VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Kommentera

Höga berg och djupa dalar 

Senaste tiden har varit intensiv men också helt fantastisk. Jag och Andreas har haft mycket tid att prata och samtidigt bearbetat sorgen efter Saga och Nova mer än vi gjort någonsin tidigare. Vi petade bort sårskorpan, tvättade rent med det smärtsammaste spriten och nu är vi mer redo att läka ihop. Renare än innan, helare på djupet.
Hemmet har fått ett rejält lyft. En positiv förändring som gör det lättare att blicka framåt. Saga och Nova finns kvar i hemmet, kommer alltid att göra, men vi fick en knuff framåt. Förändringar vi inte ens kunnat fantiserat fram. Jag är så tacksam.

Det har varit mycket tårar och delvis känns det som att jag dansat naken framför en kamera för att jag har blottat mig så. Först boken ”det heliga jävla moderskapet” där jag inte undanhållit något utan brutalt ärligt skrivit från hjärtat. Sedan överraskades vi av Sofias Änglar. Från ingenstans stod de plötsligt framför oss. Aldrig blivit så chockad, lurad, överraskad i hela mitt liv. Även om vi visste att Maria och Stine lämnat in ansökan för oss och att det fanns intresse för att veta mer om oss och vårt öde hade vi inte ens vågat drömma om att vi var utvalda. Så tro mig när jag säger att inget är spelat eller omtaget när ni ser våra chockade miner. Jag är inte så bra skådespelare att jag ens skulle ha kunnat 🙂
Allt har gått så fort och vi hoppade bara på tåget och åkte med. Så enormt fina människor allihopa som vi kommit i kontakt med. Så mycket kärlek och empati. Hade aldrig anat det. Sofias Änglar har gett oss mer än jag kan förklara med ord, ni måste helt enkelt se det när det sänds i höst.

Under den här perioden har vi också fått veta att Andreas har jobb i höst. Han är nu på sista terminen i skolan och har en del resttentor som han behöver fokusera på under sommaren men sen har han jobb klart. Ett jobb han verkligen vill ha dessutom. Vi kommer att vara som en normal familj med inkomst, hem och barn. Så normala vi kan vara med våra ärr förstås men ändå…Stabilitet!

När vi var som mest höga på glädjerus med några av våra bästa vänner runt oss dundrade en lastbil fram på Drottninggatan som rubbade en del av tryggheten i livet. Senare under helgen blev Andreas sjuk och så pass mycket sämre att det blev KS. Rädd för hjärnhinneinflammation men det verkar ”bara” vara bakteriell lunginflammation. Barn har krampat. Barn jag älskar. En så pass att jag trodde det var utom hopp. Alltför likt Sagas öde alltför närs hennes dödsdag. Då knyter det sig i magen och jag hamnar i de där konstiga dimmiga landet ingenstans och vet inte var jag gör mig bäst. Allt snurrar i huvudet. 

Höga berg och djupa dalar, så många enorma känslor. Just nu önskar jag mig vardag. Inga känslostormar åt något håll. Lugn och ro. Jag är tacksam för allt positivt och roligt som hänt och jag är härdad att tackla tunga besked och motgångar men jag önskar mest av allt vardag precis just nu.
Och sömn (som alltid :D)

Programmet kommer att sändas under höstens säsong, vet ej datum. Någon sa september men jag vet inte hur säkert det är.
Realesefest för boken kommer att vara 26 april på Söders hjärta. Jag har försökt bjuda in på facebook men alla har inte fb och det gick inte heller att bjuda in för många i ett svep. Hör av er om ni vill komma 🙂 Boken kommer att finnas att köpa på plats för 120kr. Swish eller kontant.

Blomster från Sagas Linglill. Ni får vrida på huvudet, för trött för att fixa. Närmaste påskkänsla man kommer hos oss. 

Kommentera (2)

Min lilla prins 

Hämtade mitt hjärta på förskolan med vagnen. Det gillar han bäst. Då kan man titta på bussar och bilar hela vägen hem 🙂 under promenaden hem hörde pappan av sig, var redan påväg med tåget. Då stannade vi till på kondis för att köpa en havreboll till Milo och ngt sött till föräldrarna när Milo somnat. Sen gick vi ner till tågstationen och väntade in pappan med bussar som underhållning. 

Här hemma har vi myst i soffan tillsammans och tittat på filmen flygplan. Nu är vi i hans rum och varvar ner innan natt. Jag tror Milo har haft en riktigt bra hjärtedag <3 Att bara få vara tillsammans är bäst av allt. 

Och tidigare hjärtedagar har sett ut så här :

Vi köpte tårta och gick till mormor och morfar för fem år sen. Twinsen var mycket nöjda 🙂 

Saga för tre år sen. 

För två år sen var Milo en liiiiten bubbe… 

… Som gärna myste i pappas knä. 

För ett år sen jobbade jag som assistent åt Saga natten från alla hjärtans dag. Jag tyckte väldigt mycket om att sitta och lyssna på hennes andetag, hålla hennes varma hand och äta marängsviss. 

Livet har verkligen förändrats de här åren. 

Kommentera

Det är något som fattas 

Ett barn. Eller snarare två. Känslan har kommit många gånger men det var först ikväll jag riktigt förstod vad jag kände. Jag har inte glömt något viktigt. Jag, Andreas och Milo satt i soffan och det är hela familjen. Vi är inte fler. Jag borde inte vara i något annat rum för att kolla till. Familjen var samlad. 

Man brukar prata om chocken när man får barn nummer två. Omställningen. Att gå tillbaka till att bara ha ett barn, som dessutom är utan speciella behov, är också en chockartad omställning. Jag har inte fattat än. Föräldraskapet för mig innebär så mycket tillsyn och att hjälpa barnet i det mest basala. Milo har inte de behoven och han blir bara mer och mer självständig.

Känslan blir starkare när vi haft besök av barnfamiljer och framförallt dravetsbarn förstås. Det blir mer påtagligt vad som fattas oss och huset känns enormt efteråt. Vi bor större än vi behöver men det är härligt att kunna ta emot nattgäster. Huset är även fyllt av minnen av tvillingflickors skratt och påhitt. Jag trivs verkligen här men det är jobbigt ibland. 

Lördag till söndag har vi fått låna Disa och i Disa finns en bit av Saga. Det river upp på ett sätt men allra mest lindrar det. Såret finns ju där hela tiden oavsett. Vi har läst Ingrid och Ivar och Alfons som jag så många gånger läst för Saga och Disa tillsammans. Det är speciellt. När Disa ligger på min arm och sover känner jag mig lugn i kroppen. Kanske borde det vara då jag är som mest stressad med tanke på hennes kramper i sömn men jag känner bara lugn och kärlek. Vi klarade oss dessutom med bara två anfall och ingen buccolam behövdes. En bra helg efter en dålig vecka. 

Jag älskar att ha Dravetsbarn runt mig, jag älskar Disa. 

Och den här donnan älskar Milo 🙂

Kommentera (2)

Från graven 

Fick den här bilden på graven efter 23 igår av Tina som var Sagas assistent. 

Mammahjärtat blir glad över alla ljus hos mina flickor <3 

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna