Det är inte alls som förra gången. Förvisso ser det annorlunda ut nu. När Nova dog så dansade Sags med döden samtidigt och all fokus gick dit. Nu när Saga dog lämnar vi Dravets bakom oss, iaf i vår vardag. All oro är borta. Jag är så lugn i kroppen att jag nästan får dåligt samvete. Är det sunt att känna lugn när ens dotter dött?
Sorgen jag känner nu är främst över livet vi inte fick. Två friska tvillingar. Saga har mått allt sämre de senaste 1 1/2 åren. Dravetsspiralen gick nedåt. Hon slipper lida nu.
Saknaden däremot… Jag saknar henne nå oerhört. Jag vill känna hennes värme mot mig. Ha henne nära. Det har inte gått in fullt att hon är borta. Det känns mer som hon åkt iväg till Stefan och Maria och bara inte kommit tillbaka än.
Nu när Saga är död känner jag ännu mer ilska mot FK och kommun. Det var ju precis det här vi var rädda för. Det som hände. Vi försökte verkligen klara oss själva och när vi faktiskt bad om hjälp tillslut fick vi kalla handen. Det är så nedbrytande att svälja stolthet och be om hjälp och sen få nej. Tänk om vi kunnat få de här sista månaderna med Saga utan krig, kamp och tårar. Lagt energin på henne istället för att samla ihop intyg för att myndigheter ska förstå allvaret i Sagas hjälpbehov.
Idag har det gått in lite mer. Smärtat mer i hjärtat. Vi har också varit ensamma större delen av dagen för första gången. Det är nog viktigt men jag skulle aldrig klara en hel dag utan hjälp att distrahera tankarna.
Vi har gjort mindre möbleringar, slängt Sagas TV som ändå sjöng på sista versen och lagt hennes ytterkläder i tvätten. Vi städar inte bort henne. Aldrig någonsin. Snarare städar vi fram henne. Frontar det som är hon. Det är skönt att gå runt och flytta på saker i hemmet.
Det fortsätter komma fantastiska leveranser till dörren och i postlådan. Från människor vi känner och inte känner. Det lindrar. Tack alla. Ingen nämnd ingen glömd.
Mina älskade flickor. Vad gör ni där uppe? Ser ni oss? Leker ni med Penny? Dessan? Och de andra barnen med Dravets som fått sina fjärilsvingar? Och med Troy och My? Busar Anders med er? Har ni träffat er farmor? Och Dravetsmormor Barbro?
Vi ses sen…
Penny, Saga, Nova.
Tre barn som flugit vidare.
Saga Linnéa Louise Majunie
Foto från Aftonbladet
Fullt hus idag med och fantastiska leveranser av vackra blommor och god mat. Trots det glömde vi bort att äta middag. Vi försöker vara noggranna. Vid 21 petade vi iaf i oss lite.
Vi har varit på sjukhuset i olika ärenden. Det var skönt. Träffade läkare A som var den som stängde av respiratorn. Kramades med honom och sjuksyrror. Tände ljus i sjukhuskyrkan. Sagas kropp är kvar där i Solna och det var skönt att komma dit, nära henne. Jag kände frid av det
Det är märkligt. Jag har ingen stress i kroppen. Jag har sorg men inte stress. Så många år av oro och rädsla är plötsligt slut. Något litet positivt men det är också främmande att känna det här lugnet. Jag och Andreas gör som efter Nova, sover varannan natt på propavan. Drömlös sömn och vaknar utvilad. Ovant men skönt.
Det var inte svårt att somna igår efter nästan två dygn vaken men när jag vaknade vid midnatt av Milo somnade jag inte om förrän framåt 05. Jag var okej. Ledsen, men okej. Tänkte mycket praktiskt. Ordnade endel saker över mailen. Slumrade lite sen men vaknade vid 07 av den lilla. Han som är den stora orsaken till att både jag och Andreas orkar fortsätta framåt. Vet verkligen inte vad vi gjort utan honom.
Idag har vi inte varit ensamma alls och det har varit skönt. Vi har båda gått undan lite ibland men mest varit tillsammans med nära och kära. Vi vill ha besök men vi gillar att ni har messat och kollat läget först. Det är bättre när inte precis alla kommer samtidigt. Då blir det bara surrigt och det klarar inte våra huvuden av. Allt går så långsamt därinne. Långsammare än vanligt 😉
Vi tog en promenad till centrum och lämnade tillbaka Sagas skor vi köpte i fredags. Vi lämnade också tillbaka den tshirt Minna lämnade i present till Saga i lördags. Vi hämtade paket på Ica från boost där det bl.a. låg ett par byxor till Saga. Vi hämtade också ut drt rekommenderade brevet från Väsby kommun och deras enormt generösa beslut om 42h personlig assistans……
Vi har börjat planera begravningen. Vi tycker att det är skönt att planera och ordna praktiskt. Något som fångar våra tankar och tid utan att känslorna blandas in.
Hon är så saknad. Så oerhört saknad.
