Vilket mål ska vi ha? Anfallsfrihet var det länge sen vi accepterade att vi inte kommer uppnå. Vårt viktigaste mål är att Saga har en dräglig vardag. Inte för mycket anfall men heller inte så hårt medicinerad att hon upplevs drogad. Det är svårt att veta vad som är rätt nivå men vi har en väldigt bra dialog med vår neurolog.
Jag och A hade pratat innan vad vi önskade ändra i mediciner och hon var på helt samma bana.
Saga har fått en hel del myoklonier. Inte mycket jämfört med många med syndromet men mycket för Saga och de stör henne. Hon har 1-2 TK-anfall i veckan men de är sällan över fem minuter, ibland så kort som 1-2min. Längden är ”bra”, förr räknade vi 20min som kort. Antalet är lite mycket för Saga. Vi har haft bättre perioder. I bästa av världar gör medicinjusteringen att myoklonierna försvinner helt och större anfallen minskar. I värsta fall är vi fel ute och det blir värre. Det finns alltid en risk med förändringar.
Nytt EEG ska göras. Två år sedan sist och hittills har inget fastnat vid kontroller. Nu får vi se om det är ett ständigt brus i hennes hjärna.
Vi har upplevt Sagas motorik sämre. Faktum är att vi upplevt att det mesta har blivit sämre sedan årsskiftet ungefär. Motorik, anfall och mer autism. Neurologen som träffade Saga senast i september tyckte samma. Känns ledsamt men också bra att vi ser rätt. Undrar ibland om vi svartmålar. Framförallt när några säger att ”alla barn är så” om ett beteende eller att det inte syns alls att Saga är sjuk. Välvilja från omgivningen men också frustrerande för oss som ser och upplever Saga dagligen med alla hennes egenheter. Ibland sliter vi vårt hår men mest älskar vi hennes egenheter men att påstå att Saga är som andra femåringar är mest bara dumt. Bättre acceptera och bemöta henne på hennes nivå.
Hon ska få träffa en sjukgymnast mer. På Habiliteringen tyckte neurologen, inte AC. De har för lite timmar för sina sjukgymnaster, Saga behöver mer. Undrar vad hab säger. När vi valde AC som första hand fick vi kalla handen från hab.
Autismen är svår. Ett barn med autism föds med det. Vid dravet är det skillnad. Våra flickor upplevdes inte autistiska när de var 1år. Knappt när de var 2år. Det kommer smygandes. Egentligen fel att kalla det autism, mer en del av hela syndromet. Förstår att AC har svårigheter att hjälpa oss men det är synd för vi behöver hjälp. Vardagen är svår. Saga är… underbart krävande 🙂 Det är svårt att räcka till, energin tar slut. Tillslut blir vi irriterande på ngn fånig sak hon ber om eller gör för att vi inte riktigt orkar. Känns inte bra 🙁 Hon förtjänar bara det bästa.
Även om Dravet tycks ha fått större makt om henne finns ljuspunkter. Hon utvecklas fortfarande. Har absolut inte stannat av. Det går långsamt men framåt.
Senaste ordet är ”käranån” 🙂 så även språkligt utvecklas hon.
Sömnen är bättre och aggressionsutbrott färre. Båda dessa enorma vinster!
Hon är lycklig, min stora lilla tjej. Lycklig i sin bubbla. Jag hoppas vi lyckas hålla det så!
Imorgon ska min lilla 3 månaders få vaccin. Tjejerna klarade det bra, först vid 5 mån vaccinering de krampade. Jag är rädd. 🙁 Dumma tankar… Tänk om han har dravet ändå.
Lilla odågan smet ut genom olåst balkongdörr. Hon är så snabb när hon vill. Sa ”bygga klossar” när jag kom ut.
Idag är den första dagen vi kan kalla vardag sen Nova dog. Slut på VAB för Saga. Förvisso går hon bara till 12 idag eftersom sjukgymnasten från hab kommer hem till oss men hon lämnades 9 som ett friskt barn.
Andreas gör ett försök med skolan. Ny kurs startar idag, den sista för terminen. Fem veckor av föreläsningar, grupparbete och avslutande tenta. Att bara gå dit och träffa sina kurskompisar tror jag är viktigt. En kontakt innan sommaren gör det nog lättare vid terminsstart i höst oavsett hur det går.
Jag är inte där än att jag börjar jobba. Jag är faktiskt lite rädd. Tvivlar på mig själv. Jag är ju så trött och virrig. Vet vad jag behöver göra men allt är jobbigt. Även roliga saker.
Jag kommer ta Saga mer själv nu och det är just nu utmaning nog. Kanske märker jag att det går bra och jobbet då känns närmare. Hoppas.
Som ni såg på bilderna hade vi underbara dagar där nere. Ville bara stanna tiden. ♡ Mariana & Martin och deras Minda kom och hälsa på med. Jättekul!!
Saga la beslag på Linns storebror Hampus endel och han körde båda tjejerna i skottkärran 🙂
Har varit hos Nova idag. Lämnat stenen grån Sjöröd, en ängel från Jenny och satt dit en solcellslampa med en fjäril. ☆
Kommentera (4)Det är så mycket som är igång nu så jag kan inte riktigt sortera allt.
Tisdagens fsk-möte var okej. Jag är tyvärr besviken på Habiliteringen. Antingen har jag fattat deras uppdrag fel eller så gör de inte sitt jobb. Förmodligen är det så att de saknar kompetens om Dravet Syndrom.
Jag var på tjejkväll deluxe igår med ett härligt gäng. Ompysslad, god mat o dryck och behandlingar. I morse vaknade jag utan huvudvärk. Det var länge sen. Det är dyrt men vad kan vara mer värt än att investera i sig själv? Gör detta att jag slipper huvudvärk är det värt varenda krona.
Jag träffade min läkare förra veckan. Jag ville ändra läkarintyg till 75% från december men hon ville inte ändra ngt än. Får komma tillbaka i slutet av november och se då och ”sluta vara duktig”.
Bytt medicin då jag behövde höja men redan hade på gränsen till mer biverkningar än vad som känns ok. Glömde fråga hur insättning påverkar psyket. Haft stort tryck över bröstet i tre dagar och känslan av att jag inte får luft. Panikkänlor då o då.
Kan va för mkt (roliga saker) på jobbet och oro över utredning med som påverkar.
Spa igår var bra, hjälpte mig verkligen. Som vanligt var det Rozi som drog iväg mig. Var så skönt att slappna av en stund. Sen pratade jag med en Dravetmamma som också var så skönt.
En annan dravetfamilj skulle komma i helgen men sjukdomen satte hinder för det. Vidriga sjukdom och älskade barn.
Saga o Nova har kramper regelbundet men det är hanterbart just nu. Fina tjejerna. Jag saknar dem hela tiden när de inte är hos mig och har ofta nära till tårar mitt från ingenstans. Hemma blir jag alltför ofta frustrerad på de små. Så orättvist, de är bara barn och mitt tålamod är inte stort nog.
KNUT står för kognitiv neurologisk utredningteam tror ag det var… Idag har jag och Andreas träffat psykologerna som är del i teamet som ska utreda Saga och Nova. Vid detta första tillfället var tjejerna inte med. Det känns tufft men lite lättare efter mötet.
Det blir mycket i november. Nästa utredningsdag är på fredag och då får jag och Andreas dela på oss för de har samma tid.
Imorgon är det möte på förskolan med specialpedagog från Habiliteringen och logoped från Dynamica. Vi blev tvungna att välja en logoped eftersom Habiliteringen inte tyckte man skulle ha två och då valde vi logopeden från Dynamica för hon är så himla bra!!
Kommentera (5)Habiliteringen jobbar på men mest i det tysta känns det som just nu. De ar varit på förskolan så vi märker inte så mycket. Har en gemensam tid bokad där i början av november.
Vi har börjat träffa logopeden som bvc remitterar till. Henne har jag hyllat förut och forsätter. Vi var där idag båda två utan barn. Fått tips som jag tänkt stapla upp här men det är för rörigt i min skalle just nu. Hon vill även med på förskolemötet med hab och oss i november. Toppen!! Sen ska vi fortsätta träffas med.
Det är dags för KNUT. Neuroutredningen på ALB som barnens läkare S remitterat till. Det är nog ett år sen det nämndes första gången. Blandade känslor. Jag är så dubbel till utredningar och kräks på ordet. Samtidigt kan det ge en vägledning för oss alla runt barnen hur vi ska stötta och vägleda. Det blir ett gäng träffar i november.
Tur jag jobbar halvtid för det är ett heltidsjobb att springa runt med twinsen på alla ställen och då har vi ändå inte tagit tag i LSS och ögonbiten. Jag träffar även psykologen varannan vecka och läkare ibland så mycket vårdkontakter.
Ett i-landsproblem att klaga över för mycket hjälp och insatser. Hämtade även ut medicin till tjejerna som inte kommer räcka superlänge. 10.000kr. Tack högkostnadsskyddet. Vi gör säkert av med närmre 100.000 på ett år på mediciner hemma. Akutsjukvård och sjukhusvård har jag inget begrepp om vad det kostar men mycket.
Så dumt att klaga men ibland är jag bara så trött. Som nu. För mycket i skallen. Kan inte riktigt hantera. Ångesten kryper på. Oron över kramperna som förvisso är få men ändå ökat. Hittills ingen över 10min iaf. Vill passera november och december som brukar vara så tuffa.
Allt går om det måste!
Saga idag. Var jätteskakig efter kramp men skulle absolut äta mormors bullar. Mitt hjärta.