativa för Saga så har hon gjort framsteg. Julklapparna var kul att öppna, hon förstod och hon lekte med innehållet. Inte bara rev i pappret. Hon njöt av att alla åt mat tillsammans och sitter allt längre stunder och leker med sitt lego. Jag tycker även talet blir allt tydligare. Hade det inte varit för myoklonier och lite andra Dravetinslag så hade jag kopplat hennes enorma trötthet till all utveckling som sker just nu.
Trötthet efter körtelfeber kan sitta i, i månader och förmodligen har väl varje svensk något virus i kroppen nu runt jul så lär ju Saga också ha. Alltid alla dessa teorier om vad som är fel den hör gången.

Igår lämnade vi inte huset. Jag tror det var bra. En mellandag av bara vila. Idag ska vi till Kungsängen och fira jul med Andreas syskon. Hoppas Saga orkar!

Saga sov mellan 21—04 i egen säng i natt, vaknade till och kröp upp hos sin pappa och somnade om bums och sov till 07. Sen sov hon igen vid 08 i ca en timme. Sen dess har jag och hon byggt lego nästan hela tiden. Nu är klockan halv 12 och hon har sovit en stund med huvudet i mitt knä. Känns inte alls som det ska. :-(  Mammahjärtat är oroligt men har ändå inget konkret att gå på. Ingen anledning att söka vård. Efter jul ska vi iaf ringa mottagningen för att berätta att Saga fått förändrad anfallsbild så de kan meddela hennes neurolog. Vi har den överenskommelse att vi hör av oss om det ändras eftersom vi åker in så sällan att allt inte står i journalen längre. Tror inte man kommer ändra i medicineringen än iaf men viktigt att de får veta.

Tack för julkort och hälsningar andra vägar. Förra inlägget är vårt julkort för i år, det blev inte mer än så. Stor virtuell kram från oss och njut av god mat och annat du gillar!
Extra kram till vår trogna läsare Anki :-*

image

Lillebror sköter sig. På måndag räknas jag dom fullgången. Fantastiskt!!!!!!!
Jag kommer fortsätta köra viloläge förbi nyårsafton, påverka det jag kan. :-)

image

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna