VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Mallis

Det finns så mycket jag skulle vilja berätta om Mallis. Om kärleken som omfamnar oss alla så fort vi är tillsammas. En endaste stor familj blir vi. En snorig näsa blir torkad, en seg köttbit blir skuren, heja rop från poolkanten utropas till den som gör ngt roligt/modigt/häftigt. Inte alltid rätt vuxen men alltid någon vuxen som agerar. Vilken semester de fick, barnen!! Och vi vuxna… Vilka drinkar vi fick 😁 😁

Milo pratar så varmt om hela familjen Pousettes. Både innan och efter resa. Niclas är viktig. Precis som Saga tyckte. När Milo säger Niclas är det med den där rösten han bara har när det är en förebild han pratar om. Det märks att Milo identifierar sig med män. Sandra pratar han också mycket om. Det är ju Unnis mamma!! Då är det självklart att hon är väldigt mycket värd. 😍 På resan var också assistent Erika med. Milo har träffat henne förut och gillat men den här veckan blev han hennes ”Ajrika” som han busade med. 💜

Kommentera

Annons

Öppet brev till försäkringskassan

Tvivlar ni på att Sagas fakturerade timmar inte har använts? De 18 dagar som blev Sagas sista varav 24h tillbringades på sjukhuset. Vi är säkra på att vi skickade in redovisningen för timmarna under april precis som vi gjorde under februari och mars, de som ni nu betalat ut efter att förvaltningsrätten uppmanade er att ompröva erat avslag från 2016. Ni tror inte på oss. Ni tror att vi (assistansbolaget) försöker lura er på pengar för 18 dagar. Ni tror att vi i vår sorg och förvirring missade att lägga redovisningen på en gul låda efter att Saga dog. Alternativt att vi inte övervakade Saga dygnet runt hela tiden utan bara fakturerar ändå. Säg att vi glömde lägga kuvertet på lådan efter 18 april. Säg att vi i vår sorg råkade slänga kuvertet istället för att posta det till att er… Skulle det vara konstigt? Kan man inte ha överseende med det? Kliva ur den där fyrkantiga ramen. Sluta vara en maskin utan hjärna och istället vara en människa med hjärta? Bara bevilja? Gjorde det ont att ha fel? Att förvaltningsrätten gick på vår linje? Måste ni hävda er in i det sista och girigt försöka behålla de sista slantarna vi någonsin kommer begära av er?

Det är tungt att få post till sin döda dotter. Ni fortsätter skicka och ni glömmer att skriva dödsbo.

Hon är bara ett namn för er.

För mig var hon allt.

Kommentera (1)

Annons

Livets krokiga vägar…

Ikväll har vi ätit middag hemma hos E & D. Vi fördes samman genom Dravets. E var Sagas jurist och som hon krigade för Sagas rättighet till ett fullgott liv!!

Hösten 2015 skickade jag iväg ett mail till assistans för dig. Jenny hade sökt för Linn och Marie använde dem för sin Bella. Trots det var jag tveksam. Rädd för att blotta oss och för vad som skulle krävas av oss vid en ansökan. Vi var redan så slutkörda. Jag trodde svar skulle dröja men en tjej med pigg och glad röst tog snabbt kontakt. Vi träffades kort inpå och på en gång var det som en kompis som satt där i vår soffa. Vissa människor klickar man rätt med direkt. Utan E hade vi inte orkat få ihop ngn ansökan om assistans och än mindre överklaga.

Vi har inte känt varandra speciellt länge och ändå är allt så självklart och lätt. Det är häftigt vad livet ger och någonstans i all sorg känner jag en ödmjuk tacksamhet till de människor Dravets syndrom fört in i mitt liv.

Den här gången bjöd livet på en sommarkväll med grillat och jordgubbar till efterrätt. Fyra vuxna med helt olika livsöden. En treåring som spelade fotboll med sig själv på gräsmattan och körde bilar i pollenkorn. Samt en fågel, Fjunis.

Ett lugn spred sig i min kropp på det där trygga sättet. De som få människor kan framkalla i mig. Den här dagen blev inte som den från allra första början var planerad men det blev en väldigt bra dag och kväll.

Tidigare idag hade vi det helt underbart hos Segerbergs. Milo lärde sig flytkraft och övade simning. Han som haft väldigt stor respekt för vatten var otroligt säker och lärde sig snabbt. Kul! Vi hade också med lite mumsig fruktsallad. Bästa i värmen 🙂

Kommentera

Annons

Ett jobb…

Jag skulle behöva ett jobb. Ett litet ett. När jag sökte jobb på Vittra var planen att jobba 50% som skolkurator och 50% som personlig assistent till min dotter. Det kändes som en bra planering att både få tid med Saga och tid att vara mig själv i min yrkesroll. Saga hann avlida innan jag ens gick på intervjun men jag var så sugen på jobbet och inte redo för någon heltid så jag hoppade på ändå när de ville ha mig. Tjänsten har utökats till 65% och jag trivs verkligen i rollen som skolkurator. Så mycket att jag inte vill byta ut tjänsten mot någon annan med fler procent. Det är annars väldigt lätt att få jobb som socionom. Min kropp mår bra av att inte jobba heltid och Milo får inte så långa dagar på förskolan men min SGI är kass. Nu när Andreas börjat jobba så går vi runt ekonomiskt utan problem men jag kristänker och ligger hellre steget före. Vad händer om Andreas av någon anledning blir av med jobbet eller sjukskriven? Eller jag blir sjukskriven? Vi har tömt vår buffert medan hans inkomst enbart var CSN och min var min 65% tjänst. Därför letar jag efter ett litet jobb. Ett sånt jobb som nästan ingen annan vill ha men som är fast varje månad och drygar ut inkomsten och höjer min SGI. Den här bloggen har gett mig så mycket oväntade saker så jag testar att söka jobb med. Jag är socionom med ett gäng tilläggsutbildningar men kan tänka mig göra lite vad som helst så länge de genererar pengar och inte tar för mycket av min tid med Milo.

Kommentera (1)

Annons

Lyckliga jag

Nu har vi haft en sån där helg som verkligen tankar hjärtat på kärlek och fyller livet med meningsfullhet. En sån som man inte sover så mycket på men som ändå ger så mycket energi.

Vi har hunnit mycket. Fredagen kom hela stora familj Pousette och deras bonusmedlem/Disas assistent E (har den kvinnan några brister?).

Farmor o farfar Pousette, E och vår alldeles egna Filippa hjälptes åt med kidsen hemma hos oss så vi övriga, efter lite trassel ned bilnycklar och glömd present, åkte till Olivebys som firade 10år som gifta kombinerat med inflyttningsfest. Baby Coehn var med men annars var vi barnfria och inget krampade barn med oss så iaf jag kände mig mer som 18 😇 Kul kväll.

Lite tröttare dagen efter men uppe i tid för flyg utomlands. Milo tänkte sig Bali men destinationen var Köpenhamn. Där hämtades vi av tre bilar, tänk så många fina människor vi har runt oss och vad de roddas för vår skull. Vi åkte med grannmor och grannfar som numera bor i Skåne. Tillsammans rullade vi mot Falsterbo och årets familjeträff för Dravets syndrom sponsrad av bl.a Odd fellow Malmö. Falsterbo kursgård var ett så mysigt ställe och så fin miljö. Åker gärna tillbaka! Bästa var förstås ändå människorna. Vännerna. Att ingå i det här sammanhanget är en förmån. Det är inget roligt som fört oss samman men oj vad roligt vi har tillsammans. Vänner är familjen man väljer. Det var bl.a sång o musik, fika, clown, motorcykelklubben Malmoe chapter Sweden (som tidigare i år samlat en rejäl summa pengar till föreningen), bad i pool och massa fina samtal.

Sålde mer än väntat av DSAS och Keep Fighting, kul! (men jag har kvar! Hör av er!)

Tidig utcheckning imorse, redan 10 skulle man vara ute. Vi hade tur att ha vår egen taxibuss och hängde sen hemma hos Sara o Ola under dagen. Soligt, mysigt, köplunch och bästa sällskapet.

Tiden räcker aldrig till. Samtalen skulle kunna pågå hur länge som helst. Ville mer men är oerhört nöjd, glad, lycklig över det vi fick den här helgen. Så mycket kärlek! Behövde detta!

Kommentera (1)

För att få de senaste uppdateringarna