VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

Tack

Hejsan. om ni vill ha barnvakt lördag kväll för att rymma några timmar så kommer vi gärna”.

Det sms:et fick jag i tisdags från Maria Ljungqvist, min brors flickvän. Få personer förstår hur mycket den meningen betyder. Jag blev så glad. En barnvakt för oss är så mycket mer än lite egentid. Dessutom inte ens behöva be om det. Att någon erbjuder sig att ta våra älskade odågor med kramprisk och hela Dravetpaketet och föreslår en dag. Kärlek!!!!
Vi ska till Ethiostar 😀 Gott!! Och faktiskt lyckades även våra vänner Jessica och Malin också få barnvakt vilket ska bli jättekul. Vi ska få träffas och bara vara vuxna. Prata utan avbrott med vänner. Fantastiskt!!!!!  Tack Stefan & Maria för att ni ger oss er lördagskväll!

Jag har inte mått bra på ett par veckor vilket förmodligen mycket beror på ändringar i medicineringen. Förutom att jag hamnade på för låg dos vid bytet blev jag väldigt ledsen över hur känslig jag är. Trodde jag av egen kraft kommit längre och snart skulle klara mig utan piller. Istället visade de sig att jag fortfarande är helt beroende av att äta dessa. Inte beroende som i missbruk-beroende utan beroende för att må bra. Jag tycks ha brist på seratonin. Det får vara så. Många äter seratonin och annat för att må bra. Jag har börjat acceptera att jag äter antideppresisiva men efter alla terapitimmar, halvtidssjukskrivning och annat jag kämpat med trodde jag att jag ändå skulle klara mig bättre än så här på en lägre dos. Besviken!

Jag vill gärna ge sken av att vi är en normal småbarnfamilj. Kanske inte så mycket här i bloggen men i många andra sammanhang. Jag vill minimera det som skiljer oss från andra familjer, slätar över med att ”alla barnfamiljer sover lite, alla barnfamiljer längtar efter egen tid, alla barnfamiljer….”. Psykolgen som jag träffar jobbar hårt för att få mig att se krisen vi lever i konstant. Kronisk kris, kan man säga så? Eftersom att jag inte riktigt fattar vårt liv så måste det vara ännu svårare för vår omgivning.
Många skriver till oss att vi ska säga till om vi behöver hjälp med något men det är svårt när man inte ens riktigt förstår problemet. Förstår förstås att barnen har Dravet men vidden av det, hur det påverkar vårt liv, det är en helt annan sak.
Under pågående utredning har jag kommit på att det som för mig personligen är det jobbigaste hindret utifrån barnens sjukdom (förutom rädslan för att de inte ska klara sig förstås) är att jag inte klarar av att gå ut med båda två ensam. Inte till lekparken och verkligen inte hem till någon. Förutom kramprisk raserar de ett hem på en nanosekund om det är på de humöret medan en skamsen mamma står gapande och tittar på utan att hinna med. De är inte direkt vålsamma egentligen, det bara liksom händer. Bus, klumpighet, många hoppsan. Framförallt på en plats de aldrig varit på tidigare, då vet de inte hur de ska bete sig och blir som två orkaner som far runt i hela hemmet. Svettigt.
Barnen själva upplever nog inte sig som direkt annorlunda än andra. Jag hoppas det får vara så länge. Språket är väl det som de möjligen kan lida lite av.  Frustrationen av att inte göra sig förstådda. Framförallt Nova.

 

Livet.
Vilka vägar de tar och vad orättvist allt är.
Sagt det många gånger förut och gör det igen;

Lev här och Nu.
Du vet aldrig vad som väntar dig.

Kommentera (2)

Mera vardag

Vi småfixar i tjejernas rum och det verkar uppskattat. Vi har köpt en tavellist från rusta att ha barnböcker på ovanför sängen, annars är det gammalt eller gåvor vi inreder med. Saga har fått upp intresset för böcker när de står på listen, kul! Visserligen samma 2-3 böcker hon roterar mellan men kul ändå. ”mamma läsa bok, mamma läsa bo,  mamma läsa bok…” tills mamma kryper upp i sängen och läser 🙂
De stänger dörren om sig och vill inte riktigt ha in mamma 😉  Jag försöker hålla låg profil men det är svårt.

image

Sängarna är sedan igår utrustade med EP larm. I natt är första natten de sover själva. Får se hur det går.

Det sover utan napp sen någon vecka tillbaka. Slutade tvärt utan problem när de glömdes på dags. Buslätt 🙂

Vi har fått upp tavlorna och gjort veckodagarna. Nu fattas bilderna. Ändå gått ovanligt snabbt för att vara oss. Vi är rätt taggade och tror det kommer underlätta vardagen på sikt.

image

Lämnade in LSS ansökan igår, kontaktades idag och har tid nästa vecka. Ibland går det undan 🙂

Logopeden från KNUT Utredningen ringde idag. Vi hade tid hos honom imorgon med båda barnen efter varandra. Han hade bollat med en av psykologerna och kommit fram till att det var bättre att han kom till fsk. Säkert utifrån Novas psykbryt i fredags. Förskolan kunde inte imorgon och då hade han en tid på torsdag istället. Mycket flexibel. Imponerande tycker jag!

Från att bara stå och trampa vatten kommer vi plötsligt vidare på alla plan. Lite medgång behöver vi för att orka. Jag mår inte toppen men gläds åt framsteg och min underbara omgivning!!

Kommentera (1)

Mera utredning idag

Nova ville inte leka och observeras. Hon skrek mest och satt i Andreas knä.

Saga och jag var i ett annat rum med en annan psykolog. Det gick bättre men syrrans skrik gjorde henne orolig.

Psykologerna sa att de fick vad de behövde iaf. Att inte vilja leka på andras begäran är ju Nova i ett nötskal.

Jag mår sådär men det ger sig. Lyssnat på kroppen idag och fått goda råd och stöd. Känns lite bättre. Sovit mkt men vill bara sova mera.

Andreas har jobbat ikväll. Gått på bio. Han är nöjd med sitt jobb kan jag säga 😉
Jag o tjejerna hade en bra kväll. Saga har feber och har fått alvedon. Krampfri hittills.

image

image

Mina pedikyrade fötter och vår nya färg på väggen som inte blev som vi tänkt 😛 men funkar!!

image

Fyllt i de här ångestpapprena efter kom igång spark av Catarina.

Kommentera

Uppdatering

Det är så mycket som är igång nu så jag kan inte riktigt sortera allt.
Tisdagens fsk-möte var okej. Jag är tyvärr besviken på Habiliteringen. Antingen har jag fattat deras uppdrag fel eller så gör de inte sitt jobb. Förmodligen är det så att de saknar kompetens om Dravet Syndrom.

Jag var på tjejkväll deluxe igår med ett härligt gäng. Ompysslad, god mat o dryck och behandlingar. I morse vaknade jag utan huvudvärk. Det var länge sen. Det är dyrt men vad kan vara mer värt än att investera i sig själv? Gör detta att jag slipper huvudvärk är det värt varenda krona.

Jag träffade min läkare förra veckan. Jag ville ändra läkarintyg till 75% från december men hon ville inte ändra ngt än. Får komma tillbaka i slutet av november och se då och ”sluta vara duktig”.
Bytt medicin då jag behövde höja men redan hade på gränsen till mer biverkningar än vad som känns ok. Glömde fråga hur insättning påverkar psyket. Haft stort tryck över bröstet i tre dagar och känslan av att jag inte får luft. Panikkänlor då o då.
Kan va för mkt (roliga saker) på jobbet och oro över utredning med som påverkar.

Spa igår var bra, hjälpte mig verkligen. Som vanligt var det Rozi som drog iväg mig. Var så skönt att slappna av en stund. Sen pratade jag med en Dravetmamma som också var så skönt.
En annan dravetfamilj skulle komma i helgen men sjukdomen satte hinder för det. Vidriga sjukdom och älskade barn.

Saga o Nova har kramper regelbundet men det är hanterbart just nu. Fina tjejerna. Jag saknar dem hela tiden när de inte är hos mig och har ofta nära till tårar mitt från ingenstans. Hemma blir jag alltför ofta frustrerad på de små. Så orättvist, de är bara barn och mitt tålamod är inte stort nog.

image

image

Kommentera (4)

KNUT

KNUT står för kognitiv neurologisk utredningteam tror ag det var… Idag har jag och Andreas träffat psykologerna som är del i teamet som ska utreda Saga och Nova. Vid detta första tillfället var tjejerna inte med. Det känns tufft men lite lättare efter mötet.
Det blir mycket i november. Nästa utredningsdag är på fredag och då får jag och Andreas dela på oss för de har samma tid.

Imorgon är det möte på förskolan med specialpedagog från Habiliteringen och logoped från Dynamica. Vi blev tvungna att välja en logoped eftersom Habiliteringen inte tyckte man skulle ha två och då valde vi logopeden från Dynamica för hon är så himla bra!!

Kommentera (5)

För att få de senaste uppdateringarna