VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Kommentera

Annons

Det blir bättre!

Igår eftermiddag/kväll kom vår tjej tillbaka. Äntligen bad hon mig sjunga en miljon barnsånger efter varandra, äntligen dansade hon boom boom dansen och äntligen rymde hon ut ur rummet (och tog med lillebror)

image

Kramperna har fortsatt men mycket färre och ännu kortare så idag åkte vi hem på permission. En medicin är tillagd på den redan långa listan men förhoppningsvis försvinner en redan under denna vecka, hänger på krampbilden.
Hon vill ha mamma och pappa nära och vill vara hemma. Inte alls intresserad av andra människor, inte ens de hon brukar tycka extra mycket om. Väldigt trött men har sovit på dagen idag utan ryck i sömnen till och med. Små steg åt rätt håll!

image

Min prins charmade alla så klart.

image

Typiskt Saga-lek att samla allt i rummet på sängen. Kan göra mig tokig hemma men nu var det härligt att se hennes rätta jag titta fram en stund.

image

Jag har klurat och pillat med schema för assistenter. Det är svårare än jag trodde att veta hur vi vill ha det.

image

Kommentera (1)

Annons

Mycket på gång

Habiliteringen jobbar på men mest i det tysta känns det som just nu. De ar varit på förskolan så vi märker inte så mycket. Har en gemensam tid bokad där i början av november.

Vi har börjat träffa logopeden som bvc remitterar till. Henne har jag hyllat förut och forsätter. Vi var där idag båda två utan barn. Fått tips som jag tänkt stapla upp här men det är för rörigt i min skalle just nu. Hon vill även med på förskolemötet med hab och oss i november. Toppen!! Sen ska vi fortsätta träffas med.

Det är dags för KNUT. Neuroutredningen på ALB som barnens  läkare S remitterat till. Det är nog ett år sen det nämndes första gången. Blandade känslor. Jag är så dubbel till utredningar och kräks på ordet. Samtidigt kan det ge en vägledning för oss alla runt barnen hur vi ska stötta och vägleda. Det blir ett gäng träffar i november.

Tur jag jobbar halvtid för det är ett heltidsjobb att springa runt med twinsen på alla ställen och då har vi ändå inte tagit tag i LSS och ögonbiten. Jag träffar även psykologen varannan vecka och läkare ibland så mycket vårdkontakter.

Ett i-landsproblem att klaga över för mycket hjälp och insatser. Hämtade även ut medicin till tjejerna som inte kommer räcka superlänge. 10.000kr. Tack högkostnadsskyddet. Vi gör säkert av med närmre 100.000 på ett år på mediciner hemma. Akutsjukvård och sjukhusvård har jag inget begrepp om vad det kostar men mycket.
Så dumt att klaga men ibland är jag bara så trött. Som nu. För mycket i skallen. Kan inte riktigt hantera. Ångesten kryper på. Oron över kramperna som förvisso är få men ändå ökat. Hittills ingen över 10min iaf. Vill passera november och december som brukar vara så tuffa.

Allt går om det måste!

image

Saga idag. Var jätteskakig efter kramp men skulle absolut äta mormors bullar. Mitt hjärta.

Kommentera (1)

Annons

Logoped

Vid treårskontrollen sa bvc-kvinnan jag glömt namnet på att eftersom vi har HAB fick vi välja själa om vi ville ha kontakt med logoped i kommunen också. Hade vi inte haft HAB hade hon velat skicka remiss direkt.

Jag tycker om HAB och TAKK-kursen var kanon. HAB gör massa bra och ger förskolan många verktyg. Vi har däremot inte riktigt känt att vi föräldrar fått tips från logopeden vad vi kan göra hemma mer än jobba med tecken och fortsätta bekräfta det barnen säger.
Frågade sist om de jobbade mer övergripande och mer mot förskolan och att den bvc remitterar till jobbar mer nära föräldrar och barn. Det tyckte hon inte. De gjorde samma sak.

Då bestämde jag mig för att testa den genom bvc för att se skillnaden och skillnad var det.

Nova var först ut och skrek mest. Saga var pigg och röjde så en nätgardin framför en spegel drog i golvet. Även själva hållaren som var fastskruvad lossnade…lite pinsamt.

Trots detta och trots en enda träff kunde hon se att Saga låg rätt mkt före Nova och flera konkreta tips hur vi ska utmana Saga och stötta Nova. Vi ska träffa logopeden utan barn på onsdag och Andreas ska också vara med. Hon är toppen. Känns bra!!

Kommentera

    För att få de senaste uppdateringarna