VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Kommentera

Annons

.

Ett knappt dygn senare. Jag kan inte smälta. Hur kan mina perfekta barn få stämpeln utvecklingsstörning och autismspekrat tryckt i rumpan. Samtidigt lättad. Tror jag. Men mest bara tomhet. Så ledsamt att konstatera att livet inte blev som det skulle. Att det aldrig kan bli. Att vi aldrig kan bli de föräldrarna vi trodde vi skulle bli. Det är inget som förändrats men det blev så tydligt. Svart trycktes på vitt som vanliga Svensson förstår. Inte bara Dravetfamiljen. Vi har levt i en bubbla som få vågat kliva in i. Det var tryggt i bubblan. Vi var så få som förstod varandra. Vi är kvar i bubblan men ingår plötsligt även i ett till sammanhang där de finns så många. Där spektrat om möjligt är ännu större än vid Dravet. Ett sammanhang omgivningen inte kan blunda för eller prata bort med ”barn är olika”, ”trots” eller ”alla småbarnsföräldrar sover lite”.

Utvecklingsstörning.
Autismspektrum

Nya ord och innehåll att bearbeta.
Nya sorger att hantera.

Mina barn är perfekta. Jag älskar dem över allt annat i världen. Det berättar jag för dem varje dag och det ska jag fortsätta göra. Jag kan inte förändra det stora men jag kan fylla dem med kärlek.

Kommentera (6)

Annons

Diagnosåtergivning

Domen lyder:
Båda damerna ligger i autismspektrum med utvecklingsstörning.
Båda damerna är jätteglada och leker och sjunger här hemma.
Båda damerna är precis samma damer som igår men snart (förhoppningsvis) med mer hjälp.

/Pappan

image

image

Kommentera (1)

Annons

Slut på semester

Innan ledighet var tjejerna jättetrötta. De behövde lov mer än sina föräldrar. Vi hade problem med allt möjligt, aggression, maten, sömnen mm. Allt har inte lösts av ledigheten men en del iaf.

Biverkningar, anfall och trots
Aggressionen blev värre under ledigheten plus att vi nog reagerade extra när vi märkte att de hände dygnet runt varje dag. Låsningarna blev fler och längre. Välmenande omgivning trodde på trots men det gjorde inte vi. Visst har de humör och vilja båda två men det här var något annat. Problem med maten, dåsigheten och det smått drogade blicken kopplade vi till medicibpåverkan. De äter tunga mediciner och listan över obehagliga biverkningar är lång. Vi tyckte det var konstigt att dosen har fungerat och plötsligt inte gör det. Så typiskt att sådana funderingar kommer under ledighet när det är begränsad personal tillgänglig på neuroped.
Vi blev iaf uppringda av en neurolog som direkt kopplade beteendet till medicinen. Skönt att våra instinkter var rätt och att vi blev tagna på allvar. Vi sänkte diacomit på nyårsafton. Det har hjälpt mot aggressionen! Inga långa låsningar och färre bitattacker. Inga extra anfall, helt otroligt. Lättnad.
Dåsigheten fortsatte och för att bli av med den skulle vi sänka frisium. Det har vi precis gjort. Anfall har vi tyvärr haft nu men också feber. Frågan är om anfallen helt kunnat undvikas…Det har iaf inte varit några långa anfall. Ett sluta till och med spontant och det är vi inte vana vid.
Maten fungerar bättre men inte fullt ut. Hoppas att det ska hjälpa med bättre rutiner som automatiskt kommer när man inte är ledig 😛

Roligheter
Vi har inte kunnat åka iväg utifrån barnens mående. Att laborera med mediciner är också riskfyllt så vi har undvikit allt som kan provocera så mest har vi varit hemma. Inte ens ute mycket. Under ledigheten har vi iaf fått träffa människor som både vi och barnen tycker väldigt mycket om så även om vi varit isolerade har vi haft kul.
Nyårsafton blev en av de bästa vi haft. Vi var hemma bara vi fyra. Åt och drack gott och såg film när barnen somnat. Så lungt och mysigt.
Jag har fått massage och pedikyr på Madame Beauté , lyx med egen tid.
Andreas har haft två barnfria kvällar, en 30årsfest och en öl/nördkväll hos sin bror.

Nu är semestern slut men typiskt nog har ju barnen feber så inge fsk imorgon :-\
Tur mormor o morfar finns för vi ska träffa KNUT – utredarna utan barn imorgon. Nervöst.

image

image

Vi missade att Saga krampade i bilen. Jag får sällan dåligt samvete, jag vet att vi gör vad vi kan. Igår kändes det ändå jobbigt. Jag undrade varför Saga var så tyst men jag KOLLADE INTE. När vi stannade bilen vaknade hon till och den underläppen som darrade som ett löv krossade mammahjärtat :-( Hon fick ligga postiktal på mig hemma sen.

I natt ville jag inte göra om samma misstag när Novas temp sköt i höjden. Jag vaknade av ett konstigt anfall som krävde epistatus. Sen fortsatte hon yra och rycka så jag låg vaken. Andreas var hos Saga.

image

image

Kommentera (4)

Annons

75%

Imorgon ökar jag min tjänst till 75%. Ingen aning om jag är redo, hur vet man det? Ibland undrar jag om mitt psyke mest bara driver med mig. Se vad och hur mycket jag klarar.
Jag tycker om att jobba. Väldigt mycket till och med. Däremot är priset för högt om ångesten ökar och jag bara somnar direkt jag kommer hem. Jag vill finnas för min familj mer än jag vill finnas på jobbet!

Läkare och annan sjukvårdspersonal har jag träffat ganska många vid det här laget. Alla beter de dig ungefär likadant oavsett om de riktar sig mot vuxna eller barn. De går igång på udda sjukdomar så som Dravet Syndrom. Dagens läkare var inget undantag. Plötsligt finns det tid. De annars så stressade allmänläkarna på vårdcentralen hinner ställa tusen intresserade frågor om såväl arv, miljö och prognos och jag tar så klart chansen att berätta om sjukdomen och sprida lite kunskap.

Diagnosåtergivning från KNUT är uppskjuten till 7 januari. Surt!!

Min kisse och jag gosar alltid när jag slutar 12. Det kommer jag sakna.

image

image

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna