VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

Barnen

Säsongens alla infektioner påverkar mig. Oron över barnen som bosatt sig i mitt hjärta. Rädslan över att förlora någon av dem. Jag vill bara sitta och krama dem precis hela tiden. Mina skyddande händer över dem även fast jag vet att det inte hjälper. De skyddade inte mina egna barn.

Jag älskar så många barn som inte är mina egna. Förstår att jag försöker fylla tomrummet men jag vet att det är omöjligt. Att vara med barn, få dela deras glädje och sorg, bekymmer och framsteg, ger mig väldigt mycket. Jag släpper mig själv för en stund. Det är väl därför skolkurator är helt rätt för mig nu. Jag släpper allt mitt, går all in professionell och får ändå fylla de där behovet i hjärtat att hjälpa till/vårda.

Dravetsbarnen extra speciella för mig och jag har inget filter. Ingen distans. Bara rakt in i hjärtat! Det lindrar saknaden efter mina förlorade flickor. Det känns som jag får kontakt med dem i närhet av Dravetsbarn.

Även i år finns det en ovana över att inte behöva vara rädd för långvariga sjukhusinläggningar. Fortfarande är det min norm för vintern… Att vabba mycket och bo en hel del på sjukhuset. Det är inte en sån säsong som väntar oss. Jag är så tacksam för min friska son och min fina man. För att jag får vara del av Dravetsfamiljer. Att de så generöst ger full insyn och delaktighet. Jag saknar ihjäl mig efter mina tvillingar och många gånger hatar jag livet och all dess orättvisa. Jag gråter hysteriskt och hjärtats slits sönder. Man kommer aldrig över sina döda barn men hjärtat går inte sönder av smärta precis varje dag på året.

Kommentera

Annons

Saga

I natt drömde jag om Saga. Hon levde fast jag visste att hon var död eller skulle dö. Drömmar är svårtolkade. Så mycket är bara en känsla men hon var tydlig. Hon var mer än en känsla. Vi satt i en bil. Hon med sin gröna klänning med stjärnor på som hon var så fin i. Den hon bar på sista förskolefotot. Den hon bar sin sista levande dag. Den som sjukhuset frågade om de skulle slänga eftersom den var sönderklippt och full av kräk. Den är istället en kudde. Den finaste kudde vi äger.

I bilen satt hon i min dröm. Hon log. Var lugn. Bad mig sjunga. ”Mamma sjung vem du än blir
hur du än mår.” Sen vaknade jag och tårarna rann. Textraden låg kvar i mitt minne men jag hade inte en susning om vad det var för låt så jag googlade textraden i natt.

Vi sjöng ofta. Hon bestämde vad. Det här är inte en låt vi någonsin har sjungit men den är fin och numera påminner den mig om min Saga.

Som solen går upp långt bort i öst
och gör så att livet lever
Är känslan som stannat kvar
I mitt bröst
jag har allting- jag behöver

Med dig blev det här
en annan värld
och jag är så glad att du är här

Vad du än ser
vart du än går
finns du alltid kvar hos mig ändå
vem du än blir
hur du än mår
ska jag alltid lyckas
att förstå

När tiden går framåt
som den vill
och gör så att år försvinner
Så ger jag dig allt
och lite till
men det är mycket
jag inte hinner
vargarna väntar överallt
jag håller dig varm
när det blåser kallt

Vad du än ser
vart du än går
finns du alltid kvar hos mig ändå
vem du än blir
hur du än mår
ska jag alltid lyckas
att förstå

Du vet att det är en galen värld
men bättre än innan du va här

Vad du än ser
vart du än går
finns du alltid kvar hos mig ändå
vem du än blir
hur du än mår
ska jag alltid lyckas
att förstå

Text & Musik: N Strömstedt

Kommentera (2)

Annons

Dravets syndrom familjeträff

I år var vi i en helg i Göteborg, förra sommaren en helg i Skåne. Hittills har alla medlemmar som velat komma fått logi, mat och underhållning (så som clown och ansiktsmålning) helt kostnadsfritt. Det har varit väldigt uppskattat av alla. Föräldrar, anhöriga och inte minst syskonen till syndromet får samhörighet med andra i samma situation.

Planering för Familjeträffen 2019 är i full gång. Förhoppningsvis kommer även denna bli kostnadsfri för medlemmar. Vi söker nu sponsorer för små och stora bidrag, från privatpersoner och företag.

Ni får gärna sätta in valfri summa på bankgiro 173-4078eller via Swish 123 466 55 01. Märk: familjeträffen 2019.

Maila mig på Camilla.majunie@dravetssweden.se vid frågor eller bara för att bekräfta en inbetalning.

Kommentera

Annons

Tystnad

Allt oftare på väg hem från jobbet stänger jag av radion. Jag behöver samla ihop mina tankar och känslor och motorn är ljud nog. Det är så mycket ljud runt mig jämt. Det blir så när man jobbar på skola och har 3åring och översocial man hemma 🤩
Det är en stressig period i livet av olika anledningar och typiskt nog, eller just därför, blev jag sjuk. Däckad på ett sätt jag sällan blir. Dålig i 1,5v och fortfarande matt, trött och svag nu två veckor senare. Detta trots att jag var hemma och tog det lungt + hoppade över roligheter. Milo fick en släng han med och min kropp hade egentligen behövt få vara sjuk själv istället för vab men vi hade också mysigt och sov mycket tillsammans 💙

Ikväll är Andreas på kick off. Milo som numera går upp tidigt och äter frukost på förskolan somnar då också tidigare på kvällen. Jag såg fram emot en kväll med bara mig. Återhämtning. Bestämma ljudkälla och volym, kanske börja läsa min bok Hjärnstark som jag verkligen ser fram emot att läsa. Äta något gott och bara njuta av en stunds egentid. Milo somnade 19 så jag fick alla möjligheter… Ändå ligger jag i sängen bredvid Milo. Inga ljud alls, bara hans lugna andetag. Nedsläckt. Absolut ingen ro alls att läsa eller göra ngt alls. Det kryper i kroppen samtidigt som jag är så fruktansvärt trött. Jag har ställt in både jobb och nöjen pga min hälsa de senaste veckorna. Det här är inte hållbart men jag vet inte hur jag ska styra det riktigt. Innan jag började skriva bloggen for tankarna. Faran med tystnad är också all möjlighet för tankarna att flyga iväg… Till Saga & Nova. Allt som inte blev. Jag längtar tillbaka till bra stunder med dem och jag sörjer de andra familjer gör min sina 8åringar. Banala saker. Skolrelaterat, relationer, intressen, skjutsande. Säkert sånt andra tar för givet eller kanske till och med önska slippa. För mig vore det en dröm att ha fått följa och stötta i läsning, hänga på träningar och vägleda i konflikter. När de här tankarna sätter fart slutar det ofta med att jag mår dåligt och blir väldigt ledsen. För att bryta tankarna sätter jag på ljudbok och ser fungerar men det är också en ständig flykt där det är svårt att avgöra när jag ska stanna upp och ta fighten och när jag gör bäst i att fly vidare.
IMG_20180919_173003
En plats där jag tankar mycket energi är på den här platsen. Jag vet inte vad för magi som finns där men jag blir väldigt lugn. Det är så ljuvligt att se relationen mellan C och M.

IMG_20180915_163305

Pousettes också bland de jag tankar mest kärlek. Det finns så starka band bland alla i våra familjer som gör oss till en stor enhet. Älskar det.

PhotoGrid_1535909541400

För att visa att det inte är synd om mig tar jag även med en Barcelona bild. Vi skrattade så enormt mycket hela tiden. Jag har nog aldrig skrattat så mycket flera dagar i streck. Dag två överraskade Anneli med att Komma dessutom. Jag är lyckligt lottad ❣️❣️❣️

Kommentera

Annons

Sommarens upplevelser som bara fortsätter.

I helgen var det dags för Milos födelsedagspresent från Ajrika och hennes Andreas. En helg med massa snabba bilar på gelleråsen. I vanlig ordning var vi en stor konstalaton tillsammans med Pousette och dessutom hela min familj. Milo och Unni hejade järnet på Andreas, Milo stenkoll på vilken som var hans bil. När han träffade Andreas var han stum av beundran. För er som inte träffat Milo kan jag informera om att Milo ytterst sällan är stum 😂 Riktigt bra helg på alla sätt och Erika är en riktig pärla på att rodda med allt. Niclas, Stefan och Andreas fick testa två varv medåkning på söndagen innan hemfärd. Det var visst en riktigt härlig upplevelse 😊 Själv haft jag nog kräkts av åksjuka efter första kurvan…

Förutom allt helgen bjöd på hade de en överraskning. På ena sidan hjälmen stod det Superdisa och på andra sida Fightdravet och två stjärnor. Hur fint!? ❣️ Jag blev helt överväldigad. Som att de inte redan var helt fantastiska människor som lät oss få uppleva den här helgen. Dessutom detta. Då blev jag stum.

Vi sov på hotell mellan lördag och söndag och där fick jag plötsligt fira min födelsedag i förskott för på min födelsedag åker jag till Barcelona med Sandra 😍 😍 😍 Det har jag inte riktigt fattat än 😂😂 Hon och jag som alltid har absolut minst ett barn runt oss, oftast fler, och aldrig får avsluta det vi prata om… Nu kommer vi ha fyra underbara dagar för bara oss! Magiskt!!

För första gången fick jag ett personligt grattiskort ritat av Sussie 😍🤩

Jag trodde ju beach 2018 var över och väntade på att gömma mig i höstkkäder. Nu ska jag klämma i mig en bikini igen. Ett av barnen på skolan frågade idag om jag hade en bebis i magen, om det var därför min mage blivit så stor 🙈 men jag har ju bara haft en väldig god semester och sommar 😅 och började äta mediciner som man tenderar gå upp av men jag tror inte att jag kan skylla på dem. Jag gillar det goda livet helt enkelt och kommer njuta av det i Barcelona med ❣️Möjligen i en bikini som är lite trång… 🙄

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna