Läs den gärna. Den speglar det vi upplevde i våras.
KommenteraEn debattartikel om assistans och politik. Läs här!
KommenteraOm någon läsare bor i Göteborg och skulle vilja jobba som personlig assistent åt en underbar liten 6åring gå in på den här annonsen på platsbanken och sök!!
I måndags satte vi oss i bilen och styrde söderut. Mötte upp Pousettes i Ödeshög och fortsatte tillsammans ner till Skåne. I Höllviken har vi sen blivit bortskämda. Tiden gick fort, alltför fort. Bröllopet i trädgården mellan Sara och Ola toppar förstås veckan. Så otroligt fint och rolig kväll!!
Vi har upplevt mer regn än sol men mest har det nog varit nått mellanting och rätt varmt. Vi kom till stranden två gånger varav ena gången som dränkta råttor, besökte Majas cottage, slättarps gård och inspelningen av sommarlovsmorgon i Malmö. Andreas testade även på akuten då hans fot inte mådde så bra efter dansen på Anneli och Kenths bröllop. Sjukhuset fick godkänt men inte foten, vi får se imorgon vad läkaren säger. Milo har verkligen trivts och var jätteduktig under alla timmar i bil.
Det allra bästa har ändå varit att vi fått vara tillsammans. Dravetsfamiljer, de kommer alltid vara ett speciellt band mellan oss. Saga var saknad men på något vis var hon ju med oss, Nova också. Genom Disa och Tage var de med. Inte minst i hjärtat. Jag har plockat stenar från stranden som ska läggas på graven.
I fredags åkte vi till Göteborg och hann med en snabb kram av våra Partille-vänner. I Göteborg skulle Emelie äntligen få sin 10års present. En träff med Josefine Myrberg och hennes mamma Nina. Så fina och generösa kvinnor båda två. Det blev bowling och fika. Lite mer än bara en träff, en rejäl dejt faktiskt 🙂 Kul!!
Sen sov vi gott på Radisson 🙂
Nu är vi hemma. Det är jobbigt att komma hem. Lättare att vara iväg. Tänker mindre då. Just nu känns det mest bara jobbigt att vara hemma faktiskt. Det är som att kroppen förväntar sig att Saga ska vara här, som att vi åkte ifrån henne och nu ska hon komma hem igen. Saknar henne så mycket.
Kommentera (3)Det är inte alls som förra gången. Förvisso ser det annorlunda ut nu. När Nova dog så dansade Sags med döden samtidigt och all fokus gick dit. Nu när Saga dog lämnar vi Dravets bakom oss, iaf i vår vardag. All oro är borta. Jag är så lugn i kroppen att jag nästan får dåligt samvete. Är det sunt att känna lugn när ens dotter dött?
Sorgen jag känner nu är främst över livet vi inte fick. Två friska tvillingar. Saga har mått allt sämre de senaste 1 1/2 åren. Dravetsspiralen gick nedåt. Hon slipper lida nu.
Saknaden däremot… Jag saknar henne nå oerhört. Jag vill känna hennes värme mot mig. Ha henne nära. Det har inte gått in fullt att hon är borta. Det känns mer som hon åkt iväg till Stefan och Maria och bara inte kommit tillbaka än.
Nu när Saga är död känner jag ännu mer ilska mot FK och kommun. Det var ju precis det här vi var rädda för. Det som hände. Vi försökte verkligen klara oss själva och när vi faktiskt bad om hjälp tillslut fick vi kalla handen. Det är så nedbrytande att svälja stolthet och be om hjälp och sen få nej. Tänk om vi kunnat få de här sista månaderna med Saga utan krig, kamp och tårar. Lagt energin på henne istället för att samla ihop intyg för att myndigheter ska förstå allvaret i Sagas hjälpbehov.
