VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Bästa sommaren

Det har varit en sommar då vi orkat l e v a. Den har varit så lång och samtidigt så fylld av roliga dagar. Tiden brukar annars gå så fort när man har kul. Vi har maxat allt och både fått lata dagar på landet och varit på vift. Jag är så glad över att vi har haft kraft och lust att hitta på saker. Milo har fått varit med om så mycket samtidigt som vi föräldrar njutit av ledigheten. Alla nöjda! Sorgen finns där och vissa dagar extra mycket men vi väljer livet. Alltmer väljer vi livet och njuter av allt vi får uppleva tillsammans med vår son ❣️

Vid somnarstugan fick man i lördags, mot betalning, åka helikopter över området i ca 5 minuter. Morbror Stefan, Pappan, jag och Milo åkte. Stefan fotade både från marken och luften. Bilden nere till höger i collaget är vår tomt ? Husen har blivit fler när familjen växt och studsmattan ser till och med stor ut på det här avståndet ? Milo så stolt efter att ha vågat flyga

Vi har också åkt dagkryssning med Pousette. Vi har setts nästan varje vecka den här sommaren. Hur ska vi klara hösten ??

Kommentera (1)

Om mig och mina demoner. Om underbara Skåne. Om Dravets.

Sedan så långt jag kan minnas har jag alltid haft ett stort behov av egentid. Tid att ladda om, hitta harmoni och balans i kroppen. Jag får social baksmälla om det blir för intensivt. Ibland tar jag kväll tidigare för att få en stund ensam i sängen för att orka morgondagen. För att jag vill orka. Det bara inte går om kroppen drivs för långt. Det har alltid varit viktigt med återhämtning men det är först sen stressen på allvar klev in i mitt liv som kroppen tvärstrejkar när jag inte lyssnar på den. Dravets har gjort även min kropp sjuk fast jag krampar inte.

Jag blir oftast lyckligare för ett dygn hemma ensam än en natt på stan med drinkar och vänner. Jag inser hur tråkig jag låter. Undrar faktiskt om kroppen någonsin hinner vila ikapp all den stress den blivit utsatt för. Jag blir aldrig den jag var, det har jag accepterat nästan…. men jag återhämtar mig fortfarande. Det går framåt med lust och energi. Jag vill repa mig snabbare!!

När Dravets kom in i våra liv tvingades jag ändra på så mycket. Sjukhuset blev hemma och de sprang in och ut vårdpersonal hela tiden. Jag fick hitta andra sätt att tanka upp min energi, främst genom promenader i Haga parken med ljudbok. En flykt från den egna tunga verkligheten. Intressant ändå är att sen jag tränades genom sjukhusmiljön fungerar det också bättre att sova borta. Sommrarna på Sjöröd då vi var massa människor på liten yta, en toa och duschförbud pga vattenbrist…och jag älskade det. Jag föredrar fortfarande tillgång till dusch och toa i ett eget rum men det fungerar ändå bland rätt folk ? All förändring dravets gjort är inte dåligt.

Dravets är även den största orsaken till att våra road trips i Sverige är en naturlig del av sommarsemestern. Efter Annika och Hans åkte vi vidare till Berggrens i Höllviken och hade helt underbara dagar. Så där nära perfekt som det går. Eller mer än perfekt förresten. Kändes som vi var utomlands. Fin sandstrand, varmt i havet och bästa sällskapet. Träffa flera av de som är Sara och Olas vänner men som vi snott lite ??

Det var så roligt att träffa Tage och sen vi sågs sist hade han utvecklats mycket. Viljan att kommunicera, teckna, ljuda, peka, visa. Jag beundrar honom så mycket! Vi åkte också och hälsade på Pernilla och hennes Ester. Det var så kul att Ester och Milo fann varandra snabbt, lekte ihop. Pernilla så varm och mysig att vi hade kunnat prata i evigheter. Ändå växte en liten klump i brösten som under bilvägen hem bara blev större och sen forsade mina tårar i en ångestattack. Kontakten Milo och Ester fick borde varit relationen mellan honom och hans storasyster. Det är jobbigt när sådant här händer men jag tror också det är en viktig bearbetning för mig. Verkligheten är som den är ändå. Ester har mycket myoklonier och jag älskar att Milo inte på ngt vis lägger värdering i det. När de gick nedför den branta trappan höll Ester Milos hand så han inte skulle trilla. Hur fint är inte det? ? Milo kan inte få sina systrar tillbaka men att se barnen med dravets, lära känna dem, då kommer han så nära det bara går ?

Jag är tacksam för att dravetsfamiljer orkar och vill träffa oss. Vi är deras mardröm och de skulle kunna se det som att vi påminner om faran eller skräms av att vi ser likheter i deras barn som Saga och Nova hade. Inget sådant visar någon. Bara stora famnen. Det betyder mycket för mig att få ha dravets kvar. Jag älskar barnen och familjerna av hela mitt hjärta.Extra mycket Älska till Berggrens som lät oss husera i deras härliga hus i flera nätter och trots de intensiva dagarna saknar jag dem redan!

Minnen för livet…

Om jag ska välja en dag att vårda i minnet så blir dagen då jag, Sara och storbarnen cyklade ner till stranden och var där hela dagen. Åt på strandhugg, drack gott, badade med kidsen och solade mycket. På kvällen gjorde vi tacos med alla barnen medan Andreas och Ola tog cyklarna och gjorde byn. Vi alla hade sådan fin och roliga dag. Inte alla tillsammans samtidigt men alla nöjda.

Också så glad över att jag fick vara med och se Tages glädje i havet vid ett par tillfälle. Jag förstår rädslan att ta honom med men jag älskar när man följer mottot Om man inte lever så lever man ändå inte ❣️

Kommentera

De utlovade bilderna

Barnen. Så luttrade. En del av mitt jag gläds åt att dravets finns kvar i Milos liv. Det är så mycket med syndromet som är svårt att förklara.

De har något alldeles speciellt, de här två.

Jag var äntligen redo att bygga vidare på min tatuering och få dit Saga på min arm. Fick också en liten midsommarpresent med jättegoda praliner!

Skissen. En fé och lite ”fairy dust” runt. Saga som flyger upp till Nova.

Julian ??

Vi firade Charlie lite i förskott eftersom vi skulle till landet på hans 1års dag.

Min goding!! När Milos förskolekompis fick en lillebror var Milo fascinerand av bilden men sa sen ”jag har Charlie”. Dravetsfamiljen. Så viktig för oss alla!

Idag 23 juni är det Dravets Awerness. Skänk gärna en slant. Varje krona gör skillnad. Många bäckar små.

????

Kommentera

Saknar

”I lövad skrinda så fylld utav skratt
små pojkar i sjömanskravatt
På mjuka små fötter runt midsommarstång
små rosa flickor med hatt och ballong
Och där mitt ibland oss i den ljuvaste tid
en tomhet, en saknad, en stilla frid
I lövad skrinda med bus och kiv
En tom liten plats. Där saknas ett liv.

Två ben som inte fick dansa en gång
En saknad groda kring midsommarstång
En blick som ingen fick möta idag
En änglavinge på lätta små slag
över blomsterfylld äng i ditt sommarland
men här på jorden, här fattas din hand
På sommarprydd grav i solens sken
en flyktig kyss på en skrovlig sten

En krans utan hjässa, en ros i en vas
Så väl dolda tårar i skuggiga glas
Och en röst som viskar i mitt hjärta idag
”Mamma förstå, att i dem finns jag
I barnens glittrande blick ser du mig
Jag finns här för alltid precis intill dig
I barnens klingande skratt där hörs jag
Däri vart hjärta, i vart andetag,
Älskade mor, där finns jag.”

Kommentera

???

Det finns mycket att säga om dagen som sen blev. Känslospannet växte under under dagen. Det vibrerade i kroppen. Ångestpåslag under ytan men jag fick lite utlopp för den och serotoninkick inne på Rutbo handelsträdgård dit jag lurade med alla till Nickes stora glädje ? Det skulle varit jag och Sandra men det blir väldigt sällan som jag och Sandra planerar. Det behöver inte bli dåligt för att det blir annorlunda men just idag blev det verkligen kasst.

Disas kropp gav ifrån sig några ryck när hon låg på min arm efter frukosten men det är egentligen inget ovanligt och ngt jag sett hos alla dravetsbarn jag träffat. Bara ngn timme innan var hon ryckfri trots feber och den där läskiga rodnaden över porten. Men det är som det är med dravets. Plötsligt smäller det till och den nyss så lugna kroppen krampar kraftigt i varenda muskel i hela kroppen. Hudfärgen…andningen som inte riktigt vill och Sandras ord ”jag tror inte att vi har syrgas”. Då trodde jag, för en kort stund, att nu dör hon. Det här kan aldrig sluta bra. Sen kom syrgasen på och var inte slut och den lilla kroppen tog iaf andetag ibland. Krampen släppte inte men avtog ändå ngt. Ambulansen kom snabbt och jag fick se nasal midazolam. Bra grej, framförallt om det inte finns ngn brukbar port…

Trygg är jag inte än och tyvärr är jag inte imponerad av Faluns lasarett. Det finns så klart massa eldsjälar och fina människor som jobbar där, Ajrika till exempel, MEN alltför många ignoranta nötter som inte fattar att det är Disas liv de sjablar med!!!

Jag ville till Falun och stanna hos Disa men mina barns födelsedag. Jag ville hem till graven, så nära mina flickor jag kan komma. Jag ville också hem till familjen och äta lite glasstårta. Så en av många gånger åkte jag från Dalarna men lämnade hjärtat kvar där. Splittrad till tusen.

Lägger upp fler bilder senare i veckan.

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna