Det är inte alls som förra gången. Förvisso ser det annorlunda ut nu. När Nova dog så dansade Sags med döden samtidigt och all fokus gick dit. Nu när Saga dog lämnar vi Dravets bakom oss, iaf i vår vardag. All oro är borta. Jag är så lugn i kroppen att jag nästan får dåligt samvete. Är det sunt att känna lugn när ens dotter dött?
Sorgen jag känner nu är främst över livet vi inte fick. Två friska tvillingar. Saga har mått allt sämre de senaste 1 1/2 åren. Dravetsspiralen gick nedåt. Hon slipper lida nu.
Saknaden däremot… Jag saknar henne nå oerhört. Jag vill känna hennes värme mot mig. Ha henne nära. Det har inte gått in fullt att hon är borta. Det känns mer som hon åkt iväg till Stefan och Maria och bara inte kommit tillbaka än.
Nu när Saga är död känner jag ännu mer ilska mot FK och kommun. Det var ju precis det här vi var rädda för. Det som hände. Vi försökte verkligen klara oss själva och när vi faktiskt bad om hjälp tillslut fick vi kalla handen. Det är så nedbrytande att svälja stolthet och be om hjälp och sen få nej. Tänk om vi kunnat få de här sista månaderna med Saga utan krig, kamp och tårar. Lagt energin på henne istället för att samla ihop intyg för att myndigheter ska förstå allvaret i Sagas hjälpbehov.
Så blev måndag veckans bästa dag. Vi lämnade Milo hos mormor och morfar precis som förra veckan och åkte sen till förskolan och hämtade Saga. Hon var förberedd innan av I och supertaggad precis som förra veckan. Det är så underbart att se henne så längtansfullt glad. Både jag och Andreas såg fram emot att åka och hämta henne. Tänk att vi som familj åker iväg och badar. Det är så bra att jag knappt tror på att det är sant.
När vi kom fram var hon som en studsboll. Vi försökte påminna henne om förra veckans blodbad men det är inte lätt att få stopp på små ben som har så mycket hoppig glädje i sig. Hon trillade förstås, blev ledsen men inget blodbad och det gick över fort.
Denna gång var både jag och Andreas i vattnet till Sagas stora glädje. Hon var så fantastiskt duktig. Simmande och lärde känna kroppen i vattnet, hur den flyter med armpuffar på. Så häftigt att se henne utvecklas i vattnet och så otroligt fort. Allra bäst är förstås glädjen. Hennes totala lycka över att få bada. Vi tre tillsammans. Inget som konkurrerar om uppmärksamheten.
En pappa och hans son badade också, de var bara i rummet med den varma bassängen samt en fysioterapeut. Så lugnt och stilla där. Så bra för vår Saga.
Det finns inget som är viktigare än de här badtillfällena. Vi kommer prioritera så Saga får komma iväg alla måndagar så länge hon mår bra. Vi tycker det är bra att vara två vuxna på Saga i samband med bad och kommer ta hjälp för Milo om inte mormor och morfar kan eller att exempelvis jag är hemma med Milo och A och en till åker och badar med Saga.
I vattnet får Saga hela tiden höra att hon är duktig och när man är duktig får man…hamburgare. Så ni kan ju gissa var vi gjorde nästa stop efter Beckis 😉
Igår åkte vi till Beckis för att möta fysioterapeuten från Habiliteringen. Det var dags för Sagas första bad 🙂
Hon var supertaggad, så taggad att hon sprang och snubblade när vi kom fram och landade på näsan. Blodet forsade och hon skrek i över en kvart. Det har nog aldrig hänt. Vi tror att det inte bara var smärta utan att hon också var rädd att hon inte skulle få bada för att hon gjort sig illa.
Badet var verkligen succé och dessutom helt utan kramper. Lite skakiga ben bara. I den ”kalla” bassängen var det 32 grader, den varmare 34 och så en bubbelpool med ännu varmare.
Vi kommer att försöka åka varje måndag. Det är öppet för Habiliteringen 14-15. Denna gång var det bara Julian och hans sällskap som konkurrerade om utrymmet 🙂 Passar Saga bra att att inte blir så stimmigt. Jättebra motorisk träning för henne att vara i vattnet och röra på sig plus att hon har så kul! Mormor och morfar hade Milo så Andreas var i vattnet och jag på land. Det var perfekt.
Hon är ledsen. Vet inte vad som är fel. Hela kvällen har hon haft en sorg över sig. Pratat lite om Nova och doktor medan hon badade med Andreas. Var inte speciellt glad i badet alls.
Hon kröp upp i min famn ute för en stund sen, helt tyst. Bara tittade. Tog bilden ovan. Sen somnade hon.
Flera kramper senaste dygnet men ingen på dagen idag. Uppenbarligen mår hon inte bra ändå och det känns väldigt jobbigt. Vill förstå.
Hon började fsk igår som planerat. Strålande glad över att komma dit. Var där till 12.30 då hon krampade i sömnen. Jag slängde på mig en bärsjal och gick snabbt till fsk. En kvarts kramp, tuff. Sen fortsatte det på kvällen och natten. Sista 05.30. Rätt pigg imorse ändå och ville till fsk. Det ville ärligt talat föräldrarna med att hon skulle, vi var helt slut efter natten. Fsk ringde på dagen, ingen kramp men hon var trött. Vi hämtade henne tidigare. Imorgon är det Habiliteringen och träffa sjukgymnast. Hoppas hon är pigg nog.
Igår efter lämning på dagis. Efter sju veckor njöt vi faktiskt av att vara bara vi två några timmar.
Kommentera (1)Hablitering Hudiksvall
Vi bad vår läkare om att få en remiss till barn och ungdomshabliteringen i Hudiksvall, vilket han inte var helt positivt inställd till då han ansåg Morris vara för ”frisk” för Hab. Morris har ”endast” sina kramper , ingen autism eller utvecklingsförsening. Jag ifrågasatte det ställningstagandet och till sist gav han med sig.
Väl där vart vi mottagna av en kurator och en arbetsterapeut. Dom anordnade ett möte med oss där vi fick berätta om Morris sjukdom, våra förväntningar på Hab och hur vi skulle gå tillväga härifrån. Den hjälpen vi ville ha från Hab var en kurator till oss föräldrar, vi som en tisdagmorgonen för ett år sedan satt precis som vanligt hos Morris läkare på barnmottagningen i Hudiksvall för ett återbesök som sker var tredje månad. När vi gått igenom det vanliga berättar han att dom hittat en genförändrig på genen SCN1a, en genförändrig som leder till Dravets syndrom . Vi fick en snabb genomgång av sjukdomen , vilken vi ALDRIG hade hört talas om före och ett papper utskrivet från socialstyrelsen med information om sjukdomen. Sen vart vi hemskickade. Vi liksom föll i mörkret och ingen fanns där för att fånga, inte än idag.
Åter till Hab . Vi bad också om en motorikbedömning av Morris i dagsläget som vi kan ha som utgångspunkt för framtiden. Vi ville ha en grund att stå på, att kunna jämföra med. Vi hade inga orostankar över detta test, kände oss helt lugna över Morris utveckling. När dagen för testen kom låg Morris sedan 4 dagar tillbaka inlagda på barnavdelningen i RS virus, så vi tvingades avboka. Morris var riktigt dålig och låg med dropp hela tiden. Han sov konstant. Vi fick en ny tid 4 dagar senare. Då hade Morris blivit utskriven, det var även 14 dagar sedan han åt. 14 dagar sen han åt någonting överhuvudtaget, och drack gjorde han inte heller. Han var fortfarande hängig och sliten , inte sig själv. Detta var Hab medvetna om. Väl där fick Morris utföra olika tester, både grov och fin motoriska. Allting filmades av Hab. När allt var klart frågade vi hur det såg ut och vi fick till svar av dom 2 sjukgymnasterna som var med att allt såg helt normalt ut och vi behövde inte komma på återkoppling om vi inte ville, det fanns alltså inget dom hade att anmärka på. Dom skulle kalla Morris om ett år igen för uppföljning. Detta var den 9 fabruari .
Den 10 mars får vi en kallelse hem i brevlådan från Hab . En kallelse där det står att vi är välkomna på återgivning 14 dagar senare angående Morris svar på den fin och grovmotoriska bedömningen samt tips på träning för Morris. Vi ser ut som två frågetecken och jag känner en enorm rädsla och förstår att allt inte kan vara bra och att dom måste ha hittat nått avvikande. För oss innebär det tydliga tecken på att Morris börjar bli sämre i sin sjukdom. Otroligt mycket sämre. Jag ringer då omgående upp får kontakt på Hab och ifrågasätter detta. Hon ber att få koppla ihop mig med en sjukgymnast som varit med vid besöket och jag får tala med denna. Jag ifrågasätter hur detta gått till och om dom nu hittat avvikelser hos Morris. Denna sjukgymnast ber om ursäkt att dom inte ringt oss först utan skickat en kallelse, sen berättar hon att dom nu gått igenom filmen på Morris och visst ser avvikelser. Jag känner hur hela jag blir iskall i hela kroppen! Detta stämmer inte, jag mår illa! Hon börjar lite smått berätta att dom tittat noga igenom filmen och jämföra med sitt prov. Morris kan då inte trä på en pärla på en tråd. Jag skrattar lite nervöst och säger att Morris inte går på förskolan och han aldrig gjort, han har heller aldrig hållit i en pärla. Sjukgymnasten säger att vi kommer ta gå igenom allihopa på återgivningen, alltså om 14 dagar . Jag ger upp och känner att ok , det var inte ”större saker”. Men hela den eftermiddagen går jag runt alldeles iskall i kroppen och känner mig svimfärdig, såhär skulle det inte vara ?! Dagen efter ringer jag efter min kontakt på Hab igen då jag känner att jag behöver denna återgivningen NU om jag ska kunna slappna av. Ingen svarar. Jag ringer hela dagen, lämnar meddelanden. Ingen svarar, ingen ringer upp. Jag ringer sjukgymnasterna, Habchefen. Efter 4 dagar kommer nästa brev från Hab. Det står;
”Ni får detta brev eftersom ert barn och ni har kontakt med barn och ungdomshabliteringen utifrån att barnet har en försenad utveckling av motorik , tal , och språk och/eller begåvning.”
Därtill bifogar dom en inbjudan där det står;
”Välkommen till utbildning för föräldrar till barn med en försenad utveckling motoriskt, tal och språk eller begåvning .”
Jag känner att jag bara faller, att nån totalt har dragit undan mattan för mig. Jag fattar inget alls. Vi har inte förväntat oss att Morris på något sätt avviker i sin utveckling och nu detta?! Jag blir livrädd, tänker att nu börjar det gå utför i hans sjukdom. Han kommer bli så jävla okontrollerat dålig att jag inte vet vad jag ska ta mig till?! Sen blir jag arg. Så fruktansvärt förbannad. Ingen har pratat med oss om detta. INGEN har berättat för oss om hur han avviker, vad som skett. Återkopplingen för först om en vecka ! Hur i helvete får detta ske ? Att skicka ut papper på att ens barn har en utvecklingsförsening när man från första början sagt till föräldrarna arr allt är normalt ?! Alla känslor rusar genom kroppen. Så börjar jag ringa. Vår kontakt på Hab, sjukgymnasterna, chefen. Inget svar, ingen ringer upp . Lämnar ett långt, väldigt argt meddelande på sjukgymnastens mobilsvar . Det blir helg och vi mår så jävla dåligt. Måndagen kommer, ingen ringer. Återkopplingen är bokad på fredagen. Hela den veckan ringer jag, varje dag utan svar eller att någon ringer tillbaka. På torsdagen ringer jag till patientombudsnämnden. Hon ringer upp Hab och dom säger till henne att dom har fullt upp men att vi har ett möte dagen efter. Jotack , vi vet ?!
Vi åker dit på fredagen, fruktansvärt arga. När vi kommer dit säger dom att det enda svar dom har på detta är att ”dom skickade till alla med försenad utveckling , men det är ju frivilligt så ni behöver ju inte anmäla er .” Jag undrar om dom är riktigt kloka ?
Sedan visar dom oss testerna dom säger att Morris inte klarat. Dom visar att på vissa områden är Morris som en 18 månaders bebis, Morris är 3 år . När jag läser deras lista inser jag att Morris kan alla dessa saker. Varenda en ! Jag blir överlycklig ! Dom ber om ursäkt och säger att kanske hade det med att göra att Morris varit sjuk eller inte ville göra deras tester just då. Återigen , jag tror inte dom är riktiga. Jag är så otroligt arg över denna händelse, samtidigt lättad !
När jag nu tagit upp detta med Morris läkare förstår jag helt plötsligt hans motvilja till att remittera oss till Hab från början. Morris är borttagen från Hab idag och vi är tillbaka på ruta ett. Ingen att verkligen vända oss till eller som kollar hur vi som föräldrar mår, dock är jag 100 procent säker på att på Hab i Hudiksvall, där ska vi minsann inte alls vara . Den instans vi bett om att få komma till då vi söker stöd och hjälp i detta kaoset. Tack för hjälpen.
Kommentera