I helgen var det dags för Milos födelsedagspresent från Ajrika och hennes Andreas. En helg med massa snabba bilar på gelleråsen. I vanlig ordning var vi en stor konstalaton tillsammans med Pousette och dessutom hela min familj. Milo och Unni hejade järnet på Andreas, Milo stenkoll på vilken som var hans bil. När han träffade Andreas var han stum av beundran. För er som inte träffat Milo kan jag informera om att Milo ytterst sällan är stum ? Riktigt bra helg på alla sätt och Erika är en riktig pärla på att rodda med allt. Niclas, Stefan och Andreas fick testa två varv medåkning på söndagen innan hemfärd. Det var visst en riktigt härlig upplevelse ? Själv haft jag nog kräkts av åksjuka efter första kurvan…
Förutom allt helgen bjöd på hade de en överraskning. På ena sidan hjälmen stod det Superdisa och på andra sida Fightdravet och två stjärnor. Hur fint!? ❣️ Jag blev helt överväldigad. Som att de inte redan var helt fantastiska människor som lät oss få uppleva den här helgen. Dessutom detta. Då blev jag stum.
Vi sov på hotell mellan lördag och söndag och där fick jag plötsligt fira min födelsedag i förskott för på min födelsedag åker jag till Barcelona med Sandra ? ? ? Det har jag inte riktigt fattat än ?? Hon och jag som alltid har absolut minst ett barn runt oss, oftast fler, och aldrig får avsluta det vi prata om… Nu kommer vi ha fyra underbara dagar för bara oss! Magiskt!!
För första gången fick jag ett personligt grattiskort ritat av Sussie ??
Jag trodde ju beach 2018 var över och väntade på att gömma mig i höstkkäder. Nu ska jag klämma i mig en bikini igen. Ett av barnen på skolan frågade idag om jag hade en bebis i magen, om det var därför min mage blivit så stor ? men jag har ju bara haft en väldig god semester och sommar ? och började äta mediciner som man tenderar gå upp av men jag tror inte att jag kan skylla på dem. Jag gillar det goda livet helt enkelt och kommer njuta av det i Barcelona med ❣️Möjligen i en bikini som är lite trång… ?
KommenteraKass vecka. Kass dag. Saknar Saga så fruktansvärt mycket. Trots det, eller just därför kanske, har vi fått mycket gjort hemma. Ordning på möbler och ting istället för känslor och tankar.
Nu är Milo hos mormor en stund. Vi var ingen bra mamma och pappa. Vi, mest jag, var mer hos våra döda döttrar än den levande sonen. Det är fel men mänskligt, antar jag.
Sagas dödsdag är värre än Novas. Hon blev äldre. Pratade så mycket. Var en liten människa på riktigt liksom. När Nova dog var vi dessutom så oerhört tacksamma över att Saga överlevde. Efter Sagas död fanns ingen tacksamhet. Bara en bitter tomhet och frustration över livet. Och saknad. En enorm saknad.
Igår lyckades vi iaf med något i vårt föräldrarskap. Vi är bra på mycket, inte minst tid och kärlek. Det mer basala brister vi mer i. Som det här med blöja. 3 år och 3 månader senare kunde Milo utropa ”jag gjorde det, jag klarade, jag är en stor kille!”. Han kissade på pottan. Medvetet. Bad att få sätta sig där och det kom mycket. Löftet var valfri leksak från leksaksaffären. Tur att Kista har öppet sent och att vi tog med stora plånboken… Han tog oss på orden så att säga vad det gäller valfri leksak. Jag försökte verkligen visa många andra saker, stora och små och han var imponerad men inget slog paw patrol bussen…
Blöjan imorse var helt torr men nattetid har han varit torr länge. Lite lurigt blev det under dagen. Att bajsa någon annanstans än i blöjan var han tydligen inte redo för så han höll sig med både kiss och bajs ? vi gav vika och lät honom bajsa i blöja. Kiss har kommit i pottan däremot ?Helt blöjfri är inte vår treåring men många kliv åt rätt håll.
KommenteraJag spelar upp telefonsamtalet i huvudet. Det från läkaren. Jag och Andreas hade precis lagt oss i rummet på patienthotellet. Saga och Nova var båda sövda så vi kunde sova i lugn och ro. Dessutom hade både BIVA och ECMO våra nummer. Det fick de användning för. Jag hör min egen röst i huvudet. Den som envisades med att vara glad och positiv fast inte ens läkaren gjorde det. Han ville förbereda oss på det värsta, inte inge några som helst förhoppningar. Tyckte vi skulle komma ner till Nova innan de gjorde hjärnröntgen. Jag älskar all personal vi träffade på ECMO. De är hjältar. Jag undrar ändå över rutinen att anhöriga ska komma ner innan man får ett definitivt dåligt besked. Nova var inte mer död/levande för att de väntade med röntgen. Hon såg precis likadan ut som på dagen. Och dagen innan. Det kändes tafatt och konstigt att stå vid hennes säng. Inte veta vad något betydde. Kanske var det jag och min hjärna som inte tog in. När beskedet kom sen kräktes jag i en papperskorg och det är ganska exakt så jag känner mig nu. Vill bara kräkas upp allt maginnehåll.
Så trött men sömnen känns långt borta. Ältar. Bredvid mig yrar Milo av feberdrömmar. Han somnade tätt intill mig. Min fina kille. Vad vore jag utan honom!?
KommenteraHur mycket jag än bestämmer mig och vill hakar jag upp mig på datumen. I år har jag verkligen försökt och jag tycker ändå jag haft huvudet över vattenytan den här vidriga perioden mellan Pennys dödsdag och Novas. Veckan som varit, tiden då vi låg på sjukhuset med krampiga barn, är värsta veckan på hela året. I år har jag inte läst inläggen från 2014 som skrevs under denna vecka. Inläggen som skulle hålla er uppdaterade för att jag och Andreas inte kunde ringa och uppdatera alla. Tidigare år har jag läst och det har varit en bra bearbetning. Inte i år. Kanske hade jag mått bra av det, jag vet inte. Jag var rädd att sjunka ner i minnena och tappa det viktiga greppat om livet. Så jag lät bli och har fortsatt ha mitt huvud ovanför vattenytan. Fram till Milo blev sjuk. Febern, andningen, frossan, rycken. Den lilla varma kroppen som ett plåster på min. Så var de första åren av föräldraskapet för mig. En till två barn som sökte trygghet mot min kropp. Milo gör det i princip bara när han är sjuk. Vill annars sova i egen säng och mycket självständig.
Jag hatar att han är sjuk men jag älskar att ha honom riktigt nära. Vi blir i symbios. Tomheten i mitt hjärta fylls lite mer när hans kropp ligger på min men jag blir också påmind om vad jag inte längre har. Barnen som inte längre behöver min kärlek. Imorgon är Novas dödsdag. Vi har lärt oss att dagen före dödsdagarna är värre än själva dagen för oss. Därför skyddade vi oss själva med att boka en flykt. En överlevnadsflykt för att garantera att vi inte satt ensamma med våra tankar, irriterande och sura över ingenting för att livet är ont. Avesta, lagom nära men ändå en bit bort och med de finaste av vänner. De som verkligen förstår. Och Disa som lindrar min saknad så ofta. Och Unni som är Milos allt. Och Eira som är så klok och fin med både barnen och vuxna.
Så blev det inte. Sjukdom hindrade oss och borde vi ens bli uppgivna? ? Vi borde vara vana. Det är bara så surt. Förra helgen hade vi bokat med Jenny och alla hos oss men Andreas var för sjuk. Nu skulle vi få ett välbehövligt miljöombyte men Milos feber stoppar oss. Även utan dravetsbarn är det svårt att planera.
Kommentera (1)Plötsligt är han så stor och medveten. Kan så mycket. Pippi-filosofi ”det har jag aldrig testat så det kan jag nog”. Så mycket energi i den lilla kroppen och fantasi. Underbara fantasi som tar honom till magiska platser. Ibland leks det vilt och ibland vill han försvinna in i böckernas värld. Jag älskar att jag får följa med. Halvan och sopbilen är mest poppis. Detär kul att vara med i leken och resa med i hans utveckling. Han är så lik sina systrar vissa stunder. Som att de hoppat in i hans kropp och påminner oss om deras existens. Inte för att vi någonsin glömmer men kan de hoppa in i Milos kropp och busa lite med oss är jag helt säker på att de gör det.
Vid graven för en tid sen sa Milo spontant när vi skulle gå ”hej då Saga Nova”. Han har förstått att barnen är viktiga och att platsen är viktig för oss och därmed viktig för honom. När tiden är inne ska han få se fler foton från själva begravningen som Cecilia tog.
Snart Novas dödsdag. Fyra år. Som alltid svårt att greppa tiden. Det är så abstrakt. Så mycket har hänt på de här fyra åren. Då var vi en småbarnsfamilj med tvillingflickor på 3år och nu är vi en småbarnsfamilj med en son på 3år. Det borde ju liksom inte vara möjligt. Två olika liv. Samma mamma. Samma pappa. Men två helt olika familjer. Andra hittar nya partners och börjar om, vi byter inte ut varandra utan våra barn ?
Nova var den av mina tre barn som allra mest velat vara en del av mig. Saga fick aldrig den chansen och Milo är mer självständig. Nova ville in i livmodern igen… Eller iaf bli ett till lager hud på min kropp. Ofta vaknade jag av att hon låg uppepå mig och sitt huvud på mitt huvud. Sängen var 2m bred så berodde inte på utrymme. Nova är också vildast av mina tre, mest påhittig och busig. Alla tre passar på beskrivningen iof men Nova allra mest. Hon hade alltid så bråttom och sov så lite. Inte en chans att hon sov mer än hon var vaken under ditt 3,5åriga liv.
Jag har ältat det förut men gör det igen. Jag skulle göra precis vad som helst för att få mina töser tillbaka. De liv vi hade m flickorna. Jag skulle kunna leva i en etta allihopa och på existensminimum men vi skulle vara tillsammans och då hade vi ändå mått bra.
Ikväll är jag arg på livet för att två av mina barn fick leva så kort men tacksam för den här godingen.
Mjau… Den här Ipa ser sig själv som en central familjemedlem så hon flög med… Men viktigaste på Hasselbacken är förstås MILO!
Milo är förkyld som vanligt men utan feber. Det är nästan förstå gången. Han är som alla andra, snorar hostar men fullt ös i leken och äter bra. På mornarna kommer det ”ja må bla,” direkt med det går inte att lite på ? hittills har han iaf fått gå på fsk nu.
Pappa bus är däremot rejält däckad i feber och symptom som tyder på begynnande lunginflammation. I april förra året blev han riktigt dåligt så han åkte ambulans. Då när Nova dog hade han det också rejält. Så illa tillfälle ni bara, vi har ju finbesök i helgen men hoppas än på mirakelrehab. Viktigast oavsett är att Andreas blir frisk. Hans återkommande lungproblem skrämmer mig.
Kommentera